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 ■京都国立博物館
◆特集陳列 雛まつりと人形
本来の正面入口
一般入口
「私が水面を叩けば、皆さんが驚いて、エー・・・ 水が張られていた事に気が付かれました。」
新築の建物周囲は、鏡の様に水が張られ、一部は噴水を多用しています。
梅の香りが漂っていました。 いいな・・・
■まずは、一休・・・
■まずは、一休・・・
■起立性で症状が、激しくなる為に、横になれない場所では、座ります。
●昨年度に交通事故等「脳脊髄液減少症」（脳脊髄液漏出症）は、やっと治療法が保険適用となりました。国民の皆様達のご支援のお蔭です。ありがとうございました。
●しかし、約120万患者の1割も認めない基準となってしまいました。
●子供達も、大人も、治療ができない、仕事もできない激しい症状で日々を送っています。
●勿論、生活費も貧窮し、子供達も、大人も、苦難に耐えて日々を暮らしています。
●当初に正しく診断されれば、大半は治療もなく、安静だけで治癒・改善する事も明らかになっています。
●国が偏狭な基準を作成した為に、正しい知識が、皆様には、広く公知されていません。
▼▼国・厚労省保険適用治療「脳脊髄液漏出症」基準
■■■国・厚労省・医師会・大半の医師は、真摯に取組まず、欺瞞・利権に奔走している。 ■■■■京都国立博物館には、素晴らしい、貴重な品々が多く展示されています。
●機会が有れば、ゆっくりと、のぞいて見て下さい。
●ブログでも機会が有れば、展示品を紹介したいと思っています。
展示環境整備等の為、閉室 （大きな阿弥陀の仏像等が準備されている途中でした）
和鏡 大きな銅鏡も
日本と東洋のやきもの 天目茶碗（てんもくちゃわん）「曜変天目茶碗では有りませんが素晴らしい」
【鳥獣人物戯画】のパソコンの画像は素晴らしい。全巻が拡大可能。
●とても、一日では、見ることはできません。
●この京都国立博物館の周辺には、歴史的に貴重な史跡が有ります。散策に・・・
特別展示室
雛まつりは古くから行われているように思われがちですが、
人形を飾ってこの日を祝うようになったのは、江戸時代の初めとされています。
当時の雛人形には、その時代の元号を冠して呼ばれる寛永雛（かんえいびな）・享保雛（きょうほびな）や、考案した人形師の名を付けたという次郎左衛門雛（じろざえもんびな）、江戸で誕生した古今雛（こきんびな）、公家の装束を正しく写した有職雛（ゆうそくびな）などがありました。
この特集陳列では、各種の雛人形が勢ぞろいします。
また本年は、明治時代の宮中の洋装化にならって製作された、洋装の御殿飾り雛を展示します。雛人形を中心に、嵯峨人形、御所人形、賀茂人形と、各種の京人形が集うこの展示で、
一足早い春の訪れを感じてください。
２０１７年０２月２５日に訪れました。
また、天候が穏やかで、症状が少しでも、ましな時に、行きたいな・・・・・
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患者の叫び脳脊髄減少症
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コメント（6）
激憤怒・医師・弁護士・患者★★無責任・違法判決・今も続く◆納得した振りをして判決で造反は、違憲である■裁判官は無能・欺瞞・惰性■「保険適用」2016年４月開始★交通事故等【脳脊髄液減少症】１２０万人★
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■「保険適用」2016年４月開始★交通事故等【脳脊髄液減少症】１２０万人★
≪激憤怒・医師・弁護士・患者≫
★★無責任・違法判決・今も続く★★
■裁判官は無能・欺瞞・惰性
■医師の正しい意見に耳は貸し納得しかないが、判決で造反
◆裁判官よ、納得できないなら何が出来ないかを明らかにし、医師・弁護士・患者の反論を正しく聞いて何が正しいかを判断しなさい。
◆納得した振りをして、判決で造反は、違憲である。
■「激憤怒」
◆医師が各種基準からも「脳脊髄液減少症（漏出症）」確定も否定根拠なし否定
◆最新の６件裁判の各着信情報が悲惨である。
（裁判官からの強引な和解誘導は悲惨である）
（和解金額は従来よりも大幅増額の傾向はある様だ）
★★医師・患者のプライバシー問題も有りますので固有名は掲載できません★★
★絶対の必見★■弁護士・未使用必須論文■【脳脊髄液減少症】裁判■裁判が激変するでしょう■■「国際頭痛分類第3版beta版」≪大改正の提案改正・基準内記載Mokrの解説発信≫■「保険適用」2016年４月
2016/4/20(水) 午後 4:27 http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/34645015.html
★絶対の必見★
■弁護士・未使用必須論文
■裁判が激変するでしょう
■【脳脊髄液減少症】裁判
■■「国際頭痛分類第3版beta版」≪大改正の提案改正・基準内記載Mokrの解説発信≫
