脳脊髄液減少症

日々一回の笑顔。幸せに生きている。

患者の叫び脳脊髄減少症

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さて。さて・・・何々・・・

最新の日本の自動車損害賠償保障制度(平成29年度予算ベース)- 日本自動車会議所
一 般会計への貸付残高特別会計国強制賠償保険国保険活用事業保険会社任意保険


自動車安全特別会計運用益活用事業について(平成28年度実績)
自動車安全特別会計運用益活用事業について(平成29年度予算)
被 害者保護対策の主な取組
一 般会計の繰入金の繰入れ・繰戻し状況(平成29年度末現在) 注、官僚言葉・借入金=繰入金
我が国の自動車損害賠償保障制度(平成29年度予算ベース)
【 参考】自動運転における損害賠償責任に関する研究会(概要)


 利害関係者のみの、委員等では、何の意味も持たない≫KIKITATA
【 参考】自動運転における損害賠償責任に関する研究会(概要)
1.検討事項
自動運転における自賠法の損害賠償責任の課 題について、迅速な被害者救済の確保、負担の 納得感、国際的な議論の状況、関係行政機関に おける制度面の取組み等に留意して検討を行う。

2.スケジュール
※ 今年度も、自賠責保険のあり方を含めた損 害賠償制度について引き続き検討を進める

3.委員等
(委員)
落合 誠一 東京大学名誉教授(座長)
窪田 充見 神戸大学大学院法学研究科教授
古笛 恵子 弁護士
藤田 友敬 東京大学大学院法学政治学研究科教授
藤村 和夫 日本大学法学部教授

オブザーバー
一般社団法人日本損害保険協会
全国共済農業協同組合連合会、
損害保険料率算出機構
一般財団法人自賠責保険・共済紛争処理機構
株式会社三菱総合研究 所、
一般社団法人日本自動車会議所
一般社団法人日本自動車工業会
一般財団 法人日本自動車研究所
内閣官房情報通信技術(IT)総合戦略室、
金融庁監督局 保険課、
法務省民事局付


利害関係者のみの、委員等では、何の意味も持たない≫KIKITATA

■まず、現実の交通事故後被害者の症状等の実態検査もしていない。
■形式のみ整えて、現実は完全無視の、実体のない欺瞞での、国民を欺くものである。
カナダのケベック州の巨大な実態調査では、むち打ち症の難治性10%と明記されている。

■故意に日本では、巨大な実態調査もせず、明らかにはせず、単に否定のみである。

むち打ち症での難治性が10%有り、
この中に含まれている脳脊髄液減少症も1016年4月に保険適用となったが、
医学科学的根拠エビデンス完全に無視し
治療効果のある大半の患者まで、切り捨てて基準を作成するという欺瞞を行っている。

◆裁判に於いても、
厚労省脳脊髄液減少症研究班の臨床豊富な医師達が、厚労省保険適用基準に合致の画像までも示し脳脊髄液減少症と意見書等の提出をしても、 損保会社の素人で臨床もしていない医師の意見を採用する等で、完全な患者の勝訴は、1件も有りません。
司法の不自然さも、露呈しています。



自動車事故対策費補助金(自動車運送事業の安全総合対策事業) 】平成28年度実績 :1,125百万円の内数. H25 .... また、パンフレットと同様の情報が閲覧できるよう国交省 HPを整. 備。 .... 我が国の自動車損害賠償保障制度(平成29年度予算ベース). 保. 険.


