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佐野めいさん=4月撮影(写真:産経新聞)

難病の女子高生救え 心臓移植手術費の募金呼びかけ!


11月7日21時24分配信 産経新聞

 心臓の筋肉が次第に衰える原因不明の難病「拡張型心筋症」と診断された東京都世田谷区の佐野めいさん(16)=日本工業大学駒場高校1年=の両親と知人らでつくる「救う会」が7日、東京都庁で記者会見を開き、米国での心臓移植手術費に充てるための募金を呼びかけた。目標額は1億9750万円。

 佐野さんは10歳の時に突然発症。今年6月に症状が悪化し、8月には左右2個の補助人工心臓を装着した。東京大学医学部付属病院でリハビリを続けているが、体重は約30キロにまで落ち込み、余命は数カ月といわれている。

 幸運にも米コロンビア大病院から移植手術の内諾を受けられたことから、両親の知人らが募金活動を開始。父親の会社員、佐野一也さん(47)は「みなさんの善意にすがるしかない。命をつないでほしい」と涙ながらに訴えた。

 「救う会」は、8日午前11時から小田急線梅ケ丘駅南口(世田谷区)で街頭募金を実施する。

 募金振込先は「三菱東京UFJ銀行経堂支店普通0039339」。口座名は「めいちゃんを救う会」。連絡先は「救う会」の事務局(電)03・5787・8200(日曜祝日を除く午前11時から午後4時)。

最終更新:11月7日21時24分

転載元転載元: チョ〜〜気まぐれ雑日記♪

この記事はブログ友のYOSHIさんの記事からコピーしたものです。


みなさん!この記事を読んで転載OK!の方がいらしゃったら

ネット上に貼り付けるだけで、署名となっていくそうですので

みなさんのブログに貼り付け

ご協力お願いします。

 ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆

皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか?

この病気は小さい子供達に見られる病気なんです。

だけどこの…【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていない…

つまり社会的認知度が低い為に

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け

最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれないんだ。

【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。

湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。

私達にも何か出来る事はないか考えたんだ…

それで思い付いたのがこのバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きるため必死に頭を下げたりしている。

新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き、

52回も点滴され薬の実験台になってる現実…

この子達を救うために私達が出来ることは

この病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう努力することだと思う。



 ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆
ムコ多糖症とは

体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。

小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の1種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。



転載した理由は。。。この病気を多くの人に知っていただくためです
ブログでの署名活動というのは転載という方法だと思いますので、この主旨にご賛同いただける方
はどうぞ転載してください。中傷コメントは受け付けておりません。
あくまでも善意の行動として記事にしましたので。。。宜しくお願い致します

転載元転載元: みえたんの人生色々

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https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/7c/a2/megamieruyouninaritai/folder/1273153/img_1273153_42193989_1?20080416150614


↑タイトルをクリックしてください 転載ボタンが右下に出ます

   ご協力をお願いします

   心配いただいてる「砂浜佳祐君(15)中学3年生」の近状です

[[attached(1,center)]]

「知的障害の中学3年生が行方不明になっています」
   という記事→ 「公開捜索 御協力お願いします」

沢山のご協力 心からありがとうございます

だけど・・・まだお家に帰れなく 捜索も打切られそうです・・・

    名前 砂浜佳祐君(スナハマケイスケ) 15歳(男)
    身長161cm・体重48kg
    色白で痩せ型
    髪型は黒髪長めのストレートで鼻の下まで伸びている
    あまり目立たないがひたいに2センチ位の傷がある
    喋りながら自らの耳を触る癖がある
    服装は黒のトレーナー・黒ズボン(ジャージ)・紺のスニーカー
    ジャンバーを羽織っておらず、お金も持っていないそうです
    多少言葉の受け答えに難がありますが会話は可能です

[[attached(2,center)]]

ご両親 本当に一生懸命 いろんな場所を探しておられます
  ★ お母様の4月2日コメント ★

    園がお話あるときまして 3日から 捜索打ち切りたいと・・・・
    後は 情報があると 対応する。 
    定期的に新聞 尋ね人に載せる。
    4月に一回 大捜索すると・・・
    私は納得しない事を伝えました。
    検討するとの事だったので返事待ちですが 3日からは 二人で捜索してます。
    責任の重さが 感じられません。
    口で責任とは言いますが 責任は最後まで見つける事じゃないでしょうか?
    今頃に成って 二人行方不明が居ると・・・ 
    一人の方の話は 捜索中に知りました
    当初は 家の子が始めてですと 言ったのに 今頃・・・
    何だかんだ 誠意が伝わりません。

    機会があって佳祐君のお母様とメールをしています

    内容を載せたいくらい

    気持ちが伝わってきます

    ・・・といか 内容見ると侘しさと悔しさで泣いちゃいます


    今日のメール 

    記事にしても大丈夫かお聞きしたときのお返事を

    掻い摘んで少しだけ書かせていただきます

    宜しくお願いします。 
    先週 テレビで呼びかけしてもらいましたが
    一つも 情報ありません。昨日 新聞の折込いれましたが 全く 情報ありません。
    まだ 見つかっていませんので 一人でも多くの人に 知ってもらって
    些細な情報でもほしいです。
    園の方に 毎日捜索してもらわないとと思いまして 何回も納得行かないといいました。
    探してあげれない日があると思うだけで切なくて・・・
    彼も 1日も早く 帰ってくる事 望んで居ると思うので 記事お願いします。
  
