出生体重575gの超未熟児 リカ

移転します

http://anti-ruining.img.jugem.jp/20080311_18673.jpg
未熟児サイト保護会
未熟児サイト保護会に参加しています。ブログ荒らしを見かけた方は会までご連絡ください。

* - * - * - * - * - * - * - * - * - * - * - * -

色々とやりたいことと、Y!で出来る内容が乖離してきたので、ブログを移転することにしました。
移転先はこちら。
特にこれから職場復帰を控え、携帯による管理が容易なものにする必要がありました。

移転先まで遊びにきて下さるという心やさしい方がもしいらしたら、リンク張り替えをお願いします。
このブログは当面このまま消さずにおきます。

以下、Y!ブログをおもちの方々へ

これまで仲良くしてくださって本当にありがとうございます。
皆様のお陰で、これまで楽しくブログを続けることができ、
励まされたり勇気付けられたりしてきました。
このたび諸事情により移転することになりました。

別にY!ブログの方とのご縁を切りたくて移転するわけではありませんので、
もしよろしければこのまま仲良くしてくださると嬉しいです。

皆様のブログへの訪問は、変わらずこのIDのままさせて頂きます。
こちらでとてもたくさんのお友達ができたので、お気に入りもこのまま登録して活用します。
新ブログのリンク先リストにはY!ブログは登録せず、一括、このブログで管理する予定です。

新ブログをみなさまのお気に入りにするしないはお任せしますが、
一応、他社ブログをお気に入りにする方法はこちら。
ただ、ここに登録しても更新リストにはY!以外は表示されません。
私はブログの更新のチェックは無料RSSリーダーを活用しています。

http://www.tokyovalley.com/yahoo_blog/article/article.php

小児外科受診 検査結果について

小児外科の先生による先週の検査入院の結果報告。

前夜にリカが夜泣きして私は２時間睡眠。
あまりの眠さに病院での待ち時間に爆睡…
その間、リカは夫にミルクを貰って（残りはモチロン注入）ました。
父子関係がよいと助かるわ♪

受診前にパパ抱っこのまま眠ってしまったリカですが、
診察室に入ってしばらくして眠った状態からいきなり嘔吐。
どうもここ数日、嘔吐しやすいみたい。

先生はとても落ち着いてらして、全然同様せず、穏やかに
「大丈夫ですか？」と言って待っていてくださいました。
夫はミルクをかぶったわけですが、冷静にタオルで拭いて診察がおわるまでリカを抱っこ。
リカもそれでいい子にしている。
んー出来た父子ですね(笑）

肝心の受診内容

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
造影じゃないと見つからない状態で膜様の食道狭窄があった。

どういうことかというと、食道の入り口部分だった。
一般的に食道狭窄は食道全体の半分より下の位置にある。

食道の入り口は普段から開いているわけではなく、ものをゴックンとしたときにだけ開く。
（なので大人の内視鏡のときにはカメラを通すために「唾を飲み込んでください」と言うそうです）
ところが、リカの検査では食道入り口部分に5mmの太さの内視鏡が入らなかった。
そこで、内視鏡の先端から空気を出して食道入り口を広げて通そうとしたが、そこに狭窄があった。
空気で広げると見えるが閉じると見えなくなる。←だからやっかい。

この狭窄より奥に内視鏡は通らなかった。5mmのものが通らなかったのでかなり狭い。
しかも膜様狭窄だとしても一般的な食道狭窄の位置に狭窄があれば、
狭窄部分の上のスペースが広がり、造影で画像が確認できるので、造影で検出できたはず。
しかしリカの狭窄の位置は食道入り口で普段は閉じている箇所なため、造影で検出できなかった。
つまり内視鏡でないと検出できないということ。

狭窄部分の向こうが狭窄の穴から見えたので、狭窄部分は厚みはない。
狭窄部分に厚みがある（膜様じゃないタイプなども含め）と、
狭窄部分の向こうが見えることはない。

対処方法としてはバルーンで拡張する。
バルーンを狭窄部に通し、その状態でバルーンに空気や造影剤を入れて膨らませる。
バルーンが膨らむ圧力で狭窄の膜が破れる。という方法。
バルーンを３分拡張⇒２分休み⇒再度３分拡張⇒　という方法でやる

バルーンを入れている間、食道を通るべきヨダレが通り道がなく、気管に入ってしまうため、
全身麻酔をし、気管内挿管（気管に呼吸器を入れる）して、ヨダレの吸引も含めて行う必要がある。
なので処置は小児外科、気管の管理等は小児科ということになるだろう。