自動車安全特別会計運用益活用事業について(平成28年度実績)
自動車安全特別会計運用益活用事業について(平成29年度予算)
被 害者保護対策の主な取組
一 般会計の繰入金の繰入れ・繰戻し状況(平成29年度末現在)
我が国の自動車損害賠償保障制度(平成29年度予算ベース)
【 参考】自動運転における損害賠償責任に関する研究会(概要)
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(保存名・我が国の自動車損害賠償保障制度(平成29年度予算ベース) - 日本自動車会議所


自動車安全特別会計運用益活用事業について(平成28年度実績)
イメージ 1



自動車安全特別会計運用益活用事業について(平成29年度予算)
イメージ 2



被 害者保護対策の主な取組
イメージ 3



一 般会計の繰入金の繰入れ・繰戻し状況(平成29年度末現在)
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我が国の自動車損害賠償保障制度(平成29年度予算ベース)
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【 参考】自動運転における損害賠償責任に関する研究会(概要)
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1.検討事項
自動運転における自賠法の損害賠償責任の課 題について、迅速な被害者救済の確保、負担の 納得感、国際的な議論の状況、関係行政機関に おける制度面の取組み等に留意して検討を行う。

2.スケジュール
※ 今年度も、自賠責保険のあり方を含めた損 害賠償制度について引き続き検討を進める

3.委員等
(委員)
 落合 誠一 東京大学名誉教授(座長)
窪田 充見 神戸大学大学院法学研究科教授
古笛 恵子 弁護士
藤田 友敬 東京大学大学院法学政治学研究科教授
藤村 和夫 日本大学法学部教授

オブザーバー
一般社団法人日本損害保険協会
全国共済農業協同組合連合会、
損害保険料率算出機構
一般財団法人自賠責保険・共済紛争処理機構
株式会社三菱総合研究 所、
一般社団法人日本自動車会議所
一般社団法人日本自動車工業会
一般財団 法人日本自動車研究所
内閣官房情報通信技術(IT)総合戦略室、
金融庁監督局 保険課、
法務省民事局付


利害関係者のみの、委員等では、何の意味も持たない≫KIKITATA

■まず、現実の交通事故後被害者の症状等の実態検査もしていない。
■形式のみ整えて、現実は完全無視の、実体のない欺瞞での、国民を欺くものである。

カナダのケベック州の巨大な実態調査では、むち打ち症の難治性10%と明記されている。

■故意に日本では、巨大な実態調査もせず、明らかにはせず、単に否定のみである。

むち打ち症での難治性が10%有り、
この中に含まれている脳脊髄液減少症も1016年4月に保険適用となったが、
医学科学的根拠エビデンス完全に無視し
治療効果のある大半の患者まで、切り捨てて基準を作成するという欺瞞を行っている。

◆裁判に於いても、
厚労省脳脊髄液減少症研究班の臨床豊富な医師達が、厚労省保険適用基準に合致の画像までも示し脳脊髄液減少症と意見書等の提出をしても、 損保会社の素人で臨床もしていない医師の意見を採用する等で、完全な患者の勝訴は、1件も有りません。
司法の不自然さも、露呈しています。




2017/9/28(木) 午前 4:00   https://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/35439165.html


麻生財務相、大臣間の覚書「詳しく知らない」...自賠責保険運用益の一般会計への繰り入れで 14年1月29日
2014年1月29日(水) 16時00分
麻生財務相、大臣間の覚書「詳しく知らない」...自賠責保険運用益の一般会計への繰り入れで

国土交通省が示す自動車損害賠償保障制度と一般会計への繰入金の関係

麻生財務相は28日、国土交通省が2013年度と2014年度の2度の予算の概算要求で繰り戻しを要求した、いわゆる一般会計の隠れ借金について、「詳しく知らない」との認識を示した。

この借り入れは1994年と1995年の2年度にわたって、
自動車安全特別会計から一般会計に繰り入れられた1兆710億円の一部
元利合計約6035億円(13年度見込み)だ。







