リカの食道狭窄がわかるまで

あまりに色々あって自分でもわからなくなったので、
これまでの経過を抜粋しておくことにした。
単純に自分用記録です。
興味ない方はスルーしてくださいね。

いやー長かった。
ってまだ終わったわけではない。
これから治療ですから。
大変な手術になるのでしょう。

2005.10 　誕生　575g

生後4週間　　栄養チューブが通らない。点滴による栄養補給

その数日後　　栄養チューブは相変わらず通らないので、点滴用の細いチューブで代用する。　
　　　　　　　何度もミルクが詰まる

2005.12 　動脈管開存症の手術　体重520g
2006.1 チューブそのまま　動脈管開存症の問題が解決したのでミルクを増やす。　体重700g
　　　　　未熟児網膜症レーザー治療開始
　　 　呼吸器はずす
2006.2　　体重1キロ　レーザー治療4回目

2006.3.6　　初めてお口からミルクを飲んでみる。哺乳瓶から4cc。
　　　　　吸うのはうまく出来るけど、飲み込むのが出来ない。
　　　　　　　この修正月齢で初めてのお口の練習というのは遅い。
　　　　　　動脈管開存症のため、体重が増やせなかったのが原因。

2006.3.7 2回目の哺乳瓶練習　上手く出来ないのでしばらくお休みとなる
　　　　　　

2006.3.20　　久々に、自分のお口からミルクをゴックンする練習。
　　　　　　　　多少のめるようになって、1日2回〜4回練習できる。1回10cc前後。

2006.4 1回43cc飲んだ。まだまだ足りないが大進歩
2006.4.6 その後量は増えず、20cc程度。初めて母が哺乳瓶で授乳を許可される
2006.4.13 　初直母 飲めず。その後色々工夫するも、結局一度も飲めず。

いくつか哺乳瓶を試してみる。どれも大差なし。NUKは嫌い。

　　　　　　自律哺乳にしてみるも、やはり量はギリギリ不足

2006.4.30 親の栄養チューブ入れの練習開始。　
　　　　　　それに伴い、チューブの太さを最細の3Frから、1つ太い4Frへ。
　　　　　　これでもかなりリカの大きさにしては細いチューブ。
　　　　　　4Frのまま現在まで来ています。

2006.5.23 体重3.3Kg チューブをつけたまま退院

2006.6 〜　昼間はチューブを抜いてみるなど各種の方法にチャレンジするが、
　　　　　ミルク経口摂取の量に変化なし
　　　　　　ありとあらゆる哺乳瓶を試すがこれもムダ

2006.7 益々飲まない。1日30mLいかない。
　　　　　食道狭窄と胃食道逆流の疑いで検査入院決定
　　　　　食道狭窄にしては涎が少ないと言われる。

2006.8 検査入院。嚥下機能検査(VF)　24時間pHモニタ検査実施。
　　　　　結果、嚥下障害を認めず、胃食道逆流症も非常に軽度
　　　　　　飲めない食べないの原因が振り出しに戻る
　　　　　逆流症対策としてガスモチン、ガスターなど開始。注入後の汗などに効果あり。
　　　　　　重湯開始　嫌がる

2006.9 初期の離乳食開始　嫌がる
　　　　　指で与えてみると舐めるが、口に入れて30分くらいは喉でギュウギュウ音
　　　　　ベビーフードのバナナプリンやフルーツヨーグルト、ベビーダノンなど
　　　　　トロトロふんわりの性状のものを食べる

2006.10 1回に100cc飲めることも出てきた。しかし1日の摂取量に届かず。（7割経口で摂取）
　　　　　おかゆ、赤ちゃんせんべいも飲み込めない。

　　　　　口腔専門施設の受診開始

2006.11 口腔専門施設で仰向け飲みをやめるよう指示。斜めに座らせて飲ませる。
　　　　　
　　　　　急に飲むようになったので、チューブをぬいてみる。
　　　　　1日摂取量のギリギリを何とか飲める。
　　　　　しかしミルク1回1時間、2時間に1回授乳という非効率。
　　　　　数日で風邪で体調を崩し、チューブ復活