④この基準「国際頭痛学会・国際頭痛分類第2版」の部分的に何度も改正されたもの等を下記に示す。★「厚労省研究班が最も重要記載するべきものです」★
⑤この基準「国際頭痛学会・国際頭痛分類第3版ICHD-III(b eta)」の≪Jesオレセン（分類委員会議長）発信≫されたものを下記に示す。★「厚労省研究班が最も重要記載するべきものです」★
⑥この基準「国際頭痛学会・国際頭痛分類第3版ICHD-III(b eta)」の≪大改正の提案改正・基準内記載Mokrの解説発信≫された２論文を下記に示す。★「厚労省研究班が最も重要記載するべきものです」★
途中公開2 ★欺瞞を切る★「脳脊髄液減少症」★「途中解析・画像診断基準（案）」を作成した「研究報告書（概要版）」内容■「厚労省HP公開日 2011年05月31日 厚労省脳脊髄液減少症研究班の記載」内容■「途中解析・画像診断基準（案）」から「保険適用決定」までを切る■国民素人をだまし、大暴走 医師会・厚労省、誰が制止する■「保険適用」2016年４月開始
途中公開2 ★欺瞞を切る★「脳脊髄液減少症」
みんなが納得いく治療基準
■◆「高度な診断・検査・治療の認定医制度」かなりの熟練度が必要
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★【脳脊髄液減少症】◆医療用麻薬◆処方できる医師◆生きてる実感◆家族の理解◆末期癌の人だけじゃなくて◆緩和目的◆世界が明るい◆久しぶりに自分の人生を生きている◆24時間365日痛み◆離婚◆希望と絶望★
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■「保険適用」４月開始★交通事故等【脳脊髄液減少症】１２０万人★
■【脳脊髄液減少症】の現実体験談
◆「医療用麻薬」 「生きてる実感」「家族の理解」「末期癌の人だけじゃなくて」「緩和させる目的」「医療用麻薬を処方できる医師」「世界が明るい」「久しぶりに自分の人生を生きている」「24時間365日痛み」「離婚」「希望と絶望」
真摯な当病患者さんのブログでこの記事を知りました。
いつも、ありがとうございます。
脳脊髄液減少（漏出）症のブラッドパッチ治療が保険適用へ文：Plus-handicap 編集局 カテゴリー:
2016年4月1日より、脳脊髄液減少（漏出）症のブラッドパッチ治療が保険適用となりました。今まではブラッドパッチ治療は自費治療（保険適用外）だったため、場合によっては30万円以上の治療費の全額が自己負担となっていましたが、今回の医療保険の適用によって、患者の負担が大きく軽減することになります。
Plus-handicapでも記事として多く取り上げている脳脊髄液減少（漏出）症は、原因不明の突発性と、交通事故・出産・転倒・運動などに起因した外傷性の主な2つの原因から発症するものであり、脳脊髄液が慢性的に減少していることで、頭痛や様々な全身症状が現れる疾患です。
患者数は十数万人から数十万人と言われていますが、診断・治療できる病院が50弱しかない、治療法が確立しているわけではない、保険適用の範囲が狭い、毎年3万人程度発症している（早期発見できれば症状改善の確率は上がる）割に認知が広がっていないなど様々な課題を抱えている疾患でもあります。
2000年頃から医療現場での研究・治療が始まってきたこの疾患は、2007年から厚生労働省の助成のもと「脳脊髄液減少症の診断・治療法の確立に関する研究」が開始されました。患者数が多いながらも疾患そのものが病気と認定されなかった時期があったりした時期もあり、長い期間病気と向き合ってきた方からすれば、ブラッドパッチ治療の保険適用は、悲願達成のひとつとも言えるかもしれません。
脳脊髄液減少（漏出）症に限らず、このような状況下にある疾患と患者さんは一定数いらっしゃいますが、社会的に見ればマイノリティと括られるほどの母集団であることは事実です。だからこそ、必要な支援がなかなか行き届かないという現実もあります。「まさか自分が」という状態は誰にでも起こりうること。こういったニュースの発信が、認知拡大の一助となれば幸いです。
「医療用麻薬」ってなんぞ？全く知らないので、見に行ってみた【脳脊髄液減少症】こんにちは、元うつ病ライターの宮原です。いつもは、主にうつ病ネタを取り上げているのですが、今回は『脳脊髄液減少症』という病気に関することを書かせて頂きます。
と言いますのも、当サイトの運営法人「一般社団法人プラス・ハンディキャップ」の理事であり、脳脊髄液減少症の当事者でもある重光さんが、治療のために何やら「医療用麻薬」というものをゲットしたという情報を聞きつけたからです。医療用麻薬…？なにそれ、見てみたい！
ということで今回は「医療用麻薬」から始まり「家族の理解」といったことをテーマにお伝えしたいと思います。
脳脊髄液減少症・・・交通事故や運動中のアクシデント等の外傷性により、もしくは突発的に、脳脊髄液が漏出または減少することで、とてつもない痛みや記憶障害・睡眠障害・視覚障害・めまい・吐き気など様々な症状が同時に起こる病気。詳しくはwikipediaをごらんください。
