はじめてのブログ♪ ぼちぼち日記

皆さんに是非読んで頂いて教えて欲しいのですが・・・力を貸してね

先日ブログの友達のちょこちゃんから、私のブログにこの様なコメントを頂きました。

ちょこちゃんのブログはこちら

monkoさんに折り入って、お願いしたことがあります。
実は、私のブログ友で「ゆっちゃんの生活」という方なんですが、
そこに出てくる「ゆっちゃん」は医師のミスでお産の時、重度の障害を持って産まれてきました。
そして、お母さんは日々「ゆっちゃん」の日記を書きとめているんですが、
最近「ゆっちゃん」が原因不明のお熱が続いていて、かかりつけの医師はそっけない態度だそうで･･･。
なかなか人目につかないブログでして、そこのお母さんは、ほんとに原因が知りたくて･･･。
そこで、monkoさんのお力をお借りしたです！
monkoさんのコトで転載か何かで、記事にして頂いて、
沢山の方からその記事に目を通していただきたいのです！

このようなコメントを頂いたらやっぱり知らん顔は出来ない私です。ゆっちゃんのママの記事そのまま載せています。是非読んで下さい。

ゆっちゃんは出産時の事故で重度の脳性麻痺を抱えてしまいました。

２歳のゆっちゃんですがまだ首もすわってなく歩くことも、食べることも
できません。

痰の吸引も頻繁にしています。体温調節も上手に出来ないため、気をつけないとすぐ体調を崩してお熱が上がってしまいます。

今年の２月に胃廔を作りました。

胃までの栄養カテーテルの時はミルクの逆量がひどくて誤嚥による肺炎で入退院の繰り返しでした。

だから栄養カテーテルを十二指腸まで入れることに・・・

最初のうちはあまり変わらなかったけど少しずつお家に居れる日数も増えていった。

でも十二指腸のカテーテルの入れ替えには造影剤を使い透視をしながらの入れ替えのためゆっちゃんにはかなりの負担に・・・

そんなこともあり胃廔を作りました。

胃廔と一緒に逆流防止の手術もしてもらったので、今までよりももっと長く家族４人で過ごせる時間が増えると思っていたのですが、原因不明のお熱が出るようになりました。

今まではお熱が上がると、白血球＆ＣＲＰが高くなっていたのに、この頃、４０度以上のお熱が続いても白血球＆ＣＲＰは正常範囲！！！

なのにお熱がなかなか下がらず長い時で入院が１ヶ月も続いたり・・・

医師は何でかわからない・・・で、それ以上考えている気配はありません

そんな中・・・元医師で重度の障害を抱えているお子さんを何人も見ていた方にこんな話を聞きました。

先　「痙攣の発作などで急に高い熱が出る時があるよ。」

私　「痙攣の発作で何日も４０度以上の熱が続くんですか？？？」

先　「私はあると思う・・・」　　　と・・・

そのことをかかりつけの医師たちに話したら、「医学書で的にありえない・それはないよぉ・・・」と一人の医師

「一時的に熱が出るかもしれないけど、続くことはないと思う。」ともう一人の医師

「話してくれてありがとうございます。」ともう一人の医師。

親にとって原因不明のままでいるのは心配なんです。
人それぞれ症状は違うから正しい答えはないと思うけど・・・
否定するのは簡単、聞いたことを調べもせず否定してはほしくない。

自分の医師仲間に障害について詳しい医師がいないか、もう少し踏み込んでもらいたかった。
患者はたくさんいてゆっちゃんのことだけなんて言わないけど・・・

だから・・・ゆっちゃんと症状が似ている！！！とかこんなことを聞いたという方がいたら教えてもらえませんか？？？

よろしくお願いします。

上記が、ゆっちゃんママさんのコメントです。そのままコピーさせて頂きました。ママさんはゆっちゃんの出産の時には大変な思いをされています。その後ゆっちゃんの後遺症との戦い、本当に頑張ってらっしゃいます。記事読んで、同じ子供をもつ親としてとても胸が痛みました。原因が分からないというのもとても辛いですね。こちらに遊びに来られている方で、もし何か心当たり、同じような体験があったり、この様な事情に詳しい方は情報をお寄せください。

