おもろいことも、しんどいことも…日々の風景。

ホームページ不具合がありました（修正済み）※転載できます

先日来お願いしていました「脳脊髄液減少症」の保険適用を求める署名で、

「脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋」HP

http://nousekizui.cfhkakehashi.net/

 

を、紹介していましたが、

HPの中で、宛先にリンクができないとういう問い合わせがありました。

１４日にHP更新がなされた際に、リンクがきれてしまっていたようです。

１５日午後には修正されましたので、お知らせいたします。

 

また、パソコンによっては、更新ページが表示されない事象が

あったとのことで、これは方法といたしましては、

 

１． アドレスバー（アドレスが表示さ 

れているところ）の右側に更新ボタンがありますので、更新ボタンをクリックします。

 

２． メニューバーにある、表示をクリックしていただき、最新の情報に更新をクリックしていただきますと、更新されます。

 

 

 

上記２つのいずれかの方法で解消されますので、お知らせいたします。

 

署名を紹介してくださっていたみなさんにはご迷惑かけました。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

※この記事の上下にある、転載ボタンをおしていただければそのまま転載できます。

 

 

署名のご協力お願いと、転載のお願い

私たちは微力だけれど、無力ではないのです。

微力を集めれば、大きな大きな力になって、

ひとつ、ふたつと壁を乗り越えることができると信じます。

下記ＨＰより署名用紙はダウンロードできます。

印刷などできない環境にいらっしゃる方は、

ゲストブックなどで送り先をお知らせください。

 

最近は、ブログの更新もあまりできておりませぬが、

脳脊髄液減少症は、いつ、だれにおこってもおかしくない…

だからこれは決して今、この病と闘っていらっしゃる

患者さんのためだけの署名活動ではなく、

自分自身のための署名活動でもあります。

 

縁あって、このブログで私とつながってくださったみなさん、

縁あって、私のブログをみてくださったみなさん、

Ｙａｈｏｏブログの方は、ぜひ、転載してください。

その他ＳＮＳをご利用のみなさんは、

下記、架け橋のＵＲＬを発信してください。

 

カノンより、心からのお願いです。

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「患者が病気とだけ闘っていられる社会」めざして

 

脳脊髄液減少症は、まだ解明されていない点も多く、髄液漏れが止まっても患者はその周辺病態に苦しめられることも少なくありません。その因果関係の研究は、仮に脳脊髄液減少症が保険適用されたとしても、継続していく必要があり、それは国民の「命」を守ること…国の責任で果たしていただくことが大切と考えています。

多くの患者は、病気の苦しみだけでなく、裁判や、不当な差別や偏見と闘わざるを得ない状況にいます。

患者が患者として当たり前に、病気とだけ闘っていられない…それは大変な苦しみとつらさを伴い、「生きていくことすら否定する気持ちになる」そういう声も多く届けられます。

「疑わしきは患者の利益に」と、私たちは繰り返し要望してまいりました。

　一足飛びにいかないかもしれないけれど、この署名が保険適用、さらに病気の解明と未来を担う子どもたち、病気と認められず長期にわたって苦しんでいる患者、患者家族のみなさんの希望への一助となるよう、私たちも力をつくしてまいります。

『脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋ＨＰより抜粋』

http://nousekizui.cfhkakehashi.net/

転載元: おもろいことも、しんどいことも…日々の風景。

Ｉ ＬＯＶＥ Ａｍａｇａｓａｋｉ❤

ちっちゃいおっさんと、トラのおばちゃん〜

 

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おばちゃんは、フツーにこの格好で商店街歩いてて、

かなりの有名人です(*´ｪ`*)ﾎﾟｯ

７年後にはうちの母も８０歳近くなるねん

被災地だけちゃうと思うねん。

汚染水の問題だけちゃうと思うねん。

 

お金がないっていうて、消費税あげようとしとるし。
１０月１日に結論だすそうやけど。
生活保護費削って、介護保険利用料１割から２割にして、
高齢者の医療負担１割から２割にして、
高校無償化には所得制限つけて、
ほんで雇用は、限定社員だの派遣法かえるだの、
ますます低所得であったり、不安定雇用を増やすような政策。

 

ほんでそういうのは全部うちらにかかってくるし

そして何より被災者にもかかってくるねん。

そもそもの政治姿勢のこと。

 

そこが大事と思うねん。

本日の毎日新聞

 

脳脊髄液減少症:国際頭痛分類の基準変更　患者数拡大へ

毎日新聞　2013年09月05日　07時29分

　頭痛診断の世界的な解説書と位置づけられる「国際頭痛分類」が改定され、「脳脊髄（せきずい）液減少症」の診断基準が、対象となる患者が拡大される方向に変更されたことが分かった。国内で交通事故などの外傷によってどのくらい患者が発症するのかが注目されてきたが、診断基準の見直しは、事故の補償を巡る訴訟にも大きな影響を与えそうだ。【渡辺暖】

　国際頭痛分類は、世界的な頭痛の研究者が作る「国際頭痛学会・頭痛分類委員会」が策定するさまざまな頭痛の診断基準。今回は、２００４年に発表された第２版が改定され、第３版が策定された。

　脳脊髄液減少症研究会世話人の美馬達夫医師によると、第３版の大きな特徴は▽頭を上げていると頭痛が悪化するまでにかかる時間を診断の条件としなかった▽第２版は「ブラッドパッチ」という治療法で、発症原因別に「７２時間以内」や「７日以内」に頭痛が消えることを診断の条件にしていたが、第３版は、治療後に頭痛が消えるまでの期間を条件にしなかった−−ことだ。

　日本では「交通事故やスポーツの衝撃などで発症した減少症が見逃されてきた。第２版は患者を見逃す間違った基準だ」と批判されてきた。一方、交通事故の補償を巡って被害者と加害者側との間で訴訟が相次ぎ、判決は、第２版の基準に合致しないことなどを理由に、減少症の診断の多くを退けている。

　厚生労働省研究班のメンバーでもある篠永正道・国際医療福祉大熱海病院教授は「第２版が、頭痛の悪化やブラッドパッチの効果に関して設けていた時間的な条件は、裁判でも研究班の議論でも、大きな重しになってきた。重しがとれたことで状況は一変すると思う」と話し、適正な診断が広がり救済される患者が増えることに期待を寄せる。

　【ことば】脳脊髄液減少症

　脳や脊髄の周囲を循環している髄液が漏れたり減ったりして、激しい頭痛や耳鳴り、悪心などが起きる。事故などの衝撃で発症するほか原因不明のケースもある。厚生労働省研究班が２０１１年１０月に髄液が漏れているかを判断する画像診断基準を発表した。患者から採取した血液を髄液が漏れている部位に注射して漏れを止める「ブラッドパッチ」療法は先進医療となっている。

http://mainichi.jp/select/news/20130905k0000e040186000c.html