また、今回のエントリの理解をより深めるため、以下の2つの記事も是非併せてご覧ください。
・ 出会いと別れと痛みがもたらした変化【脳脊髄液減少症】 ・ 3つの転機がもたらした、発病以来なかなか感じられなかった「生きやすさ」 その部屋には、何かエロカッコいい洋楽が流れてた
「医療用麻薬」の話が聞けるということで、とある晴れた日の昼下がり、重光さんのご自宅にお邪魔してお話を伺ってきました。
宮原 お邪魔します。
重光 どうぞどうぞ。
宮原 いやぁ、住み心地の良さそうな家ですよね。味わいがあるスペースで、ゆっくり休めそうな部屋ですね。
重光 なんですかいきなり、普通の部屋ですよ（笑）築40年くらいのマンションなんで古いだけですよ。
宮原 おっと失礼しました。人の家とか滅多に行かないのでテンションが上がり、「渡辺篤史の建もの探訪」モードになってしまいました。篤史の魂（ソウル）が憑依しました。
重光 早くインタビュー始めてください（笑）
左：重光さん 右：宮原 小さくて、薄い、けど効果はバツグンだ
宮原 じゃあ早速ですけど、まず「医療用麻薬」を見せてもらってもいいですか？
重光 あ、これです。中に入ってますけど、ビックリするくらい麻薬小さいですよ。
医療用麻薬 デュロテップ外観。名刺ほどのサイズ
宮原 えー！小っさい！！一辺が1〜2cmしかないんですね。床に落としたら見つからなさそう。…クンクン、匂いは特にありませんね。無味無臭？
重光 いや、味は知らないですけど（笑）、これを腕に貼り付ける感じです。
宮原 どういったキッカケで使用することになったんですか？
重光 以前も他の医療用麻薬を使っていたのですが、効果に対して副作用が強くやめてしまったんです。知り合った医師から『最近、法改正されて、もう少し効果の強い医療用麻薬で、末期癌の人だけじゃなくて、慢性疼痛（まんせいとうつう＝長期間続く、痛みや痺れ）の人にも使えるようになったよ』って聞いたんです。例えば、腰痛・ヘルニアの人も動けない場合に同様に使用できるみたいです。
指先の半透明のものが医療用麻薬。3日間で１枚使用、用量調整中のため半分にして使用。 宮原 ほぇ〜。いまは薬はこれだけを使ってるんですか？
重光 いや、痛みを緩和させる目的で服用していた抗てんかん薬の「ランドセン」っていう錠剤も飲んでいて、今はデュロテップ（医療用麻薬）とランドセン（錠剤）を組み合わせてます。この組み合わせが、最初ビックリするくらい効いて。むしろ、効きすぎたくらいで。MAXで良い状態になりました。
宮原 MAXですか、素晴らしいですね。Ride on timeでGive me a Shakeって感じですか？
重光 （スルーしつつ）ただ、効きすぎたせいで、躁状態みたいになっちゃったんです。ハイになって仕事をガーッとやって、食事もとらなくて、睡眠時間は2,3時間くらいなのが、10日間続くみたいな。なので、薬の量を調整して、いまは「痛みを気にし過ぎない程度で、ハイにもならない」という状態を医師の指導のもと模索してます。
宮原 痛みは残ってるんですね。
重光 全てを求めず、ほどほどくらいがいいのかなって思ってます。
宮原 バランス取らなきゃって思うくらい、躁状態っぽい時はハイだったんですか？
重光 一言でいうと、10年前の二十代の頃に戻った感じだったかな。当時は「徹夜でバイトして、朝になったら学校いって、夜になったら飲みにいってクラブいって」みたいな生活をしてて。
宮原 クラブって言ったら、あれですよね。フロアの隅っこの方でラムネをすりつぶしたような白い粉を手の甲に乗せて、細いストローを用いて鼻から吸引する場所ですよね？
重光 クラブに対する偏見が酷過ぎる（笑）まぁそんな体力的にハードな生活を送る感じもかっこいいじゃんくらいに思ってたんですけど、それが戻ってきた感じだった。でも、やっぱおかしいもんね、10年前の状態に戻るって（笑）
宮原 「カムバック、昔の俺」みたいな（笑）
重光 いま現在の本来の僕じゃないんだよね。薬の力によって勘違いしてるだけっていう（笑）
都合よく手に入らない医療用麻薬
宮原 医療用麻薬って、高いんですか？
重光 高いですよー。薬だけで1ヶ月分で6千円かかる。その他に諸々かかって、今月だけで薬関係で4万円くらいお金かかってるんですよ。
宮原 4万…！高っ！！え、なんでそんなに？
重光 例えば、交通費。いま繋がりがあって医療用麻薬を処方できる医師が、熱海か千葉にしかいなくて（重光さんは東京都内在住）、単純に、熱海に1回行って帰ってくるだけでも、交通費で数千円かかりますよね。
宮原 え、わざわざ熱海に？！旅行ですやん！日本の伝統的な温泉旅行ですやん！！なんでそんなメンドいことに…。
重光 医師が『医療用麻薬』を処方するには、大きく分けて「免許の所持」と製薬会社の用意した「e-ラーニング」を受講してクリアする必要があるみたいで。さらに製薬会社ごとにe-ラーニングがあるらしくって。だから、そこらじゅうに処方できる医師がいるわけじゃないんですよ。多くの病院を回って実感したことは、脳脊髄液減少症という病気が認知されておらず、よく分からない病気にリスクのある医療用麻薬を処方したくない。なにより医療用麻薬は最終手段なんだという感じでした。