この記事転載して頂いてたくさんの方に目を通してもらって情報を頂きたいのです。ご協力お願いいたします。

【ゆっちゃんの誕生秘話】の書庫

【今日のゆっちゃん】の書庫

ゆっちゃんの生活のﾌﾞﾛｸﾞはこちらです

★情報お待ちしております。。。

転載元: 雑学＆雑記帳

吉川ゆりちゃんを探して下さい！

吉川ゆりちゃんを探して下さい！

熊取町立北小学校４年生吉川友梨（ゆり）ちゃん（９歳）「現在１２歳、中学１年生」が、２００３年５月２０日午後３時ごろ、下校途中に七山地区内で行方不明となったままです。

同じ子供を持つ親として、 以前から、何か力になれないかと思っていた事件です。

ヤフーブロガーのみなさん、ご協力をお願い致します。

上の写真をよーくよーく見て、ゆりちゃんの顔を覚えて下さい。
現在は１２歳なので、多少顔は大人になっていると思いますし、
３年も経ってしまっていますので、
ちょっと似ているだけでいいので、
似ている女の子があなたの周りにいるなら、
こちらのページに行って警察に連絡して下さい。
万が一違ってたらとか、そんなことは気にしないで下さい。
あなたのその通報が事件解決への糸口になる可能性があります。、
可能性が１％でもあるなら、やはり通報すべきです、お願いします。

http://www.jtw.zaq.ne.jp/ittyan/yurichan_top.htm

もしゆりちゃんの行方不明に関わった方、このブログを見られましたら、
ゆりちゃんをお母さんの元に帰してあげて下さい。
子を持つ親として、もし私の息子が同じような状況で突然いなくなってしまったら、
私は自分自身が死ぬまで息子を探し続けます。
絶対あきらめません。　　　親とはそういうものなのです。　　　　　　お願いします。

この記事は→http://blogs.yahoo.co.jp/net75301/folder/834597.htmlさんよりＴＢ

※この記事はもちろん転載して頂いてＯＫです

転載元: 雑学＆雑記帳

拡張型心筋症 と戦う『けいた君』を救いたい！皆様のご協力をお願いします。

拡張型心筋症 と戦う『けいた君』を救いたい

目標金額は８０００万円です。

☆ご協力を宜しくお願いいたします。

詳しくはこちらをご覧下さい。

けいた君を救う会ホームページ　http://www.geocities.jp/m_keita99/
けいた君を救う会　ブログ　http://ameblo.jp/keita-ganbare/

（両親の挨拶 ）

　京大（けいた）は2005年の7月に発症するまでは、風邪なども一度もなく体つきもしっかりしており、「この子は丈夫に育つんだろうな」と思っておりました。
　それが拡張型心筋症という重度の心臓病を患い、延命するには心臓移植しか方法がない事になるとは、夢にも思っておりませんでした。その後、投薬治療の甲斐あって、厳しい水分・塩分の制限はあるものの、薬及び食事を口から摂取することができるようになりました。
　数回の外泊も経験し、家内の実家ではありましたが連れて帰って来た時の嬉しそうな笑顔は忘れることも出来ません。その後極短期間ではありましたが、自宅につれて帰った時のやんちゃぶりには親としてささやかな喜びを感じたものですが、それは心機能の改善ではなく、内服薬による心臓負担の軽減に起因するものであったために、頭の片隅には常に「移植」の二文字が付きまとっていました。
　それは医師より、拡張型心筋症は短期的な変動で一喜一憂すべきものではなく長期的に変化を見るべき病気であること。過去の症例では、長期的に見るとゆっくり、あとは風邪等のきっかけがあるごとに、少しづつ病状が悪化していくことが多いこと。京大はまだ年齢が低く体力がないので、悪化する時は一般的な症例より早くなり、また補助人工心臓等は付けられない事からある一定のレベルでの移植が必要とのお話を伺っていたためです。
　その後、症状の悪化が確認され、ペースメーカーでの延命が不可能となった今、京大の命を救うには心臓移植が唯一の方法であるとの宣告を受け、海外での移植を決断しました。
　今後、募金活動・渡米・ドナーの方のご厚意・手術の成功・良好な術後と越えなければならない試練がいくつもあり、特にドナーの出現は、一人の人間が亡くなることを意味しており、非常に重い意味があります。
　しかし、上記のすべてをクリアして初めて、京大を救うことができます。
　今ならまだ間に合う救える命を助けるために、何とぞみなさまのあたたかいご支援を、よろしくお願いし上げます。