2006.12 卵ぼうろや、フリーズドライのおかゆを固めに溶いた物を食べる
　　　　　しかし口腔専門施設の受診では、それは口の中で柔らかくして食べているだけなので、
　　　　　もう少しトロトロのものにするよう指示
　　　　　喉の飲み込みの筋肉がなれていないのだろう。

2007.1. 毎回150cc前後飲めるようになり、一日の摂取量ギリギリを飲めるようになったので、
　　　　　チューブを抜く。
　　　　ただし1回1時間半、3時間おき、という非効率。
　　　　玩具で気を引きながら飲ませる

　　　　　セカンドオピニオンで小児専門病院を受診。経管依存症との診断

2007.2 1ヶ月のチューブ抜き生活だったが、リハビリ受診でミルクが飲めずチューブを入れる。

2007.3. 体重を増やすためにエンシュア開始
　　　　同時に嘔吐が増えた
　　　　　
　　　　　授乳時間を短くするため哺乳瓶の穴を広げることを主治医に指示され実行。
　　　　　効果があり、1回30分程度で飲めるようになる

2007.4 変なものを食べてゼロゼロしたりするので、吸入器を購入し、気管支拡張剤を吸入。
　　　　　再度の検査入院決定

　離乳食という考えを捨て、嚥下障害、摂食トレーニングと思うことにして勉強開始。

　　　　　ファミレスで急に茶碗蒸をたくさん食べる。
　　　　　赤ちゃんせんべいも食べるようになる
　　　　　口腔専門施設で1歳からのカッパエビセンも紹介してもらって食べるように。

2007.5 口腔専門施設に来ているZ大の先生に、Z大小児科の受診を打診
　　　　　トロミ剤、ポタージュスープ、乳歯ブラシや専用スプーン、介護食などにトライ

　　　　
2007.6 検査入院。嚥下検査（VF)、MRI、内視鏡。
　　　　　先天性の食道狭窄（膜様）がわかる

私のお友達、来週火曜日にオペが決まりました。それなりに大きなオペになるみたいです。でもママは原因がわかったのが数ヶ月前で本当に原因がわかってずっと何なのかわからない状態が一番辛かったと・・・。あらためてリカちゃんの経過をみると、本当に大変だったんだなって(>,<)でもこうやって経過をまとめるのって母だからできることです(*⌒―⌒*)（うちは旦那まったく今までの経過説明させるとしどろもどろです〜）

みずほさん、ありがとうございます。あの入院がこんな結果につながりました〜(笑）いっしょに遊んで、リカが息子ちゃんみたいにたくさん食べてくれるのを夢見てがんばりますね〜

ブロッサムちゃん、ありがとう。確かにまだまだ先は大変なことも多いけど、原因不明で手探りで色々やってたこれまでとは違うステージに立ったなって感じだよ。がんばるね☆

まなママ、来週火曜日！1週間後ですね。私も成功をお祈りします。でもお友達ママの気持ちよくわかります。理由がわからず子供が苦しんでいるのを見つづける辛さ…
でもこんな記事、まなママのまなたんノートには全然かなわないよー！あれは本当にすごかったもん☆
私はブログ記事と自分の記録の抜粋ですから(爆）
その場その場が大変で、過去の経緯がゴッチャになっちゃうパパの気持ちもわかるなぁ〜親って大変ね。でもやりがいもあるからがんばろ！！

原因が分かったんですね。手術とか大変ですががんばってください

リカちゃん、原因が分かったんですね！よかった、よかった♪原因が分かれば、対処の仕方もいろいろ考えられますよね。でも、こうして改めて今までの経過を読ませていただき、きよぽんさんの長い戦いに、本当に頭が下がる重いです。

前の記事から読ませてもらいましたぞ!!入院していたのね・・・そして原因が分かったのね!!長かったような・・・でもはっきり分かったようで、きょぽんの今の気持ちなんとなく分かる気がします。
「どうしてなんだろう?何故なんだろう?」の不安からは開放されて精神的には、少しでも楽になったでしょ???リカちゃんはまだキチント症状が話せないだけに、ママって本当に辛いのよね・・でもでもきょぽんとパパの努力と愛情が結果を出せて本当に私も嬉しい♪
次は手術・・・これもまた次の山だけど・・・リカちゃんのがんばりは、人並外れている!!おまママも北海道から、祈ってますからねっ♪

