署名のご協力お願いと、転載のお願い

私たちは微力だけれど、無力ではないのです。

微力を集めれば、大きな大きな力になって、

ひとつ、ふたつと壁を乗り越えることができると信じます。

下記ＨＰより署名用紙はダウンロードできます。

印刷などできない環境にいらっしゃる方は、

ゲストブックなどで送り先をお知らせください。

 

最近は、ブログの更新もあまりできておりませぬが、

脳脊髄液減少症は、いつ、だれにおこってもおかしくない…

だからこれは決して今、この病と闘っていらっしゃる

患者さんのためだけの署名活動ではなく、

自分自身のための署名活動でもあります。

 

縁あって、このブログで私とつながってくださったみなさん、

縁あって、私のブログをみてくださったみなさん、

Ｙａｈｏｏブログの方は、ぜひ、転載してください。

その他ＳＮＳをご利用のみなさんは、

下記、架け橋のＵＲＬを発信してください。

 

カノンより、心からのお願いです。

 

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「患者が病気とだけ闘っていられる社会」めざして

 

脳脊髄液減少症は、まだ解明されていない点も多く、髄液漏れが止まっても患者はその周辺病態に苦しめられることも少なくありません。その因果関係の研究は、仮に脳脊髄液減少症が保険適用されたとしても、継続していく必要があり、それは国民の「命」を守ること…国の責任で果たしていただくことが大切と考えています。

多くの患者は、病気の苦しみだけでなく、裁判や、不当な差別や偏見と闘わざるを得ない状況にいます。

患者が患者として当たり前に、病気とだけ闘っていられない…それは大変な苦しみとつらさを伴い、「生きていくことすら否定する気持ちになる」そういう声も多く届けられます。

「疑わしきは患者の利益に」と、私たちは繰り返し要望してまいりました。

　一足飛びにいかないかもしれないけれど、この署名が保険適用、さらに病気の解明と未来を担う子どもたち、病気と認められず長期にわたって苦しんでいる患者、患者家族のみなさんの希望への一助となるよう、私たちも力をつくしてまいります。

『脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋ＨＰより抜粋』

http://nousekizui.cfhkakehashi.net/

転載元: おもろいことも、しんどいことも…日々の風景。