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 連載 1
■国の欺き
■大阪高等裁判所（７／２４）逆転敗訴
■「国の研究班が示した基準」にて否定
■「脳脊髄液減少症」交通事故等
■厚労省が９７％患者不承認疾患基準
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。
■次々に半殺し・１２０万人患者達・・・
 早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である。■大手未報道・地方報道多数・大阪高等裁判所（７／２４）逆転敗訴
■「脳脊髄液減少症」交通事故等
■和歌山市の男性、労災事故で逆転敗訴 二審は「髄液漏れ」認めず ■「国の研究班が示した基準」にて否定
１審判決は事故による発症とそれに伴う四肢まひを認めたが、
江口裁判長は１審同様に国の研究班が示した基準に沿って症状を検討した結果、
「発症が強く疑われるが、確定とまではいえない」と指摘。
四肢まひになったとの男性の主張についても「客観的な所見はない」として認めなかった。
＜髄液漏れ＞発症認定せず「年金支給」地裁判決を逆転棄却2015-07-25 00:01
脳脊髄（せきずい）液減少症の発症が労災事故によるものかが争われた訴訟の控訴審判決が２４日、大阪高裁であった。江口とし子裁判長は発症自体を「証明されたとはいえない」と判断。事故との因果関係を認めて障害補償年金の支給決定（障害等級２級）を国に命じた１審・和歌山地裁判決を取り消し、原告側の訴えを棄却した。
訴えていたのは、和歌山県内の元配管工の男性（４４）。２００２年９月、和歌山市内の工事現場で作業中、約３３メートルの高さから落下した電線で負傷した。徐々に手足が動かなくなったとし、病院で「外傷性の脳脊髄液減少症に伴う四肢まひ」と診断されたが、和歌山労働基準監督署は０６年、同症とせず、四肢まひも認めず障害等級１２級と認定。男性は認定を見直すよう提訴した。 １審判決は事故による発症とそれに伴う四肢まひを認めたが、 江口裁判長は１審同様に国の研究班が示した基準に沿って症状を検討した結果、
「発症が強く疑われるが、確定とまではいえない」と指摘。
四肢まひになったとの男性の主張についても「客観的な所見はない」として認めなかった。
【三上健太郎】
工事現場での事故で手足がまひしたとして、
和歌山市の４４歳の男性が国に対し、
障害補償年金の支給を求めた裁判の控訴審で、
大阪高等裁判所はきょう（７／２４）、
男性の勝訴だった一審判決を取り消し、
請求を退ける逆転敗訴の判決を言い渡しました。
配管工だった男性は、２００２年、和歌山市内の建設工事現場で、重さおよそ１１キロの電線が頭に落ち、手足を自力で動かせなくなりました。
和歌山労働基準監督署は、首から頭の痛みに限って労災と判断し、障害補償年金ではなく、障害補償一時金だけの支給としていました。
男性が裁判を起こした一審の和歌山地方裁判所は、男性が事故により脳や脊髄（せきずい）を覆う硬膜（こうまく）に穴が開いて、中の髄液が漏れる「（能生・・誤字）脳脊髄液減少症」という症状を起こしたと認め、障害補償年金の支給を命じました。
しかし、大阪高等裁判所は、きょうの判決で、この症状である疑いが強いとしながらも、「確信を持つほど（照明・・誤字）証明されてはいない」と述べ、男性の請求を退けました。
男性の代理人弁護士は、「非常に残念な判決だ。（能生・・誤字）脳脊髄液減少症に苦しむ人は多く、男性の病気の状態を見て救済するべきだ」と話しています。 このブログ記事で伝えたい事
■厚労省が９７％患者不承認疾患基準
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。
■次々に半殺し・１２０万人患者達・・・
早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である。例えば当病を多く出す、交通事故で現状は「むち打ち症・軽度のヘルニア」等と整形外科で診断された場合は、明らかに医学的に明確にされていない治療と投薬がされ、適度の運動と早期の仕事・家事・日常生活への復帰を進められる現状です。
しかし、カナダのケベック州で最大規模で行われた交通事故後の病気の調査では「むち打ち症・軽度のヘルニア」等は何ヶ月も全く改善すら示さない患者が約１０％存在するとされています。
そして、世界の研究者は数ヶ月改善のない患者はその後約８０％の患者は治癒しないと調査発表しています。