１回の手術で狭窄の膜が全部破れる場合もあるが、
１回では少し広がり、２回目でもう少し広げ、３回目…となる場合もある。
その場合、バルーン後１週間程度入院⇒１ヶ月程度あけて再入院、再度バルーン⇒１ヶ月…
というパターンになる。

そもそも普段は閉じている位置にある狭窄であること、気道が近いことなどから、
一般の食道狭窄のバルーンより難しいと予想されるため、
気道への影響をみながら少しずつやっていく必要がある。

以前いた大学病院のときから小児外科として食道狭窄をたくさん処置してきたが、
こういう位置に先天性の食道狭窄があるケースははじめて。
　（余談ですが、じゃあ学会で症例発表されちゃうかもですね！と言ったら、
　　今は個人情報が厳しいので、
　　症例発表する場合は個人が特定されないよう病院名も明かさないそうです。
　　さらに患者やその保護者には事前に承認を取らないといけないんだとか）

後天的にボタン電池などを飲み込んで喉にひっかかって、腐食性食道狭窄を起こした場合に
こういう場所に狭窄が起こることはあるが、リカの先天性とは全く違う。

狭窄部が広がったあとは摂食のリハビリが必要だろう。

先天性の食道狭窄ではあるが、遺伝性のものではない。
そもそも小児外科の対象疾患の殆どは遺伝性ではない。（一部、遺伝が関係するものもある）

食道狭窄と未熟児であったことは因果関係が無い。
この部分の発生（胚からの発生です）は10週以前なので、
未熟児であることで食道狭窄が起こることは無く、胎児の頃に元々あったもの。

遺伝的に起こるものでもないし、妊娠中に母体が何をした等で起こるものでもなく、偶発的。
胎児が飲み込みが出来ないことで、
もし早産でなく妊娠を継続していたら羊水過多になっていたかも。
羊水過多だと胎児になんらかの問題があると仮定するのが一般的なので、
必然的に詳しく検査して、早めに発見できたかもしれないが。

狭窄部分が広がったら、それ以外にも問題がないかどうか内視鏡で確認する予定。
造影の画像を見る限り、その部分には問題がないと予想している。
逆流は、いま嘔吐したようにあることはあるが、逆流による狭窄なども起こっていないし、
狭窄を解消して逆流がどの程度残るかによって判断すればよい程度、
逆流の手術を同時にする必要はない。

リカのチューブは入れにくいと生後間もない頃から言われていたし、
チューブが入りにくいときにつっかかる部分が喉の辺りであることも、
この狭窄が原因であると思われる。

小児科と相談して手術の予定をつめましょう。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

検査入院のときに概略は聞いていたのであとは詳しい説明だけだと思っていたのに驚いた。
何に驚いたかというと、未熟児とは関係が無い狭窄だということ！
未熟児だから飲み込めないと思いこんでいた。
全ての原因が早産児であることではないのですね…
発生率も早産児だろうが関係ないそうですよ。

食道の分化は10週以前なのは知っていたので、どういう理屈だろうとは不思議に思っていたのに、
それには思い至らなかったー。
まさかリカに未熟児とは別件の健康的不安があるなんて思ってもいなかったから。
とっても小さい時期からあったのね。

早産で生まれてしまったから…と思っていたけど、そうじゃないのかーそうかー。
実は私、「健康に産んであげられなくてかわいそうなことだ」とは思うけど、
「リカを健康に生んであげられなくて申し訳ない」とは思わない。
　
***どう違うかって言うと原因が母である自分にあるとは思ってないということ。　
生活態度や故意に何かをしたわけじゃないので…
でも自分が悪いと思ってしまう未熟児母って多いみたいですね。
あいにく現実的な人間なので美談じゃなくてすいませんが。***

でも、例え早産児でなかったとしてもリカは食道狭窄を背負うことになっていたのかということに、
単純に驚いてしまう。
私はこの症状に対処すべき母である運命だったのですね…がんばろ。

OT 6月2回目

月２回の予定の、発達センターのＯＴ。
行きは自力で、帰りは園バス。
今日みたいに雨天だと、「行きも園バスが使えればいいのにー。ちっ」
とか思ってしまう。
でも本当は、OTのときは最後の時間じゃないと帰りの園バスすら使えないのだ。
だから私はラッキーに使えているほうなんだけど、人間は貪欲だねぇ・・・(爆）

