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速報7/5【意見激突】脳脊髄液減少症
【篠永教授 今後の課題】 応援しょう！！
患者が求めている事
篠永教授が、患者の為に、果敢に戦っています。
ひとり一人、それぞれの方法で・・・・・・
応援の声を上げましょう。
患者代理の戦いです。
患者が助かります。
誰か、署名活動してくれないかな？！！
ＮＰＯ・患者団体に立ち上がって欲しいです。
結果的にＮＰＯ・患者団体・患者が助かります。
決起の時なのかも、知れません。
速報7/5【意見激突】脳脊髄液減少症
篠永正道教授 嘉山孝正先生 民主議連総会
http://isearch.c.yimg.jp/image?id=a4d9f0b78c5a23cc8a5ece9aaefa4ce8 http://msp.c.yimg.jp/image?q=tbn:ANd9GcT9EEiEwrH3vObVH4MdZaRr0BOpC705c-UDiuZKAGNbETU4o60yGrXi2DE:http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/ikyokuin/prof1.jpg http://msp.c.yimg.jp/image?q=tbn:ANd9GcT8XVgy7O1O0TyZLjnd2XOETmR7VJs5JiHXrnVAju-Tedy0ZkpX2Wvnqg:http://atami.iuhw.ac.jp/doctor/pict/noushinkeigeka/shinonaga.jpg
嘉山孝正先生
厚生労働省脳脊髄液減少症研究班主任研究者(研究代表者) 篠永正道 教授
厚生労働省脳脊髄液減少症研究班 研究者 篠永正道教授が、世界一真摯な臨床経験数を持っておられます。
2003年に日本発、世界初である
（交通事故の鞭打ち症をはじめ比較軽微な外傷にもかかわらず、〜）と 世界で初めて発表し、脳脊髄液減少症研究会の十数名の医師により、 世界にも例をみない数千の真摯な臨床が行なわれてきたものです。 同じ、「厚生労働省脳脊髄液減少症研究班」です。
同じ、研究班でも、情報が開示されていません。
国の研究です、国民にも知る権利があります。
研究内容を国民に総て公開して下さい。
患者・病院・関連者は総て統一番号で表示して下さい。
個人情報の公開にはなりません。
平成23年7月5日（火）16：00〜
参議院議員会館 1階101会議室
＊マスコミフルオープン
民主党「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟第6回総会」
当日配布資料平成23年7月5日第6回総会
民主党「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟第6回総会」
平成23年7月5日
当日配布資料
Ⅰ、「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」
平成22年度 総括研究報告書の今後の課題について
国際医療福祉大学熱海病院
篠永正道教授
Ⅱ、症例一覧（33例）
Ⅲ、ＲＩで洩出画像（33例）
今後の課題
Ⅰ、「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」
平成22年度 総括研究報告書の今後の課題について
国際医療福祉大学熱海病院
篠永正道教授
評価出来る点
1、 外傷が契機となり髄液が漏れることが決して稀ではないことが明記されている点
2、 髄液漏出について具体的な診断基準がきめられた点
今後の課題点
1、 脳脊髄液減少症について脳脊髄液を直接評価するのは困難！として脳脊髄液減少症の概念を排除する意図がないか？
この疾患の本質は、ある個人が必要とする髄液量に満たないため様々な症状が出現することである。髄液量の絶対値は問題にならない。
小児では髄液量は少なく、高齢者では多い。
脳MRIでの脳沈下、血液量増大所見で相対的髄液量は評価できるのではないか。
3、（2、）低髄液圧症をあえて加えたのはなぜか？
頭部MRIでの、び慢性硬膜肥厚は脳脊髄液減少の徴候ではないのか。
髄液圧がどの程度疾患の評価に役立つかの検証ができているのか。
4、 画像診断基準を作成するにあたり、過去の文献にとらわれすぎでいないか？
先入観なしに1０0症例を分析し、導きだした結論かどうか疑問である。
今回の研究では対象としないCTミエログラフィーを確定所見とするのは納得できない。
確実所見に脳脊髄液循環不全が必須になっているが、今回の研究で脳脊髄液循環不全を十分に評価したのか疑問である。
脳循環不全は24時間像で脳槽より円蓋部のRI集積が少なく､集積の遅延があることを評価基準にしているが、漏出例でこのような例がどれくらいの頻度でみられるのか。
脳循環不全をうんぬんするのであれば、漏出が一定量あればクリアランスが早くなり、24時間RI残存率の算定が髄液漏出を量的に評価できると考えている。
5、 腰椎部での漏出を過小評価していないか？
腰椎部の漏出像はtechnical failure を除外できないので両側対象性の集結は参考所見とするとの論法で腰椎の漏れを過小に評価している。
両側対象性が本来の漏れではないと言い切れるのか。
針孔の漏れと本来の漏れとのどう区分するのか評価し直す必要があるのではないか。
6、 フローチャートについて
髄液漏あるなしで多彩な症状の評価を行っているが、漏出なしと判定した例のなかに実際には漏出例がかなり含まれているのではないか。