（募金のお振り込み先）

千葉銀行　佐原支店

（普通）３４７８４８０ 　
けいた君を救う会

（ケイタクンヲスクウカイ）

銚子商工信用組合　佐原支店

（普通）３０３６０４５

成田市農業協同組合　中央支所

００１１７２７

郵便局１０５８０-６５７９４６７１

☆千葉銀行の窓口と、銚子商工信用組合の窓口でのお振込は、ご協力により手数料無料となりました。

救う会の方々は、今月又は来月に目処をつけて、渡米させてあげたいと準備をしている様子

転載等で御協力いただけると嬉しいです。

転載元: ライラックの木陰で♪

転載元: (★・ω・)ﾉ【 しの の お部屋 】ヽ(・ω・☆) DЁ＄Ц.

署名活動 〜締め切りを迎えて〜

リハビリテーション医療の打ち切りに反対する署名活動 　〜締め切りを迎えて〜

リハビリテーション診療報酬改定を考える会ホームページ
↑ここをクリックです★

署名活動は　目標人数わはるか超えて締め切りを迎える事が出来たようですね!!

私自身は知るのが遅れてしまい　十分とは言い切れない活動になってしまいましたが

本当に多くの方々が賛同され　協力して下さっているの知れて感動を一杯して来た数日でした。

呼び掛けに賛同して下さった皆様、本当にありがとうございました<(＿＿)>

先導して呼びかけての活動されて来て下さった方々　本当にお疲れ様でした<(＿＿)>

国民達の声・怒り・想いが、無事届きます様に!!

この活動の行方を　しっかりと見届けたいと思います!!　ありがとうございました★

※以下HP今日の記事抜粋させて頂いてます<(_ _)>

締切り後の活動について

現在は集計作業を急ぎつつ、厚生労働省に提出する日程を調整中です。

提出時には、記者会見を開き、多田富雄さんが声明を発表する予定です。

日数制限の白紙撤回を求めます。

まさに共感の連鎖と言うべき国民的な運動に発展したことに対して、

運動を継続して欲しいという声が、数多く寄せられています。

いったん、署名用紙の集約は終了し、ネット署名も新規入力を閉鎖しますが、

この盛り上がりは、医療は国民自身が考えるもの、という意識の高揚そのものですから、

私達も途切れさせたくはありません。

小さなＮＰＯ法人だけで長期的に継続できる運動ではありませんので、

その後の運用については、厚生労働省提出後に発表します。

お手持ちの署名用紙は、とりあえず、事務局にお送り下さい。

第２回の提出、ということも検討しています。

ネット署名は、公開メッセージだけを残して、いったんデータをクリアしますが、

継続的に運用できる方法を検討中です。

署名をして下さった方、集めて下さった方、各方面で熱心に訴えて下さった方、

すべての方々に感謝申し上げます。
　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　（事務局担当　道免和久）

