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 ■NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
■署名書 交通事故等の脳脊髄液減少症に対する診断基準の適正化の推進を求める署名
◆原案ですので、各種の訂正・追加が有れば、みなさんの意見等を反映したいと思っています。
署名書
交通事故等の脳脊髄液減少症に対する診断基準の適正化の推進を求める署名
御提出予定先
内閣総理大臣
厚生労働大臣 国土交通大臣 文部科学大臣 総務大臣
御署名欄
下記の趣旨に賛同し署名を行う。
平成 年 月 日
氏名
以下は必須では無く任意での記入です。
（公開の承認・非承認の明示・・・どちらかに○印を付けて下さい）
住所（公開の承認・非承認）
勤務先等（公開の承認・非承認）
役職・資格・等（公開の承認・非承認）
御署名欄 氏名のみ記載する場合
氏名 氏名 氏名
氏名 氏名 氏名
氏名 氏名 氏名
交通事故等の脳脊髄液減少症に対する診断基準の適正化の推進を求める署名
実に面倒な、お手数を掛けする署名活動で申し訳ありません。
医学の事ですので、実は小学生方々にも、より多くの方々に、ご理解が可能な様にと思い
この署名用紙を作成しました。
最後まで、ご協力を、心よりお願いします。
問題：1、原因：厚労省研究班が基準作成で「当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず」としました。
この結果「ブラッドパッチ療法効果あり４５名の内２８名認めず」と極めて非科学的な結果となりました。
問題：2、原因：「厚労省研究班が早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である」との発表
但し、上記の非科学的な偏狭な基準で有れば、基準外となり安静のチャンスを多くの患者が逃す。
問題：3、結果：厚労省が９７％患者不承認疾患基準となる。
問題：4、結果：次々に半殺し・１２０万人患者達・・・となる。
問題：5、その他の原因：厚労省が最も信頼できるとしていた世界基準が大改正されたが、新たな改正後の基準に触れず。
問題：6、改善策：★★治療効果のある患者から症状・画像等の診断基準を作成するべきである★★
問題：
君の友達が病気になりました。
この病気は、日本の厚労省医学博士達が診断する基準を作りました。
君の友達の病気は、「この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」となりました。
「日本の厚労省医学博士達が診断する基準」では下記の記入➊➋が有ります。
➊「この基準は厳密な検査で典型症例」より判断された基準内での患者さん17名全員の治療による症状改善は「治癒」であった。
➋「この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」等とされた患者さん47名に治療を行うと下記の結果となりました。
「治癒」20名 「軽快」25名 「不変」 2名 「悪化」 0名
問題：1、
君は友達から相談を受けました、友達がこの病気で学校を多く休み、また、普通の日常生活が出来ない状態をよく知っています。
友達は➊「この基準は厳密な検査で典型症例」ではなく、
友達は➋「この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」です。
友達は下記のいずれを選べばいいと思いますか、正しいと思うものに◎印を付けて下さい。
○ 1、➊であるので、治療しない。
○ 2、➋で有るので、治療する。
問題：1、回答
回答：「2、➋で有るので、治療する。」と誰しもが考えると思います。
問題：1、原因：厚労省研究班が基準作成で「当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず」としました。
この結果「ブラッドパッチ療法効果あり４５名の内２８名認めず」と極めて非科学的な結果となりました。
問題：2、
君は友達から相談を受けました、友達がこの病気で学校を多く休み、また、普通の日常生活が出来ない状態をよく知っています。
君たちは、上記も「厚労省研究班が早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である」との発表も知っています。
友達は➊「この基準は厳密な検査で典型症例」ではなく、
友達は➋「この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」です。
友達は下記のいずれを選べばいいと思いますか、正しいと思うものに◎印を付けて下さい。
○ 1、➊であるので、安静行動をしない。
○ 2、➋で有るので、安静行動をする。
問題：2、回答
回答：「2、➋で有るので、安静行動をする。」と誰しもが考えると思います。
問題：2、原因：「厚労省研究班が早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である」との発表
但し、上記の非科学的な偏狭な基準で有れば、基準外となり安静のチャンスを多くの患者が逃す。
【資料】厚労省研究班平成２6年2月まで50例と平成２７年3月末までに22例の解析・・・合計72例
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。◆厚労省研究班はブラッドパッチ療法効果あり４５名の内２８名認めず。【資料】厚労省研究班平成２6年2月まで50例と平成２７年3月末までに22例の解析・・・合計72例
問題：3、結果：厚労省が９７％患者不承認疾患基準となる。
１２０万人患者達 現在と経過１２０万人患者達 切捨てられる患者約116万人(約97%)問題：4、結果：次々に半殺し・１２０万人患者達・・・となる。
１２０万人患者達 現在と経過１２０万人患者達 篠永正道教授 単純推定患者人数 ４００万人46の31 篠永正道先生講演会資料『脳脊髄液減少症を知ろう』2014.1.17.宮崎県脳脊髄液減少症勉強会
【参考】KIKITATA
上記よりの単純推定患者人数 ４００万人
（１０万人/年）÷日本総人口×（８０年/平均寿命）×日本総人口×（1/2・平均羅病年数）=４００万人
