時が過ぎて行く前に・・・

夢にまで出てくる在宅酸素療法のうっとうしさ

アイゼンバンドを締め上げてさあ立ち上がって登り始めよう。

スキー靴のバックルを締め直したから思いっきり滑りに行こう。

とすると顔に何か引っかかって先に進めない。鼻に通じる酸素のチューブが引っかかっているのだ。

こんな夢を何度か見て目が覚めることが多い。

それほど在宅酸素療法はうっとうしいのだ。よく言われることだが「首輪につながれているよう」という感覚でもある。

 

こんな厄介な在宅酸素療法について日本看護学研究会は『在宅酸素療法患者の受容過程』という論文をまとめている。

在宅酸素療法(Home Oxygen Therapy=HOT)は1985年に保険適用となり患者数は15万人程度となっている。

HOT患者の医療の目標はQuality of Lifeの維持と向上にある。

しかし酸素カニューラを着けた外出姿に対する人目が気になること、携帯酸素ボンベ使用による不便さからくるADL(Activities of Daily Life=日常生活動作)上の問題点、活動量の低下から生じる閉じこもりや抑うつ傾向があり、これはHOT患者の受容に影響することが指摘されている。

特にHOT導入後の外出時に周囲の人々から注視を受け、その恥ずかしさはそれまで経験したことのない悲痛体験となり外出時の注視による、予想以上の悲痛体験から受ける心理的打撃は大きい。

 

HOTを装着経験したことがない医療経験者には言葉では表現できても、患者のこの恥ずかしさということは絶対に理解できないのではと思う。

 

先日、慢性疾患の患者の集まりに出席し患者同士のフリートーキングの場でHOTを使用されている女性に出くわした。

開口一番、鼻カニューラ(酸素が出ている管)をつまんでこれがついていることが一番恥ずかしいと泣きながら話されていた。涙を流しながら語るからには本当につらいのだろう。

使いたくない、でも使わないと体が持たない・・・そのジレンマは大変なものだろう。

外出時にはカニューラを隠すためにマスクをしているという。暑い夏場のマスクは大変だ。

 

自分も全く同じ状況で心情的にそのつらさをよーく理解できるので適切な言葉をかけることが出来なかった。

 

日本看護学研究会の論文はHOTの受容過程として

■携帯酸素への拒否と不安

■必要酸素量を少なくして酸素からの離脱への挑戦

■携帯酸素を外してしまい酸素からの離脱への挑戦

しかしこういうことを繰り返してもやがて体が苦しくなって必要酸素量が必要となり酸素を持つことを受け入れていくステップを歩んでいくという。

そこに至る逡巡は多大なものがあると述べているが、酸素を吸うことしか選択の余地がないから泣く泣く受容しているというのが現実なのだろう。

残念ながら論文については「外見的恥ずかしさ」に対する審美的な側面での検討はされていない。

チューブが顔の前面を覆っている構造上の問題はマスクなどで隠す以外克服する方法はないと考えられる。

 

病院内ではなくむき出しのチューブや鼻カニューラを装着したまま電車に乗ったり街を歩いている人を少なくとも私は見たことがない。

 

【参考】

日本看護研究会　雑誌 VOL27 No5 2004

 

 

 

 

埼玉がん緩和ケア研究会市民と語り合う会が開催されます。

埼玉がん緩和ケア研究会は市民向けに1回、医療関係者向けに1回、毎年講演会を開催している。

今年は６月１日(土)に開催される。

今年度の特別講演は沼野尚美チャプレンだ。

傾聴に値する講演であると確信している。

沼野チャプレンは昨年宇都宮で開催された『日本死の臨床研究会関東甲信越支部大会』でも講演されている。

その時はまだ元気だった私も講演を拝聴した。

偶然にも昼休みにお話をする機会があり、ご自宅の電話番号も教えていただいた。「何かあったらいつでも電話していただいてOKです。」という気さくな方であったことを覚えている。

 

今回の会場は大宮駅からも近く多くの方が参加しやすいところにある。

現在の自分の体調での参加は微妙だが是非とも聞いておきたい内容だ。

 

がん名医が末期がんに

がん名医が末期がんに…それでも「治療しない」と語る理由

医師が末期がんにかかってしまうとやはり手の打ちようがない。静かに死を待つのみなのだろうか。

次のような記事が目に留まった。

 

【女性自身 3月30日(土)7時0分配信 】

「誰にも言っていませんが、余命は1年もないでしょう」と自らの余命を語るのは、神戸市「新須磨リハビリテーション病院」院長の神代尚芳医師（67）。これまで約200人のがん患者を看取ってきたという神代医師。そんな彼が今、末期の肺がんに侵されているという。

がんが見つかったのは、昨年5月のこと。手術は、親友の医師により7月に行われた。だが現在、神代医師は抗癌剤や放射線治療などの治療を行なっていないという。「『大細胞型』のがんは抗がん剤が効きにくく、放射線治療も効果がないんです。だから、もう対応のしようがない。飲んでいるのも胃腸薬ぐらいです。もちろん、自分がこれまで患者に言ってきたことと違うことをするわけにはいかないという思いもあります」

これまで彼は患者への治療を必要最小限にとどめてきた。それは延命ではなく“自分らしい人生”を送ることに重点を置いた治療だった。神代医師によると、今の医療はやるべき治療を行なっていない一方で、やり過ぎだと思うことも多いという。「もちろん何でも放置すればいいというわけではないですよ。でも手遅れなのに手術を重ね、辛い治療を続けることで“最期の時間”を犠牲にしている人も多いんです」