情報は伊達署(0142・22・0110)か

太陽の園(0142・23・3549)へお願いします


    言葉がうまく出なくて あたしも泣いちゃうとメールしたら・・・

    最後にお母様より


    私も泣いてばかりだけど 一日考えてると 頭オカシクなります。

    怒りと後悔と…心残りで悔しいです。

    誰かの目に止まってくれるの毎日祈ります。

    よろしくお願いします


多くの人の目に止まり情報がありますように
「ブログの力」転載のご協力をお願いします

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転載元転載元: 優しぃレシピ時間(12歳もうすぐ失明する僕に)PUNK福祉ママ

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「幼児虐待撲滅の会」

幼児虐待絶対反対!!

今私達がこうやってパソコンを開いている間でも、
この世の中の何処かでは罪もない子供たちが苦しんでるのです

今、私達は目をそらしてはいけない状況にあるんではないでしょうか?
私たちには何ができるんだろう?

そう、ただ自分たちが気をつけて子供を守ればいいのだと私は思います
虐待を受ける小さな子供は 口が聞けないのです
子供の気持ちを分かってあげるのが一番ではないでしょうか?

それを皆に分かってもらいたくて この同盟を作りました
私と同じ考えをもっている方は是非この同盟を広めてください
そして、子供が健康に生きられるように願いましょう。

幼児虐待絶対反対より


最近毎日のように新聞に虐待事件が報道されてます。

毎朝その記事を読む度に心が痛むと同時に、犯罪者への憎しみでいっぱいになります。

今朝の新聞にもありましたが、扶養手当目的で我が子の足に熱湯をかけて、大やけどを負わせる事件。

親が満足に食事を与えず成長がストップしたままの6歳児。

生後4ヶ月のあかちゃんを放置して、遊びに出かけて死なせてしまった事件等・・。


何をどうしたら自分の子にそんな事が出来るのでしょう。


私には2歳の子と中2、中3の子がいますが、

一番可愛い盛りの1歳児に熱湯をかけるなんてとても考えられません。

同じく、食べ物を与えず餓死させるなんて事件も本当に考えられません。


抵抗出来ない幼児が、どれだけ痛い思いや熱い思いをし苦しんだのかと思うと涙がでます。


どうしたらこうゆう犯罪がなくなるのか私にはわかりませんが、みんなにこうゆう事件が起きてることを認識してもらう事が一番だと思います。

今も苦しんでる子が何処かに必ずいます。
もし虐待を発見した方、心当たりのある方、虐待をしてしまう方、今すぐ相談して下さい。
一人でも多くの子を救ってあげましょう。
虐待ホットライン


同じ考えを持ってくれた方は、是非この記事を転載して下さい。宜しくお願い致します。

幼児虐待撲滅の会 会長ハルパパ

転載してくれた方々へ、心より感謝致します。
本当にありがとうございます。
*転載したのに会員名簿に乗ってない方、逆に名簿に乗りたくない方お気軽にご連絡下さい。
また、誤字脱字、リンクミス等ございましたら教えて下さい。

大変貴重なコメントやTBを頂きましたので、元記事も是非ご覧下さい。

元記事です。

お陰さまで会員の方が増えましたので、別リンクにて表示させて頂きます。

会員様一覧no1〜no80
会員様一覧no81〜no104

皆様のご協力に心から感謝致します。ありがとうございました。

https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/61/48/hgdtq602/folder/1457184/img_1457184_44521680_0?20070125020847

厚労省、防止策強化を通知

厚生労働省は、全国の児童相談所(児相)の運営指針などを改正、都道府県などに通知した。これまで虐待に関する情報を受けてから子供の安全確認までの目安の時間は明文化されていなかったが、今回「48時間以内が望ましい」と明記。被害児童に兄弟姉妹がいる場合には、虐待の危険が高い家庭として積極的な対応を取ることや、地域の関係機関が連携して3カ月に1度程度、状況の確認をすること−などを定めている。


【対策強化ポイント】


一、情報はすべて虐待通告として受理し、記録票につけ、緊急受理会議を開催する

一、児童相談所は安全確認を行う時間ルールを設定する。通告から48時間以内が望ましい

一、兄弟姉妹がいる場合は、ハイリスク家庭として一時保護を含め積極的な対応を検討する

一、相談所が担当する在宅の虐待事例は、すべて定期的に現在の状況を会議で検討する

一、相談所や市町村、警察、学校などでつくる「要保護児童対策地域協議会」は、進行管理台帳を作成し、3カ月に1度程度チェックする



48時間と微妙な制限ながら、これは大きな前進だと思います。

人手不足、施設不足等いろんな問題があるとは思いますが、もうひとふんばり頑張ってもらいです。

罪のない子供が一人でも多く救われることを心から願います。

転載元転載元: 児童虐待撲滅を願う不動産屋のブログ

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