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近況です ケータイ投稿記事

お久しぶりです
2年ぶりのブログです

ココタ、すくすく成長してます!
この前、4歳の誕生日を迎えました〜

4月から幼稚園に通い出したんですが
お友達もたくさんでき、
毎日楽しく行っています



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ちなみに制服のない幼稚園なので私服で登園です



さてさて、気になるお鼻と唇の成長具合ですが
今はこんな感じです↓

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鼻の歪みは私的には特に気にならない程度ですが
唇のぽこっとした所が気になります。


笑顔だとこんな感じ↓

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なので2年後の6歳、
年長さんになった時に
唇の修正をする手術をする事になりました。

鼻の歪みも治せるか聞いたところ、
修正する必要がない程度だし
もし修正してもさほど変わりはない、との事でした。


言葉ですが、
年相応の滑舌の悪さはありますが
(『抱っこして』が、『抱っこちて』になったり)
特に問題なく喋れてるし、聞き取れてます



以前から、口蓋裂の子は中耳炎になりやすいので気を付けて下さいね、と言われていたんですが、
ココタは全くならなかったので油断してました
風邪で鼻水が長引いた時に中耳炎になりました

中耳炎になると耳が聞こえにくくなるので
テレビに近づき過ぎ!ってくらい近くで見たり、
私が怒ってるのに聞こえてなかったり
(これは単に聞き流してるだけかもですが(笑))
色々支障があります

中耳炎は口蓋裂じゃなくてもなるので、
みなさん気を付けてあげて下さいね。

鼻水が多いな〜と思ったらすぐ耳鼻科に!


そんな近況でした
それではまた〜


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くつろぐアッちゃん ケータイ投稿記事

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大あくびのアッちゃんが
くつろいでいる場所は…


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コザクラインコのコナツのおうちの上☆


ココでくつろぎ出したという事は、
もう夏が終わるんだわぁ

最近は朝晩冷え込むもんね。


いつも夜になると
コナツのケージに布のカバーをかけるんですが
アッちゃんはこのカバーの感触が好きで、
真夏と真冬以外はカバーの上で寝ます。


今朝、カバーをどけようとしたんだけど
昨夜からココで寝ていたアッちゃん、
降りるのを断固拒否

たま〜にあるんですよね、
アッちゃんが絶対どかない事が…。


なのでコナツには申し訳ないけど
カバーは中途半端に開けたまんま☆

光もちゃんと入るし
外の景色も見えるので
まぁ問題ないよね??

って事で
こうなった時は無理にどかさないようにしてます。


ちなみにアッちゃんがコナツを襲う事はありません。
興味がないようです☆



おっとりしたアッちゃん、
久しぶりの登場でした
口蓋2回目の手術から
もうすぐ5カ月が経とうとしてますね〜
毎日がアッと言う間に過ぎていきます(^_^;)

今回の手術も
前回とほぼ変わらずの進行具合でしたが
上顎の手前だけでなく
鼻の穴と唇のひっつれも修正していただけました


入院期間は12日間。
長かった…(´Д` )


私にとって、今回が1番しんどい入院生活でした(_ _;)


前回同様、
熱や下痢もなかったので
その点は楽だったんですが
術後3日目くらいから元気になったココタ、
病院内での遊びでは体力が発散される事がないので
力が有り余っており、
棚に登ったり走り回ったり
部屋に戻るのを嫌がり
ダッコしても暴れて拒否(´Д` )

当然、夜もなかなか寝ず
0時過ぎまでプレイルームにお世話になりました。

繊細に縫ってあるので
コケて顔を打つ事のないように!
と先生に言われていましたが
打ちました、壁に
そして唇の縫い目が裂けて麻酔して縫い直しに…
先生方にご迷惑をおかけしました…。

サラッと書きましたが
細かい筋肉の繊維を
細かく縫っているので
縫い直すと問題が出る事があるので、
大変な事なんだそうですよ…
皆さん気を付けて…(ノД`)


そんな事がありましたが、
そのせいで入院期間が延びる事はなく、
予定通り13日目の朝に退院出来ました ε-(´∀`; )

そんなこんなで今回は余計長く、
大変に思った入院生活でした☆



術前の鼻の穴↓

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下から見ると歪みがハッキリ分かりますね。



術後の鼻の穴↓
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ずいぶん歪みがマシになりました



ココタの術後は全く問題なく、
1週間後くらいから
鼻から汁物が出ることも無くなりました!
念願のストローも
1カ月ちょっとで吸えるように!!\(^o^)/

ストロー、楽〜(笑)

コップで飲めるようになっていたんだけど
遊びでワザとこぼしたりするので
ちょっとしたストレスでした☆

まぁ…マグでも逆さにして思いっきり振って
こぼしてはいますけどね…(-。-;

こぼす量が全然違うので可愛いもんです(。-_-。)