（但し、上記は軽度も含むと考えられ、その後に治癒する者も含んでいる計算となります）
◆臨床の実積★約2000臨床に 先進医療脳脊髄液減少症問題：5、その他の原因：
厚労省が最も信頼できるとしていた世界基準が大改正されたが、新たな改正後の基準に触れず。☆起立性頭痛時間規定から改訂で時間が削除され、新基準ではあらゆる頭痛と大改正がなされた。その他・・・
★厚労省は起立性頭痛のある患者のみによる・この患者のみの研究と基準とし偏狭している★
問題：6、改善策：★★治療効果のある患者から症状・画像等の診断基準を作成するべきである★★
真摯な臨床医達の主張と際限のない解離真摯な臨床医達の「ブラットバッチ治療の評価」と公開を求める平成 年 月 日
NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
設立発起人・暫定仮代表 木村武盛
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患者の叫び脳脊髄減少症
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コメント（2）
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■各組織の特徴と思えるもの
■脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋
■仮認定ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
■脳脊髄液減少症患者支援の会
■脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
■NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
■日本脳脊髄液減少症研究会 「脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋」
2012年7月12日(木)
先進医療 基準拡大を３省要請 脳脊髄液減少症の患者会赤嶺・高橋議員が同席【報道】【脳脊髄液減少症】【３省要請】基準拡大を
2012年7月12日(木)
先進医療 基準拡大を３省要請 脳脊髄液減少症の患者会赤嶺・高橋議員が同席（写真）厚生労働省など３省に要請する「架け橋」の会員たち＝10日、国会内
「脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋」の患者・支援者らが１０日、
先進医療適用の基準の拡大など７項目について
厚生労働、文部科学、国土交通の３省に要請を行いました。
日本共産党の赤嶺政賢、高橋ちづ子両衆院議員が同席しました。
同症は交通事故や転倒、スポーツによる衝撃などで脳や脊髄を包む膜に穴があき、髄液が漏れ出して起こるとされます。患者自身の血液を注入し穴をふさぐ治療法「ブラッドパッチ」が有効で、健康保険の適用を求める粘り強い運動を背景に、厚生労働省の研究班が診断基準作成の作業を行っています。昨年公表された画像診断基準にもとづき７月から、ブラッドパッチ（全額自己負担）以外の入院費用などに健康保険が適用される先進医療が実施されます。
同会の長谷川和子さんらは、現在の画像診断基準で先進医療の適用を確実に受けることができるのは、専門医の推定で患者全体の１０〜２０％にすぎないと指摘。適用の入り口を狭めるのではなく、判定の難しい患者についても確実に先進医療が適用されるよう症例の収集や実態の把握を進めてほしいとのべました。
さらに、▽研究班の症例には１８歳以下が一人も含まれていないが、子どもは画像では診断が難しい場合があるため症状での症例収集を急ぐ▽教育現場の幅広い関係者に対し、さらなる病気の周知徹底を図る―などを要請し、会として改めて一日も早い健康保険適用を求めました。
「脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋」の国会活動の一例 平成２３年７月５日
①■交通事故等「脳脊髄液減少症」◆９７％患者切捨◆次々半殺１２０万人■今、しっかり声を上げなければ◆後から『私は嫌だった』はだめ★★新たな「原爆症認定５％・水俣病・アスベスト症、極偏狭認定等」にするな
「脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋」の国会活動がされました篠永正道教授
脳脊髄液減少症研究会 会長 篠永正道 教授
「ガイドライン 2007脳脊髄液減少症研究会ガイドライン」作成委員会 委員長、
下記に当初より所属
厚生労働省、脳脊髄液減少症の診断・治療法の確立に関する調査研究
治療法検索委員会 ＊行われた治療データを収集、解析し、治療指針を検討する
篠永 正道 国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科
■仮認定ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 npo-aswp
正式名称：
仮認定 特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 （旧名 鞭打ち症患者支援協会）.
■保険適用・研修会の開催・脳脊髄液減少症データベース利用
■脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の記載より
平成28 年度・ブラッドパッチ（硬膜外自家血注入療法）の保険適用を！
ブラッドパッチ療法の保険適用及び脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書
≪下記は、拡大クリックでないと読めません、クリックして拡大をして下さい。≫平成28 年度・ブラッドパッチ（硬膜外自家血注入療法）の保険適用を！
ブラッドパッチ療法の保険適用及び脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書
脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツ外傷等、身体への強い衝撃により、脳脊髄液が漏れ、頭痛、めまい、吐き気、倦怠感等の多種多様な症状が複合的に現れる病気です。
その症状は、外見的には見えないため、患者は、医療現場や交通事故時の保険関係者等の無理解に、心身ともに計り知れない苦渋を味わってきました。 平成23 年5 月、厚生労働省・嘉山研究班の報告書に「交通事故を含め外傷による脳脊髄液の漏れは決して稀ではない。」と明記され、一人の医師の先駆的発想が、初めて公的に認められました。 さらに、脳脊髄液減少症の一部である「脳脊髄液漏出症」の診断基準が定められ、治療法であるブラッドパッチ療法（硬膜外自家血注入療法）が「先進医療」として承認され、平成26 年1 月の先進医療会議では、全国各地の症例報告527 件中、治療が有効とされたのは432 件であり、実に82% という有効率でした。
嘉山研究班による9 年に及ぶ脳脊髄液減少症の研究は、遂に、平成26 年度に初期目標を達成し、その事業報告書に「脳脊髄液漏出症に対するブラッドパッチ療法は有効かつ安全な治療法であることが期待される。」と明記されました。
更に、平成27 年度中には「世界初の公的機関による外傷を機に発生する脳脊髄液の漏れ」の診断基準も完成される予定であります。
現在、ブラッドパッチ療法の保険適用にむけての環境は全て整いました。
よって、国においては次の事項について早期に実現されるよう強く要望致します。 要 望 事 項
１. 平成2 ８年４月には、脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法（硬膜外自家血注入療法）を必ず保険適用としていただきたい。 ２.厚生労働省の研究事業において、１８歳未満の症例を加えていただきたい。 ３. 早期発見・早期治療のため、医療関係機関等に脳脊髄液減少症についての最新の情報を提供していただきたい。 平成 27 年 月 日 脳脊髄液減少症患者支援の会
代表 大平千秋 事務局 川野小夜子 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム 代表 鈴木裕子 内閣総理大臣 総務大臣 国土交通大臣 厚生労働大臣 文部科学大臣 NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
当面の目的真実の「脳脊髄液減少症」を医学的に科学的に真摯に学び、総ての患者救済の診断が可能な診断基準の確立を、追い求め追求する会です。
下記の是正を求めて行きます。
①■厚労省が９７％患者不承認疾患基準
②◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。
③■次々に半殺し・１２０万人患者達・・・
④  早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である。⑤★★治療効果のある患者から症状・画像等の診断基準を作成するべきである★★
上記の①〜⑤に付いての根拠となる説明文
①①■厚労省が９７％患者不承認疾患基準
１２０万人患者達 現在と経過１２０万人患者達 切捨てられる患者約116万人(約97%)②②◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。
厚労省研究班はブラッドパッチ療法効果あり４５名の内２８名認めず。二、平成２6年2月まで50例と平成２７年3月末までに22例の解析・・・合計72例
KIKITATA2015.7.21.作成版 問題：
君の友達が病気になりました。
この病気は、日本の厚労省医学博士達が診断する基準を作りました。
君の友達の病気は、「この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」となりました。
「日本の厚労省医学博士達が診断する基準」では下記の記入➊➋が有ります。
➊「この基準は厳密な検査で典型症例」より判断された基準内での患者さん17名全員の治療による症状改善は「治癒」であった。
➋「この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」等とされた患者さん47名に治療を行うと下記の結果となりました。
「治癒」 20名
「軽快」 25名
「不変」 2名
「悪化」 0名
問題：1、
君は友達から相談を受けました、友達がこの病気で学校を多く休んだり普通の日常生活が出来ない状態をよく知っています。
友達は➊「この基準は厳密な検査で典型症例」ではなく、
➋「この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」です。
友達は下記のいずれを選べばいいと思いますか、正しいと思うものに◎印を付けて下さい。
○ 1、➊であるので、治療しない。
○ 2、➋で有るので、治療する。 ③③■次々に半殺し・１２０万人患者達・・・
１２０万人患者達 現在と経過１２０万人患者達 篠永正道教授 単純推定患者人数 ４００万人46の31 篠永正道先生講演会資料『脳脊髄液減少症を知ろう』2014.1.17.宮崎県脳脊髄液減少症勉強会
【参考】KIKITATA
上記よりの単純推定患者人数 ４００万人
（１０万人/年）÷日本総人口×（８０年/平均寿命）×日本総人口×（1/2・平均羅病年数）=４００万人
（但し、上記は軽度も含むと考えられ、その後に治癒する者も含んでいる計算となります）
◆臨床の実積★約2000臨床に 先進医療脳脊髄液減少症
④④
早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である。上記掲載済み（②②◆）、下記の「厚労省研究班の放射線医２名が確定診断２２名」の内の５名は安静のみで治癒しています。
⑤⑤★★治療効果のある患者から症状・画像等の診断基準を作成するべきである★★
厚労省が最も信頼できるとしていた世界基準が大改正されたが、新たな改正後の基準に触れず。☆起立性頭痛時間規定から改訂で時間が削除され、新基準ではあらゆる頭痛と大改正がなされた。その他・・・
★厚労省は起立性頭痛のある患者のみによる・この患者のみの研究と基準とし偏狭している★