蛍が出る季節になりました。

毎年、この季節になると、脳脊で自ら命を絶ったゆうこりんを

わすれないためこの記事を出します。

今日はゆうこりんの命日です。

2009年06月04日

先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、

私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。

「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・

私も言葉を失ってしまった。

消えてはひかり、叉消えては光る。。。

ゆうこりんが、蛍になり、思いきり輝き、消えたような気がしてしまった。。。

お互いに体が辛い時、お互いの体調の辛さをメール交換していた。

私は、同病でブラッドパッチをして徐々に回復してきているけれど、ゆうこりんはパッチをしても、

症状は回復せず、私と同じ熱海の病院を予約していたけれど・・・

今の辛さに耐えられず、近くの病院で待機待ちをしていた。。。

でも、受診は、数年待ち・・・

そして、今、この病気を理解してくれる医師や、

治療できる病院が、日本でも数少ないです。


脳髄液減少症は、まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後

の治療費を

患者さんたちは負担をしなければならないです。

症状も多彩で、理解されずに「なまけもの!!!自分に甘い!!!」

とも言われた事もあります。


30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも

関わらず、

厚生省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。


でも症状は一見普通に見えるけど、私は

・首、腰・背中等の痺れるような痛み(毎日数回、痛み止めを飲んでる)
・めまい(毎朝ある)・耳鳴り・視力障害(結構辛い)
・複視(今もパソコン画面がおかしいです)
・味覚障害(水が苦い)
・聴力障害・顔面違和感・嘔気(何気ない言葉を聞いても吐気がする)
・倦怠感・微熱・胃腸障害(毎日胃痛で薬のんでます)
・記憶力低下(ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある)
・集中力低下(本当に本も最期までよめない)
・睡眠障害
  (毎日ハルシオン2錠、ロヒプノール1錠、安定剤1錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある)
・うつ症状(趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ)

いろいろな症状がばらばらに出てきます。

傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。

見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。

私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。

辛かった事でしょう。。。


ゆうこリんの弟さんから聞いたゆうこりんの遺言です


私の知ってる事は

姉は去年の6月入院したH県のM中央病院で

初めて低髄液圧症候群との病名をききました。

それまでは慢性疲労症候群といった内容の診断ばかりでした。

k大学付属病院でも です!

母が死んだのが2002年で その後からなので看病疲れかと

思ってたのですが…


以下は姉の遺言の一部です。

私も早くこの病の治療方法が広まればと思います.


     


同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。

時間がある時にでいいです、

事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい!

なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、

もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。

少しでも認知度をあげて欲しいです。


     




皆様、お願いです。

ゆうこりんの事を知って欲しい。

ゆうこりんの意志を一人でもいいから誰かに伝えて欲しいです。

     


ゆうこりん・・・

私が励ますつもりがいつもゆうこりんに励まして貰っていたね〜
 
ありがとう。

本当にありがとう。

元気になったら会う約束、忘れないでね。

いつか会えるよね。蛍をみたら必ずゆうこりんを思い出します。

ゆうこりん、きっと痛みがなくなったから、思いっきり楽しんでね!

又、会おうね!

楽しみにしてるよ〜

ゆうこりんの意志を沢山の人に伝えるよ〜〜〜

空の上からみていてね。。。

以上です。


あれからの私はゆうこりんの魂が私がのりうつった様に、

がむしゃらに署名運動をしたり、新聞に載ったり・・・

膿脊髄液減少症を認めて貰うために動きだしました。

(本来なら全く動けないのに不思議なパワーでした)

でも、皆様の協力を得て

長い間、命がけで集めてきた署名を、


去年、長妻大臣にしっかりお渡しする事が出来ました。

涙で署名がぬれました。。。


署名に協力して下さった皆様。。。

本当にありがとうございました。


大臣からの返答はテレビか新聞に載る事と思います。

歴史的な一日となり、

私にも一生忘れられない日となりました。

心より、この機会を作って下さり、

私に署名を渡す場を作って下さった皆様に感謝させて頂きます。

NHKニュース では


長妻厚生労働大臣は、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりの髄液が漏れだし、頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者団体と会談し、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。

と流れ、私には奇跡としか思えませんでした。

ゆうこりんが空の上からみていてくれたと思います。

今年は蛍が少なかったけれど、ゆうこりんの命を感じる写真がとれました

http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif
イメージ 1


下の写真は2010年04月長妻大臣に署名を渡したときの私です。
イメージ 2


今も辛さは続いているけれど、諦めないでいれば必ず、

光はみえると思います。

今の季節は本当に辛いと思いますが、一人ではない

皆で乗り越えていきましょうね

今でも、架け橋で私なりの精一杯の事してます。

ゆうこりんのためにこれからも、脳脊髄液減少症のために、

治療も認めて貰うために、闘います。

ゆうこりん待っててね。

いつまでもわすれないよ

丁度私も2週間前に事故をしてずっと動揺が治まらない。

あんなひどい事故は生まれて始めてです。

痛みが強くてゆうこりんの所に行きたい!!!