言葉の方も少しずつ増えてます

口蓋裂の子は『 ぱ 』などの破裂音が言いにくいので
パパってなかなか言えないと聞いていたんですが
今回の入院前から何となく言えてたんです(((o(*゜▽゜*)o)))

それが今ではハッキリと言えてます

3週間くらい前から
大好きなアンパンマンもしっかり言えるようになりました!
今では毎日朝から連呼(笑)

赤、青、黄色、
ウィンナー、豆乳、
上、ココ、あっち、あったぁ、どーぞ
など、ここ1カ月で使えるようになった言葉です( ´ ▽ ` )



ココタは順調なんですが
3人のお友達が
閉じた裂が裂けて来たそうで…

稀な事、
と看護師さんに聞いていたんだけど
私の周りは多いかな〜


そのうちの1人は2歳半で、
また閉じる手術を受けました。

他の2人は2歳前で
まだ様子見。
手術は今の所しなくても大丈夫だけど
この先必要ならホッツを着ける事もあるそう。

今の所、5歳以降の修正の時に一緒に縫う予定でいるそうです。

出来れば手術の回数は少ない方が良いですもんね!
みんな順調に成長しますように




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もうすぐ手術! ケータイ投稿記事

ずいぶん久しぶりのブログです( ´ ▽ ` )ノ

前回の口蓋裂1回目の手術を終えてから早4カ月
ココタは毎日元気に過ごしてます!

あんっなに風邪ば〜っかりひいていたのに
全くひかなくなりました〜 *\(^o^)/*
免疫がついたのかな??

10歩くらいしか歩けなかったのが、
今では1人で階段を上り下りするくらいにまでになり
買い物に行っても歩きたがって
興味のある所に勝手に走って行くので大変です


そんななのに人より甘えたさんで
慣れない場所や
2人以上の慣れない大人に囲まれた時は絶対抱っこしてないとギャン泣き。

毎週通ってる三つ子ちゃん宅で、
私がトイレに行くたびにもギャン泣き…。

ココタよ、
いつ慣れてくれるのか…??(-"-;)

自分から違う部屋に行ったりした時の
私の姿が見えないのは平気なのに、
トイレだけ何故なのー!?


三つ子ちゃんとは物の渡し合いや奪い合い、
唯一歩ける長女と追いかけっこッポイ事をして仲良く遊んでます



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さてさて。
タイトル通り、
口蓋裂2回目の手術を
4日後に受けます!


ホントは、
前回から半年後の5月の予定だったんですが
歩けるようになって
動き回って入院生活が大変になるだろうから
少しでも早く受けさせたくて1カ月早めていただきました☆


でももうこんなに言う事を聞かないくらい
アッチコッチ走り回ってるから
1カ月早めても意味なかったかな〜



いや!
ご飯の時に鼻から汁物が垂れて来るので(上顎前が空いてる為)
使うティッシュを減らす事を考えれば!!
意味のある1カ月なハズ




今回も、前回と同じような流れで手術&入院します。

でも今回は鼻と口の修正も少ししてくださるみたいです


今のココタは、
口唇裂を知らない友人には、
口にヘルペスでも出来てるのかな、
と思うくらいで
縫い痕などは分からないみたい。



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…ヘルペス…??
と思ったけど、ナルホド(笑)
そういう目で見ると
上唇左側が出来物っぽく見えるのかな ( ´ ω ` )


それがどの程度修正されるのか。
縫い痕のひっつれ感が全く無くなると良いなぁ。
鼻の歪みも少しでも両方揃うと良いなぁ。

と欲張りにもいろいろ思ってしまいます(^_^;)


あ!鼻も高く (`・Д・)」

↑それは無理だろうけどw


欲望は尽きません (; ̄Д ̄).。o○



また10日程の入院生活。
大変だけど、
楽しく乗り切ろうと思います o(`ω´ )o






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退院しました! ケータイ投稿記事

入院生活に慣れて来たような
飽きて来たような
そんな感じの術後8日目に退院しました!( ´ ▽ ` )ノ


最初は人見知りで
プレイルームでも私から離れなかったココタが、
毎日人と触れ合っているおかげか
知らない人にまでバイバイし、
持ってる物をあげたりして
私から離れても平気で遊べるようになりました

このまま人見知りが無くなるといいな〜(o ´ ω `o)*



↓まだチューブが着いていた術後2日目。
画像は笑ってないけど
この頃から笑顔が出るように


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今、ココタの上顎は
まだ溶ける糸の結び目が見えるものの、
綺麗に縫い合わされて
見た目、裂は無くなりました!
(手前の裂は見えません)

凄い技術やなぁ
ココタの小指くらい空いていた裂が
どうやって縫い合わされているのか…。


今回も痛がる様子は見せないココタ。
何で痛くないのか不思議過ぎるよ。
そんなに痛みにまだ鈍感なの??ヾ(・ω・`;)ノ



入院中の様子ですが、
ココタが生後3カ月の頃の初めての手術、
口唇形成術で入院した時もそうでしたが
夜はなかなか寝てくれない!!(屮゜Д゜)屮

ダッコ紐やベビーカーは嫌がるので
ダッコで廊下を彷徨い
プレイルームでお歌をうたい
0時になってようやく寝てくれる毎日(>_<)

