脳脊髄液減少症

日々一回の笑顔。幸せに生きている。

患者の叫び脳脊髄減少症

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私達脳脊髄液減少症患者は治療法が少なく

また人工髄液は保険が効かず1回七万円です

勿論働けないから収入もない。

骨折した時は「痛そう」と言われ幸せでした。

皆に知ってもらえる病気だったら幸せだと思います。

脳脊髄液減少症の痛みは人により異なります。

たとえば仕事に復帰できた人はどのくらいの痛みで復帰できたのだろうか・・・

人の痛みに変わってみたい

私はこの病気が治まるのなら毎日お産をしてもいいと思います

先が見えないこの痛みを続けていくのは辛い

私は点滴や骨折も痛いとは思わない。

あんな痛みは私には痛みではない。

私の方が痛いなんて口に出せれない。

人の痛みは解らない

本人しかわからない。

痛みを比べることはできないとおもいます。

今医療用麻薬を使い痛みのない時には、好きな事見つけて前向きに
歩いています。

最近はハーバリウムに夢中です

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後は娘が手入れしてくれる庭の花が好き
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転載元転載元: ☆一緒に、心の幸せ創りしよう〜脳脊髄液減少症(漏出症)と戦う私☆

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あけみさんからの御転載記事です。


あけみさん
おはようございます。

看護師さんであるあけみさん自身の脳脊髄液減少症での、この痛みの表現は脳脊髄液減少症患者のみんなが持っている痛み等の訴え、そのものだと強く感じ思います。

娘さん手入れのバラが綺麗ですね。

御転載を、させて頂きます。
いつも、ありがとうございます。

2018/5/29(火) 午前 9:55 [ KIKITATA ]

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おはようございます。
先日の作品と一緒にして、デジブックを作り繰りますね。
ナイス!お受け取りください。

2018/5/30(水) 午前 7:11 HERO

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HEROさん
おはようございます。

いつも、本当に、ありがとうございます。
ただ、つらいです。

交通事故等「脳脊髄液減少症」の現状は、余りにも悲惨すぎます。

真摯に患者さんと向き合ってくれる厚労省と医師会は、今の日本には存在しません。

極めて僅かな真摯な医師達のみが、私達の希望です。

いつも、本当に、ありがとうございます。

2018/5/31(木) 午前 3:02 [ KIKITATA ]


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