笑顔で生きよう!!

栃木へ

おはよう。

今日から栃木へ

明日からの全国難病センター研究会に出席するためです。

しっかりとお勉強してまいります。

ミクロちゃんは私が居なくても元気で。

記念大会

こんにちは。

寒い日が続いていますが、本日の最高気温がを１５℃という鹿児島です。

朝晩はとても寒く最低気温が２．８℃だったようです。

車のフロントガラスは当然のように凍っていました。

抱っこ抱っことせがむミクロちゃんがやっと私のベッドで眠ったようです。

さて、

来週の今日、２月１１日１３時よりハートピアかごしまにて、

かごしま難病支援ネットワーク設立５周年記念大会を開催いたします。

設立前の患者会集め、毎週のように県庁に行き、県の職員との打ち合わせ、今考えると、頑張ったなぁと思います。

あれから、５年。

あっという間とはなかなか言い切れない日々でした。

この５年に8回の入院、母や兄を見送りました。

現在、２０の難病に限らず、患者会が集って活動しています。

当日は、設立までご尽力下さった方、県や市、医師会から沢山の来賓をお迎えし、お祝いをいたします。

記念講演は、神経難病ご専門の糸山泰人先生をお招きします。

南九州ローブラスアンサンブルやモゼーズの方々のコンサートで花を添えて下さいます。

これからの活動に弾みをつけるためにも頑張ります。

2月になりました。

おはようございます。

 

早いもので１月がもう終わってしまいました。

２月は２８日しかないというのに今年度もあと少しになりました。

 

かごしま難病支援ネットワークは、２月１１日で設立３周年を迎えます。

３年前に集った１４団体も今は１８団体になりました。

今年中に新たな患者会も発足できそうですし、

難病の患者さんたちの支援のために頑張りたいと思います。

 

２月１１日にシンポジウムを開催します。

かごしま難病支援ネットワーク公開シンポジウム〜私たちの望むサポート〜

医療・福祉・教育・就労など各方面の方々にご参加いただき、

鹿児島難病相談・支援センター　所長の福永先生による基調講演、ネットワーク加盟団体から三団体による発表、全体討論と続きます。

 

国の財政が苦しくなると、しわ寄せが来るのが私たちです。

これからも私たちが安心して、病は持っていても生活できる日のために努力していきます。

 

 

しかし、先週からの異常な気温、

今日は２１度の予想です。

今週は寒い日も戻ってくるというし、健康管理に気を付けましょう。

 

 

全国難病センター研究会(鹿児島)

皆さま、おはようございます。

 

ここのところ忙しくしております。

 

2月16日は、

鹿児島県下のリウマチの先生方をはじめてとする医療関係者の研究会で、

患者として初めてお話しさせて頂く機会を得ました。

 

熱心に勉強してくださる先生方の姿を見て、本当に有難く感謝するばかりです。

 

そこで、患者としてお話しさせて頂けることは光栄なことで、

私は、推薦してくださった長嶺先生に感謝しております。

反響もあり、うれしいことてす。

 

 

先週は、早いもので兄の一周忌の法要でした。

無事に一人でJRで帰れたこと、友達に会うことができたことなど嬉しいことばかりです。

 

いよいよ、

明日・明後日に迫った「全国難病センター研究会(鹿児島)」が開催されます。

こちらも、準備が大変でしたが、

これから事務局に出かけ、明後日の発表の準備をいたします。

 

術後たいへんな思いをしていましたが、

何とか動けるようになったことは有難いことです。

 

今日も明日も明後日も、しっかりと頑張ります。。

 

ミクロちゃんはお留守番になりますが、我慢してもらいます。

 

 

興味のある方はご意見ください。

こんばんは。

私は日頃関節リウマチという病の患者会活動をしています。

ほとんどの患者会は会費で活動し、
広くこの病についての啓発活動や相談支援活動をしています。
ボランティア団体であり、仕事ではありません。

１０月１日に鹿児島難病相談・支援センターがハートピアかごしまという県の施設の３階にオープンいたしました。

 

私達患者会も現在１５の団体が手を繋ぎ、
ピア相談をしようと研修などを行っています。
すべてボランティアで、
運営には県の補助金が使われます。

 

そこで、
このような取り組みを行っている患者会についてご意見を伺いたいのです。

病を持たない人に分かってもらえるのか、
疑問もありますが、
ブログには障害をお持ちの方もいれば病を持っている方もいらっしゃるのではないかと思い書いています。
それから、元気な方でもご意見頂けたらと思います。

宜しくお願いします。

関係ありませんがミクロちゃんの写真など載せてみました。
元気にただいま夕寝中です。。。