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【報道3/28】感謝！！【脳脊髄液減少症】
毎日新聞 渡辺暖さま【憂楽帳:「当たり前」の病気】
毎日新聞 渡辺暖さまに、感謝！！ ・ ・
毎日新聞 渡辺暖さま
長年に渡り、真摯に脳脊髄液減少症に向き合って、
御報道を、ありがとうございます。
脳脊髄液減少症患者は、長年に常に、真実の真摯な報道を多数されまして、励まされ、今が有ります。
多くの、数々の御報道に、只々、感涙の思いで、
心より、感謝し、御礼申し上げます。
脳脊髄液減少症患者
憂楽帳:「当たり前」の病気毎日新聞 2013年03月28日 13時09分
「脳脊髄液（のうせきずいえき）減少症研究会」が先週末に東京都内であった。
体内を流れる髄液が減少すると頭痛がする。
この病気のメカニズムに関心を持つ医師ら３９人が全国から集まった。
私がこの病気を知ったのは０５年。
数年前から「軽い衝撃でも髄液が漏れることがある」との主張があったが、医学界の大勢は「あり得ない」と否定的で、ほとんど無視されていた。
ただ、診断される患者は増え続け、制度のはざまに置かれたままだったから、そうした問題点を新聞で紹介してきた。
やがて国の研究班が組織され、１１年秋に典型例を見つける診断基準がまとまった。
治療法は昨春に先進医療となった。
近年は大きな学会でシンポジウムのテーマとなるなど、認知度は急速に高まっている。
これまでの医師や患者らの苦労や努力を思いながら、研究会を傍聴していたら、積極的に治療しない医師のために重篤化してしまった事例が紹介され、「まだまだだ」の声。
一つの病気が「当たり前」になるまでの道のりの長さを思った。
【渡辺暖】 ゆう‐らく［イウ：］【憂楽】-日本国語大辞典〔名〕うれいとたのしみ。＊太平記〔１４Ｃ後〕三五・北野通夜物語事「則ち知る又王者憂楽（ユウラク）は衆と同かりけりと云事を、白楽天も書置侍りき」＊童子問〔１７０７〕中・二〇「蓋王者之於
 天下 也、専在 ...【報道重要】【脳脊髄液減少症】【Ｃａｆｅ:揺るがなかった信念】
毎日新聞 2012年11月27日渡辺暖
Ｃａｆｅ:揺るがなかった信念毎日新聞 2012年11月27日 東京朝刊
１０、１１月と、医学系の学会で脳脊髄（せきずい）液減少症がシンポジウムのテーマになった。
「髄液の漏れをどうすれば見つけられるか」について、さまざまな主張がされ、大勢の医師たちが聴き入っていた。
私がこの病気を知ったのは７年ほど前。「軽い衝撃で髄液が漏れることがある」という論文を、知り合いの弁護士からもらった。
交通事故で発症したのかを争点に、全国各地の裁判所で訴訟が起きるようになっていた。
当時、減少症を積極的に診断する医師は全国にわずか数十人。
多くは減少症を知らず、
その主張を知っていてもほとんどが「暴論」と否定的だった。
それでも診断する医師たちは「実際に治療を経験しさえすれば、この病気のことを必ず分かってもらえる」と、揺るがなかった。
昨年、国の研究班が「漏れる」と結論付け、
治療を経験する医師が増えてきた。
あの言葉を裏付けるように、研究の裾野も広がっている。
【渡辺暖】
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毎日新聞 渡辺暖さま
長年に渡り、真摯に脳脊髄液減少症に向き合って、
御報道を、
ありがとうございます。
脳脊髄液減少症患者
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毎日新聞 2013年03月28日 13時09分
「脳脊髄液（のうせきずいえき）減少症研究会」が先週末に東京都内であった。
第11回脳脊髄液減少症研究会抄録集20 13 年 3月 23・24 日
≪速報≫【新治療法：希望に光】≪脳脊髄液減少症患者に対しリハビリテーション介入をし、動作、姿勢の改善を認めた一例≫【第11回脳脊髄液減少症研究会】国際医療福祉大学熱海病院リハビリテーション部 伊藤泰明
第11回脳脊髄液減少症研究会プログラム・抄録集
FileName:
添付1 【篠永正道教授 】他、多くの発表が有りました。
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コメント（13）
［シェ］ ...
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http://www.qab.co.jp/news/2013031941997.html 約2分の動画が有ります
交通事故による衝撃や頭部へのケガなどで脳内の脊髄液が漏れ出し、頭痛や吐き気などの症状を引き起こす「脳脊髄液減少症」を広く知ってもらおうと19日、県が勉強会を開きました。
那覇市で開かれた研修会には患者自身や家族、病院関係者など、150人が出席。
琉球大学医学部付属病院助教の比嘉達也さんは講演で「（交通事故で）追突されたりしていろんな症状が出る。頭痛、首、肩、手の痛み。めまいなど。その中の何割かが実際、脳脊髄液減少症」と話しました。
脳内の脊髄液が漏れ、激しい頭痛や吐き気などを引き起こす「脳脊髄液減少症」は一般的にあまり知られていないため、潜在的な患者も多く、県も実数を把握できていないといいます。
治療法については、脊髄液が漏れた箇所を血液で止める「ブラッドパッチ」と呼ばれる治療法が最も効果的ですが、先進医療の適応を受けるためには厳しい条件があるほか、経済的な負担も大きいということです。
脳脊髄液減少症患者で家族支援協会沖縄支部の仲吉勝弘さんは「自分で自分の頭を割ろうかと思うくらい頭が痛い。治療を受けて、助けてほしいなというのもあるし、またわかってほしいなというのもある。この病気は外見からみてわからない病気ですから」と訴えました。
また県福祉保健部薬務疾病対策課の上里林課長は「（県内の患者の）実数がなかなか把握できない。実態が掴めないので把握できない。まずは病気があるということを医療関係者はじめ、患者さんにも周知していきたい」と話していました。
患者会では症状が思い当たる人は専門医のいる病院で診察を受けてほしいと話しています。