宮原 なるほど。でも、お金の負担を考えると、身近な東京で入手できるようにしたいですよね。
重光 ほんとですよ。金銭的にも、移動の時間やら体力やら、ただでさえ痛みでしんどいなぁって思いますから。何とかならないか、いま模索中です。
友人と家族、それぞれの反応
宮原 周りのお友達とかは「最近、医療用麻薬を使い始めたんだけど」的な話をした時のリアクションはどうでしたか？
重光 まぁ、病気のことを知ってるから「痛みのためでしょっ？」てのはわかってくれてますね。ただ、症状に関してのリアルなことをネットの記事とかで知ると、「そんなに調子悪かったの？！」って反応にはなってたかな。「クラブで明るく踊ってたじゃん？！」って。
宮原 なるほどー。うつ病でもあるんですけど、実際人前に出てるときは割と調子が良いときだったりするんで、ガッツリとシンドい時の状態はなかなか伝わりづらいんですよね。ご家族に説明したときはどうでしたか？
重光 まずは、これまでの治療方法や医師との話をふまえて医療用麻薬を使うに至った経緯を伝えたかな。ただ、さっきも説明した「ハイになった躁状態」の様子というか、僕の変貌を見たことで、心配してましたね。
宮原 寝ないことや食べないことに対してですね？
重光 他にも、お店での店員さんへのやたら明るく丁寧過ぎる対応とか、家族間での会話・メールのやり取りでも、普段と違ってたみたいで。例えば、会話のスピードが速くなってたり、極端に結論を急いだりとかですかね。
宮原 「あ、これは何か違うぞ」って思わせるには十分な変化だったんですね。
重光 そう。元々「麻薬」っていう言葉の響きのイメージも良く感じなかったみたいで、更に僕の不自然な変化を目の当たりにして『あ、やっぱ麻薬ってよくないんだな』って思うに至った、っていう。
宮原 友達と家族では、違った印象を持ってしまってもしょうがないですしね。喧嘩っぽくなったりしたんですか？
重光 うーん。最初の方にも言ったように、医療用麻薬はギックリ腰とかの慢性疼痛にも使うものだし、少し極端に言うと歯医者でのムシ歯の治療でも麻酔は使うじゃないですか？「そういうことを少しは勉強してください」って話をしてしまったんだけど、お互い感情的になる部分が入るから難しいよね。
世界が明るく見えたから
重光 あと、家族からは「ちょっと前まで、身体がボロボロで動けない日もたくさんあったのに、麻薬を使い始めたら全然変わっちゃって。またガタンと（心身ともに）調子が落ちたら怖い」って言われたかな。でも僕は「いまハイテンションだったりでおかしいかもしれないけど、それでもいい」と思っちゃったんです。生きてる実感があるなって。それが家族にはなかなか伝わらないんだけども。
宮原 「生きてる実感」っていうのは？
重光 （発症してからの）この10年間、治療のために多くの時間と高級車が買えるぐらいのお金を使ってきて、でも効果があまりなくて。例えば、こうやって話すときも、まず思うのは「（痛い痛い、でも話そう）」。お茶を飲む時でも、「（痛い痛い、でもお茶飲もう）」だった。ただ、痛い痛い言って他者と接する訳にもいかないので、痛みを気にしていないもう一人の自分みたいのを作り出し続けてきたけどそれも限界に来ていて。それが今の治療の組み合わせで、初めて変わってきたんです。「世界が明るい」「久しぶりに自分の人生を生きている」って思えたんですよね。それと同時に、いつかは麻薬なしでもやっていけるようになれたらいいなとは思っています。でも、そのためには一時的に、緊急措置的に、痛みが緩和する時間が必要だと考えます。
最後に
いかがでしたでしょうか？僕は、今回重光さんの話を伺っていて、自分のうつ病の体験を思い出していました。色々な薬や治療法を試している時の暗中模索感や、病気を家族など身近な人に理解してもらうことの難しさなど。
いま読まれている方で、例え脳脊髄液減少症の当事者でなくても、ご自身の体験のなかでこういった状態と照らし合わせながら読んで頂けば、より病気についての理解が深まりやすいのではと思います。
さて、重光さんは先日クラウドファンディングにて同病の方のためのサポートサイトを作るプロジェクトを成立させました。今後は、そのプロジェクトの動向も当サイトでお伝えしていくかと思います。
同病の方にチェックして頂きたいのは勿論ですが、いま何かご自身の体験を基に何かアクションを起こしたいと考えてる方にとっても、重光さんのアクションはカンフル剤として何か感じてもらえるのでは？と思いますので、引き続きチェックをお願いします！
重光喬之の記事一覧 出会いと別れと痛みがもたらした変化【脳脊髄液減少症】2015.12.04
重光喬之
