自ら命を絶ったゆうこりんを忘れないでいてほしい ( 闘病記 ) - 脳脊髄液減少症

自ら命を絶ったゆうこりんを忘れないでいてほしい

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毎年この時期になるとこの日記を出します

もう今年は辞めようかと思いましたが、やはりまだ脳脊髄液減少症という病気は

皆に知られていないのでやはり今年も日記にしました。

蛍が出る季節になりました。

毎年、この季節になると、脳脊で自ら命を絶ったゆうこりんを

わすれないためこの記事を出します。

今日はゆうこりんの命日です。

2009年06月04日

先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、

私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。

「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・

私も言葉を失ってしまった。

消えてはひかり、叉消えては光る。。。

ゆうこりんが、蛍になり、思いきり輝き、消えたような気がしてしまった。。。

お互いに体が辛い時、お互いの体調の辛さをメール交換していた。

私は、同病でブラッドパッチをして徐々に回復してきているけれど、ゆうこりんはパッチをしても、

症状は回復せず、私と同じ熱海の病院を予約していたけれど・・・

今の辛さに耐えられず、近くの病院で待機待ちをしていた。。。

でも、受診は、数年待ち・・・

そして、今、この病気を理解してくれる医師や、

治療できる病院が、日本でも数少ないです。

脳髄液減少症は、まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後

の治療費を

患者さんたちは負担をしなければならないです。

症状も多彩で、理解されずに「なまけもの！！！自分に甘い！！！｣

とも言われた事もあります。

30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも

関わらず、

厚生省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。

でも症状は一見普通に見えるけど、私は

・首、腰・背中等の痺れるような痛み（毎日数回、痛み止めを飲んでる）
・めまい（毎朝ある）・耳鳴り・視力障害（結構辛い）
・複視（今もパソコン画面がおかしいです）
・味覚障害（水が苦い）
・聴力障害・顔面違和感・嘔気（何気ない言葉を聞いても吐気がする）
・倦怠感・微熱・胃腸障害（毎日胃痛で薬のんでます）
・記憶力低下（ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある）
・集中力低下（本当に本も最期までよめない）
・睡眠障害
　　（毎日ハルシオン２錠、ロヒプノール１錠、安定剤１錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある）
・うつ症状（趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ）

いろいろな症状がばらばらに出てきます。

傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。

見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。

私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。

辛かった事でしょう。。。

ゆうこリんの弟さんから聞いたゆうこりんの遺言です

私の知ってる事は

姉は去年の6月入院したH県のＭ中央病院で

初めて低髄液圧症候群との病名をききました。

それまでは慢性疲労症候群といった内容の診断ばかりでした。

k大学付属病院でもです！

母が死んだのが2002年でその後からなので看病疲れかと

思ってたのですが…

以下は姉の遺言の一部です。

私も早くこの病の治療方法が広まればと思います.

　　　　　

同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。

時間がある時にでいいです、

事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい！

なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、

もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。

少しでも認知度をあげて欲しいです。

　　　　　

皆様、お願いです。

ゆうこりんの事を知って欲しい。

ゆうこりんの意志を一人でもいいから誰かに伝えて欲しいです。

　　　　　

ゆうこりん・・・

私が励ますつもりがいつもゆうこりんに励まして貰っていたね～

ありがとう。

本当にありがとう。

元気になったら会う約束、忘れないでね。

いつか会えるよね。蛍をみたら必ずゆうこりんを思い出します。

ゆうこりん、きっと痛みがなくなったから、思いっきり楽しんでね！

又、会おうね！

楽しみにしてるよ～

ゆうこりんの意志を沢山の人に伝えるよ～～～

空の上からみていてね。。。

以上です。

あれからの私はゆうこりんの魂が私がのりうつった様に、

がむしゃらに署名運動をしたり、新聞に載ったり・・・

膿脊髄液減少症を認めて貰うために動きだしました。

（本来なら全く動けないのに不思議なパワーでした）

でも、皆様の協力を得て

長い間、命がけで集めてきた署名を、

去年、長妻大臣にしっかりお渡しする事が出来ました。

涙で署名がぬれました。。。

署名に協力して下さった皆様。。。

本当にありがとうございました。

大臣からの返答はテレビか新聞に載る事と思います。

歴史的な一日となり、

私にも一生忘れられない日となりました。

心より、この機会を作って下さり、

私に署名を渡す場を作って下さった皆様に感謝させて頂きます。

ＮＨＫニュースでは

長妻厚生労働大臣は、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりの髄液が漏れだし、頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者団体と会談し、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。

と流れ、私には奇跡としか思えませんでした。

ゆうこりんが空の上からみていてくれたと思います。

今年は蛍が少なかったけれど、ゆうこりんの命を感じる写真がとれました

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