出生体重575gの超未熟児リカ

移転します

Tue, 26 Jun 2007 22:18:39 +0900

http://anti-ruining.img.jugem.jp/20080311_18673.jpg
未熟児サイト保護会
未熟児サイト保護会に参加しています。ブログ荒らしを見かけた方は会までご連絡ください。

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色々とやりたいことと、Y!で出来る内容が乖離してきたので、ブログを移転することにしました。
移転先はこちら。
特にこれから職場復帰を控え、携帯による管理が容易なものにする必要がありました。

移転先まで遊びにきて下さるという心やさしい方がもしいらしたら、リンク張り替えをお願いします。
このブログは当面このまま消さずにおきます。

以下、Y!ブログをおもちの方々へ

これまで仲良くしてくださって本当にありがとうございます。
皆様のお陰で、これまで楽しくブログを続けることができ、
励まされたり勇気付けられたりしてきました。
このたび諸事情により移転することになりました。

別にY!ブログの方とのご縁を切りたくて移転するわけではありませんので、
もしよろしければこのまま仲良くしてくださると嬉しいです。

皆様のブログへの訪問は、変わらずこのIDのままさせて頂きます。
こちらでとてもたくさんのお友達ができたので、お気に入りもこのまま登録して活用します。
新ブログのリンク先リストにはY!ブログは登録せず、一括、このブログで管理する予定です。

新ブログをみなさまのお気に入りにするしないはお任せしますが、
一応、他社ブログをお気に入りにする方法はこちら。
ただ、ここに登録しても更新リストにはY!以外は表示されません。
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小児外科受診　検査結果について

Sat, 23 Jun 2007 23:37:35 +0900

小児外科の先生による先週の検査入院の結果報告。

前夜にリカが夜泣きして私は２時間睡眠。
あまりの眠さに病院での待ち時間に爆睡…
その間、リカは夫にミルクを貰って（残りはモチロン注入）ました。
父子関係がよいと助かるわ♪

受診前にパパ抱っこのまま眠ってしまったリカですが、
診察室に入ってしばらくして眠った状態からいきなり嘔吐。
どうもここ数日、嘔吐しやすいみたい。

先生はとても落ち着いてらして、全然同様せず、穏やかに
「大丈夫ですか？」と言って待っていてくださいました。
夫はミルクをかぶったわけですが、冷静にタオルで拭いて診察がおわるまでリカを抱っこ。
リカもそれでいい子にしている。
んー出来た父子ですね(笑）

肝心の受診内容

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
造影じゃないと見つからない状態で膜様の食道狭窄があった。

どういうことかというと、食道の入り口部分だった。
一般的に食道狭窄は食道全体の半分より下の位置にある。

食道の入り口は普段から開いているわけではなく、ものをゴックンとしたときにだけ開く。
（なので大人の内視鏡のときにはカメラを通すために「唾を飲み込んでください」と言うそうです）
ところが、リカの検査では食道入り口部分に5mmの太さの内視鏡が入らなかった。
そこで、内視鏡の先端から空気を出して食道入り口を広げて通そうとしたが、そこに狭窄があった。
空気で広げると見えるが閉じると見えなくなる。←だからやっかい。

この狭窄より奥に内視鏡は通らなかった。5mmのものが通らなかったのでかなり狭い。
しかも膜様狭窄だとしても一般的な食道狭窄の位置に狭窄があれば、
狭窄部分の上のスペースが広がり、造影で画像が確認できるので、造影で検出できたはず。
しかしリカの狭窄の位置は食道入り口で普段は閉じている箇所なため、造影で検出できなかった。
つまり内視鏡でないと検出できないということ。

狭窄部分の向こうが狭窄の穴から見えたので、狭窄部分は厚みはない。
狭窄部分に厚みがある（膜様じゃないタイプなども含め）と、
狭窄部分の向こうが見えることはない。

対処方法としてはバルーンで拡張する。
バルーンを狭窄部に通し、その状態でバルーンに空気や造影剤を入れて膨らませる。
バルーンが膨らむ圧力で狭窄の膜が破れる。という方法。
バルーンを３分拡張⇒２分休み⇒再度３分拡張⇒　という方法でやる

バルーンを入れている間、食道を通るべきヨダレが通り道がなく、気管に入ってしまうため、
全身麻酔をし、気管内挿管（気管に呼吸器を入れる）して、ヨダレの吸引も含めて行う必要がある。
なので処置は小児外科、気管の管理等は小児科ということになるだろう。

１回の手術で狭窄の膜が全部破れる場合もあるが、
１回では少し広がり、２回目でもう少し広げ、３回目…となる場合もある。
その場合、バルーン後１週間程度入院⇒１ヶ月程度あけて再入院、再度バルーン⇒１ヶ月…
というパターンになる。

そもそも普段は閉じている位置にある狭窄であること、気道が近いことなどから、
一般の食道狭窄のバルーンより難しいと予想されるため、
気道への影響をみながら少しずつやっていく必要がある。