※脳脊髄液減少症のために相変わらず24時間365日痛みに苛まれています。ここ数ヶ月は特に痛みがひどく、痛みで頭が働かず、記事を書きたくても書けない状態が続いていたため、今回はPlus-handicapライター・木村さんの代筆で近況をお伝えします（重光）。今年の夏、初めて脳脊髄液減少症患者の家族会に参加したんですが、そこで聞いた患…  当事者が考える保険適用の意義【脳脊髄液減少症】2015.10.21
重光喬之
先週末から脳脊髄液減少症の治療法への保険適用に関する話題がニュースになっています。折角なので当事者の目線から、このニュースについて考えてみたいと思います。SNS上でも話題になっており、当事者の期待の声は大きく、また、脳脊髄液減少症に縁のない方への認識も広がっているようです。ただ、過去には保険適用が見送られたこともあるので、私はあ… 痛みからの解放が生んだ新たな向き合い【脳脊髄液減少症】2015.06.13
重光喬之
前回の記事（繰り返される希望と絶望 離婚の後に【脳脊髄液減少症】）でも書いた通り、24時間365日の痛みにより、疼痛以外の感覚が鈍くなっているようです。一時的な症状の改善と仕事量の増加や身内の不幸なども重なり、不安や孤独感など当たり前の感覚を数年ぶりに味わうことになりました。 繰り返される希望と絶望 離婚の後に【脳脊髄液減少症】2015.04.05
重光喬之
元妻と別々の人生を選択し、離婚の諸手続きを終えた後、将来への思いは喪失していました。積極的に自死を選ぶとかではなく、24時間365日の絶え間ない痛みに疲れ果て、前に進もうという意欲もなくなっていました。失う物事もなく、思考は停止していました。3度目のブラッドパッチ治療を受ける前の私の心境です。 繰り返される希望と絶望、絶え間ない不安【脳脊髄液減少症患者の治療編】2014.11.27
重光喬之
8月中旬の入院から早3ヶ月が経過しました。お陰様で写真にあるブラッドパッチ治療（脊髄に自らの血液を注入する治療法）後、一番痛い時に比べ3〜4割軽減された感じです。もっとも痛み止めの合成麻薬（トラムセット）も服用中なので、どちらが効いているのかは判断出来かねる面もあります。今は、治療効果の具合の確認と、再びお酒が飲めるようにゆっく… 繰り返される希望と絶望、絶え間ない不安【脳脊髄液減少症患者の心境編】2014.08.18
重光喬之
先週、7年ぶり三度目の脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療で入院・手術をしてきました。過去2回は腰と背中へ、今回はずっと痛み続けている頸への治療。首に色々なものを刺すということを想像しただけで、まずは不安に襲われます。でも、そんな不安は、『今回の治療でも症状が改善されなければ、根本的な打ち手がなくなるのではないか』という絶望に比べ… 痛みに堪え切れず離婚を選ぶ【脳脊髄液減少症】2014.07.18
重光喬之
間もなく私の唯一の理解者で大切な人と離れます。この判断が正解なのか、症状が変化している今、この選択が最善なのかも分かりません。素敵な女性と出会いました。それから6年半、痛みで熟睡できない日々が続き、幾度となく挫けていた私を献身的に支えてくれました。結果として経済的にも支えられました。 10年来の痛みと向き合い、再スタート【脳脊髄液減少症】2014.07.05
重光喬之
脳脊髄液減少症と私の闘病の現状をまとめてみました。10年間あらゆる治療に時間とお金を費やし、希望と絶望を繰り返しました。結果、ここ最近は消極的になり、だましだましの日々を過ごしています。言い換えると、生きることに時限爆弾を抱えたままの日々です。 脳脊髄液減少症に関連する学会にて。患者が感じた違和感その１2014.06.15
重光喬之
昨年末、脳脊髄液減少症に関する学会に参加しました。なかなか文章がまとめられず半年経過していたのですが、紆余曲折を経て4年ぶりに脳脊髄液減少症と向き合うことにしたこともあり、やっと記事にすることができました。学会のタイトルは、下記の通り長いです。「日本賠償科学学会、低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症・脳脊髄液漏出症の解剖と生理、そして… 病気で会社を去った二度の涙とその後の暗中模索【脳脊髄液減少症】2014.06.02
重光喬之
痛くても、直接的には命に別状はありませんが、継続した痛みにより心身ともボロボロに、その過程で社会からの信用や関わりも薄れていくのが、この病気の特徴だなと実感しています。時間経過とともに、文字通り生きた屍度が増していきます。
6、◆
カットオフ値、閾値
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■■人生破壊号始発◆貴方の知人の一人は乗ります■国承認厚労省研究班嘉山号■治癒改善無視基準■「保険適用」４月開始★交通事故等【脳脊髄液減少症】★■公明新聞2016年2月12日■置かれた場所で咲きなさい
◆画期的だが・・・
■人と人で無いものの差
■患者を救えない地獄基準
◆■治る病「脳脊髄液減少症」が酷い基準に水俣病よ
■脳脊髄液減少症 ブラッドパッチに保険適用
■公明新聞：2016年2月12日