でも、ゆうこりんのために生きなくては・・・

ゆうこりん、私を見守っていてね。

どうしていいかわからないよ。

痛みやらしびれでこれ書くのがやっと・・・

事故は前のブログみて下さい。

ゆうこりん幸せになっててね
本当はゆうこりんの所に行きたい


友達がゆうこりんのためにこんな素敵な動画をつくってくれました





転載元転載元: ☆一緒

転載元転載元: ☆一緒に、心の幸せ創りしよう〜脳脊髄液減少症(漏出症)と戦う私☆

蛍が出る季節になりました。

毎年、この季節になると、脳脊で自ら命を絶ったゆうこりんを

わすれないためこの記事を出します。

2009年06月04日

先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、

私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。

「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・

私も言葉を失ってしまった。

消えてはひかり、叉消えては光る。。。

ゆうこりんが、蛍になり、思いきり輝き、消えたような気がしてしまった。。。

お互いに体が辛い時、お互いの体調の辛さをメール交換していた。

私は、同病でブラッドパッチをして徐々に回復してきているけれど、ゆうこりんはパッチをしても、

症状は回復せず、私と同じ熱海の病院を予約していたけれど・・・

今の辛さに耐えられず、近くの病院で待機待ちをしていた。。。

でも、受診は、数年待ち・・・

そして、今、この病気を理解してくれる医師や、

治療できる病院が、日本でも数少ないです。


脳髄液減少症は、まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後

の治療費を

患者さんたちは負担をしなければならないです。

症状も多彩で、理解されずに「なまけもの!!!自分に甘い!!!」

とも言われた事もあります。


30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも

関わらず、

厚生省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。


でも症状は一見普通に見えるけど、私は

・首、腰・背中等の痺れるような痛み(毎日数回、痛み止めを飲んでる)
・めまい(毎朝ある)・耳鳴り・視力障害(結構辛い)
・複視(今もパソコン画面がおかしいです)
・味覚障害(水が苦い)
・聴力障害・顔面違和感・嘔気(何気ない言葉を聞いても吐気がする)
・倦怠感・微熱・胃腸障害(毎日胃痛で薬のんでます)
・記憶力低下(ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある)
・集中力低下(本当に本も最期までよめない)
・睡眠障害
  (毎日ハルシオン2錠、ロヒプノール1錠、安定剤1錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある)
・うつ症状(趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ)

いろいろな症状がばらばらに出てきます。

傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。

見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。

私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。

辛かった事でしょう。。。


ゆうこリんの弟さんから聞いたゆうこりんの遺言です


私の知ってる事は

姉は去年の6月入院したH県のM中央病院で

初めて低髄液圧症候群との病名をききました。

それまでは慢性疲労症候群といった内容の診断ばかりでした。

k大学付属病院でも です!

母が死んだのが2002年で その後からなので看病疲れかと

思ってたのですが…


以下は姉の遺言の一部です。

私も早くこの病の治療方法が広まればと思います.


     http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif遺言 http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif



同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。

時間がある時にでいいです、

事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい!

なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、

もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。

少しでも認知度をあげて欲しいです。


     http://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif裕子 http://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif





皆様、お願いです。

ゆうこりんの事を知って欲しい。

ゆうこりんの意志を一人でもいいから誰かに伝えて欲しいです。

     


ゆうこりん・・・

私が励ますつもりがいつもゆうこりんに励まして貰っていたね〜

 
ありがとう。

本当にありがとう。

元気になったら会う約束、忘れないでね。

いつか会えるよね。蛍をみたら必ずゆうこりんを思い出します。

ゆうこりん
きっと痛みがなくなったから、思いっきり楽しんでね!

