★★★ 難病患者が過ごす普通の日常 ★★★

精神的に限界・・・・

他で書いてる通り、今はストレス塗れの状態です
一応、ＭＳ自体は落ち着いてる
大きな異変や症状はないです
相変わらず、左手半分は痺れて感覚がないけどね
それ以外は、まぁ、好調を維持してるかな

ちょこちょこ、症状は出るし、色んな場面で病気のこと再認識させられる
例えば、下の話で申し訳ないけど、排尿がしづらい
排尿障害は、ＭＳの典型的症状の一つ
頻尿や閉尿など
合併症に膀胱炎や尿毒症が上げられるのも、これが原因
ＭＳで脊髄の神経に病巣が出来たり、傷ついたりするとなることが多いようです
膀胱の状態を脳に伝える神経が破壊されたり、傷ついたりすることが原因だそうです
私は、そこまで酷くなくて、出にくいって程度だけど、
延髄に病巣があるせいかなと意識はさせられます

体調は、維持出来てるけど、精神的にはボロボロ
ほんとにキツイ
このままじゃ、鬱かノイローゼになりそう
最近は胃もキリキリ痛むし、また穴空きそう
ＭＳになる前に他の病気になりそうな状態です

でも、一番怖いのは、ＭＳへの飛び火
ストレスや精神不安定は大敵
案の定、足が重くなってきてます
とにかく、再発に結びつかなければいいんだけど・・・・・

根本的には、ストレスの原因を取り除くことが重要
そうなると、異動するしかないかなぁー
今の部署だと、気苦労が絶えそうにもないし
悩ましいところです

セミナーに行って来ました

昨日、ＮＰＯ法人、ＭＳキャビンが主催するセミナーが横浜で開催されたので参加してきました
ひどい雨にも関わらず、１００名を超える参加者が集まりました
ほとんどが、患者さん本人か、そのご家族のようでした
もっと、重篤な病状の方が来られるかなと思っていましたが、
当日の天候も関係してでしょうか、想像してたより、重篤な症状の方は少ないように感じました
それでも、何人かは、杖や車椅子の方がいらっしゃって、それも比較的若い年代の方で、
この病気の残酷さを改めて感じました

でも、ほとんどの方は、私も含め見た目には、それと判らない方が多かったです
年齢層で言えば、若年層が多かったですね
性別は圧倒的に女性が多かったです
これも、ＭＳの特徴を考えれば、納得できるところですね

さて、セミナーの方ですが、そんな堅苦しくも無く
穏やかなムードで進行して行きました
この病気のわが国の第一人者であられる、山村先生のお話も、
少し専門的でついていけないとこがあったけど、
全体的には判り易く、先端の医学情報等を知ることが出来ました
私自身もお話の中で、いくつかそうなんだって思うような新しい発見がありました
結局、２時間の予定が大幅にオーバーして、２時間半で終わりました

初めて、こういう集まりに参加させてもらいましたが、おもしろかったなというのが感想
多くの同じ病気と闘う患者さんたちと、顔を合わすことが出来たのも励みになりました
自分一人じゃないんだと



先生のお話の中にもありましたが、ＭＳ患者が日本に約１万人
それに対して、治療をする神経内科医が全国で約５０００人
単純計算で先生一人あたり、２名の患者しか臨床経験がないことになる
患者数が少ない故、医師により経験にバラつきが激しい事実があります

例えば、山村先生の病院だと、ＭＳで著名ということもあって、
何百人という患者さんが来られて臨床経験は十分です
その一方、一度もＭＳ患者を診たことがない医師も多い訳で、
もちろん、知識としてＭＳのことはご存知でしょうが、
治療に際して、結局、最後にものを言うのは経験
どれだけの臨床経験があるかによって決まります
それが、まだまだ日本では平均化されていないという現実を話されていました

私は、今のところ、再発もしてないし、比較的安定してるから
医師を変えるつもりはないですが、今後に参考になるお話でした

やはり、患者さんや、専門家の先生に触れる経験というものは貴重だなと感じました
また、機会があれば参加したいなぁーと思いました
ＭＳの皆さんも、勇気を出して参加されてみてはいかがでしょうか？
自分だけじゃないんだってことを、確認できるだけでも元気になりますよ

セミナー

体調の方は、相変わらずです
まぁ、特に何ともないから、いい方なんでしょうね

さて、今週末は横浜で開かれるＭＳの講演会に参加してきます
こういうのに、参加するのは初めて
同じ、患者さんどうしで情報交換とかするにはいいのかなぁと思って参加することにしました
そうは言っても、参加者は１００名以上
個別で情報交換するような雰囲気じゃないかもね

今回、参加してみようかなと思ったのは、講演のテーマが心惹かれるものだったから
「最新情報のとらえ方を学ぶ」ってのがテーマ
ＭＳに限らず、難病には医学的な最新情報から、民間療法のたぐいまで、これがいいと言われる情報が氾濫しています
その中から、自分にあった情報だけを取り出して、今後の治療に活かして行くのは至難の業
そういう意味では、専門家の意見を聞いて、参考というか、ヒントになればなぁーと思っています

