ハワイぐらし〜。

OTCという病気

難しい言葉が並びます。

先天性代謝異常とはー妊娠して、産まれたての子供によくある病気の一つとして、説明されたり明記されたりしています。

でもまさか、自分の家族に限ってーーとほとんどの人が思ってよんでいるだけだと思います。

私もその一人でした。

息子を産んで、病院のベットの横で眠るわが子の、チェックに何度も来てくれていました。

また採血か？？と今度は息子の足から採血してるのです。これ何？？

検査だよーー。

ハワイでは、数種類の先天代謝異常症を調べる項目があるようです。

アメリカでは多いほうだとーーでも確立のひくい病気ほどそのカテゴリーには入りません。

我が息子は、その一つの病気、先天性代謝異常症のなかの、OTCという病気だったのです。

だから検査でも通過ーー悪夢はこの4日後でした。

 

OTC--とアルファベットが並んでいますが、オルニチントランスカルバンミラーゼという名前の略です。

長いですものねー。

何がなんだかわかりませんーー私も今だから落ち着いて話せますけど、

そのときは頭に全く入ってきませんでした。

アジア系の人種に多い病気なので、アメリカでは100万にに一人だといわれました。

でも日本では1000人一人と聞いたことがあります。

全く違うこの数値ーーそれもそのはず、ほとんど、この病気とわかる子は少ないといわれています。

結果がわかる前に天国に召されてしまう子供が多いからです。

日本では任意で検査するのでしょうか？？

 

OTCの簡単な説明は、たんぱく質を摂取するとアンモニアの数値があがってしまうという事です。

たんぱく質は人が生きるために必要な栄養源です、ほとんどの食物に入っています。

アンモニアは人の体にたまりすぎると毒素になってしまいます。

このサイクルに欠損があるということです。

それは肝臓で行われてるようです。

肝臓ってすごい臓器なんですね。

いきなりの復活です！

ハワイぐらしは5年前に、気まぐれではじめました！

そして気まぐれに休業し、またふと思い立って復活します！

まーーぼちぼちですがーー。

題名のとうり、ハワイでくらしておりますが、ふと、サッカーのニュースに混じって気になった記事を見つけました。

移植法改正です。

7月より改正になるようです。

でもご存知のかたが少ないという記事でした。きっとこのことに、怒りを感じているかた、

また不安に感じてる方が沢山いらっしゃると主ます。

少しでもここがその、発散の場であり、また情報交換の場になればと思いました。

というより、私が、息子の移植で大変だった頃からはや9年たちーー

移植を待っていたあのときには考えもしなかった後遺症に悩まされています。

同じような悩みをお持ちの方と私が交流したいというのが本音です。

 

サッカーでは日本代表が一歩ずつ歴史を塗り替えているあのパワーを頂き、少しの方にもっと臓器移植のことを身近にわかっていただける場になれたらと思っています。

 

 

 

ＭＥＬＥ ＫＡＬＩＫＩＭＡＫＡ！！

あっという間の、１２月〜。
１０月より、身内の病気、病院がよいほんとに~目が回る忙しさでした。
ＰＣは、メールをチェックするのがやっと。
ブログはほんと、ご無沙汰で~のぞいてくれていた方すみません〜。
ハワイも、学校は冬休みに入り~我が家は、クリスマス前なのに〜
順番に風邪を引きました。
ホノルルマラソンごろより、例年の気候になり~ずいぶん朝晩は冷え込みます。
どうぞ、皆さんもお体を大切に~素敵なクリスマス~新年をお迎えください！

私事ですが~本日は、息子が、肝移植をした二つ目の誕生日としています〜。
おかげさまで、丸５年を迎えました。
何事もなく、薬の量も増えることなく、順調にここまでこれました。
沢山力をくれた方に~そして祈ってくれた方に、感謝しております。
ＡＬＯＨＡ！

ハロウィン〜〜！

わざわざ〜〜いらしてくれていた方〜〜すみません〜。
あっという間に１１月です。
本日のハワイは、大雨です。
ヌアヌの方では、大きな土砂崩れがあったようで、朝の道路はどこも大渋滞でした。
今日は家中の窓を閉めても、涼しくて、ジーパンに、長袖〜。
いや〜秋です。たまにはこんな気温〜いいですね。

