■資料
■■国民主権
■庶民の学びと主張
■■≪大局ミスリード≫
■■≪最重要の真実を究明せず、リード≫≪さてさて・・・・・≫
■■≪大局の真実の功労者は真摯な医師と患者と真摯なご協力者≫
■脳脊髄液減少症が月9ドラマの題材に
◆公明新聞 2019年6月19日
■■■■≪真実の基準を確立し公知しないと、全く意味を持たない≫
■■≪真実の基準≫
■■≪実態調査を行う必要性を強調≫
■≪真実の基準≫でなく偽りの基準で実態調査をしても意味を持たず、逆効果となる。
■≪真実の基準≫まず、多角的な検討から、推定患者数の算定が、第一番に必要不可欠である。
■■忘れられない
■■公明党以外の大きな活動と報道
■脳脊髄液減少症が月9ドラマの題材に
◆公明新聞 2019年6月19日
2019年6月19日
脳脊髄液減少症が月9ドラマの題材に
公明が対策推進 治療法の保険適用など
公明党が対策を推進してきた病気が人気ドラマの題材に――。
放射線技師が主人公のフジテレビ系・月９ドラマ『ラジエーションハウス〜放射線科の診断レポート〜』の最終回が１７日に放送され、劇中で脳脊髄液減少症が取り上げられたことが話題を呼んだ。
同症は、体への強い衝撃で脳と脊髄を覆う硬膜に穴が開いて髄液が漏れ、頭痛や目まいなどの症状が現れる病気。
劇中では、自転車に追突された事故を機に、うつ病と診断されていた男性の髄液漏れが判明し、患者自身の血液を注入して漏れを止める「ブラッドパッチ療法」で回復に向かう様子が描かれた。また、スポーツ中の事故による子どもの髄液漏れも取り上げられた。
従来、同症は認知度が低く、患者・家族は病院のたらい回しや周囲の無理解に苦しんできた。
このため公明党は、患者・家族団体と連携し、病気の研究や周知啓発を推進。
２０１６年度にはブラッドパッチ療法の保険適用を実現させた。
患者・家族団体のコメント
認定ＮＰＯ法人同症患者・家族支援協会の中井宏代表理事 軽微な外傷から、この病気になると提唱されたのが既に２０年前。以来、患者の声に耳を傾け、寄り添い続けてくれたのが全国の公明党議員だった。公明党には今後も患者支援策をリードしてほしい。
同症患者支援の会・子ども支援チームの鈴木裕子代表 今回の放送は、医学界や社会の無理解の中、治療に当たってきた専門医の努力の結実でもあると思う。
ドラマに取材協力した中川紀充・明舞中央病院（兵庫県明石市）副院長は、０９年に患者・家族との懇談会を開催。その後も神戸市で毎年開かれ、１１年からは当チームが運営している。現在は兵庫県との共催になり、文部科学省や神戸市などが後援するまでに。行政や教育などの関係者も参加している。
地元の公明党からも、教育関係者の参加促進などの支援を頂いた。
今や同県は、この病気に対する行政の理解が特に進んでいる。今後も、より一層、啓発活動に励みたい。
公明新聞
関連記事
2019年5月13日
“小さな声”に応える
脳脊髄液減少症患者と交流
兵庫で中野氏
公明党の中野洋昌衆院議員は12日、兵庫県西宮市で開催された「脳脊髄液減少症患者支援の会兵庫」（古市利明代表）の患者交流会に出席し、あいさつした。
中野氏は、脳脊髄液減少症対策について、「公明党は患者・家族の要望をもとに、地方議員と国会議員が連携して取り組んできた結果、ブラッドパッチ療法の保険適用など、一つ一つ形にすることができた」と強調した。
その上で、今後も高橋みつお党国際局次長（参院選予定候補＝兵庫選挙区）らと共に、「小さな声、一人の声にしっかりと応える仕事をしていきたい」と訴えた。
2019年3月25日
脳脊髄液減少症の理解と対応進めて
浮島文科副大臣に支援の会らが要望
浮島智子文部科学副大臣（公明党）はこのほど、文科省で脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チームの鈴木裕子代表らと会い、「子どもの脳脊髄液減少症」に関する要望を受けた。
席上、鈴木代表は、文科省から国内の全学校に対して同症についての通知が出されているものの、文書だけで分かりにくいとし、学校現場で同症の理解が進んでいない現状を説明。イラスト付きの通知を配布するなど分かりやすい周知と現場での正しい対応を求めた。また、同席した同症の子どもを持つ保護者は、長引く体調不良で学校に行きたくても行けず、退学しなければならなくなった経緯を話し、同症の子どもたちへのサポート強化を要請した。
浮島副大臣は教育現場での対応や理解について、「今後、周知徹底していくとともに、厚生労働省と連携して支援策を進めていく」と答えた。
2019年2月16日
脳脊髄液減少症 実態調査 必要
集会で山本氏ら 国会・地方議員が連携して
脳脊髄液減少症のシンポジウムで、あいさつする山本氏（右）＝15日 衆院第1議員会館