ＭＳ患者がこんなに一同に集まるイベントに行くのは、もちろん初めて
多分、大勢の患者さんの中に混じると、自分なんかは杖も車椅子も使ってないし、
少なくとも見た目は、普通の人に見えるのかなぁーと思います
多くの患者さんを、目の当たりにすることで、自分自身も何か感じるところがあるんじゃないかと期待しています

いずれにしても、楽しみです
最新動向も聞けるだろうしね
当日の模様は、また、別の機会に書きたいと思います

難病であるということ

体調は相変わらず、ぼちぼちです
時々、ひどくつらくなるけど
無理せず一日休息すれば、大体元に戻る
今からが一番辛い時期なのは、自覚してる
特に暑さ対策はしてないけど、今のところ大丈夫
もう少しして、本格的に暑くなってきたら、何か対策しなきゃいけないかな

肉体的な疲労よりも、精神的疲労の方が多い現状
ＭＳには、そっちの方がきついんだけどね
そんなこと、他の人には判らないし
ポイントのずれた配慮は、却って混乱と疲労を招く
何かと疲れる日々・・・・

まぁ、それでも、命は繋げてるし、
重篤な障害も現れてない
良しとすべきなんでしょう



朝起きて、身体の各パーツがまともに動くことを確認
目が見えるか？
腕が動くか？
足は歩けるか？
無事、動いてくれると、小さな安堵の溜息
そんな日々が、２年以上
もちろん、これからも、その時がやってくるまで延々と続く

普段は心の隅に追いやってる
再発とそれに伴う様々な障害への恐怖
明日寝たきりになっても、何ら不思議じゃない
それが現実

言葉では理解できても、感覚として、
この恐怖は本人にしか判らない
多分

いつ爆発するか判らない、爆弾が頭の中にある現実
そんな、現実を生きる人間はそう多くはいない

もちろん、現実は誰にとっても、そう甘くはない
それぞれが、何かの悩みや不安を抱えながら生きてるのも判ってる
ただ、僕のエゴなのかもしれないけど、
客観的に見て、小さな事で深刻ぶられると、イラッとくる（表には出さないけどね）
何の心配もなく明日を迎えられる人間が何を贅沢言うと心の底で思ってしまう
結局、人はその立場、置かれている状況や環境にならないと、
相手を本当に真の意味で理解することなど出来ないんだろうな・・・・

八つ当たりって自覚してる
でも、八つ当たりくらいさせてもらわないと、神経が持たない
ここで、自由に書きたいことを書くくらいはいいでしょう
ガス抜きの一つの手段かな
そうやって、厳しい現実と向き合わないと
逃げ出す訳にはいかないし、逃げ場なんてどこにもないからね
もちろん、（精神的に）逃げる気もないしね

自分の病気を深く知ること

先日の診察で自分のＭＳが古典型だとはっきりした
予想はしてたから、特に驚きもなかった
むしろ、もやもやが消えてすっきりしたかな
今までは、多分、そうだろうと思っていても、
医者から宣言された訳じゃないから、確信が持てないとこがあった
でも、これでもう迷いは無くなった

普通なら、古典型を宣告されると、命に関わるリスクは視神経脊髄型より、
はるかに大きいんだから、ショックを受けてもよさそうなものだけど、
結構、冷静
予想してたから、もう、腹括ってるからかな

まだ、この先どうなるかは判らないしね
もし、このまま再発せず（可能性はごく僅かだけど）、初発が最初で最後になってくれれば、
良性ＭＳということになって、今の状態をずっと維持できる
可能性が少ないのは判ってるけど、今のところ再発してないから、可能性はゼロじゃない
それに賭けるしかないもんね



体調は相変わらず、ぼちぼちです
暑さと湿気にやられ気味だけど
それなりに、対策してるし
外にいる時は仕方ないけど、家にいる時は電気代気にせず、エアコンで温度や湿度を調整して
過ごしやすい環境を作ってる

まぁ、そういう色んな努力や工夫をしても、なる時はなるし
もう、なるようになれですよね
決して、自暴自棄になってる訳じゃないですよ
そう思わないと、やってられない
毎日不安に怯えて過ごす訳にいかないしね
とにかく、元気な今を大事に過ごすことが全て
その一瞬一瞬が繋がって、長い時間になれば、ラッキーって感じかな

病気のことを、より深く知ることが出来て、却って、より前向きになれた気がする
やっぱ、ちゃんと聞いてよかったな
逃げずに、病気と向き合ってよかった

後は、自分のやることは一つ
毎日を一瞬を悔いなく過ごすこと
会社じゃ難しいけど、せめてプライベートぐらいはね、充実させたいよね
その時が来た時、そう悪くない人生だったって言えるくらいにね