リハビリテーション医療の打ち切りに反対する署名活動

リハビリテーション 医療の打ち切りに 反対する 署名活動

リハビリテーション診療報酬改定を考える会ホームページ

↑こちらをクリックお願いします。

※以下ホームページ呼びかけ記事を　抜粋して掲載させて頂いてます<(＿＿)>

今年４月から疾患別にリハビリの日数制限が設けられ

最大１８０日でリハビリ医療が打ち切られることになりました。

あなた自身 ご家族 お友達が骨折や脳卒中になったとき リハビリが必要であっても

日数だけで 機械的に 打ち切られるというとても理不尽な制度です。

全てのリハビリテーション対象者にリハビリテーションの継続と機会を求める請願署名

【請願趣旨】

平成１８年４月の診療報酬改定で設けられたさまざまな制限により

この制限からはずれた対象者は、たとえ医学的に必要であっても

リハビリテーション医療の保険診療が全く受けられなくなりました。
　
たとえば 意識障害や 重度の合併症等 により

本格的なリハビリテーション医療の開始が遅れた場合でも、今回の改定では

原則として発症後最大１８０日でリハビリテーション医療が打ち切られてしまいます。

高齢者では、リハビリテーションの中止により

寝たきりなどのより深刻な状況に陥る例が確実に存在します。

リハビリテーション医療の継続により回復が見込まれる場合であっても

厚生労働大臣が定める除外規定以外の疾患では

一律に日数のみでリハビリテーション医療が打ち切られてしまいます。

また保険診療を必要とする国民は

医療費の自己負担割合の増額ですでに多額の経済的な犠牲を払っております。

これに重ねて、障害のために経済的弱者となった患者が

打ち切り後のリハビリテーション医療を自費で負担することはできません。

リハビリテーション医療の継続がなければ それを必要とする患者において

生活能力の低下や要介護度の重度化を招くことは必至です。
　
よって次の項目を請願いたします。

【請願項目】

保険診療下で認められる

リハビリテーション医療の最大１８０日までという期限（算定日数上限）を撤廃し

個々の患者の必要性に応じて リハビリテーション医療を提供できるように条件を変更すること

※以上記事を抜粋させて頂きました<(＿＿)>

この事を　私に教えて下さいましたのは

" 医学の限界？脳梗塞視床痛・・" ブログの　hanshinさん☆です。

『リハビリ、180日打ち切り！？』と言う　記事で署名を呼びかけていらっしやいます!!

呼びかけの記事はこちらです ↓ ポチッ★

リハビリ、180日打ち切り！？

私がブログを始める事になったは主人の兄が突然大怪我で入院した事からでした。

怪我により脳に障害を持つことになった主人の兄は今もリハビリ中です。

　

今!? これから!? リハビリから見放されれば家族はとても困るのです。

兄は　とても微妙な立場に居ます。。見放される可能性があります。

このまま負担が大きくなり続けると　家族の未来も危ないのです。。。<(＿＿)>

署名の集約期限は６月２４日と迫っています!!

署名方法は　ネット上でも簡単に出来ますし　プリントアウトして郵送も可能です

↓詳しくはホームページの方を。。　よろしくお願い致します<(＿＿)>

リハビリテーション診療報酬改定を考える会ホームページ

'06.6.21日現在

★以下は追記です★

ネット署名は6/26ＡＭ9：00まで☆延長されました☆

ネット署名は6/26ＡＭ9：00まで出来る事になりました<(_ _)>

更に郵送は6/24日消印有効となりました。

よろしくお願い致します<(_ _)>

06,6,22日現在

★以下は追記です★

先程　ネット署名の方は　１万人達成まて゛もう残り　３００人程でした!!


このブログでは多くの皆様が　

熱い想いを持って　沢山の方が　記事を書いて　呼びかけらっしやる事を　昨夜、知りました。

そして多くの方が賛同し　一生懸命に活動されて居ます<(＿＿)>とても感動しました。

集約期日は迫って来て居ます!! 皆さんの　お力を、お貸して下さいませ。

よろしくお願いします<(＿＿)>

06,6,23日現在