そうです、この治癒しない患者の多くが「脳脊髄液減少症」患者と考えられます。
（世界の動向）
脳と神経の医学は非常に遅れており、世界ではこの医療費負担が財政を大きく負担させる為に、大規模な研究が既に開始しています。
「脳脊髄液減少症」の正しい診断で日本に世界に大きく財政貢献できるでしょう。
さて、さて、
 【現状の医学では次々に半殺し】
「脳脊髄液減少症」患者は「早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である」（厚労省研究班も公開済み）
しかし、現状は整形外科で診断された場合は、明らかに医学的に明確にされていない治療と投薬がされ、適度の運動と早期の仕事・家事・日常生活への復帰を進められる現状です。
特に、頑張り屋さんほど整形外科医の言うことを信じて運動等を行います。
あれれ、「脳脊髄液減少症」の治療の真逆でより症状を悪化させ次々に半殺しにします。
■次々に半殺し・１２０万人患者達・・・
厚労省は、真に国民を半殺しから救済する事こそが、真の使命ではないでしょうか  一、厚生労働省脳脊髄液減少症研究班
平成22年度に起立性頭痛患者100名（脳脊髄液漏出確実例16例、疑い例17例）の検討結果
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。・・・公開もせず。
◆研究目的である交通事故原因の患者関連の総ては公開しないのだろうか・・・
■厚労省研究班の２名の放射線医の判断で各施設の診断判断は否定されます。
二、篠永正道教授の指摘
ブラットバッチ治療の評価を行わなかったのはなぜか。 篠永正道教授
脳脊髄液減少症研究会 会長 篠永正道 教授
「ガイドライン 2007脳脊髄液減少症研究会ガイドライン」作成委員会 委員長、
下記に当初より所属
厚生労働省、脳脊髄液減少症の診断・治療法の確立に関する調査研究
治療法検索委員会 ＊行われた治療データを収集、解析し、治療指針を検討する
篠永 正道 国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科
一、厚生労働省脳脊髄液減少症研究班
平成25年度、平成２6年2月までに解析を行った50例
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。
◆研究目的である交通事故原因の患者関連の総ては公開しないのだろうか・・・
■厚労省研究班の２名の放射線医の判断で各施設の診断判断は否定されます。 KIKITATA2015.6.7作成版 ① 厚労省研究班「脳脊髄液減少症」５０例検討結果 ◆厚労省・研究班 公開日2015年05月29日報告書
KIKITATA2015.6.7作成版 ② 厚労省研究班「脳脊髄液減少症」５０例検討結果 ◆厚労省・研究班 公開日2015年05月29日報告書
一、厚生労働省脳脊髄液減少症研究班
平成26年度は、平成２７年3月末までに22例の解析 公開日 2015年06月03日
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。
◆研究目的である交通事故原因の患者関連の総ては公開しないのだろうか・・・
■厚労省研究班の２名の放射線医の判断で各施設の診断判断は否定されます。 二、平成２6年2月まで50例と平成２７年3月末までに22例の解析
KIKITATA2015.7.21.作成版 先進医療臨床結果 厚生労働省脳脊髄液減少症
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めないのだろうか・・・
◆研究目的である交通事故原因の患者を公開しないのだろうか・・・
一、先進医療臨床の実積
2、年 間実施件数（件） 527（件）
平成２５年度 （ 平成２４年７月１日〜平成２５年６月３０日 ） 実績報告
3、年 間実施件数（件） 641（件）
平成２６年度 （ 平成２５年７月１日〜平成２６年６月３０日 ） 実績報告
4、年 間実施件数（件）
 （件） 今後の予定 平成２7年度 （ 平成２6年７月１日〜平成２7年６月３０日 ） 実績報告
第
回 先進医療会議 議事次第 Ｈ２８． １．１４（木）（）厚生労働省保険局医療課医療係 具体的な詳細記載は現在は下記のみです。2、年 間実施件数（件） 527（件）
平成２５年度 （ 平成２４年７月１日〜平成２５年６月３０日 ） 実績報告
1、
《結果再計算と検討》【脳脊髄液減少症】厚労省先進医療【硬膜外自家血注入療】保険適用不採用で先進医療として継続平成26年1月16日 ☆☆☆☆☆ 《ご注意》 ☆☆☆☆☆
