難病の方の嘆きと「いのち」

ブログ仲間のあけみさんの嘆きと吉水神社の佐藤宮司さんの「いのち」を

コラボして、この梅雨の時期、脳脊髄液減少症の方のたちの苦痛と

自殺を考える人が一番多いので、皆さん方に一人でも理解していただきたいと思い

重い内容ですが、作ってみました。

URLを入れておきます。

http://www.digibook.net/d/f0558b73b0c81c6d7a812575c441d0ce/

転載元: 画像と写真２

[ＫＩＫＩＴＡＴＡ]

HEROさんからの御転載の記事です。

HEROさん
おはようございます。

御転載を、させて頂きます。

いつも、本当に、ありがとうございます。

[ＫＩＫＩＴＡＴＡ]

下記はHEROさんブログに私がさせて頂いたコメントです。

HEROさん
おはようございます。

皆様
おはようございます。

皆様の暖かい気持ちで、心身ともに安らぎます。
本当に、感謝の言葉も見つける事ができません。
ありがとうございます。

脳脊髄液減少症は一応ですが厚労省の保険適用になりましたが、典型的な極めて一部の患者しか助からずの状況です。
また、多くの患者の後遺症・治療効果なしの医学的な厚労省の臨床研究には全く言及もない状況です。

この状況下で、自死の患者が後を絶ちません。

今後の課題は、山積みの今後です。

私たちも努力していますが、私たちの力だけでは限界が有ると思えます。

今後とも、なにとぞ、暖かく見守って、応援をお願いします。
いつも、本当に、ありがとうございます。
脳脊髄液減少症患者

おばんで御座います。
3日前明け方、ついに来ました................。
発症です...。

左半身 痛み 鎖骨のあたりがゴリゴリ
凄い音を立て始めました。
左手も痺れます。
これが 首 脳へと拡大しないことを
祈るのみです。

4ℓの水分補給では現状間に合わない
ので増量してみます。

おはようございます。
転載ありがとうございます。
たくさんの人にこの病気のことを知ってほしいですね。
ナイス！お受け取りください。

[ＫＩＫＩＴＡＴＡ]

image line2さん
おはようございます。

≪4ℓの水分補給では現状間に合わない ので増量≫
脳脊髄液減少症も水分不足になれば脳脊髄液の産出が減少され症状が悪化しますね。
水分を余分に取っても余分は直ぐに排出されます。
気分が悪くなるほど水分を取るのは問題でしょうと思います。

医師達は水分を十二分にと、おっしゃいますが、各個人での症状等でまつたく必要な水分量は異なると思います。

医師達の水分を十二分とは、飲みすぎで気分が悪くなる手前までと、私は解釈しています。

私の場合は、喉が渇けば、水分を取ります。
症状が悪化すればするほど、喉が渇きますので、水分補給は増えて行きます。

現在は大改善が有りましたので、喉の渇きが少なくなり水分補給の量も大幅に減少しています。
体調の悪い時は今でも水分補給の量は自然と増えます。
・・・水分補給量と症状は正比例すると思います・・・
記録を残せば新たな発見となるでしょうね。

皆さんは喉の渇きは感じているのかな・・・

貴重なコメントを、ありがとうございます。

[ＫＩＫＩＴＡＴＡ]

HEROさん
おはようございます。

いつも、本当に、ありがとうございます。