髄液漏あるなしをもっと厳密に判定したうえでないと有意差は判断できないはずである。
7、 登録された100例の中にはブラットバッチ治療を行った例も少なくないと思われるがブラットバッチ治療の評価を行わなかったのはなぜか。
懸念される点
1、起立性頭痛のない例はこの疾患から除外される可能性が高い
2、確実例のみこの疾患とみなすと多くの交通事故患者は救済出来なくなる
（裁判や損保会社では確実例のみ対象とはる可能性が高い）
3、髄液の漏出はすでに止まっているが髄液が増加しないため
症状が持続する患者は救済できなくなる
4、腰椎からの漏出は除外される可能性が高い
参考
◆ 非侵襲的で第一選択の「脳脊髄液減少症ガイドライン2007」 1/3〜3/3
Ⅰ、脳脊髄液減少症ガイドライン臨床医にすでに推定約3〜5〜千件もの臨床実績があること。
1、「国際頭痛分類」の経緯とその分類の成立ち・実績。
2、「日本脳神経外傷学会」の経緯とその成立ち・実績。
3、「脳脊髄液減少症ガイドライン2007」の経緯とその成立ち・実績。
Ⅱ、脳脊髄液減少症ガイドライン臨床医ＥＢＰの有効率は、70〜80％である。
（これは、「これらはプラセボ効果だろう」といえる人は誰もいないでしょう）
Ⅲ、脳脊髄液減少症、特に外傷性脳脊髄液減少症等と限定すれば、日本におよばず世界に冠たる実績であること。
（日本発、世界初である）
Ⅳ、脳脊髄液減少症ガイドライン等は、一人の医師でなく、十数名の医師によるものであること。
Ⅴ、患者よりの、感謝はあるが、大きな反感・裁判になることがなく、患者に支持されていること。
Ⅵ、すでに、各種書籍等出版もあり、特に「脳脊髄液減少症ガイドライン2007」と2010年発刊の「脳脊髄液減少症の診断と治療」は、13名もの医師により発刊されたもので、世界に類を見ない脳脊髄液減少症の出版物である。今までで、これだけ多くの医師達が力を合わせた書籍はどこにあるだろうか？
Ⅶ、より多くの、日本の医師達・世界の医師達の、垣根を越えた、純粋な協力が今後も必要です。
この記事のURL: http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/28243709.html（各項目明細を説明）
【許すな削除】厚労省「脳脊髄液減少症」病名変更分断診断フローチャート等『全文』
交通事故後における後遺症一般的な実在の確認。
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【疑問】脳脊髄液減少症厚生省研究
[ リスト ]
交通事故後における後遺症一般的な実在の確認。
この記事のURL: http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/26297765.html
人数・損失、交通事故後における被害者・保険会社の損失。
この記事のURL: http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/26326812.html
この記事のURL: http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/26346580.html
交通事故後における後遺症一般的な実在の確認されているのに、なぜ賠償・病状解明が進まないのか。
この記事のURL: http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/26326465.html
上記以外は、上記ブログの書庫をご覧下さい。
2011/7/7(木) 午前 1:11 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]
嘉山孝正先生
厚生労働省脳脊髄液減少症研究班主任研究者(研究代表者)
2007年度からは、厚生労働省の予算で脳脊髄液減少症の科学的診断および治療のガイドラインを作成する研究班の班長
2003年より「放射線による認知機能障害を回避する転移性脳腫瘍の治療法」に関する研究の研究班の班長
日本脳神経外科学会 学術総会会長
独立行政法人国立がん研究センター理事長
中央社会保険医療協議会（中医協）委員
「世界最高の医療と研究を行う」、「患者目線で政策立案を行う」とする理念と「がん難民をつくらない」などの使命を発表
現場からのエビデンスに基づく議論を進めたことで、大学病院の実態に即した重点的な改定が実現できたとした
2011/7/7(木) 午前 1:12 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]
篠永正道 教授
厚生労働省脳脊髄液減少症研究班 研究者
(脳神経外科専門医として、病態解明・診断治療の研究。脳神経外科専門医として、病態解明・診断方法の研究)
国際医療福祉大学附属熱海病院（脳神経外科)教授
現在の日本で多く使われている名称の「脳脊髄液減少症」という名称の起源は海外です。しかし、
篠永正道教授が、2003年に日本発、世界初である
（交通事故の鞭打ち症をはじめ比較軽微な外傷にもかかわらず、〜）と
世界で初めて発表し、脳脊髄液減少症研究会の十数名の医師により、
世界にも例をみない数千の真摯な臨床が行なわれてきたものです。
2011/7/7(木) 午前 1:13 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]
（交通事故の鞭打ち症をはじめ比較軽微な外傷にもかかわらず、〜）
社会問題の提案となり、理不尽な取扱いとされています。
裁判での勝訴例が増えてきました、裁判も増加が問題となっています。