真摯な臨床医達の主張と際限のない解離真摯な臨床医達の「ブラットバッチ治療の評価」と公開を求めるNPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
■新しい組織の設立に付いて
現在も各種の組織・個人が、「脳脊髄液減少症」問題に長年に渡り真摯に取り組まれています。
まず、総ての方々に、敬意を払いしたいと思います。
しかし、現状は非常に厳しい結果となっています。
NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会は、非営利目的での「脳脊髄液減少症」問題を患者の視線より、真実の「脳脊髄液減少症」を医学的に科学的に真摯に学び、総ての患者救済の診断が可能な診断基準の確立を、追い求め追求する会です。
皆様のご意見・アドバイス等のご協力にて、運営して行きたいと思っています。
みなさま、よろしくお願いします。
平成２７年９月１日
NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
設立発起人・暫定仮代表 木村武盛
二、現実の活動
1、上記の目的達成の為の、署名活動。
①国会議員、都道府県市町村議員への、署名活動。
②医師への、署名活動。
③知人・友人・家族・親族等、への、署名活動。
④学校・職場・サークル等、への、署名活動。
⑤街頭での、署名活動。
⑥その他の、署名活動。
2、上記の署名活動の時に、募金・寄付金の箱などを持参して、少しだけ、お願いしてみましょう。
3、上記の目的達成の為の、署名用紙の原稿作成と募金・寄付金の箱の記載原稿作成をみんなで完成させましょう。
4、みんなの力で、寄り合えば、目的は、必ず達成するでしょう。
5、みんなが動けば、国民も報道も国会も、動くでしょう。
6、以上で、動かなければ、有志で大規模な無暴力デモも決行しましょう。
当面の運営方法下記の当会ブログで行います。
各種の連絡は、総て当会ブログコメント欄に記載して下さい。
（内密「鍵コメ」も、御自由に使用して下さい）
ブログ NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
当面の組織設立発起人・暫定仮代表と私の名前が記載されていますが、私は６７歳となります。
安定的に今後も活動が出来なくなるでしょう。
活動は大切なものです。
皆さんで、正式な代表と役員を早期に決めて頂きたいと思っています。
みんなで、より良い会を創って行きましょう私は、単なる提案者です。
多くの皆様での、運営が行われていくことを、願っています。
木村武盛の個人のブログ紹介
≪昨日の12/24≫篠永正道教授【脳脊髄液減少症】『再診の準備書面現物』《診断結果》等の資料です、参考にして下さい。
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転載元: |
ブログをはじめました！
コメント大歓迎です。 これからどうぞよろしくお願いします！ ■新しい組織の設立に付いて
現在も各種の組織・個人が、「脳脊髄液減少症」問題に長年に渡り真摯に取り組まれています。
まず、総ての方々に、敬意を払いしたいと思います。
しかし、現状は非常に厳しい結果となっています。
NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会は、非営利目的での「脳脊髄液減少症」問題を患者の視線より、真実の「脳脊髄液減少症」を医学的に科学的に真摯に学び、総ての患者救済の診断が可能な診断基準の確立を、追い求め追求する会です。
皆様のご意見・アドバイス等のご協力にて、運営して行きたいと思っています。
みなさま、よろしくお願いします。
平成２７年９月１日
NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
設立発起人・暫定仮代表 木村武盛
名称NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
（当分の間は、他の組織との誤解を生じる事が無いように通称は使用しない）
名称『ロゴマーク』npo日脳脊患研 npo日脳脊患研 npo日脳脊患研
当面の目的真実の「脳脊髄液減少症」を医学的に科学的に真摯に学び、総ての患者救済の診断が可能な診断基準の確立を、追い求め追求する会です。
下記の是正を求めて行きます。
■厚労省が９７％患者不承認疾患基準
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。
■次々に半殺し・１２０万人患者達・・・
早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である。当面の活動一、活動のパワーの増強
（各人の出来る範囲でのマンパワー・物・お金・情報の集結）
1、当会の会員・賛同員の募集と登録活動。
2、当会の運営の協力者の募集活動。
3、当会への運営資金の募金・寄付金活動。（動けるが資金の不足する人の活動費等となります）
二、現実の活動
1、上記の目的達成の為の、署名活動。
①国会議員、都道府県市町村議員への、署名活動。
②医師への、署名活動。
③知人・友人・家族・親族等、への、署名活動。
④学校・職場・サークル等、への、署名活動。
⑤街頭での、署名活動。
⑥その他の、署名活動。
2、上記の署名活動の時に、募金・寄付金の箱などを持参して、少しだけ、お願いしてみましょう。
3、上記の目的達成の為の、署名用紙の原稿作成と募金・寄付金の箱の記載原稿作成をみんなで完成させましょう。
4、みんなの力で、寄り合えば、目的は、必ず達成するでしょう。
5、みんなが動けば、国民も報道も国会も、動くでしょう。
6、以上で、動かなければ、有志で大規模な無暴力デモも決行しましょう。
当面の会員・賛同員0、類似組織等の加入済み等は、一切の関係を問わない。
1、会員・賛同員は、一切の金銭的・役務の負担は受けない。（会費は無し、仕事分担は無し）
2、会員・賛同員は、各人の自主的な活動とする。
3、会員・賛同員は、会員名を非公開と公開の選択とし、この区分の削除・変更は随時に行える。
4、会員・賛同員は、当病であるかどうかは問わない。
会員・賛同員の募集と登録のお願い「脳脊髄液減少症」患者が全国にいる為に、多くの仲間がバラバラに動いています。
従って、全国の多くの皆様のご協力が欠かす事が出来ません。