おとといは、ハロウィンでした。
息子の学校では、コスチュームを着て、ランチの後パレードとかで、
朝から、スパイダーになって、登校しました。
暑いんですよね〜ハワイのハロウィンは〜。
わたしは縫える人ではないので、毎年、うすでのコスチュームを探すのが大変です。
息子は何しろ、キャンディーがもらいたい放題ですから〜〜こんな楽しい日はありません！
学校で沢山いただいてきたのに〜夕方は、カハラモールへ〜。
ま〜今年もすごい人。
我が家は、まったく人がいないところに行きます。
今年は、ＭＡＣＹ’Ｓのなかでのレジのお姉さんたちに〜トゥリッカ〜トゥり〜〜ト！！
そして、外側回って〜〜スターマーケット、ケーキや、ＢＡＮＫ，レストラン〜〜などなど！！
これお勧めです。
帰りは、住んでいるストリートのはじから歩いてみました！
うちの近所はこんなに、人がいてにぎやかだったのかというほどのすごい人〜。
それもそのはず、ホンテッドハウス〜お化け屋敷ですね〜〜これがあったのです。
映画を上映し、小さな小屋はお化け屋敷！
もちろん、お菓子もくれます！
その後は家まで、明かりのついてる家をまわり〜
今年の収穫は、みかん箱ほどの大きさの箱、１箱分〜。
次は学校の、バザ〜〜です。
秋はハワイも、盛りだくさん行事です。

　

ご心配おかけしました！

昨日の朝、地震がありました。
今年は体感地震が多く〜なんかいやな予感がしてました。
朝７時過ぎ、私は旦那のお弁当を作って、送り出し、日曜日なので、
二度寝しようとしたそのとき、震えみたいなのがあり、やばい〜〜と電気を見ると
ゆれている、これは地鳴りのようっだったんですね。
そして、かなり長い時間ゆれましたが、日本にしたら、震度２か３程度。
でもうちは欠陥住宅なので、壊れるか？なんて思いながら、
地震は二度ほどあり、私はすぐにテレビをつけました。
何も情報はなく〜そのうち停電。
ラジオを聴きに、車に行くと、何と電気復旧に１２時間かかるというので
すぐに、スーパーへ買出しに〜このとき８時半。
すでに、カハラモールは閉鎖はすぐにタイムスへ〜。
氷を買う人の列でした。私は最後のひとつが買えて、水、最後のパンを買い
ました。そして、いえのろうそくを集め、懐中電気を集め、コンロを探し、
でも夜の停電では明るさが足りないと思い、またろうそくを買いに〜すると
外は、全島停電ですから、信号もついてなく、ポリスもいない状態、
さきほどのタイムスは入り口に入るだけで、長蛇の列。
これはだめだと、キングのスターへ。
ここもすごかったですが、まだましの長さなので、並びました。
この時点で、ワイキキアラモアナはもちろん、空港も閉鎖とのこと。
なぜ、スターかというと、旦那がお弁当忘れたんです。食堂が閉鎖とのことで
届けに行く途中にスターがあった訳です。
しかし、停電で、中が暗く危険なので、店員つきで買い物するので、
入場制限５人までというわけです。
ろうそく買うのに、３０分まちでした。
電気復旧は、夕方６時過ぎでした。近所は大歓声でした。
なぜかというと、いまは、フットボールのシーズンだからみんなテレビが見たかったのです。
でもケーブルはこず、見れませんでしたが〜。
その後も何度か停電で、水も、８時ごろ回復しました。
でもこれは地域によって違ったようですね。

ま〜情報が何もないんですよ。田舎ですね〜。
この島は課題が沢山あるようです。
いや〜〜後心配してくれた方々〜ありがとう。
なんか、嬉しかったです。
震源地はハワイ島〜あちらは被害がすごいようですね。
２８年ぶりの地震だったようですが、すべて電気のこの島は、火事もなかったようです。
でもライフラインすべて止まるとは〜。
ちょっとしたキャンプ生活もたのしかったですけど〜。
ＭＡＨＡＬＯ！！