不当な扱いが、患者を苦しめています。
海外文献で理論的に計算すると、日本だけで関連病気を含めますと130万人が症状苦・精神苦・金銭苦に、
今も、この今も、苦しめられています。
2011/7/7(木) 午前 1:15 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]
動画を抜粋してアップされています。
脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋Website
http://cfhjp.net/
民主党議連会議が開催されました
日時：2011年7月5日16:00〜参議院会館にて
嘉山先生、篠永先生が参加されガイドライン中間報告についての報告がされました。
会議の様子を抜粋してアップします。
http://www.ustream.tv/channel/脳脊髄液減少症
2011/7/7(木) 午前 1:16 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]
続
ひったくり被害者で、転倒した看護師の女性・原因不明で発症した女性・神奈川県支部長の佐野さんです。
私も調子の悪い時、そうでしたが皆さん良くなった人の経験談を聞きたいみたいなので、お金と時間に余裕のある時は出来る限り集まりに参加して皆さんに体験談・励ましの言葉を掛けてあげたいと思いました。
ご主人が、元患者の千葉県から参加の長谷川さん・三重県から参加された女性の様な方もおりましたので、良くなって来たから会から遠ざかるのではなくてもっと元患者の方も参加して自身の体験談を語って欲しいものです。
まずは、最初に国立長野病院で治療して頂いた岩橋先生を東御市民病院に行って経過報告(外傷性くも膜下出血で良くなった!!という事実をDrに報告)したいと思っています。
2011/7/7(木) 午前 3:58 [ jg0ｎｗw1 ]
様 会議お疲れ様でした。
長野県松本市から参加した、ゆきです。
体調どうですか??
治療中の参加された皆さんは、きっと1週間位体調が悪化されるでしょうね・・・・(>_<)
私も、2年位前までそうでしたが!! 私も、交通貰い事故3回と申しましが、実は自損事故もやっていますので合計は4回です。(若い時は、ストレス解消で峠を走り廻っていましたので)そんな私でも、8割改善しましたので皆さんも諦めないで、具合の悪い時は水分を摂って横になって下さい。
参議院会館で、皆さんと別れた後に、有志でドトールで意見交換をしました。
2011/7/7(木) 午前 3:58 [ jg0**w1 ]
2011/7/7(木) 午前 7:48 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]
jg0**w1さん
ご訪問、ありがとうございます。
当日は、本当にお疲れさまでした。
とてもみなさんに、有意義な意見交換だったでしょうね。
同病患者は、相手の色んな事が、自分の事の様によくわかります。
特に不安な症状に付いては、手に取る様にわかります。
一般の方が理解しにくいことも、「きっと1週間位体調が悪化されるでしょうね」と、いうふにです。
患者は、症状を、ある意味で理解してもらえず、孤独で辛いのです。
jg0**w1さんの様に、奇跡的な再度の事故原因で大幅な症状改善があった、奇跡です。
しかし、「事故原因で大幅な症状改善」の理論的な裏付けもあります。
是非、明確に記録に残されて、ブログ等にも公表してほしですね。
そうですね、医師に報告すれば、医師も脳脊髄液減少症の認識がかならず、高まるとこでしょうね。
2011/7/7(木) 午前 8:26 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]
失敗したのは、看護師の女性はMixiやってる!!て言っていましたが、ハンドルネームとか聞けば良かったです・・・・
もう1人の女性も、家族とトラブルになって独立して1人暮らししている様ですが、彼女は精神的に追い詰められていて非常に心配です(>_<)
女性同士アドレスを交換していた様なので、看護師のお姉様がホォローしてくれる事を願っていますが。
衆議院予算委員会を見ていますが、コイツら馬鹿です。
だけど、国民の代表として送り出したのは我々です。
所詮、日本人などそんなレベル(同レベル)です。
私は、長野県の山々に囲まれて放射能とは今のところ無縁ですけど、先日行った江戸などは線量計付けて歩けば結構反応するでしょうがね・・・・
2011/7/7(木) 午前 11:43 [ jg0ｎｗw1 ]
jg0**w1さん
非常に心配です(>_<)
まわりの理解が難しい病気ですからね。
看護師のお姉様のホォローに期待します。
少しでも症状がましになられる事を、願います。
この国の、現状は本当に困ったもんです。
2011/7/7(木) 午後 6:16 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]
後からのフォローです
当日、午前中仕事していたので
途中から参加しました
もっともっと情報開示が必要です
2011/7/12(火) 午後 9:23 [ 今さん ]
今さん
大変に、お疲れさまでしたね。
そうですね。
情報開示は、されません。
従来からの他のものもそうです。
官僚社会は、そうなっているのです。
変わってほしいですね。
2011/7/13(水) 午前 7:32 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]