皆様の、会員・賛同員の登録での大きな組織となる事を、唯一の希望としています。
運営資金の寄付金の、お願い当会は「脳脊髄液減少症」を長年患い仕事も出来ない方が大半です。
当会は、皆様の寄付金等で運営しなくてはなりません。
資金に少し余裕のある方は、少し寄付をお願いしたいのです。
寄付金は、金額に関わらず、入金の確認できた時点で、金額は総て公開します。
また、名前の公開に付いては、ご本人が希望されれば非公開とさせて頂きます。
資金の使途は、総て公開とします。
（但し、寄付者が指名した者が使用する資金の使途は問わないとされたものは例外とする）
（しかし、この例外資金は、他の資金と区分し、収入時公開と収支と残高は公開する）
当面の運営方法下記の当会ブログで行います。
各種の連絡は、総て当会ブログコメント欄に記載して下さい。
（内密「鍵コメ」も、御自由に使用して下さい）
ブログ NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
当面の組織設立発起人・暫定仮代表と私の名前が記載されていますが、私は６７歳となります。
安定的に今後も活動が出来なくなるでしょう。
活動は大切なものです。
皆さんで、正式な代表と役員を早期に決めて頂きたいと思っています。
当面の内容記載は、当会ブログの下記で行いますブログ NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
上記での不足説明部は、今後に追加して行きますみんなで、より良い会を創って行きましょう私は、単なる提案者です。
多くの皆様での、運営が行われていくことを、願っています。
NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会
設立発起人・暫定仮代表 木村武盛 木村武盛の個人のブログ紹介
①■交通事故等「脳脊髄液減少症」◆９７％患者切捨◆次々半殺１２０万人■今、しっかり声を上げなければ◆後から『私は嫌だった』はだめ★★新たな「原爆症認定５％・水俣病・アスベスト症、極偏狭認定等」にするな
≪昨日の12/24≫篠永正道教授【脳脊髄液減少症】『再診の準備書面現物』《診断結果》等の資料です、参考にして下さい。
当方の表示
木村武盛
〒551−0003 大阪府大阪市大正区千島２丁目４番２の８３４
携帯電話・090-8795-9181 電話・FAX番号・06-4980-9951
メールアドレス・kikitata3@yahoo.co.jp |
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連載 2
■交通事故等「脳脊髄液減少症」
■今、何をするべきか
◆過去の経過
患者達の各種の行動と活動
1、患者達の各種の行動と活動
■保険適用・研修会の開催・脳脊髄液減少症データベース利用
平成28 年度・ブラッドパッチ（硬膜外自家血注入療法）の保険適用を！
ブラッドパッチ療法の保険適用及び脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書
≪下記は、拡大クリックでないと読めません、クリックして拡大をして下さい。≫平成28 年度・ブラッドパッチ（硬膜外自家血注入療法）の保険適用を！
ブラッドパッチ療法の保険適用及び脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書
脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツ外傷等、身体への強い衝撃により、脳脊髄液が漏れ、頭痛、めまい、吐き気、倦怠感等の多種多様な症状が複合的に現れる病気です。
その症状は、外見的には見えないため、患者は、医療現場や交通事故時の保険関係者等の無理解に、心身ともに計り知れない苦渋を味わってきました。 平成23 年5 月、厚生労働省・嘉山研究班の報告書に「交通事故を含め外傷による脳脊髄液の漏れは決して稀ではない。」と明記され、一人の医師の先駆的発想が、初めて公的に認められました。 さらに、脳脊髄液減少症の一部である「脳脊髄液漏出症」の診断基準が定められ、治療法であるブラッドパッチ療法（硬膜外自家血注入療法）が「先進医療」として承認され、平成26 年1 月の先進医療会議では、全国各地の症例報告527 件中、治療が有効とされたのは432 件であり、実に82% という有効率でした。
嘉山研究班による9 年に及ぶ脳脊髄液減少症の研究は、遂に、平成26 年度に初期目標を達成し、その事業報告書に「脳脊髄液漏出症に対するブラッドパッチ療法は有効かつ安全な治療法であることが期待される。」と明記されました。
更に、平成27 年度中には「世界初の公的機関による外傷を機に発生する脳脊髄液の漏れ」の診断基準も完成される予定であります。
現在、ブラッドパッチ療法の保険適用にむけての環境は全て整いました。
よって、国においては次の事項について早期に実現されるよう強く要望致します。 要 望 事 項
１. 平成2 ８年４月には、脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法（硬膜外自家血注入療法）を必ず保険適用としていただきたい。 ２.厚生労働省の研究事業において、１８歳未満の症例を加えていただきたい。 ３. 早期発見・早期治療のため、医療関係機関等に脳脊髄液減少症についての最新の情報を提供していただきたい。 平成 27 年 月 日 脳脊髄液減少症患者支援の会
代表 大平千秋 事務局 川野小夜子 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム 代表 鈴木裕子 内閣総理大臣 総務大臣 国土交通大臣 厚生労働大臣 文部科学大臣 2、患者達の各種の行動と活動
篠永正道教授の指摘
ブラットバッチ治療の評価を行わなかったのはなぜか。
篠永正道教授
脳脊髄液減少症研究会 会長 篠永正道 教授
「ガイドライン 2007脳脊髄液減少症研究会ガイドライン」作成委員会 委員長、
下記に当初より所属
厚生労働省、脳脊髄液減少症の診断・治療法の確立に関する調査研究
治療法検索委員会 ＊行われた治療データを収集、解析し、治療指針を検討する