だいたい毎晩同じ顔ぶれで
廊下を徘徊してます(^_^;)

寝る子は寝るけど
寝ない子は寝ないね…。

ダッコ徘徊で腕も足腰も弱り
毎日筋肉痛 (-"-;)
また腱鞘炎になるかと思った…。

やぁっと寝てくれても
狭いベッドで寝ながら転げ回るので
2時間おきに起こされ新生児の時のよう(笑)

おウチでは、夜10時までにお布団にいれば
トントン無しでも勝手に寝てくれ
朝までぐっすりなコなので
久しぶりに夜中何度も起きて辛かったです(>_<)


鼻からチューブを付けていた3日間は
特に気を使いました!(・ω・`;)

胃まで入ってるこのチューブ、
抜いてしまうと当然また入れ直しで
ココタに負担がかかって可哀相ですからね。


でも予想を反して
点滴もチューブも抜こうとする気配は全くなく、
腕輪を外したシャワーの時に
気を付けていれば良いだけですみました!


ご飯ですが、
3日間の鼻から流動食を終えると
離乳食を食べられます。

退院前日の朝までシーネという、
ホッツプレートとは違う
薄い透明のプラスチックっぽい素材で出来たカバーを、
上顎全体を覆う形で縫い付けてあります。

これが傷口を守ってくれてるので
離乳食に多少固形があっても大丈夫なんですが、
シーネを取ってからは
離乳食初期の物しか食べてはダメ。

ベビーフードを持って来てましたが
あまりにも量が足りなくて
シーネを取る前からミルクを貰う事にしました☆

口唇裂の術後と同じで、
哺乳口は負担が少ない細口ニップルと言われる、
柔らかくて細長い物です。


http://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/B000XI5QT4/ref=redir_mdp_mobile


ココタが通っているのは阪大歯学部なんですが、
1階購買部で294円で買えます☆


細口ニップルは飲むのに
母子共にコツがいるんですが
ココタは器用なのか
相変わらず上手に飲んでくれました♪( ´▽`)


離乳食の後にミルクをあげていたんですが
久しぶりのミルクがあまりにも美味しかったため、
離乳食の途中で
ミルクが欲しい!
と泣いて離乳食を残すようになっちゃいました(≧ω≦)

おウチに帰ってからも欲しがるのかなぁと心配になりましたが
帰ると忘れてしまい
ベビー用スープカップに
もりもり4杯分の離乳食を完食し、
元の生活にすぐ戻りました。


今回の入院は私的にですが、
思ってた以上にラクに過ごせたなぁと思います


看護師さん達や
手術をしてくださった教授に散々、今回は本当に大変だから!と言われていたのと、

前回の入院の時に
同じ部屋だった2人が1歳で
(3人部屋です)
2人とも口蓋裂の手術の影響で熱を出し、
下痢でがオムツから溢れ
我が子を抱えてシャワー室まで廊下をダッシュ、
毎日シーツ交換、
元気になるとチューブを抜き何回も夜中に処置室へ、
ベッドで歩いててコケて
柵にぶつかり口から出血でまた処置室に走る、

そんな様子を間近で見ておりました。


お、恐ろしい!Σ(゜Д゜;)
1歳児の時は相当な覚悟で来なきゃ!!

と当時3カ月になりたてのココタを抱きしめ思ったものです。

同じ事が起こると覚悟をして来たんですが
ココタ、熱も出る事はなく
チューブも気にしないし
下痢もしなかった!

術後の抗生剤投与のせいで
ほとんどの子が下痢になるんですが
看護師さんが言うには、
ココタが牛乳&卵アレルギーの為、
流動食がミルクだったおかげで
下痢にならずに済んだそうです。

食べ合わせ的な事??


とにかく、
ココタには怖い思いをいっぱいさせたけど
無事に終わって良かった!




口蓋裂1回目の流れをまとめると↓

手術室から帰ってくるまで3時間。
帰って来てから点滴を続けて3本、約3時間。
手術の翌日にも
点滴を朝晩に1本ずつ。
鼻からチューブで流動食を朝昼晩。
(ココタはミルクなので、栄養を考え4本だった)
術後4日目にチューブを抜いて離乳食に。
豆腐やヨーグルト、ゼリー以外の固形は無しの多少粒があるドロドロ。
術後7日目の朝にシーネを取り
離乳食は初期状態に。
でも豆腐は固形で、
ヨーグルト、ゼリーもオッケー。
術後8日目に退院。


病院によって違うでしょうが、参考になれば



次は半年後、
口の中前部分を縫う手術!
それが終われば5歳まで手術は受けない予定です。


たくさん怖くて痛い思いをするけど、
だからこそ、人の痛みが分かる子に育って欲しいと
願わずにいられません。


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