 ■厚労省研究班代表 日本脳神経外科学会理事長 嘉山 孝正氏
病気の社会的認知に意義
脳脊髄液が漏れて目まいや頭痛が起きること自体はよく知られる病態だったが、外傷が原因で漏れるかどうかは医学界で意見が分かれていた。
その意味で、ブラッドパッチの保険適用が承認されたのは、この病気で苦しんでいる、または苦しんでいた人が社会的に認知されたということだ。
最も大きな意義となる。
研究班が策定した画像診断基準は、関連学会の全ての医師が見ても脳脊髄液が漏れていると科学的に判断できるものとなっている。 この診断基準に基づきブラッドパッチ療法を行えば効果は高い。
ただし、今後は、その基準に満たない軽い脳脊髄液の漏れにも的確な判断を下せる基準が必要となる。 また、画像診断の際に用いるCTスキャンによる放射線被ばくの影響など、大人よりも特別な配慮が必要な子どもの診療体制を進めることも重要だ。
■公明新聞：2016年2月12日■同症研究の第一人者である 国際医療福祉大学熱海病院
厚労省研究班 篠永 正道教授
決定は画期的な第一歩
今回の保険適用の決定を心待ちにしていた患者らは本当に多い。 画期的な第一歩と言える。
また、単に患者の経済負担が軽くなるだけではない。 高額療養費制度や生活保護受給者への医療扶助の対象ともなり、喜びの声は大きいと思う。
さらに、労働災害保険や自動車損害賠償責任保険（自賠責）の制度のあり方にも大きく影響を及ぼすだろう。
 保険適用が決定したが、この病気の知名度を引き続き広めていくことが必要だ。 子ども患者の発症原因としては部活動などでの事故が多いので、学校現場への啓発や小児医療との連携も欠かせないだろう。
公明党には、一貫して脳脊髄液減少症への支援を取り上げてもらった。
今回の保険適用の大きな力になっていると感じる。
これからもこの問題に積極的に取り組んでもらいたい。
◆治療の第一人者篠永正道教授「保険適用」決定第一弾
■◆「脳脊髄液減少症の診断・治療を数多くこなしている医師に診てもらうことが重要だ。」
◆治療の第一人者篠永正道教授は、 「大学病院でも他の病気」とされるからの言葉を少し和らげての記載なのです。
■◆「保険適用」に今年４月になっても何故なんだ
■「戦う」上記の真摯な医師達と、この真摯な厚労省研究班所属メンバーの、全員が納得していません。
★★ 真摯な多くの臨床医の総てが「厚労省研究班基準」に異議をあげられています。
2015/3/26(木) 午後 9:37 http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/33846452.html ５連載
■◆篠永教授は「この診断基準では患者の２割ほどしか当てはまらない。
◆ 【中日新聞】【朝刊】2012年8月23日
2015/12/18(金) 午後 2:42 http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/34412575.html
■◆さてさて、「保険適用」になっても「厚労省研究班基準」では「患者の８割」は当病とされない。
◆今後も「患者の８割」は当病とされず、他の病気とされます。
◆問題をより大きくするのは、大きな信頼されている大学病院でも他の病気とされ、信じてしまい治療が受けられず、多くの患者が増え続ける事です。
 「置かれた場所で咲きなさい」「面倒だから、しよう」
「「ひと」として大切なこと」
渡辺和子
渡辺和子
◆
殺されるであろう事を感じた渡辺は、傍にいた次女の渡辺和子を近くの物陰に隠し、拳銃を構えたが、直後にその場で殺害された。父の死を目の前で見た和子の記憶によると、機銃掃射によって渡辺の足は骨が剥き出しとなり、肉が壁一面に飛び散ったという。布団を楯にして応戦したという記録もあるが、和子によるとそれは事実に反し、銃撃を避けるため畳の上に体を横たえて拳銃を構えていたという。渡辺邸には警護のため牛込憲兵分隊から派遣された憲兵伍長と憲兵上等兵が常駐していたが、襲撃前に電話を受けて2階に上がったままで、渡辺に警告することも護衛することもなく、不審な行動だったとして和子に疑問を抱かせている[3]。結局渡辺は一人で応戦し、命を落としたのも渡辺だけであった。
渡辺は事件後に位階を一等追陞されるとともに勲一等旭日桐花大綬章が追贈された。
脳脊髄液減少症 ブラッドパッチに保険適用
公明新聞：2016年2月12日（金）付
最後まで寄り添ってくれた公明党公明新聞：2016年2月12日（金）付
 ブラッドパッチ療法の保険適用を喜び合う中井氏（左から2人目）、川野さん（同3人目）、鈴木さん（同4人目）と古屋副代表（同5人目）ら＝2016年1月20日 衆院第2議員会館
脳脊髄液減少症 ブラッドパッチに保険適用 患者や家族らの長年の悲願がついに実現―。交通事故など体に受けた強い衝撃で脳脊髄液が漏れ、頭痛や目まい、倦怠感などの症状に見舞われる脳脊髄液減少症。この治療に有効な「ブラッドパッチ療法」（硬膜外自家血注入療法）の公的医療保険の適用が10日、厚生労働相の諮問機関から同相に答申された2016年度の診療報酬改定案に盛り込まれ、正式に決定した。患者の経済的負担の軽減が期待される上、病症の研究も進み、多くの患者の救済につながることが期待され、患者や家族などの関係者から喜びの声が寄せられている。患者団体らと協力しながら、同症への“無理解の壁”を突き破り、国を動かした公明党の取り組みについて、関係者の話を交えながら追った。