篠永 正道 国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科
3、患者達の各種の行動と活動 下の写真は2010年04月長妻大臣に署名を渡したときの私です。
 今も辛さは続いているけれど、諦めないでいれば必ず、 あれからの私はゆうこりんの魂が私がのりうつった様に、  http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif遺言 http://img.mixi.jp/img/emoji/66.gif ◆今、何をするべきか
厚生労働省脳脊髄液減少症研究班 合計72例で臨床試験終了平成２７年3月末
公開日2015年06月03日 ★★小学生でも、明確に理解出来る診断基準にして下さい★★
■厚労省が９７％患者不承認疾患基準
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。
■次々に半殺し・１２０万人患者達・・・
早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である。★★小学生ででも、明確に理解出来る診断基準にして下さい★★
現実に治療により効果の有った患者達より、
症状を集計し基準として下さい
各種の検査結果を集計し基準として下さい
問題：
君の友達が病気になりました。
この病気は、日本の厚労省医学博士達が診断する基準を作りました。
君の友達の病気は、「この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」となりました。
「日本の厚労省医学博士達が診断する基準」では下記の記入➊➋が有ります。
➊「この基準は厳密な検査で典型症例」より判断された基準内での患者さん17名全員の治療による症状改善は「治癒」であった。
➋この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」とされた患者さん47名に治療を行うと下記の結果となりました。
「治癒」 20名
「軽快」 25名
「不変」 2名
「悪化」 0名
問題：1、
君は友達から相談を受けました、友達がこの病気で学校を多く休んだり普通の日常生活が出来ない状態をよく知っています。
友達は➊「この基準は厳密な検査で典型症例」ではなく、
➋「この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」です。
友達は下記のいずれを選べばいいと思いますか、正しいと思うものに◎印を付けて下さい。
○ 1、➊であるので、治療しない。
○ 2、➋で有るので、治療する。
≪小学生の皆さん、ご協力を、ありがとうございます。≫ 厚生労働省脳脊髄液減少症研究班 合計72例で臨床試験終了平成２７年3月末
公開日2015年06月03日 先進医療が認められたことを受けて、現在ブラッドパッチ療法を含めた治療法の検討と本基準では「髄液漏あり」と診断することが困難な周辺病態の研究を目的とした新たな臨床試験を平成24年6月から継続中である。
（４）前述の臨床試験終了後、その結果をもとに診療ガイドライン作成する予定である。
二、平成２6年2月まで50例と平成２７年3月末までに22例の解析・・・合計72例
 臨床試験終了済みとなりました 専門的・学術的観点からの成果 過去に脳脊髄液減少症とされた臨床概念と診断の根拠とされていた画像診断所見を検証し、「脳脊髄液減少症」と診断されている中に「脳脊髄液漏出症」、「低髄液圧症」、「その他の病態」が混在していること。
また、現時点で診断可能であるものは「脳脊髄液の漏出」と「低髄液圧」であることを明確にした。その上で、脳脊髄液減少症の科学的根拠に基づく診断と治療を行うためには、それぞれの病態に基づく診断基準の必要性を明確に示した。 一、厚生労働省脳脊髄液減少症研究班
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。
◆研究目的である交通事故原因の患者関連の総ては公開しないのだろうか・・・
■厚労省研究班の２名の放射線医の判断で各施設の診断判断は否定されます。 二、平成２6年2月まで50例と平成２７年3月末までに22例の解析・・・合計72例
KIKITATA2015.7.21.作成版 |
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連載 1
■交通事故等「脳脊髄液減少症」
★★「ブラッドパッチ療法の保険適用」どうなる★★
一、異常な恣意性がない限り、保険適用となります。
1、決定は下記の日付で行われます。
①形式的な保険適用掲載決定 手続き
②形式的な実質の保険適用決定 先進医療会議Ｈ２８． １．１４（現在未定
 例年通りであれば）③
実質の保険適用決定 ３名の評価者の「先進医療会議 事前評価」④保険適用に向けての先進医療臨床の実積の確定 約２千例 2015 年８月31 日
⑤厚生労働省脳脊髄液減少症研究班 合計72例で臨床試験終了平成２７年3月末
⑥前回の先進医療会議で保険適用にならなかった理由 2014年1月16日
先進医療の承認会議 2012年5月17日■今、何をするべきか
◆今後の進展時期
◆現状
◆過去の経過
このブログ記事でも常に伝えたい基本事項
①■交通事故等「脳脊髄液減少症」◆９７％患者切捨◆次々半殺１２０万人■今、しっかり声を上げなければ◆後から『私は嫌だった』はだめ★★新たな「原爆症認定５％・水俣病・アスベスト症、極偏狭認定等」にするな
交通事故等「脳脊髄液減少症」
★★ 今・最重要 ★★
このブログ記事でも常に伝えたい基本事項
■厚労省が９７％患者不承認疾患基準
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。
■次々に半殺し・１２０万人患者達・・・
早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である。例えば、当病を多く出す、交通事故で現状は「むち打ち症・軽度のヘルニア」等と整形外科で診断された場合は、明らかに医学的に明確にされていない治療と投薬がされ、適度の運動と早期の仕事・家事・日常生活への復帰を進められる現状です。