公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチームの山本博司座長（参院議員）は15日、衆院第1議員会館で、交通事故やスポーツ外傷などで体に受けた強い衝撃により脳脊髄液が漏れ、頭痛や目まい、倦怠感といった症状に見舞われる脳脊髄液減少症の「患者・家族支援協会」が開いたシンポジウムであいさつした。
山本座長は、同症の患者数について「正確な人数が把握されていない」と指摘。
不登校の子どもの中にも存在する可能性があることを踏まえ、公明党の地方議員とも連携しつつ、実態調査を行う必要性を強調した。
これに先立ち、古屋範子副代表と大口善徳厚生労働副大臣（公明党）もあいさつ。
古屋副代表は、同症の治療に有効な「ブラッドパッチ療法」の保険適用など公明党の取り組みを紹介し、引き続き患者・家族と連携していく考えを示した。
関連記事
■■■■≪真実の基準を確立し公知しないと、全く意味を持たない≫
■■≪真実の基準≫
■■≪実態調査を行う必要性を強調≫
■≪真実の基準≫でなく偽りの基準で実態調査をしても意味を持たず、逆効果となる。
■≪真実の基準≫まず、多角的な検討から、推定患者数の算定が、第一番に必要不可欠である。
早期の解決は、総理の勇断のみ・・・・・
■悲惨な交通事故の絶滅へ
◆『国の現対応』と≪非対応への改革提言≫
■■要望したい事
■早期の緊急解決が国益です。≪交通事故による負傷者の推定年１5兆円損害の解決の為に≫
1、交通事故による負傷者の正しい調査と分析による正しい知見と正しい救済の追求報告書の作成。
2、交通事故による脳脊髄液減少症の厚労省研究班等の関連者の現在での判断調査と真実の脳脊髄液減少症の追求報告書の作成。
3、外部委託で総理特権を与えて、公開の正しい調査報告の作成。
4、被害者・被害者団体等にも当初より最終結論まで、公開と任意参加と意見の発表と記載録を認めて下さい。
5、勿論、関係者も関係ない国民も被害者等と同等の権利を与えて下さい。
■安倍晋三総理の決断力に、報道もほとんどしませんが、関係省庁等の反対をものともせず、オプシーボの半額決定は正しい指導力の強さ意思を強く感じました。
■交通事故による脳脊髄液減少症患者の現状況は、激しい症状で約１２０万人・毎年発生３万人・毎年自死４００人・家族の金銭苦等３６０万人です。国の保険適用となりましたが９割の患者は適用外という世界基準・世界論文・世界最大の国内臨床を無視された、医学科学的根拠エビデンスを完全無視したものとなっています。
また、法・裁判では国の基準に完全合致しても、勝訴例は出ていません。
≪詳細記載ブログ書庫 脳脊髄液減少症の戦い 人数・損失≫
■このブログの目標目的を示しておきます。
■悲惨な交通事故での人々絶滅の願い
■【被害者支援の充実と推進
◆『国の現対応』と≪非対応への改革提言≫】
■■交通事故等「脳脊髄液減少症」１２０万人等
■生産性向上と人手不足解消と国費削減の為に
■■要望したい事
■生産性向上の真の成果は、各現場の真実直視からしか始まりません。
■■忘れられない
■■公明党以外の大きな活動と報道
≪抜粋≫
大臣からの返答はテレビか新聞に載る事と思います。
歴史的な一日となり、
私にも一生忘れられない日となりました。
心より、この機会を作って下さり、
私に署名を渡す場を作って下さった皆様に感謝させて頂きます。
ＮＨＫニュース では
長妻厚生労働大臣は、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりの髄液が漏れだし、頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者団体と会談し、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。
と流れ、私には奇跡としか思えませんでした。
ゆうこりんが空の上からみていてくれたと思います。
今年は蛍が少なかったけれど、ゆうこりんの命を感じる写真がとれました
http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif
下の写真は2010年04月長妻大臣に署名を渡したときの私です。
今も辛さは続いているけれど、諦めないでいれば必ず、
光はみえると思います。
今の季節は本当に辛いと思いますが、一人ではない
皆で乗り越えていきましょうね
今でも、架け橋で私なりの精一杯の事してます。
ゆうこりんのためにこれからも、脳脊髄液減少症のために、
治療も認めて貰うために、闘います。
ゆうこりん待っててね。
いつまでもわすれないよ
でも、ゆうこりんのために生きなくては・・・
ゆうこりん、私を見守っていてね。
前回の署名提出
長妻大臣
患者の血液を脊髄に注入して脊髄液の漏れを防ぐ「ブラッドパッチ」という治療法については、
速やかにガイドラインをまとめて、
２年後の診療報酬改定の際に保険適用を検討したいとしています。
長妻大臣に皆様の署名を渡す事ができました。
あけみ 2010/4/13(火) 午前 6:42
※ もう新聞、ニュースに流れていました。