リカはいつも自分の担当じゃないOTの男性（けっこう若く見える方だけど、お子さんが小学生）が
気になるらしく、その先生の担当するほかの子のリハビリにちょっかいを出しに行く。
でも今日のその先生の担当の子（小学生くらい）は
リカのことも気になるみたいでお互いに気にし合ってて微笑ましい。

今日も上からボールを入れる玩具を堪能。
前回はボールを入れまくっていたリカだけど、今回はまた別の遊びも同時に。
それは「片手でボール２つ持ち」。
なんだか最近、リカがわざわざ片手で２つの玩具を持とうと頑張っている。
２つ一緒に持ってなにをするわけでもないのだけど、２つ一緒に持つことがやりたいらしい。
今日もボールを２つもち。
かなり無理がある大きさなのに、無理やり持っていた。
なんだろうこの情熱。

他にも発泡プラスチック製のブロックを倒したり、
太鼓を叩いたり。（バチを舐めるのがお得意）
でも相変わらずOTの先生が何を目的にそういう遊びをさせているのか私にはわからないので、
私はただ一緒に遊んでもらいに行っているだけという感じ。

今度それぞれの遊びの意味や現在の目標を聞いてみようかな〜

修正1歳4ヶ月 生後1歳7ヵ月半

修正1歳4ヶ月になったので、最近の発達具合をまとめ。

・パチパチは勝手にやる。しかしパチパチをする状況は理解せず、勝手なときにやるか、親の真似。

・ハーイも勝手にやる。
　周囲の人（乗り物で会う見知らぬ人とか）にかまって欲しいときに特に。
　声は出さない。

・バイバイもやるが手は振らない。つまりハーイと一緒。

・別れたくないときはバイバイと言っても手は振らない。
　相手が去ろうとするのを怒って叫ぶことも。

・退院後から、パパからもミルクをだいぶ飲めるようになった。
　父親の育児休業に向けて好感触♪

・ベビーカーでたまには大人しく座ることができるようになった。極たまに(笑）

・キッチンで爪先立ちをし、シンクの横の天板（作業スペース）の上に手を伸ばす。
　爪先立ちをすれば無理やり手が届くものがあるので危険。
　天板のフチ近くには物は置かないようにする。

・今はママの膝の上に座りたい、というときは勝手に座り、ちゃんと椅子になってやらないと怒る。

・稀に、他人のひざにも勝手に座ることがある。

・あんよはだいぶ上手に。室内・裸足だとかなり安定。でもまだ完全じゃない。
　あんよ開始から安定するまでに他の子より時間がかかるようだ。
　別にいいけど、これが未熟児の発達ってものなのだろうなと思う。

・外でも眠い限界なら眠れるようになってきた。ただしママ抱っこオンリー。

・気に入った玩具や拾ったもの（玩具じゃないもの）をママに取られたくないときは、
　頂戴と言っても手に触らせるだけ。
　玩具じゃないから取り上げようとすると、取られまいと必死に逃げるので
　こちらも取り上げるのが難しくなった。

・帽子をかぶるのが嫌いですぐ脱いでしまう。
　親がリカの帽子をかぶると真似したくなって被ろうとするが当然上手くかぶれず。
　そのときにかぶせてやると嫌がらなくなったものの、2秒で脱ぐのは相変わらず。
　これから暑いからかぶって欲しいんだけど…（誰かいい方法知ってたら教えて下さい）

・ぐるぐるどかんの影響か、グルグルと腕を回すようになった。
　仕込んだ覚えはないが、まわすたびにグルグル言ってたらグルグルと言うとやるようになった。

・電話が鳴ると、「抱っこされてたのに立ち上がられてしまう！」と思うらしく、
　私が立ち上がろう等するより早く怒り声を出す（立ち上がって欲しくないらしい）
　電話の音を聞いてからの反応速度が速くて驚く。

・電話の相手が祖父母のとき、「リカちゃーん」と呼びかけてるのを受話器越しに聞かせると、
　電話に向かって「ハーイ」とやっている（が声を出さないので相手には聞こえてません）
　時々笑い声も。

・ぱ、ば、など唇を閉じて発する音も出るようになってきた。がマ行の音はまだ出ない

・転んだりすると「いったー」と言っていることが多い。
　関係ないときも言ってるし、意味がわかって言ってる様子は無いが、
　あまりに適切ななんごなので笑える。

・空腹時にミルク入り哺乳瓶を準備していると、勝手に口に持っていく。
　ごく稀にそのまま玩具なしで飲むこともあるが、せいぜい1/5くらい飲んだら玩具必須。

・チャック開けはかなり上達。

・抱っこしてほしいときは両手を上げて声を出して抱っこをせがみ、
　わきの下を持ってもらうためにグっ脇の下に力を入れて待機。
　一方抱っこして欲しくないときはわきの下の力を抜いて両手を頭上でクロスし、
　脇で支えられないようにして脱出を図る。　どこでそんな技を覚えるんだ…