しかし、カナダのケベック州で最大規模で行われた交通事故後の病気の調査ではでは「むち打ち症・軽度のヘルニア」等は何ヶ月も全く改善すら示さない患者が約１０％存在するとされています。
そして、世界の研究者は数ヶ月改善のない患者はその後約８０％の患者は治癒しないと調査発表しています。
そうです、この治癒しない患者の多くが「脳脊髄液減少症」患者と考えられます。
（世界の動向）
脳と神経の医学は非常に遅れており、世界ではこの医療費負担が財政を大きく負担させる為に、大規模な研究が既に開始しています。
「脳脊髄液減少症」の正しい診断で日本に世界に大きく財政貢献できるでしょう。
さて、さて、
【現状の医学では次々に半殺し】
「脳脊髄液減少症」患者は「早期発見できれば、安静だけで完治・改善できる疾患である」（厚労省研究班も公開済み）
しかし、現状は整形外科で診断された場合は、明らかに医学的に明確にされていない治療と投薬がされ、適度の運動と早期の仕事・家事・日常生活への復帰を進められる現状です。
特に、頑張り屋さんほど整形外科医の言うことを信じて運動等を行います。
あれれ、「脳脊髄液減少症」の治療の真逆でより症状を悪化させ次々に半殺しにします。
■次々に半殺し・１２０万人患者達・・・
厚労省は、真に国民を半殺しから救済する事こそが、真の使命ではないでしょうか
一、厚生労働省脳脊髄液減少症研究班
平成22年度に起立性頭痛患者100名（脳脊髄液漏出確実例16例、疑い例17例）の検討結果
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。・・・公開もせず。
◆研究目的である交通事故原因の患者関連の総ては公開しないのだろうか・・・
■厚労省研究班の２名の放射線医の判断で各施設の診断判断は否定されます。 ■交通事故等「脳脊髄液減少症」
★★「ブラッドパッチ療法の保険適用」どうなる★★
◆今後の進展時期
一、異常な恣意性がない限り、保険適用となります。
1、決定は下記の日付で行われます。
①形式的な保険適用掲載決定 手続き
保険導入の手続き中央社会保険医療協議会 - Wikipedia
②形式的な実質の保険適用決定 先進医療会議Ｈ２８． １．１４（現在未定
例年通りであれば）【脳脊髄液減少症】の保険適用は事前に決まるが最終的に先進医療会議予定「Ｈ２８． １．１４（木）」に実質は可非確定し、その後の手続きに入る。
（脳脊髄液減少症に限らず総ての保険適用は二年に一度の先進医療会議でのみ決定されます）
第 現在未定
回 先進医療会議 Ｈ２８． １．１４（木）（現在未定例年通りであれば）厚生労働省保険局医療課医療係にて、実質の保険適用決定がされます。③
実質の保険適用決定 ３名の評価者の「先進医療会議 事前評価」日時は非公開で、これが、先進医療会議で、まずそのまま、承認されます。
下記に基づき決定される保険適用に向けての先進医療臨床の実積の確定 約２千例 2015 年８月31 日厚生労働省脳脊髄液減少症研究班 合計72例で臨床試験終了平成２７年3月末◆現状
④保険適用に向けての先進医療臨床の実積の確定 約２千例 2015 年８月31 日
平成２7年度 （ 平成２6年７月１日〜平成２7年６月３０日 ） 実績報告年 間実施件数（件）
（件） 今後の予定 2015 年８月31 日 2015 年6 月30 日までの実績に基づいた実績報告の〆切
平成２６年度 （ 平成２５年７月１日〜平成２６年６月３０日 ） 実績報告年 間実施件数（件） 641（件）
平成２５年度 （ 平成２４年７月１日〜平成２５年６月３０日 ） 実績報告年 間実施件数（件） 527（件） ⑤厚生労働省脳脊髄液減少症研究班 合計72例で臨床試験終了平成２７年3月末
公開日2015年06月03日
先進医療が認められたことを受けて、現在ブラッドパッチ療法を含めた治療法の検討と本基準では「髄液漏あり」と診断することが困難な周辺病態の研究を目的とした新たな臨床試験を平成24年6月から継続中である。
（４）前述の臨床試験終了後、その結果をもとに診療ガイドライン作成する予定である。
二、平成２6年2月まで50例と平成２７年3月末までに22例の解析・・・合計72例
臨床試験終了済みとなりました専門的・学術的観点からの成果 過去に脳脊髄液減少症とされた臨床概念と診断の根拠とされていた画像診断所見を検証し、「脳脊髄液減少症」と診断されている中に「脳脊髄液漏出症」、「低髄液圧症」、「その他の病態」が混在していること。
また、現時点で診断可能であるものは「脳脊髄液の漏出」と「低髄液圧」であることを明確にした。その上で、脳脊髄液減少症の科学的根拠に基づく診断と治療を行うためには、それぞれの病態に基づく診断基準の必要性を明確に示した。 一、厚生労働省脳脊髄液減少症研究班
◆当疾患のみ使用効果を示す治療効果あり患者も認めず。
◆研究目的である交通事故原因の患者関連の総ては公開しないのだろうか・・・
■厚労省研究班の２名の放射線医の判断で各施設の診断判断は否定されます。 二、平成２6年2月まで50例と平成２７年3月末までに22例の解析・・・合計72例
KIKITATA2015.7.21.作成版 問題：
君の友達が病気になりました。
この病気は、日本の厚労省医学博士達が診断する基準を作りました。
君の友達の病気は、「この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」となりました。
「日本の厚労省医学博士達が診断する基準」では下記の記入➊➋が有ります。
➊「この基準は厳密な検査で典型症例」より判断された基準内での患者さん17名全員の治療による症状改善は「治癒」であった。
➋この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」とされた患者さん47名に治療を行うと下記の結果となりました。
「治癒」 20名
「軽快」 25名
「不変」 2名
「悪化」 0名
問題：1、
君は友達から相談を受けました、友達がこの病気で学校を多く休んだり普通の日常生活が出来ない状態をよく知っています。
友達は➊「この基準は厳密な検査で典型症例」ではなく、
➋「この基準には、一部しか、あてはまらず、基準外」です。
友達は下記のいずれを選べばいいと思いますか、正しいと思うものに◎印を付けて下さい。
○ 1、➊であるので、治療しない。