有効性と無効性を計算するのに、【不明】分を分母に加えるのは理論的に間違いです。
正しくは、有効性88％と無効性12％です。 |
患者の叫び脳脊髄減少症
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コメント（2）
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■「脳脊髄液減少症データベース」の現状
■[ブラッドパッチ療法の保険適用及び脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書]の署名活動
■脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の記載より
当協会は本疾病が提唱された時から普及と認知活動を始めたトップランナーの団体で、患者が活動する団体としては最もレベルが高いと自負しております。
全ての原点は「苦悩する患者とともに前進し、共に人生謳歌の時を作る」のソウルです。 仮認定ＮＰＯ法人になりました。http://www.npo-aswp.org/img/facebookkyokai.gif
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のFACEBOOKへリンクしています（画像をクリックして下さい）。 最新情報のダイジェスト版はFACEBOOKで紹介し、詳細についてはこのサイトで掲載します。 なお、FACEBOOKのアカウントをお持ちでない方もご覧いただけますので遠慮なく閲覧下さい。 DVD「２０１６年ブラッドパッチ治療保険適用阻むものは何もない」
２０１５脳脊髄液減少症最新情報 脳脊髄液減少症データベースのご案内
■第1章
「脳脊髄液減少症患者の現状の問題点」 １０年前に交通事故後、脳脊髄液減少症となり仕事を失い一家離散となり被害者でありながら損保会社から訴えられている方の生の声。厚労省の研究報告書の内容。 ■第2章
初めての方でもわかるように厚労省研究班が設立されるまでの内容を紹介、その後昨年の先進医療会議の成績。また保険適用が見送られた一つの要因、「論文数のすくなさ」が今回カバーできたという報告。 さらに保険適用後の対策を紹介。日本財団の助成事業を元に脳脊髄液減少症データベースを準備中であり、保険適用後「はじめて治療する医師が安心して治療できる体制を整えています」。 その一つに厚労省研究班に「所属する３人のもっとも症例数が多い医師」に医師に対し相談コーナを設けています。（医師専用サイト。小児の画像の見方、外傷性の画像の見方などを動画（解説付き）で用意する予定です） http://www.npo-aswp.org/image/dvd_hokentekiyou.png■第3章
今労災認定が各地でされていますが、典型例画像をわかりやすく漏出部位を色付けして紹介。２症例を記載しました。その後、社労士チームの活躍の様子、弁護士（プロフェッショナル賛助会員） の紹介などなど記載しております。 価格：１,０００円（税込）
送料：１８０円（郵便スマートレター） 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
署名のお願い （最終〆切 2015年11月下旬）常日頃、皆様には、脳脊髄液減少症の治療推進の活動にご協力いただき、誠にありがとうございます。 さて、この度、[ブラッドパッチ療法の保険適用及び脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書]の署名活動を行うことになりました。皆様のご協力をよろしくお願い申し上げます。 尚、詳しくは、 脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チームのホームページ、 仮認定ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のホームページ をご覧ください ◆ 締め切り：2015年11月下旬 ◆ 郵送・ＦＡＸの方は、川野小夜子までお送り下さい。 郵送の場合： 〒２７４−００６３ 千葉県船橋市習志野台４−５５−２１−５０６ ◆ ＦＡＸの場合：０４７−４６４−５７６９ ◆ メールの方：脳脊髄液減少症子ども支援チーム Mail：kodomo-cfh@amail.plala.or.jp 2015年7月1日 脳脊髄液減少症患者支援の会 代表 大平 千秋 事務局 川野 小夜子 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム 代表 鈴木 裕子
