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昨日、ＮＰＯ法人、ＭＳキャビンが主催するセミナーが横浜で開催されたので参加してきました
ひどい雨にも関わらず、１００名を超える参加者が集まりました
ほとんどが、患者さん本人か、そのご家族のようでした
もっと、重篤な病状の方が来られるかなと思っていましたが、
当日の天候も関係してでしょうか、想像してたより、重篤な症状の方は少ないように感じました
それでも、何人かは、杖や車椅子の方がいらっしゃって、それも比較的若い年代の方で、
この病気の残酷さを改めて感じました
でも、ほとんどの方は、私も含め見た目には、それと判らない方が多かったです
年齢層で言えば、若年層が多かったですね
性別は圧倒的に女性が多かったです
これも、ＭＳの特徴を考えれば、納得できるところですね
さて、セミナーの方ですが、そんな堅苦しくも無く
穏やかなムードで進行して行きました
この病気のわが国の第一人者であられる、山村先生のお話も、
少し専門的でついていけないとこがあったけど、
全体的には判り易く、先端の医学情報等を知ることが出来ました
私自身もお話の中で、いくつかそうなんだって思うような新しい発見がありました
結局、２時間の予定が大幅にオーバーして、２時間半で終わりました
初めて、こういう集まりに参加させてもらいましたが、おもしろかったなというのが感想
多くの同じ病気と闘う患者さんたちと、顔を合わすことが出来たのも励みになりました
自分一人じゃないんだと
先生のお話の中にもありましたが、ＭＳ患者が日本に約１万人
それに対して、治療をする神経内科医が全国で約５０００人
単純計算で先生一人あたり、２名の患者しか臨床経験がないことになる
患者数が少ない故、医師により経験にバラつきが激しい事実があります
例えば、山村先生の病院だと、ＭＳで著名ということもあって、
何百人という患者さんが来られて臨床経験は十分です
その一方、一度もＭＳ患者を診たことがない医師も多い訳で、
もちろん、知識としてＭＳのことはご存知でしょうが、
治療に際して、結局、最後にものを言うのは経験
どれだけの臨床経験があるかによって決まります
それが、まだまだ日本では平均化されていないという現実を話されていました
私は、今のところ、再発もしてないし、比較的安定してるから
医師を変えるつもりはないですが、今後に参考になるお話でした
やはり、患者さんや、専門家の先生に触れる経験というものは貴重だなと感じました
また、機会があれば参加したいなぁーと思いました
ＭＳの皆さんも、勇気を出して参加されてみてはいかがでしょうか？
自分だけじゃないんだってことを、確認できるだけでも元気になりますよ
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