○ 2、➋で有るので、治療する。
≪小学生の皆さん、ご協力を、ありがとうございます。≫ ◆過去の経過
⑥前回の先進医療会議で保険適用にならなかった理由 2014年1月16日
事前評価の主担当である一名の考えだけで保険適用が見送られた。前評価結果 ３名の評価者の事前評価結果 総合 Ⅱb
総合 Ⅱb 主担当がC 評価であり、副担当の評価１人以上がA 又はB 評価である技術。○新井技術委員 第14回 先進医療会議議事録（2014年1月16日）63番の 硬膜外自家血注入療法は比較的注目されている状態だと思うのですが、500例を超える実施がございまして、８割の有効率ということで保険収載に向けて非常に展望は開けているとは思うんです。ただ、その500例をベースにした十分なデータというかエビデンスが
まだ示されておりませんので、それをもうちょっと詰めればと思っております。期待は非常にしているところでございます。○ 事務局 第1７回 先進医療会議議事録（2014年4月17日） 技術番号63番「硬膜外自家血注入療法」でございます。
こちらは平成24年６月に適用開始となったばかりでありまして、
エビデンスが十分ではないことから、データを蓄積し、エビデンスを示していくべきではないかという御指摘をいただいております。 引き続き先進医療を継続する。保険適用に向けた判断のため、 エビデンスとなるデータの解析を提案するという「対応（案）」を掲げさせていただいているところでございます。 ≪参考資料≫
先進医療の承認会議 2012年5月17日新井 一 順天堂大学医学部附属順天堂医院長 脳神経外科
これまでの報告では約８割の患者さんで有効であるとされているということで文献がついておりまして、先進医療に関わる費用は１万8,000円でございます。
現時点での普及性は「罹患率、有病率から勘案して、普及していない」。
効率性は「大幅に効率的」である。 将来の保険収載の必要性は「将来的に保険収載を行うことが妥当」であるということです。 新井先生としては、総合的には「適」となさいまして、そのコメントとして、「脳脊髄液漏出症の疾患概念及び画像診断基準が取りまとまり、関係学会の承認を得たことから、今回の提案に至っている。そのため、本疾患の適応症である脳脊髄液漏出症について、今回とりまとめた基準をもとに運用するべきと考える。 新井先生としては、これだけ学会の基準でやれば、まずは先進医療として少し成績をまとめて、最終的に保険に持っていくかどうかはそこで決めるということで、
○吉田座長代理
これはもう十数年前からこの疾患はBlood patchとして保険請求されていたものがあるのです。ところが、実際麻酔科の先生が気がついたのは、硬膜外麻酔の点数で来るのですが、麻酔薬がない、おかしいというので、１回返戻して聞いたら、実はBlood patchだったということがあるのです。
ですから、審査委員会ではもう10年くらい前から問題になっていたのです。ただ、患者によっては非常に効くということですので、一応審査委員会では麻酔科と相談して、腰椎麻酔、もしくは硬膜外麻酔をやって、穴があいてしまったという症例に関しては容認しようとしていたのです。
○猿田座長
先進医療として認めさせていただくことにさせていただきます。
三、今度こそは、保険適用になると関係者は思っています。
四、仮に、保険適用になった場合のメリット・デメリット
【希望の光】
現在の希望の光
「脳脊髄液減少症研究会」に所属する豊富な臨床経験をもっておられる医師の診断を、
受ける他に、現在は良い方法は、ありません。
今後の希望の光
【脳脊髄液減少症】を「偏狭な厚労省の先進医療の基準」で診察をされる中から、
全国の大学病院・大手病院の先生方が、
患者を診察する事で、この基準の不自然さに必ず気が付かれ、
正しい診断・治療に方向転換される真摯なお医者さんが、多数でてこられる事を願い信じています。 全国で悲惨な事が起こります。
【最も悲惨な事】大人も同じ事となります。
厚労省の先進医療の最悪基準により、全国で【脳脊髄液減少症】でないとされます。
上記の子供達患者は、治療を受ければ治癒・改善するものであっても、治療を受ける事は出来ません。
従って、全国で半殺しのままに一生を暮らさねばならない子供達が増え続けます。
【最も悲惨な事】
子供達の親族達は、一生に渡り何らかの補助が必要となるでしょう。
【悲惨な事】
医療費用の負担の重荷
本来は、先進医療の【脳脊髄液減少症】に該当すれば、保険適用される入院検査費用（約２８万円）と保険適用されないブラッドパッチ治療費（約２万円）の合計が患者の負担額となります。（費用は各人の症状・病院の設定で変わります）
（注、遠方の方は、治療を受ければ約１週間の安静期間をホテル等で過ごす費用が必要）
しかし、先進医療の【脳脊髄液減少症】に該当しない、との結果となれば、総ての金額が保険は使用できず、全額が自己負担となります。
また、検査・治療は多くで何回か行われますので、この負担はかなりの額となる事もあります。 二、しかし、「保険適用」になるのは「極めて偏狭な基準」で「患者の３％」だけとなります。
三、そして、残りの９７％の患者は、全国の大学病院等で「脳脊髄液減少症」を否定され治療をして頂けません。
患者は権威ある医師に「脳脊髄液減少症」でないと言われ、その後もアテドノナイ「病院のはしご」を繰り返し一生を苦しみ続けます。
四、冷静に下記を考えて下さい。
但し、厚労省の「極めて偏狭な基準」で、全国の大学病院等が「脳脊髄液減少症」患者を診察していく中で、厚労省の「極めて偏狭な基準」の不自然性に気付く真摯な医師が、保険外にて治療をされるでしょう。
しかし、このような真摯な治療する医師が如何程おられ、増えていくでしょうか
（また、多くの患者は交通事故等での裁判等問題で書類作成等の煩わしい大量の仕事が忙しい医師に金銭利益のない仕事が増えます）
一般の大多数の医師は、国・厚労省・医師会の「極めて偏狭な基準」に反旗を掲げてまで患者救済に立ち上がるとは思えません
まず、患者自身が、この病の苦しみを知り、余りにもの理不尽に、各人が出来る範囲で、大声を上げて、行動することが、最も大切ではと、思います。
・・・続きます・・・
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