笑顔で生きよう!!

リウマチさん、こんにちは。

鹿児島の福祉をいけんかすっ会

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設立から始動へ。。

こんにちは。
 
とても寒くなりました。
朝は雪がまたちらついていた鹿児島です。。
最高気温が昨日に比べて6℃も低い7℃です。。。
 
昨日、
鹿児島県に私達が何年も頑張って言い続けた難病の患者会の連携組織が設立されました。
 
かごしま難病支援ネットワーク
 
14団体の中には6人の患者と家族や支援者の小さな団体から、
2000人を超す団体もあります。。
 
持っている疾病も違い、問題もそれぞれ違いますが、
横の連携を大切に、
ひとりでも難病の方々を孤立させない、
"ひとりで悩まないで"を基本に相談支援の輪を広げて行きたいと思います。。
この模様は、
今だけ見れそうです。。
 
会場は殺風景な会議室ですが、
SNSで知り合ったバルーンアートの方々にバルーンで温かな雰囲気にして頂きました。
お子さんが難病をお持ちのお母さん達も集まって下さいましたよ。
会も終わりバルーンを持って帰る子供達は嬉しそうに笑っています。。
 
我が家にも一つだけもらってきました。。。
イメージ 1
可愛いでしょ、チューリップですよ。。。
 
これから大変なのかもしれませんが、
まずは皆が一緒に始動開始です。。
 
出来る限りお手伝いしようと思っています。。。
こんにちは。

今日から2月ですね、
まだまだ寒い鹿児島ですが、
お庭の花桃の木の蕾も春が近づいていることを教えてくれています。。
2007年に五つの団体で作った「鹿児島の福祉をいけんかすっ会」のその後について今日はお知らせします。
 
素晴らしい動きに変化します。
今まで鹿児島県には拠点となる施設のなかった難病相談・支援センター、
来年度にはハートピアかごしまの一角に鹿児島県難病相談・支援センターもオープンします。
これも私達が頑張ってきたことも評価されたと思っています。
患者会もまとまり相談支援に加わっていくことになりました。


日時  平成23年2月11日(建国記念の日)午後12時30分より
場所  かごしま市民福祉プラザ5階大会議室
      鹿児島市山下町15-1(県民交流センター向かい側)
12時30分より 難病相談・支援センター設立準備会総会
13時30分より 講演会 日本難病・疾病団体協議会 伊藤たてお氏
14時45分より医療相談会・交流会 7団体(各患者会主催で実施します)
      
難病患者団体連携組織設立に参加される患者会の皆さん
全国パーキンソン病友の会鹿児島県支部、
MSキャビン(多発性硬化症)、
全国HAM患者友の会「アトムの会」、
鹿児島県腎臓病患者連絡協議会、
(社)全国心臓病の子どもを守る会鹿児島県支部、
もやの会九州ブロック、
(社)日本リウマチ友の会鹿児島支部、
日本ALS協会鹿児島県支部、
鹿児島スモンの会、
日本網膜色素変性症協会鹿児島県支部、
(社)日本オストミー協会鹿児島県支部鹿児島こだま会、
脊髄小脳変性症友の会(スマイルクラブ)、
鹿児島GUTS学びの会(潰瘍性大腸炎・クローン病)、
(社)筋ジストロフィー協会鹿児島県支部          以上14団体

その他の難病の方、希少難病で患者会のない方々、小児の慢性疾患の親御さん方など・・・・

"ひとりで悩まないで"
誰もが突然、病と出会います。
どうして、私何だろうと悩みます。
しかし、泣いてばかりいても前には進めません。。

病について学び、
病と闘うのではなく、
病と向き合うことで笑顔が戻ってきます。。

署名活動スタート!!

こんにちは。

朝から雨の鹿児島です、
16度とは言うけれどそんなに気温上がってるかなぁ。

10時にイオンショッピングセンターに集合して署名活動おこなってきました。

イオンが゜鹿児島市にオープンして半年だということで、
半年祭真っ只中でした、家族連れのお客様が目立ちました。。

水の広場とバス停付近の入り口で寒い中、
患者会、家族、ボランティアの方々と共に頑張ってきました。
イメージ 1


今日は2つの署名活動がおこなわれました。
イメージ 2

・ALS協会鹿児島支部の皆さんは保健師の業務を、
デスクワーク中心になっている現在を従来の在宅訪問もできる環境に整えて下さいということ。
(実質保健師は採用はなく、減らされる一方なのです)
・HAMの患者会の方々は、
HTLV-1感染症対策、ATL、HAMなどの啓発をして、国に対して難病指定してほしいと訴えました。
(これには県からの後押しをお願いしたいということです)
イメージ 3


雨で出足は悪かったものの、一人ひとりにお話して沢山の署名をいただけました。

しかし、
私達リウマチ患者にとって初めての署名活動は大変でした。
患者3人、ボランティア3人で出ましたが、
足は寒さで固まり感覚もなくなるくらいでした。

皆さんよりも1時間ほど早く引き上げて帰ってきました。

今回の署名活動で、
感心を持ってくださる方の多さには嬉しく思いました。
これからも応援をお願いしたいと思います。

それから、KTS鹿児島放送の山本アナウンサーさん以下カメラマンの方々、
南日本新聞の社会部記者犬塚さん、
ありがとうございました。(素晴らしい記事を書いて頂いて報道宜しくお願いします)