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こうやってまとめて見ると、りかちゃんがいっぱい頑張ってきたのがよくわかりますね。きよぽんさんもパパさんも私が考えている以上に大変だったでしょう。
これからもまだまだ家族で頑張らなきゃいけないことが多いと思いますが、
いつも応援してますね！！

[tos*ik*kubo*a*7]

本当に長い道のりでしたね。これからだって大変なことを乗り越えなくてはいけないのに、リカちゃんの爆食いまでもうちょっとなんて無責任なコメを書いて悪かったと反省しきりです。それに食事の闘いは確かに大きいけれど全ての闘いの一部、なんですよね。本当によくがんばってこられたと思います。

[ayana]

検査入院おつかれさまでした。でも大きな成果があげられましたね。膜様狭窄があったなんて･･･。私もずいぶん無責任なことメールで言ってしまったな、と反省しています。食欲を刺激するためにも一緒にお食事とりましょ、なんて。。。食欲はあっても飲み込めないんだよ〜（＞_＜）ってリカちゃんに言われちゃうな。でもとにかく原因がはっきりわかってよかったです。これからがまた大変になってしまいますが、暗中模索でがんばっていらしたこれまでよりはずいぶんよい状況になった、と言えるのでは？それにしても、食道と気管の分岐から数mmのところで狭窄があったのに誤嚥性肺炎にならなかったリカちゃんは本当にえらい!!

[あやぴょん]

きよぽんさん。リカちゃん。本当によく頑張ったね。ウルウルしちゃいました。うちのayaとは違うけど、ayaの入院のときのこと思い出しちゃいました。これからも無理せず頑張ってくださいね！！

terefyonさん、ありがとうございます。長かったけどやっと原因がわかりました。まだ先は長いけどがんばりますね

リキママさん、ありがとうございます。対処法の選択肢は複数はないかもしれませんが、目的方向が定まっているだけよほどよくなったと思っています。まだまだこれからが本番です！がんばりますね☆

おまママちゃん、ありがとう〜(T-T)応援の気持ちが本当に嬉しい♪そうなの、手術は本当に大変だと思うけど…でも原因不明で悪戦苦闘して時間ばかり過ぎていくよりはいいかなって思ってるんだ。がんばるねっ☆

まゆみさん、ありがとうございます〜リカにはなかなか原因がわからず辛い思いをさせてしまいました。これから前向きにすすめるよう、親もまた前向きに行かなきゃですよね☆

ヒロママさん、全っ然申し訳なくなんて無いですよ〜〜！！！私もいつか爆食いの日が来るって想像したら楽しくなりましたもの。近い未来じゃなくても、いつかそういう日が来るかもって思える段階にまで来たことを喜ばしいと思ってるんです♪

ayanaさん、主治医にもよく誤嚥しなかったと驚かれました。リカの力が強くて助かりましたが、お医者様から見てもそう思うような内容なんですね･･
無責任なんてこと全然ないです！当時は主治医も摂食の歯科医もみんな「友達と食べよう」と言ってましたし、嚥下の教科書にもそれが効果がある場合がある、と書いてあるくらいなんです。当時は狭窄がない前提だったんですもの。なかなかそういう環境を整えてあげられなかった頃で、そう言って貰えてとっても嬉しかったんですよ〜☆

oka_haruさん、ayaちゃんも色々と大変な症状を抱えていらっしゃるんですね。こういう子供は心配はつきないし、周りと色々ちがうけど、その分人の痛みを理解し、多くの人からの愛情や優しさも普通以上に受け取って大きくなってるなって最近思います。お互い頑張っていきましょうね！

[max*i***]

食道狭窄だったんだね（＞＜；。でも原因がわかれば、対処法もある！。大変なオペになるとは思うけど、リカちゃんは頑張りやさんでとっても強いお子ちゃまだから、きっと頑張ってくれると思います。今までも、そしてこれからもね(^-^)。がんばれ〜！！！の応援と、ここまでちゃんと記録を残したきよぽんちゃんにポチ☆。

ももちゃん、ありがとう〜ポチまでありがとう☆☆そうだよね。原因がわかったって言うのは大きいことだよね。リカの持っている力を信じて前に進まなきゃだよね。ありがと！！！