・ピジョンのトレーニングスプーンを、右手で口に入れるのが上手くなってきた。

・マグマグのストローで麦茶を口に入れ、その後飲み込まずに吐き出すことがある。
　飲み込めないとかじゃなく、どうもわざとやっている。やめて欲しい。

・ドアの影に隠れて顔を出し入れしていないいないばあを勝手にやっている。

ママランチ！！

週1で通っている音楽の発達教室は、開催時間がちょうどお昼時。
いつもは終わってすぐにミルクを注入したりするのだけど、
今日は次回タームの申し込みをするため、出発直前に注入してから参加したので、
申し込みをする間、多少の時間が稼げる。
申し込みをして、帰宅してからミルクでいいかな〜と思って、ミルクも注入セットも持たずに出発。

いつもは注入してから退出するので、私たちが帰る頃には
同じクラスの子はみんな帰った後。
今日はみんなと同じくらいに教室を出たので、
「これからママランチしよう！」というお誘いを受けた。

このカルチャーセンターのあるビルは、レストランなんかもたくさん入っている。
注入してきたし、お腹すいちゃうかもだけど、ちょっとならまいっか･･･
と行っちゃうことにしました。

だってはじめてのママランチです！
せっかく育休中の専業主婦だというのに、注入やらミルクやらが大変すぎて外出も出来ず、
外出できるようになっても周りの母子とペースが違っちゃうのでそんな機会も余裕もなく…
という毎日。　あと少しで育休も終了してしまう今、
ママ友とランチっていう体験をしてみたーい！！

…という欲望に勝てなかった(爆）

いま参加しているクラスが、6ヶ月〜1歳前後、というクラスで、
あんよができる子はそろそろ上のクラスへ、という状態。
つまりみんなリカより修正月齢でも年下さんなのですが、
そんな子とママがレストランでどうするのか、とっても興味ありました。

リカをレストランに連れて行くのは何度かやってみたけど、いつも夫と。
食に興味のないリカは、食器も食品もテーブルも備品も玩具にして
（遊び食べ、というレベルではなく、リカには玩具にしか見えてないのだと思う）大騒ぎ。
しかも椅子に固定されるのが大嫌いなので、いつも暴れるのを上手にごまかしながら抱っこ。

そんな私たち母子がママランチに…結果は…
大変だろうな、という予想通り大変でした(笑)

リカの病状を詳しく理解していない（断片的に話している感じ）ので、
「リカちゃんはご飯はもう普通に食べれるー？」という質問もあったりして、
なかなか理解を得るのは難しいんだけど、面倒なのでそのままゴー！！

他の子は子供用椅子にちゃんと座って持参の離乳食やママのとりわけを食べたりしていて、
あまりの偉さに感激。
遊び食べという言葉があるけど、あれは遊びではなく、
「食べ物で遊ぶ」と認識して遊んでいるんだなというのがよくわかりました。
リカは食べ物で遊ぶという認識がなく、玩具かなにかだと思ってますもの(爆）

席が狭くて、しかも椅子の要らないリカはなかなか身動きとりにくいソファ席になったため、
退屈とちょっと空腹でリカはグズグズしてました。
暴れるのもいつもどおりで(爆）
私のセットの白飯なんか、半分はひっくり返されましたからね…

大人しくしてる子のママさんが色々ヘルプしてくださいました〜
私よりママ暦が浅いのにみなさんありがとうございますm(_ _ )m

そんなこんなで落ち着いて会話できたわけでもなし、
終わったら「疲れた…」って感じだったのだけど、
それでもなんだか大勢で食事なんて久しぶりで、
私は大変楽しく帰宅したのでした。

今度は注入セット持って行こうっと（←懲りてない）

あ、でも次回タームからリカは1つ上のクラスに混ぜてもらうことになるんだっけ。
いまのクラスのお友達とはさよならかもなぁ。
次のクラスでランチに行く頃には職場復帰だしなぁ。
最近、職場復帰で参加できないものがあることに気づいて残念だなーって思います。
やっと親子で外出できるようになったのに〜

そんなランチをしていたら次回申し込みを忘れて帰ってきちゃったのでした。
どこかで申し込みに行かないと入れなくなっちゃうわ〜っ