笑顔で生きよう!!

意義あるシンポジウムでした。。

おはよう。

冬型の天気図に朝から体も固まりそう。。(鹿児島は気温差が大きく朝は5度)
(とは言っても日中16度まで上がりそう)

昨日も沢山のコメントありがとうございました。

無事に「鹿児島の福祉をいけんかすっ会」発足記念シンポジウム終えることができました。

13時からの準備に9時過ぎから出かけました。

11時には皆がそろい会場作り、駐車場の誘導係り、受付の係りなど・・
合間に一人2個限定の昼食のおむすびにヤクルトさんから頂いたお茶を食べのぞみました。

「鹿児島の福祉をいけんかすっ会」発足記念シンポジウム
　　　　鹿児島で暮らしたい　　〜安心できる福祉づくり〜

発起団体は、
アトムの会
NPO法人 MSキャビン
NPO法人 日本からHTLVウイルスをなくす会(スマイルリボン)
日本ALS協会鹿児島県支部
社団法人 日本リウマチ友の会鹿児島支部

シンポジウムは、
コーディネーターに南日本新聞社の編集委員さん、

シンポジウム(シンポジスト)は、
ALS協会の事務局長とくろくろ、(患者会として)
県議さん(環境生活厚生委員会委員長)
県から(鹿児島県保健福祉部健康増進課)
看護師さん(鹿児島県看護協会)
企業から(鹿児島イオンショッピングセンター)

会場には、県議さん、市議さん、健康増進課課長さんをはじめとした県の方、
看護師の方々、保健師の方々、
他の患者会の方々(骨髄バンク、炎症性腸疾患、網膜色素変性症、オストミー協会など)
患者さんやご家族の方々、熊本の難病相談・支援センターの方など、
遠いところからもたくさんの方に集まって頂きました。

くろくろは向かって左端、残念なことに発言中なのに写真では切れてる。。
右側の車椅子の方々はALSの患者さん(気管切開されているので吸引などしながらの参加)

患者や障害者が望むことは、それぞれ多少の違いはあります。
しかし、社会にそれを声として届け分かってもらうことはとても大事なことです。

発言はシンポジストに限らず、会場からもたくさんのご意見を聞くことができました。

私も作った資料でリウマチについては書いてありましたので、
6日に世間を騒がせたエンブレルというお薬についてお話しました。
この薬で元気に動けている今、このような報道で私達は困惑していると。

使うにあたり医師からは納得できるだけの説明を患者・家族ともに受け、
納得した上での使用です(私は)
沢山の検査を行い使えないといわれる方もおられます。
高額のために使えない方もおられます。

私が発症した26年前のリウマチ治療がどんなものであったか、
だんだん悪くなるのを待つしかない治療でした。
会場からは身近にリウマチさんがいても
そんなに大変な病気とは思わなかったという声が多かったようです。

今回のシンポジウムでは要点を地域でのバリアフリーの取組みと、
保健所再編によって保健師が減らされている現状について話し合いました。

今回をスタートとしてどんどん話し合いの機会を作っていきたいと思います。
参加していただいた皆様ありがとうございました。。

2時間があっという間で、
ホッとしたら疲れがどっと出た感じでしたが、リウマチさんと共に近くにあるカフェで、
甘い物と美味しいコーヒーを頂いて元気に帰りました。

久しぶりのイチゴのショートケーキは美味しかった(私としては珍しい)

今日はアンケートの集計などをしていますよ。

みーちゃんはかつぶしに私はきれいを食べて満足なようです。

(ただいま、おこたの中で伸びて寝ております)

☆☆☆
たった今、地元のニュースでシンポジウムの様子が流れました。。。
画面にあらわれる自身の顔は恥ずかしいけれど・・・・

でも、報道も味方してくれています。
これからも頑張ります。。(12月9日午後5時30分)