ＮＨＫニュース
医療介護ＣＢニュース
毎日新聞
時事通信
朝日新聞
ＮＥＷＳ２３
ＴＢＳ
日本経済新聞
本日４月１８日 ＮＨＫニュースに流れました
≪ブロクには記事内容が記載されています≫
脳脊髄液減少症を理解されず、自ら命を絶ったゆうこりんを忘れないで下さい。
下の写真は2010年04月長妻大臣に署名を渡したときの私です。
民主党の「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」（川内博史会長）の会合が4月12日に開かれ、脳脊髄液減少症の治療方法である「ブラッドパッチ」などの保険適用を求める10万5088筆の署名を、患者団体が長妻昭厚生労働相に提出した。長妻厚労相は、ブラッドパッチの次期診療報酬改定での保険適用に前向きな姿勢を示した。また、検査を全国一律に保険適用できるよう、周知徹底する考えを表明した。
脳脊髄液減少症は、交通事故などによる強い衝撃で脳脊髄液が漏れて減少することで、頭痛や目まいなどの症状を引き起こす。ブラッドパッチは保険適用ではなく、検査も地域によっては保険適用になっていない。
厚労省では、2010年度厚生科学研究として「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する調査研究」（研究代表者＝嘉山孝正・山形大医学部長）を立ち上げ、診療のガイドライン策定を目指している。
長妻厚労相はブラッドパッチの保険適用について、「診断のガイドラインをまとめていただいた上で、次回の診療報酬改定の中で検討していきたい」と述べた。また、検査が保険適用となることを全国の医療機関に周知徹底する考えを表明した。
これを受けて、同省保険局の佐藤敏信医療課長は、検査が全国一律で保険適用となるよう、週内にも課長通知を出す方針を示した。
（ 2010年04月12日 21:36 キャリアブレイン ）
速報7/5【意見激突】脳脊髄液減少症
篠永正道教授 嘉山孝正先生 民主議連総会
平成23年7月5日（火）16：00〜
参議院議員会館 1階101会議室
＊マスコミフルオープン
民主党「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟第6回総会」
次第
1、川内博史会長挨拶
2、「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」についてのご報告
3、質疑応答
4、その他
出席者
【国際医療福祉大学 熱海病院脳神経外科】
篠永正道教授
【厚生労働省】
健康局 疾病対策課 難波課長
荒木課長補佐
富永課長補佐
保険局 医療課 井内課長補佐
待鳥課長補佐
当日配布資料
1、「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」
平成22年度 総括研究報告書の今後の課題について
国際医療福祉大学熱海病院
篠永正道教授
2、症例一覧（33例）
3、ＲＩで洩出画像（33例）
（当日配布資料は重要ですので、後日掲載します）
≪議連総会≫当ブログ検索で、各種がみられます。
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転載元: 
上記の文責は、総て私に有ります。
ご自由に、ご使用下さい。
ありがとうございます。
転載は、御自由です。 (一部転載も御自由です)
みんなが、いち早く、助かります様に・・・・・・
2019/6/21(金) 午前 0:56 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]
注：記載に誤りがあれば、遠慮無くご教示下さい。
批判・激励・文句，なんでも歓迎
みんなが、いち早く、助かります様に・・・・・
2019/6/21(金) 午前 0:56 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]
ミスリード（英語: mislead）
ミスリード - 読者を誤った解釈に誘導するような文章のこと。
羊頭狗肉。
長所と短所があるときに、
短所しか語らなかったり、
長所しか語らないで
相手の判断を誤らすような行為や全体の一部分を拡大解釈して、
全体に言えるような印象を 読者に与えること。
また新聞などで、
記事の見出しと記事の内容が全く異なる事も、ミスリードと言える
デジタル大辞泉 - ミスリードの用語解説 - ［名］(スル)
１ 人を誤った方向へ導くこと。誤解させること。
２ 新聞や雑誌などで見出しと記事とが大きく違うこと。
2019/6/21(金) 午前 1:33 [ ＫＩＫＩＴＡＴＡ ]
おはようございます。
ナイス！お受け取りください。
2019/6/24(月) 午前 6:38
ナイス！
2019/6/24(月) 午後 9:28 [ げんじい ]
ナイスです
2019/6/25(火) 午後 4:48