そんな彼が20年間に渡り提唱してきたのが『完成期医療福祉』という考え方だ。「『死ぬことはこの世から消えてしまうこと』だと考えると耐えられないほど恐ろしい。でも『死は人生を完成させるもの』と思えば、怖くなくなる。つまり充実した最期をもって人生を完成させるということです。そのためには、管理された病院で死ぬのではなく、自宅などの自由でいられる場所で最期をすごす必要があるんです」

患者のために人生を捧げてきた神代医師の考える“人生の完成”。それは、独居老人が自宅に戻って充実した最期を迎えるにはどうすればいいのか。どんなサポートが必要なのかという答えを見つけることだった。「幸か不幸か、私はがんになりました。だから自らが実験台となり、それらを見極めたいと思うようになりました」

しかし、今年2月に脳への転移が発覚。“独居闘病生活”の試みは、断念せざるをえなくなったという。理想と現実の間で揺れ動く神代医師は、しみじみとこう語る。「今回、私は2度の手術をしましたが、これでよかったのかなと思うこともあります。でもそれは最期にならないと誰にもわかりません。医者といっても神や仏じゃなく、人間ですから。何がよかったかなんて最期までわからない。そんなもんです」

そんな神代医師を支えているのは、家族の存在だ。妻の実津子さん（58）がこう振り返る。「今回の独居をいちばん反対したのは、27歳になるひとり娘でした。『なんで最期なのにパパと一緒にいられないの！最期はパパと一緒にいたい』と強く反対したんです。主人は子煩悩でしたからね。その言葉も心に響いたようです」

夫を元気づけようと、実津子さんは日本舞踏の仕事を辞め、夫の介護に専念することを決意。神代医師はいま、妻の作ってくれる手料理を何よりの楽しみにしているという。実津子が続ける。「普段は毎日料理をつくるのなんて疲れると思うはずですけど、今は不思議と楽しいんです。体調がいいときは一緒にお酒も飲んだりするんですよ。もちろん、ほんの少しですけど（笑）。こんな生活は、病院だとできないでしょうね」

神代医師は『いざとなっても救急車を呼ぶな』と実津子さんに言い聞かせているという。実津子さんは、笑顔でこう語る。「実は24時間ずっと主人が家にいる生活なんて、結婚して30年で初めてのことなんです。がんになったのは残念ですが、その反面、いま初めて主人がいつも家にいる。娘にすれば『パパがいる』生活なんです。きっと神様が最期に幸せな時間を与えてくださったんじゃないでしょうか。そう思うようにしています」

 

神代医師の場合は奥様と娘さんがいて、頼れる人がいて生きる希望を見出すことが出来るかもしれない。

これが全く妻も子供もいない一人の場合にはどんなふうに考えたらいいのだろうか。

理想と体力の限界

今何が一番つらいかというと、朝の通勤時に家から駅までほんの５〜６分の距離を歩いていくこと。

酸素は５Ｌ／分まで上げている。おそらく血中酸素濃度は足りているのだろうが、心拍数がとてつもなく速い。

元気な時に競泳でダッシュした時の息苦しさ。

これではがん以前に心不全で体が参ってしまいのではないかと不安になる。

駅に着くと「仕事もう無理かも・・・」という弱音が頭を掠めていく。

 

かっては「仕事をすることは病気のことを忘れさせてくれる。」と考えてあちこちで公言していたのだが・・・

この考えも体がしんどいと揺れ動いてくる。

人間、苦しさや痛みなどを自覚するようになると弱くなってしまう様な感じがする。

 

先日、何回ものがんを経験され克服された大空真弓氏がテレビでこんなことを語っていた。

「自分の仕事があったから、がんでもがんばることができた。どうぞ休んでくださいと言われたらだめだった。」

 

 

 

酸素ボンベを曳いて会社に行く

ずっと会社を休んでいるので、産業医の先生との面談も兼ねて酸素ボンベを曳いて１１時近くに会社に行く。

 

久しぶりにネクタイを締めてスーツを着る。でも酸素ボンベから延びる鼻に通すカニューラ（管）がスーツ姿には全く不自然だ。

カバンを袈裟懸けに背負ってマスクをして酸素ボンベを曳いて出かけて行った。

 

どの駅でも、すべての電車の中でもこんな姿の人はだれ一人いない。

というより自分の記憶でもスーツ姿で酸素ボンベを曳いている人を見た記憶がないのだ。

鏡に映るこの姿はがん対策基本法案の成立に尽力された故山本孝史参議員の姿を思い出す。

 

会社までの道すがら「これで自分の営業マンとしての人生が終わった」とつくづく実感した。

この姿では営業活動は無理ということを悟った。

何でか？理由を説明するまでもないだろう。

万一ある日突然に自分自身が酸素が必要な状態になってしまった時に酸素ボンベを曳いて営業活動ができるか考えてみれば自ずと答えは出てくるだろう。

 

幸い会社との間では内勤も含めて所属部門・人事・産業医など会社全体で勤務体系を検討してくれている。

この時節柄ありがたいことだ。

 

それでも今日まで、スーツを着て酸素ボンベを曳いて会社に行くなんて・・・と思っていたが、いざ実行してみれば出来ないことはないということがわかった。

たかが酸素ボンベ１本のことだが現役サラリーマンにとっては人生観が変わってしまうほど衝撃的なことなのである。