又、会おうね


楽しみにしてるよ〜

ゆうこりんの意志を沢山の人に伝えるよ〜〜〜

の上からみていてね。。。

上です。

あれからの私はゆうこりんの魂が私がのりうつった様に、

がむしゃらに署名運動をしたり、新聞に載ったり・・・

膿脊髄液減少症を認めて貰うために動きだしました。

(本来なら全く動けないのに不思議なパワーでした)

でも、皆様の協力を得て

長い間、命がけで集めてきた署名を、


去年、長妻大臣にしっかりお渡しする事が出来ました。

涙で署名がぬれました。。。


署名に協力して下さった皆様。。。

本当にありがとうございました。


大臣からの返答はテレビか新聞に載る事と思います。

歴史的な一日となり、

私にも一生忘れられない日となりました。

心より、この機会を作って下さり、

私に署名を渡す場を作って下さった皆様に感謝させて頂きます。

NHKニュース では


長妻厚生労働大臣は、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりの髄液が漏れだし、頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者団体と会談し、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。

と流れ、私には奇跡としか思えませんでした。

ゆうこりんが空の上からみていてくれたと思います。

今年は蛍が少なかったけれど、ゆうこりんの命を感じる写真がとれました

http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif
イメージ 1


下の写真は2010年04月長妻大臣に署名を渡したときの私です。
イメージ 2


今も辛さは続いているけれど、諦めないでいれば必ず、

光はみえると思います。

今の季節は本当に辛いと思いますが、一人ではないhttp://img.mixi.jp/img/emoji/69.gif

皆で乗り越えていきましょうねhttp://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif

今でも、架け橋で私なりの精一杯の事してます。

ゆうこりんのためにこれからも、脳脊髄液減少症のために、

治療も認めて貰うために、闘います。

ゆうこりん待っててね。

いつまでもわすれないよ





転載元転載元: ☆一緒に、心の幸せ創りしよう〜脳脊髄液減少症(漏出症)と戦う私☆

蛍が出る季節になりました。

毎年、この季節になると、脳脊で自ら命を絶ったゆうこりんを

わすれないためこの記事を出します。

2009年06月04日

先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、

私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。

「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・

私も言葉を失ってしまった。

消えてはひかり、叉消えては光る。。。

ゆうこりんが、蛍になり、思いきり輝き、消えたような気がしてしまった。。。

お互いに体が辛い時、お互いの体調の辛さをメール交換していた。

私は、同病でブラッドパッチをして徐々に回復してきているけれど、ゆうこりんはパッチをしても、

症状は回復せず、私と同じ熱海の病院を予約していたけれど・・・

今の辛さに耐えられず、近くの病院で待機待ちをしていた。。。

でも、受診は、数年待ち・・・

そして、今、この病気を理解してくれる医師や、

治療できる病院が、日本でも数少ないです。


脳髄液減少症は、まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後

の治療費を

患者さんたちは負担をしなければならないです。

症状も多彩で、理解されずに「なまけもの!!!自分に甘い!!!」

とも言われた事もあります。


30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも

関わらず、

厚生省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。


でも症状は一見普通に見えるけど、私は

・首、腰・背中等の痺れるような痛み(毎日数回、痛み止めを飲んでる)
・めまい(毎朝ある)・耳鳴り・視力障害(結構辛い)
・複視(今もパソコン画面がおかしいです)
・味覚障害(水が苦い)
・聴力障害・顔面違和感・嘔気(何気ない言葉を聞いても吐気がする)
・倦怠感・微熱・胃腸障害(毎日胃痛で薬のんでます)
・記憶力低下(ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある)
・集中力低下(本当に本も最期までよめない)
・睡眠障害
  (毎日ハルシオン2錠、ロヒプノール1錠、安定剤1錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある)
・うつ症状(趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ)

いろいろな症状がばらばらに出てきます。

傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。

見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。

私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。

辛かった事でしょう。。。


ゆうこリんの弟さんから聞いたゆうこりんの遺言です


私の知ってる事は

姉は去年の6月入院したH県のM中央病院で

初めて低髄液圧症候群との病名をききました。

それまでは慢性疲労症候群といった内容の診断ばかりでした。

k大学付属病院でも です!

