そして神戸

先週の19・20日にかけ神戸に行ってきた・・・・・・・。

 

 

 

 

 

 

理由は、ヨメの転院。

 

 

 

 

 

 

 

 

熊大付属病院にほぼ９ヶ月入院していた訳で、そこの施設・技術で出来うる事はやったのだが、

いまだにその病巣は存在し、今後の治療方法を担当の先生と相談した結果、完治を目指すために　

 

「粒子線治療」はどうだろう？　

 

ってことで、とにもかくにも　それに賭けてみることに。　　

 

いわゆる「先進医療」ってやつ。　保険適用外だ。　　　　（ﾄﾎﾎ・・・・・・・・。）

　

 

 

現在、粒子線治療が出来る施設は稼動しているだけで国内に11箇所（うち九州１箇所）ある。（たぶん・・・）

 

その中で熊大の先生の勧めで、ま〜地元に近いほうがよかろう　ってことで、

鹿児島県指宿市の「がん粒子線治療研究センター」へ事前に（４月初旬）セカンドオピニオンを受けにいった。

 

診断の結果、処置はできますよ。との返事だったので自分達家族と病院はそれに向けて動き出した。

 

 

 

 

 

方向性は決まった。

 

・ここでひとつ・・・・・・粒子線治療とは、放射線がわりと広範囲に及んで照射されるのに対して

　　　　　　　　　　　　　腫瘍をピンポイントに狙って照射することで、副作用もなく、

　　　　　　　　　　　　　体に負担の少ない画期的な治療法方らしく、

　　　　　　　　　　　　　粒子線（陽子線）と重粒子線（炭素線）と２種類に分かれる。

　　　　　　　　　　　　　ちなみに重粒子線治療が可能な施設は国内で千葉・群馬・兵庫の３箇所。（たぶん・・・）

 

　　　とーぜん、より確実な重粒子線治療を望んだのだが、良性の腫瘍に対して、

　　　処置は行わないと向こうの施設から熊大病院へ回答があったらしく　あっさり門前払いされた格好だ。

 

 

 

・ここでもひとつ・・・・・・

 

 

ヨメの病名はというと、「仙骨骨巨細胞種」　

 

あまり馴染みのない病名なのだが、骨軟部腫瘍の一種で、分類的には良性に属するらしいが、

これがまた　とてもタチが悪く、良性ながら悪性のような性質をも持っていて手術しても転移や再発を

繰り返したりする可能性があり、厄介な病気らしい。

 

ちなみに仙骨とは、脊髄と骨盤を繋いでいる骨で、その先に尾てい骨がくっついている。

血管や神経が密集していている部位らしく、その腫瘍自体　今すぐ命にかかわるとかではないのだが、

放っておいたら、排尿・排泄が困難になったり、下肢の麻痺、切断、寝たきりになるなどの危険性があるそうだ。

 

熊大病院自体、巨細胞種の治療例は、あるそうなのだが、仙骨に出来たものは初めてらしく、

かなり戸惑いが見えた。

 

 

 

そこに去年の６月、激痛を伴い歩行困難になって検査したところ、男のこぶしを一回り大きくしたぐらいの

腫瘍が見つかり、遠回りだったが８月に入院することになった訳だ。

 

この時すでにその仙骨は、腫瘍によってほぼ無くなっており、残っている一部の骨も、卵の殻みたく

ウスッペラになっていて骨折している状態だった。　ＭＲＩ画像を見てビックラこいた。

 

 

まず熊大付属病院の治療方針として、最初でいきなり腫瘍を摘出すると、あまりにも体の負担が大きすぎ、

生命の危険にまで及ぶとの判断で、塞栓術という手法を用いて腫瘍の栄養源となっている血管に栓をして

腫瘍を小さくしてから摘出することに。　仙骨は時間はかかるが自然に再生するとの事。

 

この塞栓術を８回ほど施術した。　　地獄の苦しみだったらしい・・・・・・・・。

 

 

 

３月になり塞栓術も終了し経過を見たところ、腫瘍は確かに卵大まで小さくなっているのだが、

相手も必死のようで腫瘍も悪あがきをして生き延びようと、直腸の血管を取り込もうとしているのが発見された。

 

コッチも必死だ！！

 

 

ここで、熊大付属病院としては腫瘍を摘出する手術では、直腸やその血管、神経を傷つけたりする

リスク（人工肛門・人口膀胱・神経障害・命）が大きい上、転移・再発をしないとは言えないし、

これ以上塞栓術を繰り返しても血管を傷つけ危険　との結論に至り、治療方針の変更を余儀なくされた。

 

で、先にも書いたが腫瘍が血管とくっつき、直腸と近接してる為、

さすがのピンポイントで狙う粒子線治療とはいえ、そこを傷つける恐れがあるので、

（傷つけないように、弱めて照射すると、腫瘍が残り、再発の恐れがある為）

指宿の先生から100％の能力で、腫瘍を壊死させるのに万全を期すために、

 

血管から腫瘍をはがし、その間に粒子線が当たっても問題ないような”スペーサー”的なものを

入れ込む手術ができれば・・・・・。

 

という提案がなされた。

 

 

ここでまた問題が起こったわけだ・・・・・・・。

熊大付属病院ではそのような手術事例は無く、ここでは出来ないとの事だった。

 

 

その手術が出来る病院を熊大の先生に探してもらった結果、

 

 

神戸が出てくるわけだ！　

 

 

 

神戸大学付属病院である。　　

 