明日はいよいよシンポジウムです。。

こんにちは。

はじめに79名の同病で亡くなられた方のご冥福をお祈りいたします。

昨夜からエンブレル死亡記事のことで電話がかかってきます。。

79名の方々が亡くなった理由としてエンブレルとの因果関係が否定できないということですが、

私をはじめエンブレルを使っている皆さんは、
投与をする前にこの薬について十分に医師から説明を受けているはずです。
それでも悩んだ方はいろいろな方法で情報を集め、
自分で納得して使用することにしたのだと思います。
(私自身はそうですから)

抗リウマチ薬をとっても大変リスクの大きいものばかり、
あわなくなって変更したお薬も多いことでしょう。

私達が罹っている関節リウマチという病気は本当に難しい病気なのです。

だから、自分自身がどうなっているのか、
これからどうなっていくのか、
しっかりと勉強していかなくては病と向き合うことはできないと思います。

私はこの報道で、順調に寛解状態にまで達した方のためにも
使用中止などにならないように働きかけていきたいと思います。
(全例調査も終わり順調に使われる方が多くなってきた今ですから)

明日は、

私達難病の患者会が作った「鹿児島の福祉をいけんかすっ会」の、
発足記念シンポジウムを開催いたします。

「鹿児島で暮らしたい」〜安心できる福祉づくり

コーディネーターをして下さる地元紙の編集員の方は
2日前にこんなに大きな記事も掲載してくださいました。

県内の保健所からは保健師さんたちが、
県議や市議の方々も、
熊本の難病相談・支援センターの所長さんも来てくださるとか、

皆さんに支えられ第一歩をふみ出します。

力を合わせることで大きな声を届けたい、
明日は思い切りリウマチ患者の実態をお話してきます。

シンポジウムの準備。。。

こんにちは。

今日は朝からどんより曇っている鹿児島。

朝7時半には出て、県庁へ。

昨夜自民党県議との面会のアポが取れたため急遽9時に県庁集合となりました。

1階吹き抜けのロビーにはクリスマスツリー、オレンジリボン(児童虐待防止の運動)など、
無駄遣いと言われ使われていないエスカレーター、
どっかのショッピングセンターみたいじゃないですか・・・・

議員棟の控え室へ。

名刺交換からシンポジウムの主旨など説明して県議さんから当日は出席しますというお返事を頂き、
ホッとして他の県議さんのお部屋で雑談しながら美味しいコーヒーを頂きました。

それから、

11時半にお約束している南日本新聞社社屋へ移動。

4階ロビーで皆また合流して、

シンポジウムのコーディネーターをお願いしている方と打ち合わせ。

硬い内容のシンポジウムなだけに柔らかい会にしましょうというお言葉に私達はホッとしました。
この方にお願いしてよかったと全員で頷きました。

無事に今日の仕事を終え、2階ある喫茶みかんへ。

なんと日替わりのランチが550円。
今日は高菜ご飯にチクワの天ぷら、お味噌汁に揚げ出し豆腐、野菜サラダつき。
それにデザートはコーヒーゼリー・アイスクリーム・ヨーグルトから選び果物つき、
飲み物まで本格的なコーヒーを頂いてこのお値段。(満足でした)
私はヨーグルトとホッとコーヒー。。お水もとても美味しかった。。
箸はマイ箸ですよん。。。

図々しく食べ終わったら、片付けて頂いて打ち合わせの続きを。。。。

今日は何から何まで満足いく活動ができました。

さて、

明日は7時に集合して北九州に行ってきます。
身体障害者相談員の九州ブロック研修会出席のためです。

お天気もスッキリしませんが、皆さんもお元気でお過ごしください。

明後日夜の帰宅となります。

コメ、訪問遅れます、宜しくお願いします。

狂い咲きの桃の花。。

おはよう。

鹿児島もやっと秋らしくなってきました。
(今日はちょっと秋らしくスエードのスカートに半袖セーターです)