母が死んだのが2002年で その後からなので看病疲れかと

思ってたのですが…


以下は姉の遺言の一部です。

私も早くこの病の治療方法が広まればと思います.


     http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif遺言 http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif



同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。

時間がある時にでいいです、

事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい!

なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、

もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。

少しでも認知度をあげて欲しいです。


     http://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif裕子 http://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif





皆様、お願いです。

ゆうこりんの事を知って欲しい。

ゆうこりんの意志を一人でもいいから誰かに伝えて欲しいです。

     


ゆうこりん・・・

私が励ますつもりがいつもゆうこりんに励まして貰っていたね〜

 
ありがとう。

本当にありがとう。

元気になったら会う約束、忘れないでね。

いつか会えるよね。蛍をみたら必ずゆうこりんを思い出します。

ゆうこりん
きっと痛みがなくなったから、思いっきり楽しんでね!

又、会おうね


楽しみにしてるよ〜

ゆうこりんの意志を沢山の人に伝えるよ〜〜〜

の上からみていてね。。。

上です。

あれからの私はゆうこりんの魂が私がのりうつった様に、

がむしゃらに署名運動をしたり、新聞に載ったり・・・

膿脊髄液減少症を認めて貰うために動きだしました。

(本来なら全く動けないのに不思議なパワーでした)

でも、皆様の協力を得て

長い間、命がけで集めてきた署名を、


去年、長妻大臣にしっかりお渡しする事が出来ました。

涙で署名がぬれました。。。


署名に協力して下さった皆様。。。

本当にありがとうございました。


大臣からの返答はテレビか新聞に載る事と思います。

歴史的な一日となり、

私にも一生忘れられない日となりました。

心より、この機会を作って下さり、

私に署名を渡す場を作って下さった皆様に感謝させて頂きます。

NHKニュース では


長妻厚生労働大臣は、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりの髄液が漏れだし、頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者団体と会談し、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。