後に分かったことなのだが、その手術方法は、最近神戸大で考案されて現在では千葉の方の病院でも

実施されているそうで、今までに神戸で100例、千葉で100例ほどの実績があるそうだ。

 

ただし、まだ実証実験的な段階だそうで、コチラも保険適用外！　手術費用も予想外にも全て実費

　　　　　　　　　

 

しかし、やっと出口が見えてきた気がする。　素直に嬉しい。

 

 

毎週金曜日が、その担当の先生の診察日なので、早速、5月20日に診察の予約をとった。

 

 

 

で、ヨメの負担も考えて、前のりすることに！

 

九州新幹線が開業した事もあって快適に神戸までの旅が出来た。

 

新神戸駅　　約４時間の旅

 

泊まったホテルは「ホテルオークラ神戸」

 

一流ホテルに初めて泊まった。

 

ホテルオークラ神戸。奥は神戸ポートタワー。　メリケンパークより

 

夕食は、天ぷら定食みたいなのが、なんと４，２００円！　

 

目ん玉飛び出てしまった・・・・・・・。

 

値段も超一流だ！　（内容は・・・・・・・・・・・・・・・・・？ｼｬｼﾝﾄｯﾄｷｬﾖｶｯﾀ）

 

しかし、２人でホテルに泊まるのって何年ぶりだろう・・・・・・。　

 

部屋は33階。最上階から1000万ドルの夜景を堪能することもできた。

 

奮発した甲斐もあり、入院生活の長かったヨメも新鮮な気分だった。

 

市街地昼間from33F

The　10million　doller　その1　

 

ポートアイランド方向　from33F

The　10million　doller　その2

 

結婚以来、ろくに旅行もしてなかったが、思わぬ形の神戸訪問となった。

 

出来ればもう１回、ヨメが元気になったとき、家族で遊びに来たいもんだ！！

 

 

次の日、無事　診察を終え入院することに。

 

 

ここでは、検査と手術を含め、２週間あまりの入院予定で、

その後、指宿のがん粒子線治療研究センターへ行く予定となる。

 

 

 

さらば、熊大付属病院。　今度は外来で来るぜ！

 

 

 

愚痴っぽくなるが、今後、治療費や他の費用も含め数百万の費用がかかるのは確実だ。

 

先進医療で保険が利かないにもかかわらず、この病気は、症状等悪性腫瘍とほぼ同じ様なのに

民間のがん保険の対象にもなっていない。

先進医療特約がついているにもかかわらず、入院費はおろか何の役にも立たない。

 

まして、発症率、治療例とも少ないのに、難病指定にもなっていないのだ。

 

効力のある新薬もあるにはあるそうなのだが、使わせてもらえなかった。（治験として）

認可が下りるのはまだ先らしい。

 

 

一般市民の自分にはとってもキビシイ！

 

が　しかし、ヨメさんはお金には替えられない。

 

 

カネは働けば何とかなる！　　　　　　と思う。

 

 

ホント、光は見えてきたので、そこの向かって前へ進むだけだ。　　　

 

また、釣ってきた魚を捌いてもらい、みんなで食卓を囲む日がきっと来る。　　　　そう願いたい！

 

 

 

 

追伸・・・・・・・この病気について情報があればヨロシクです。

[ワッペンファイブ]

奥様、大変なご病気だったんですね
自分や家族が健康でいられるって事は
本当に幸せなことなんですね

てげてげさんが奥様の完治を信じ願っていれば
必ずミラクルは起こると思います

何もできませんが病気の情報と
奥様の完治を遠くから祈ってます

[ワッペンファイブ]

すでに知っているかもしれませんが
↓のがありました

骨巨細胞腫について情報交換掲示板
http://www.sekirousou-jp.net/bbs29/bbs29.cgi

[げんた]

そうだったんですか・・・
心キツいですね・・・
必ず完治しますよ。家族一丸となって病気を克服してください。
何もお力になれませんが奥様の完治を心から願っています。

てげてげさん、奥様とともに大変な状況だったのですね。

ここまで数カ月、奥様を支えられまた家族を守られ想像を絶する日々を送られて・・・正直頑張ってと気軽に声かけ出来ないくらい大変な日々だったのですね。
しかし、てげてげさんが奥様を信じて支え続けたのでここまでこれたのでしょう。
今後の治療がうまくいくことを心よりお祈りいたします。必ず完治することを信じて！

お疲れ様です。

奥さんの病気ほんとに難病なんですね〜〜
これからも病気との闘いが続きそうですが・・・
奥さんと二人三脚で頑張ってくださいね〜〜

私なんのお役にも立てませんが、きっと奥さん完治すると心から信じています。

ワッペンさん

ありがとうございます。
本当にミラクルが起きると信じて、
それに向かって努力したいと思ってます。
また、情報も感謝します。

いけちゃんさん

ヨメさんって家族の心臓みたいなもんだと、つくづく思います。
改めて皆さん、嫁さんを大事にしてください。

病気は家族で必ず克服して見せますっ！
ありがとうございました。

ジグロさん

この先、まだ不安な要素がたくさんありますが、強い気持ちで
立ち向かっていきます！

早く、皆さんに明るい報告が出来るよう色々努力したいと思います。

本当にありがとうございました。

磯遊人さん

中々釣りにいけない分、磯遊人さんのブログで癒されて助かってます。

ブログを通じて皆さんに温かいお言葉を頂いて、感動してます。
ありがとうございました。

ご無沙汰してます。
この記事を見たときはなんとコメントしていいか解らず・・・
大変失礼いたしました。

その後、如何でしょうか・・・
良い方向に向かっていっていることを願ってます。