★★★ 難病患者が過ごす普通の日常 ★★★

障害者の人、難病の人負けずにお互い頑張りましょう 僕は頑張ってます よかったら、コメントお願いします

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どうも、はじめましてー
今日からブログに挑戦です
まずは、簡単に自己紹介しますね
首都圏在住の39歳独身、去年の3月にくも膜下出血で緊急入院(生まれてはじめて救急車に乗りました)して、約1ヶ月の闘病後、無事生還致しましたーって、ここまでだったらよくある話
無事、退院できてよかったよかったで終わるんですけど、その治療の過程で脳の他の部分にも異常があることがわかりました
で、脳外科を退院してすぐに神経内科に転院
そこで、今の私の病気である多発性硬化症(通称MS)を告知されました
多発性硬化症って言っても、普通の人は知らないよね
簡単にこの病気のことを説明すると、脳の中の中枢神経が壊れていく病気です
「1リットルの涙」っていう映画やドラマがありましたが、病気は違いますが、中枢神経が壊れていくという点では同じ イメージしてもらうと判り易いかな
僕の病気は免疫機能がどういう訳か誤作動して、自分の中枢神経を攻撃して中枢神経が炎症を起こして壊れていくんですねー
病名の多発性っていうのは、時間的にも場所的にも多発的に発症することからきています
硬化っていうのは、炎症を起こした中枢神経が硬くなって本来の機能を果たさなくなることからきています
国の特定疾患(所謂難病ですね)の一つで、原因不明、治療方法不明のやっかいな病気です
僕がお医者さんに言われたのは、10万人に1人くらいの確率だよということです
で、約4ヶ月くらいの入院生活
退院後も定期的に通院して経過観察
現在は最初の発症も収まって、安定した日々を送っています
でも、代償も大きかった
傷ついた中枢神経の後遺症で、両手が常に痺れている状態
指もうまく動かなくなった
右足も小脳の神経がやられた影響で、太ももが常に重い状態
長距離の歩行や階段だと軽く右足を引きずってしまいます
で、そんな諸々の障害で身体障害者になってしまいました
でも、等級は2種6級で一番軽い等級
実際、補助器具とか介助なしで身の回りのことは全部出来るし、街を歩いてても僕が身体障害者だってことは誰も気づかない その程度のレベル

この病気がきっかけで、長期入院を余儀なくされて、お医者さんからも復帰の許可が下りなくて、それまで勤めていたカテナ株式会社から事実上追い出されてしまいました
まぁ、追い出された理由は休職期間満了までに復帰してこなかったから、ということでしたが、長期入院してて、難病に罹って復帰出来ないのは当然と言えば当然
会社にそのことを訴えましたが、最後はルールだからの一言でほうり出されました

そういう訳で私の職探しが始まりました
去年の12月にやっとお医者さんから仕事してもいいよという許可をもらい(もちろん条件つきですけどね)、現在、就職活動中です
思えば、この歳になってまた職探しをするはめになるとは思いもしなかった
そういう意味では、僕の人生を病気は大きく変えてしまいました

でもね、下向いてても仕方ないし
前向いて今出来ることを探さないとねー
病気になって残された時間が無限じゃないってことも知ったし
それに何より、僕と同じような障害者、難病患者に少しでも自信と勇気を与えられるかもしれない立場になった訳だし、その責任は果たさなきゃと思っています
で、このブログを立ち上げました
障害者且つ難病患者という2重苦の人間のチャレンジを多くの人に知ってもらいたかったから
これから、職探しの模様をガチンコリアルに伝えていきます
同じ障害者や難病患者の人に読んでもらえるようなブログにしたいと思います
初回はまずこの辺で
具体的な就職活動奮闘記は次回から
お楽しみに!!

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大変でしたね、私は、交通事故で身体障害者になってしまいました。もう年も年ですが、あなたはまだ若いし、その程度の傷害ならいくらでも仕事は見つかりますよ。私みたいに,車椅子の者は難しいですが、頑張ってくださいね。

2007/2/3(土) 午後 8:05 [ 瑞穂まり ]

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負けないで下さいね

2013/9/8(日) 午前 5:09 [ 障害者 ]


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