と流れ、私には奇跡としか思えませんでした。

ゆうこりんが空の上からみていてくれたと思います。

今年は蛍が少なかったけれど、ゆうこりんの命を感じる写真がとれました

http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif
イメージ 1


下の写真は2010年04月長妻大臣に署名を渡したときの私です。
イメージ 2


今も辛さは続いているけれど、諦めないでいれば必ず、

光はみえると思います。

今の季節は本当に辛いと思いますが、一人ではないhttp://img.mixi.jp/img/emoji/69.gif

皆で乗り越えていきましょうねhttp://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif

今でも、架け橋で私なりの精一杯の事してます。

ゆうこりんのためにこれからも、脳脊髄液減少症のために、

治療も認めて貰うために、闘います。

ゆうこりん待っててね。

いつまでもわすれないよ





転載元転載元: ☆一緒に、心の幸せ創りしよう〜脳脊髄液減少症(漏出症)と戦う私☆

蛍が出る季節になりました。

毎年、この季節になると、脳脊で自ら命を絶ったゆうこりんを

わすれないためこの記事を出します。

2009年06月04日

先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、

私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。

「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・

私も言葉を失ってしまった。

消えてはひかり、叉消えては光る。。。

ゆうこりんが、蛍になり、思いきり輝き、消えたような気がしてしまった。。。

お互いに体が辛い時、お互いの体調の辛さをメール交換していた。

私は、同病でブラッドパッチをして徐々に回復してきているけれど、ゆうこりんはパッチをしても、

症状は回復せず、私と同じ熱海の病院を予約していたけれど・・・

今の辛さに耐えられず、近くの病院で待機待ちをしていた。。。

でも、受診は、数年待ち・・・

そして、今、この病気を理解してくれる医師や、

治療できる病院が、日本でも数少ないです。


脳髄液減少症は、まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後

の治療費を

患者さんたちは負担をしなければならないです。

症状も多彩で、理解されずに「なまけもの!!!自分に甘い!!!」

とも言われた事もあります。


30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも

関わらず、

厚生省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。


でも症状は一見普通に見えるけど、私は

・首、腰・背中等の痺れるような痛み(毎日数回、痛み止めを飲んでる)
・めまい(毎朝ある)・耳鳴り・視力障害(結構辛い)
・複視(今もパソコン画面がおかしいです)
・味覚障害(水が苦い)
・聴力障害・顔面違和感・嘔気(何気ない言葉を聞いても吐気がする)
・倦怠感・微熱・胃腸障害(毎日胃痛で薬のんでます)
・記憶力低下(ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある)
・集中力低下(本当に本も最期までよめない)
・睡眠障害
  (毎日ハルシオン2錠、ロヒプノール1錠、安定剤1錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある)
・うつ症状(趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ)

いろいろな症状がばらばらに出てきます。

傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。

見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。

私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。

辛かった事でしょう。。。


ゆうこリんの弟さんから聞いたゆうこりんの遺言です


私の知ってる事は

姉は去年の6月入院したH県のM中央病院で

初めて低髄液圧症候群との病名をききました。

それまでは慢性疲労症候群といった内容の診断ばかりでした。

k大学付属病院でも です!

母が死んだのが2002年で その後からなので看病疲れかと

思ってたのですが…


以下は姉の遺言の一部です。

私も早くこの病の治療方法が広まればと思います.


     http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif遺言 http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif



同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。

時間がある時にでいいです、

事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい!

なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、

もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。

少しでも認知度をあげて欲しいです。


     http://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif裕子 http://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif





皆様、お願いです。

ゆうこりんの事を知って欲しい。

ゆうこりんの意志を一人でもいいから誰かに伝えて欲しいです。

     


ゆうこりん・・・

私が励ますつもりがいつもゆうこりんに励まして貰っていたね〜

 
ありがとう。

本当にありがとう。

元気になったら会う約束、忘れないでね。

いつか会えるよね。蛍をみたら必ずゆうこりんを思い出します。

ゆうこりん
きっと痛みがなくなったから、思いっきり楽しんでね!

又、会おうね


楽しみにしてるよ〜

ゆうこりんの意志を沢山の人に伝えるよ〜〜〜

の上からみていてね。。。

上です。

あれからの私はゆうこりんの魂が私がのりうつった様に、

がむしゃらに署名運動をしたり、新聞に載ったり・・・

膿脊髄液減少症を認めて貰うために動きだしました。

(本来なら全く動けないのに不思議なパワーでした)

でも、皆様の協力を得て

長い間、命がけで集めてきた署名を、


去年、長妻大臣にしっかりお渡しする事が出来ました。

涙で署名がぬれました。。。


署名に協力して下さった皆様。。。

本当にありがとうございました。


大臣からの返答はテレビか新聞に載る事と思います。

歴史的な一日となり、

私にも一生忘れられない日となりました。

心より、この機会を作って下さり、

私に署名を渡す場を作って下さった皆様に感謝させて頂きます。

NHKニュース では


長妻厚生労働大臣は、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりの髄液が漏れだし、頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者団体と会談し、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。

と流れ、私には奇跡としか思えませんでした。

ゆうこりんが空の上からみていてくれたと思います。

今年は蛍が少なかったけれど、ゆうこりんの命を感じる写真がとれました

http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif
イメージ 1


下の写真は2010年04月長妻大臣に署名を渡したときの私です。
イメージ 2


今も辛さは続いているけれど、諦めないでいれば必ず、

光はみえると思います。

今の季節は本当に辛いと思いますが、一人ではないhttp://img.mixi.jp/img/emoji/69.gif

皆で乗り越えていきましょうねhttp://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif

今でも、架け橋で私なりの精一杯の事してます。

ゆうこりんのためにこれからも、脳脊髄液減少症のために、

治療も認めて貰うために、闘います。

ゆうこりん待っててね。

いつまでもわすれないよ





転載元転載元: ☆一緒に、心の幸せ創りしよう〜脳脊髄液減少症(漏出症)と戦う私☆


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