平成28 年度・ブラッドパッチ（硬膜外自家血注入療法）の保険適用を！ブラッドパッチ療法の保険適用及び脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書
脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツ外傷等、身体への強い衝撃により、脳脊髄液が漏れ、頭痛、めまい、吐き気、倦怠感等の多種多様な症状が複合的に現れる病気です。 その症状は、外見的には見えないため、患者は、医療現場や交通事故時の保険関係者等の無理解に、心身ともに計り知れない苦渋を味わってきました。 平成23 年5月、厚生労働省・嘉山研究班の報告書に「交通事故を含め外傷による脳脊髄液の漏れは決して稀ではない。」と明記され、一人の医師の先駆的発想が、初めて公的に認められました。さらに、脳脊髄液減少症の一部である「脳脊髄液漏出症」の診断基準が定められ、治療法であるブラッドパッチ療法（硬膜外自家血注入療法）が「先進医療」 として承認され、平成26年1 月の先進医療会議では全国各地の症例報告527 件中、治療が有効とされたのは432 件であり、実に82% という有効率でした。 嘉山研究班による9 年に及ぶ脳脊髄液減少症の研究は、遂に、平成26年度に初期目標を達成し、その事業報告書に「脳脊髄液漏出症に対するブラッドパッチ療法は有効かつ安全な治療法であることが期待される。」と明記されました。更に、平成27年度中には「世界初の公的機関による外傷を機に発生する脳脊髄液の漏れ」の診断基準も完成される予定であります。現在、ブラッドパッチ療法の保険適用にむけての環境は全て整いました。 よって、国においては次の事項について早期に実現されるよう強く要望します。 要 望 事 項 １. 平成28年４月には、脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法（硬膜外自家血注入療法）を必ず保険適用としていただきたい。 ２.厚生労働省の研究事業において、18歳未満の症例を加えていただきたい。 ３. 早期発見・早期治療のため、医療関係機関等に脳脊髄液減少症についての最新の情報を提供していただきたい。 脳脊髄液減少症患者支援の会 代表 大平千秋 事務局 川野小夜子 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム 代表 鈴木裕子 内閣総理大臣 総務大臣 国土交通大臣 厚生労働大臣 文部科学大臣 下記署名は代筆OKです （都道府県は必須項目です） 同意くださる方は是非電子署名の協力をお願いします メールアドレスは必須ではありません ブラッドパッチ療法の保険適用署名2015
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平成28 年度・ブラッドパッチ（硬膜外自家血注入療法）の保険適用を！
ブラッドパッチ療法の保険適用及び脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書
≪下記は、拡大クリックでないと読めません、クリックして拡大をして下さい。≫■「脳脊髄液減少症データベース」
テーマ エキスパート「診断と治療の標準化とさらなる工夫」
２３．脳脊髄液減少症症例DB構築とWEBによる世界発信事業について
１）概要の説明
仮認定NPO 法人脳脊髄液減少症患者•家族支援協会
中井宏
２）システムとセキュリティの説明
協会所属SE＆WEB デザイナー
辻並芳昭
3)DB 症例登録 協力依頼
国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科
篠永正道
厚生労働省研究班の研究が大詰めを迎えている中、様々な情報を集約すると 2016 年度ブラッドパッチ治療の保険適用は９０％以上の確率で実現すると思われる。
現在、嘉山研究班の最大の課題は保険適応基準の着地点をどの程度に決定するかである。
現状では、かなり厳密な保険適応基準になる可能性が高い。一方，一旦，保険適用になってしまえば、経験値の低い病院、医師もブラッドパッチを実行せざるをえない時が来ると思われる。
近年は、医療情報収集・ガイドライン参照などは、インターネットでおこなう時代となっている。
当研究会所属医師は、今まで膨大な数の患者さんを診療してきた。