「真心のネットワーク政党」全国の患者らと共に
「全国の患者に寄り添い続けてくれた、真心のネットワーク政党である公明党のおかげです」 こう語るのは、「脳脊髄液減少症患者支援の会」の事務局長で、千葉県船橋市に住む川野小夜子さん。川野さんの息子は、28年前の小学3年生の時、学校遊具から落下して同症を発症した。当時、外傷により脳脊髄液が漏れる病症は医学界では認められておらず、多くの患者と同様、「原因不明」「異常なし」などと診断され、病院をたらい回しに。23〜28歳までほとんど寝たきりの闘病生活を余儀なくされた。 その後、インターネットを通じて同症の存在を知り、自身もこの病気の患者である仮認定NPO法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事と出会い、支援活動に携わるようになる。 一方、中井代表理事は2002年に同協会の前身となる「鞭打ち症患者支援協会」を設立し、活動を始めたが、“無理解の壁”を前に打つ手のない状況だった。  そのころ、中井氏や川野さんらの相談に乗っていたのが、地元・千葉県の公明党県議（当時）だった。中井氏らの相談を基に、県議会では03年12月、公明党の推進で同症の治療推進を求める意見書を全国に先駆けて採択。この後、意見書採択は公明党の推進により全都道府県に広がった。意見書の採択は全会一致が原則であり、政党間の調整が難しい。まさに公明党の底力が発揮された形だった。
また、公明党の地方議員は各地の議会で同症の周知・啓発など対策を要請。患者団体も議員を介して、都道府県知事らに治療のための施策の推進を求め、啓発を図る勉強会なども各地で開催した。 この十数年間、同症支援に取り組む政党の動きはさまざまあったが、ほとんどが途中で立ち消えたという。「結果が出るまで共に闘い続けてくれたのは公明党の議員だけでした」と語る川野事務局長。“一人の声”に耳を傾けて代弁し、議員が交代しても後任者がつながり続け、患者らと共に運動を「地域から地域」へと広げてきた公明党が、支援の波を大きなうねりに育てていった。 国と地方が連携し訴え国会質問や要望書など “一人の声”粘り強く
「国と地方」の連携を通じて“一人の声”を実現するのが公明党の真骨頂だ。今回の保険適用決定は、まさにその典型例といえよう。 04年3月、先ほどの千葉県議から連絡を受けた公明党の古屋範子衆院議員（現副代表）は、脳脊髄液減少症について治療法の研究と保険適用を求める質問主意書を政府に提出。同年12月には、浜四津敏子代表代行（当時）が川野事務局長らと共に、厚生労働省に治療推進を求める10万人以上の署名簿と要望書を提出した。 さらに、06年3月の参院予算委員会では、脳神経外科医でもある渡辺孝男参院議員（当時）が質問に立ち、ブラッドパッチ療法への保険適用を強く主張。翌4月には、党内に対策チームを立ち上げ、国と地方で党を挙げて取り組む体制を整えた。 06年11月には、「脳脊髄液減少症患者支援の会」子ども支援チームの鈴木裕子代表らが、公明党の衆院議員であった池坊保子文部科学副大臣（当時）と会談し、学校現場における対策を求める約2万人の署名と共に文科相あての要望書を提出。これを受けて、07年5月末、全国の教育委員会などに同症で苦しむ子どもに適切な対応を求める同省の事務連絡が徹底された。なお、12年9月には同症への対応をより明確した事務連絡が全国に通達されている。 鈴木代表は、当時中学1年生だった娘が発症し、病気に対する周囲の無理解の中、「育て方が悪い」などと中傷され、親子共に苦しんできた経験を持つ。それだけに、学校現場への啓発が進んだことについて、「公明党がいなければ、ここまで来られませんでした。議員一人一人が誠心誠意、病気の支援に取り組み、きめ細かい対応をしていただき、感謝の気持ちでいっぱいです」と喜びを語っている。 公明議員の質問機に厚労省が研究開始、有効性を実証 症状に苦しむ患者たちの声を国や地方で代弁しても、同症が外傷で発症する可能性や、ブラッドパッチ療法の有効性が科学的に実証されなければ、保険適用の要望は認められず、掛け声倒れに終わってしまう。 この困難を突破する契機となったのが、07年3月からスタートした厚労省の研究。前年の渡辺元参院議員の国会質問に応じて、同省の補助金を基に開始されたものだ。「医学界全体で認められるには、科学研究で証明されないと信用が得られない。何とか前に進めたかった」と渡辺氏は振り返る。 これにより、11年10月に研究班が画像による診断基準を発表。12年5月には、ブラッドパッチ療法が、公的医療保険の対象にするかを評価する「先進医療」に承認され、同療法を行う際の入院費などに保険が適用された。 そして、先進医療で同症を治療する医療機関を対象にした研究班の調査により、「ブラッドパッチ療法は9割で有効」との報告がなされ、16年1月に先進医療会議が「保険適用が妥当」と結論。厚労省の諮問機関が保険適用を承認した。かつては医学界で「あり得ない」とされた常識が、患者団体と公明党の執念により覆された瞬間だった。 中井代表理事は「公明党は私たちの訴えを信じて、14年間一緒に闘ってくれた」と感謝しつつ、「これからも基準や制度の隙間にある人たちの声や、小さな声に耳を傾け続けていってほしい」と期待を添えた。 病気の社会的認知に意義厚労省研究班代表 日本脳神経外科学会理事長