朝晩が少しだけ涼しくなり、日中も20度代になりました。(本日27度予想)

機関紙の打ち込みに追われるようになりました。

その合間をぬって今日はこれから出かけます。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
鹿児島の福祉をいけんかすっ会　発足記念シンポジウム
「鹿児島で暮らしたい」〜安心できる福祉づくり〜

　昨今の介護保険制度・障害者自立支援法をはじめとする医療・福祉をめぐる情勢により、
私たち難病患者・障害者の生活は大変厳しいものとなって参りました。一方、
鹿児島県においても財政難の中、人員削減や機構改革などの合理化が進められており、
医療・福祉におけるサービスの低下が進んできています。
私たち「鹿児島の福祉をいけんかすっ会」は県内の難病・患者5団体が発起団体となり、
赤ちゃんからお年寄りまで、どんな病気や障害に冒されても、安心して鹿児島で暮らせるように、
医療・福祉について意見交換し、関係機関への働きかけを行う主旨のもとこの７月に結成しました。
今回、この会の発足を兼ねて下記のとおりシンポジウムを開催することになり、
お忙しいことと存じますが、是非ご出席いただきたくご案内申し上げます。

―　記　―

1．開　催　日　時　　　：　平成19年11月11日（日曜日）13：00〜16：00
2．開　催　場　所　　　：　鹿児島大学医学部　鶴稜会館（大ホール）
　　　　　　　鹿児島市桜ヶ丘8丁目35-1（大学病院敷地内）

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
以上のシンポジウムプログラムを持ち、県庁に集合。

委員会後、県議や行政を回ります。


先日からイオンの話題をお送りしておりますが、このシンポジウムには、

イオンさんからも代表者が出席されます。


お庭を見ると狂い咲きの桃の花が一輪、沢山の葉っぱにひっそり咲いています。

今日も元気に行ってきます。。

いよいよ始動しはじめます!!

こんにちは。

今日はお彼岸のお中日です、とても暑いお彼岸です。

双子がいないだけで、昨日の夜から静かな感じ。

みーちゃんもお利口に寝てますよ。


朝の涼しいうちに仕事を始めたものの暑さには集中力もなくなります。

合間に夕飯のオクラの豚肉巻きフライ・チキンカツの準備をしたり、

みーちゃんをつついてみたり、

みーちゃんの嫌がる写真を撮ってみたり。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

さて、

鹿児島の福祉をいけんかすっ会はどうしているんでしょうか??

東国原知事ではありませんが、どげんかせんにゃならんと結成した会。

ALS協会鹿児島県支部、MSキャビン(鹿児島事務局)、全国HAM患者会、スマイルリボンの会、

それから日本リウマチ友の会鹿児島支部の5団体によって作られました。

三回の運営委員会をして、11月11日にシンポジウムを開催することになりました。

鹿児島大学病院内にあります「鶴稜会館」大ホールにて鹿児島の福祉の現状について、

患者・障害者の立場から、医療の現場から、行政の立場からと、皆さんで話し合います。


頼んでいた会の印鑑が昨日送られてきました
(見えにくいでしょうが鹿児島の福祉をいけんかすっ会と書いてあります)

自民党も総裁選挙が行われますが、

地方はもうほとんどの自治体で破綻寸前です。

夕張だけではありません、

皆さんがお住まいの地域もそうなのかもしれません。

分かった時はもう遅いのです。

もっと、政治や福祉に関心を持ちましょう。

これから老後を健康で幸せに暮らすために今努力できることはやりましょう。

無駄を無くして、住みやすくする策はお金をかけずともあるはずです。

この世の中の間違った仕組みを少しずつ変えて、

思いやりのある日本、

思いやりのある故郷を作らなければ、

今から生まれる子供達はとても可愛そうです。

私達にできることを、ひとつでもやりましょう!!

マイバック、マイ箸からでも挑戦してみてください。