とても疲れましたが、
沢山の笑顔にお会いできました、「頑張って下さい」のお声を頂いた方ありがとう。

これからも声にして活動していきたいと思います。

最後に場所を快く提供して頂いたイオンさんに感謝します。

11日のイエローレシートの日にはまた伺います。
皆様への周知のため頑張りたいと思います。


個人的に、
直美ちゃん、直美ちゃんのお母さん、小椋さん、チョコちゃんのママ、チィちゃん、
本当にお疲れ様でした、ありがとう。。。
おはよう。

2月に入り寒い冷たい風の毎日ですね。。
本日の最高気温は11度だとか。。。

昨日も「鹿児島の福祉をいけんかすっ会」の面々と霧島市の牧園というところまで出かけました。

また5人旅、昨日とは違う顔ぶれですがやはりおばちゃん達。

田舎の中の田舎といえる牧園(鹿児島でも寒いところ)

私達の活動に助言を頂ける星先生との楽しいお話はとまるところがありませんでした。

HR「ほし」(馬小屋を改築したレストラン)で、今日のランチを頂きましたよ。(300円也)
イメージ 1

ごぼう天うどん(焼餅入り)、富山の美味しいご飯、柚子風味の美味しい白菜漬け。。
またまた唐辛子かけてアツアツとても美味しいおうどんでした。。

それぞれに患者会のお話を聞いて頂いて、星先生の飾りのない言葉の一つ一つに励まされたり、
笑ったりとても楽しい時間でした。(また出会いに感謝)
途中、田舎の床屋さんでお休みの日には老人ホームなどを回り無料で散髪してあげているという方がみえました。年に2台の車椅子も寄付され20年だとか、素晴らしい人はどこにでもいらっしゃいますね。。

実りの多い昨日のもう一つの実り。。
「鹿児島の福祉をいけんかすっ会」でご一緒しているNPO法人日本からHTLVウイルスをなくす会の代表である菅付 加代子さんから頂いた「こみかんちゃんとでこんくん」という絵本です。
イメージ 2

http://www.minc.ne.jp/~nakusukai/ehon.htm
前もこのブログで「うんちねことむくん」をご紹介したことがありますよ。。

桜島は鹿児島のシンボルですが、
その桜島には世界に誇れる二つの世界一があります。
桜島だいこん(でこん)と桜島小みかん(こみかんちゃん)です。
とても大きな大根ととっても小さなみかん、
県民も地元の物に誇りを持ちましょう。。
自然の恵みに感謝の思います。

昨日の桜島はとても穏やかでしたよ。。
イメージ 3

車の中からであんまり見えませんでしたが・・・

本日は1日中お家です。
デスクワークしながら明日の「リウマチさんのおしゃべり室」の準備いたします。

日差しもポカポカ暖かです。。

イメージ 1

おはよう。

冷たい朝ですね、鹿児島は10度まで上がりお天気のようですが、
関東地方の方々は月曜の朝、路面凍結などで怪我などされませんように。。。

昨日は隼人にJRローカル線で行きましたが、
その前の日は九州新幹線で熊本まで出かけました。

雨の熊本は寒かったです。

熊本駅に着き、軽く腹ごしらえをして会場に向かいました。

熊本県難病相談・支援センターの主催のシンポジウムに参加するためです。。

会場スタッフの中には熊本支部のリウマチさんもおられ、
楽しくお話をして開場を待ちました。
120人の定員の会場でしたが、雨なのに満員でした。
基調講演や事業報告のあと、
県の担当者である健康づくり推進課の参事の方、
熊本労働局職業対策課の課長補佐の方、
熊本県難病相談・支援センターの相談員の方、
当事者である難病をお持ちの方、
難病者を進んで雇用されている企業の方、
それぞれに思いは少ない時間では話せないようでした。

このシンポジウムに参加して、
熊本の取組みは素晴らしいものだと思いました。

難病を持った方がハローワークを訪ねたときに、
難病者就労相談シートという物が昨年5月に熊本県により作られ活用されていること。

意外と障害者雇用は進んできたと思いますが、
治療を行いながらの進行性の病を抱えての難病者への就労支援はなされてなかったように思うのです。

ハローワークの職員、企業などが難病について学ぶことがなかったというのも原因かとは思いますが、
当事者である難病者自身が多くを語らなかったことにも原因はあるように思います。

偏見でうつる病気ではないかと思われたりしているケースもいまだに少なくない現状や、
職場内での差別などを受け、たえられなくなり離職する人も多いことなど・・・

障害者手帳を持たない難病者にとって、世間はとても厳しいことを学び、
私にも新たな課題を突きつけられたようでした。

今まで就労支援という形でも相談にのっていましたが、
私ももう少しこのようなことに目を向け勉強していきたいと思います。

働く意欲のある難病の方々の支援、
これからも続けていきたいと思います。

まずは、鹿児島県難病相談・支援センターに鹿児島県の現状について聞いてみようと思います。

この前紹介した「ハートフルパス」もそうですが、
熊本県は障害者や難病者に目を向けた施策を作り上げているなと実感しました。


硬い話は面倒と言われる方は多いのですが、
私達のようにリウマチなどを発症してみると世間の冷たさを感じることも多いのです。
職場でも不当な扱いを受けたり、入退院を繰り返せば解雇されたり、
仕方がないとは言えない現状についてこれからも発言して、
いろいろな制度の見直しなど進めて往きたいと思います。


さてさて、

本日は牧園というところ(霧島)に行ってまいります。
「鹿児島の福祉をいけんかすっ会」のメンバーとともに、
ご老人にお会いして、勉強をしてこれからの福祉について学んでまいります。

最後に昨日の午前中ローカル線からの桜島です。。
イメージ 2

午前中は少し曇っていましたが、桜島は噴火も穏やかでした。
午後から少し噴火が激しかったようでした。

錦江湾にはイルカの群れが住んでいます。
昨日も親子ずれをいけすのいかだの近くで発見しましたよ。。

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