それらの経験をデータ化してWEB 上に登録して、それを他の医師が参照出来るようにすれば、多くの「これからの医師」達に有用な情報を提供できる。
反面、WEB 上では、個人情報の流出の問題など、多くの弱点も懸念される。
この度、日本財団助成制度の協力を得て、脳脊髄液減少症のDB を構築し、WEB 発信していく事業が開始できることとなった。
今回は、そのプロジェクトの概要の説明、WEB 上の設定、セキュリティ、問題点の説明と症例登録方法、登録の依頼などをさせていただきます。
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蛍が出る季節になりました。
毎年、この季節になると、脳脊で自ら命を絶ったゆうこりんを
わすれないためこの記事を出します。
2009年06月04日 ありがとう。
本当にありがとう。 元気になったら会う約束、忘れないでね。 いつか会えるよね。蛍をみたら必ずゆうこりんを思い出します。 ゆうこりん、きっと痛みがなくなったから、思いっきり楽しんでね！ 又、会おうね！ 楽しみにしてるよ〜 ゆうこりんの意志を沢山の人に伝えるよ〜〜〜 空の上からみていてね。。。 以上です。 あれからの私はゆうこりんの魂が私がのりうつった様に、 がむしゃらに署名運動をしたり、新聞に載ったり・・・ 膿脊髄液減少症を認めて貰うために動きだしました。 （本来なら全く動けないのに不思議なパワーでした） でも、皆様の協力を得て 長い間、命がけで集めてきた署名を、 去年、長妻大臣にしっかりお渡しする事が出来ました。 涙で署名がぬれました。。。 署名に協力して下さった皆様。。。 本当にありがとうございました。 大臣からの返答はテレビか新聞に載る事と思います。 歴史的な一日となり、 私にも一生忘れられない日となりました。 心より、この機会を作って下さり、 私に署名を渡す場を作って下さった皆様に感謝させて頂きます。 ＮＨＫニュース では 長妻厚生労働大臣は、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりの髄液が漏れだし、頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者団体と会談し、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。 と流れ、私には奇跡としか思えませんでした。 ゆうこりんが空の上からみていてくれたと思います。 今年は蛍が少なかったけれど、ゆうこりんの命を感じる写真がとれました http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif 下の写真は2010年04月長妻大臣に署名を渡したときの私です。 今も辛さは続いているけれど、諦めないでいれば必ず、 光はみえると思います。 今の季節は本当に辛いと思いますが、一人ではないhttp://img.mixi.jp/img/emoji/69.gif。 皆で乗り越えていきましょうねhttp://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif 今でも、架け橋で私なりの精一杯の事してます。
ゆうこりんのためにこれからも、脳脊髄液減少症のために、
治療も認めて貰うために、闘います。
ゆうこりん待っててね。
いつまでもわすれないよ
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転載元: |
ブログの友のＫＩＫＩＴＡＴＡさんのブログから転載させてもらい
作品を作りました。萩の情景は、彼の写真です。
脳脊髄液減少症と闘いながら、みんなの面倒を見たり、難しい勉強を９されているの
いつも励みをもらっています。
少しでも患者さんの気分転換になればうれしいです。
ＵＲＬを入れておきます。
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- Yahoo!ブログ
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- 練習用
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◆しんどい
■昨夜と同じで症状が激しい
■「脳脊髄液減少症」交通事故後、１０年
◆今朝と同じく、明日朝は、ましになっているのかな・・・・・
君は、大丈夫かな・・・・・
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