嘉山 孝正氏 脳脊髄液が漏れて目まいや頭痛が起きること自体はよく知られる病態だったが、外傷が原因で漏れるかどうかは医学界で意見が分かれていた。その意味で、ブラッドパッチの保険適用が承認されたのは、この病気で苦しんでいる、または苦しんでいた人が社会的に認知されたということだ。最も大きな意義となる。 研究班が策定した画像診断基準は、関連学会の全ての医師が見ても脳脊髄液が漏れていると科学的に判断できるものとなっている。この診断基準に基づきブラッドパッチ療法を行えば効果は高い。 ただし、今後は、その基準に満たない軽い脳脊髄液の漏れにも的確な判断を下せる基準が必要となる。また、画像診断の際に用いるCTスキャンによる放射線被ばくの影響など、大人よりも特別な配慮が必要な子どもの診療体制を進めることも重要だ。 決定は画期的な第一歩同症研究の第一人者である 国際医療福祉大学熱海病院教授
篠永 正道氏 今回の保険適用の決定を心待ちにしていた患者らは本当に多い。画期的な第一歩と言える。 また、単に患者の経済負担が軽くなるだけではない。高額療養費制度や生活保護受給者への医療扶助の対象ともなり、喜びの声は大きいと思う。さらに、労働災害保険や自動車損害賠償責任保険（自賠責）の制度のあり方にも大きく影響を及ぼすだろう。 保険適用が決定したが、この病気の知名度を引き続き広めていくことが必要だ。子ども患者の発症原因としては部活動などでの事故が多いので、学校現場への啓発や小児医療との連携も欠かせないだろう。公明党には、一貫して脳脊髄液減少症への支援を取り上げてもらった。今回の保険適用の大きな力になっていると感じる。これからもこの問題に積極的に取り組んでもらいたい。 ブラッドパッチ療法髄液が漏れている脳と脊髄を覆っている硬膜の外側に患者自身の血液を注入して漏れを止める治療法。脳脊髄液減少症のうち一定の診断基準を満たす脳脊髄液漏出症について、厚生労働相の諮問機関が1月20日、保険適用を承認した。4月から適用予定。
【参考ブログ】
厚労省研究班は交通事故後の「脳脊髄液減少症」の発症を認め公開している。
【参考色付け文字拡大等】早見参考に
2016/1/20(水) 午前 5:30 http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/34478251.html ■唯・揺るがぬ団結◆最終目的は★交通事故等【脳脊髄液減少症】★■ブラッドパッチ保険適用◆総合評価■みんなで【ボロボロのツギハギだらけの】「超最悪の厚労省の厚労省ストーリー」を利用し、打ち砕きましょう。
2016/1/18(月) 午前 1:15 http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/34473870.html
国が認める★交通事故等【脳脊髄液減少症】★■報道７件検索と全文◆『まとめ読み』■厚労省ブラッドパッチ治療法、保険適用と結論2016年1月14日◆国研究班の逃げ転換記載・起立性なし・効果なし認める
2016/1/20(水) 午前 5:30 http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/34478251.html
2015/12/18(金) 午後 2:42 http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/34412575.html
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長年、脳脊髄液減少症の患者さんたちが、戦ってきた手術が一部保険対象になり
光が見えてきました。ＫＩＫＩＴＡＴＡさんのブログからその模様を転載させていた
だき、患者さんたちと喜びを分かち合いたいと思います。私も少なからず携わってき
他ので、うれしくて涙が止まりませんでした。
龍蔵寺の建物と冬牡丹を背景に載せてみました。
ＵＲＬを入れておきます。
KIKITATAさんのブログＵＲＬ
本日より展示会ですので、訪問がままならないと思います。
よろしくご理解ください。
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転載元: 
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