以前いた大学病院のときから小児外科として食道狭窄をたくさん処置してきたが、
こういう位置に先天性の食道狭窄があるケースははじめて。
　（余談ですが、じゃあ学会で症例発表されちゃうかもですね！と言ったら、
　　今は個人情報が厳しいので、
　　症例発表する場合は個人が特定されないよう病院名も明かさないそうです。
　　さらに患者やその保護者には事前に承認を取らないといけないんだとか）

後天的にボタン電池などを飲み込んで喉にひっかかって、腐食性食道狭窄を起こした場合に
こういう場所に狭窄が起こることはあるが、リカの先天性とは全く違う。

狭窄部が広がったあとは摂食のリハビリが必要だろう。

先天性の食道狭窄ではあるが、遺伝性のものではない。
そもそも小児外科の対象疾患の殆どは遺伝性ではない。（一部、遺伝が関係するものもある）

食道狭窄と未熟児であったことは因果関係が無い。
この部分の発生（胚からの発生です）は10週以前なので、
未熟児であることで食道狭窄が起こることは無く、胎児の頃に元々あったもの。

遺伝的に起こるものでもないし、妊娠中に母体が何をした等で起こるものでもなく、偶発的。
胎児が飲み込みが出来ないことで、
もし早産でなく妊娠を継続していたら羊水過多になっていたかも。
羊水過多だと胎児になんらかの問題があると仮定するのが一般的なので、
必然的に詳しく検査して、早めに発見できたかもしれないが。

狭窄部分が広がったら、それ以外にも問題がないかどうか内視鏡で確認する予定。
造影の画像を見る限り、その部分には問題がないと予想している。
逆流は、いま嘔吐したようにあることはあるが、逆流による狭窄なども起こっていないし、
狭窄を解消して逆流がどの程度残るかによって判断すればよい程度、
逆流の手術を同時にする必要はない。

リカのチューブは入れにくいと生後間もない頃から言われていたし、
チューブが入りにくいときにつっかかる部分が喉の辺りであることも、
この狭窄が原因であると思われる。

小児科と相談して手術の予定をつめましょう。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

検査入院のときに概略は聞いていたのであとは詳しい説明だけだと思っていたのに驚いた。
何に驚いたかというと、未熟児とは関係が無い狭窄だということ！
未熟児だから飲み込めないと思いこんでいた。
全ての原因が早産児であることではないのですね…
発生率も早産児だろうが関係ないそうですよ。

食道の分化は10週以前なのは知っていたので、どういう理屈だろうとは不思議に思っていたのに、
それには思い至らなかったー。
まさかリカに未熟児とは別件の健康的不安があるなんて思ってもいなかったから。
とっても小さい時期からあったのね。

早産で生まれてしまったから…と思っていたけど、そうじゃないのかーそうかー。
実は私、「健康に産んであげられなくてかわいそうなことだ」とは思うけど、
「リカを健康に生んであげられなくて申し訳ない」とは思わない。
　
***どう違うかって言うと原因が母である自分にあるとは思ってないということ。　
生活態度や故意に何かをしたわけじゃないので…
でも自分が悪いと思ってしまう未熟児母って多いみたいですね。
あいにく現実的な人間なので美談じゃなくてすいませんが。***

でも、例え早産児でなかったとしてもリカは食道狭窄を背負うことになっていたのかということに、
単純に驚いてしまう。
私はこの症状に対処すべき母である運命だったのですね…がんばろ。

OT 6月2回目

Fri, 22 Jun 2007 23:44:21 +0900

月２回の予定の、発達センターのＯＴ。
行きは自力で、帰りは園バス。
今日みたいに雨天だと、「行きも園バスが使えればいいのにー。ちっ」
とか思ってしまう。
でも本当は、OTのときは最後の時間じゃないと帰りの園バスすら使えないのだ。
だから私はラッキーに使えているほうなんだけど、人間は貪欲だねぇ・・・(爆）

リカはいつも自分の担当じゃないOTの男性（けっこう若く見える方だけど、お子さんが小学生）が
気になるらしく、その先生の担当するほかの子のリハビリにちょっかいを出しに行く。
でも今日のその先生の担当の子（小学生くらい）は
リカのことも気になるみたいでお互いに気にし合ってて微笑ましい。

今日も上からボールを入れる玩具を堪能。
前回はボールを入れまくっていたリカだけど、今回はまた別の遊びも同時に。
それは「片手でボール２つ持ち」。
なんだか最近、リカがわざわざ片手で２つの玩具を持とうと頑張っている。
２つ一緒に持ってなにをするわけでもないのだけど、２つ一緒に持つことがやりたいらしい。
今日もボールを２つもち。
かなり無理がある大きさなのに、無理やり持っていた。
なんだろうこの情熱。

他にも発泡プラスチック製のブロックを倒したり、
太鼓を叩いたり。（バチを舐めるのがお得意）
でも相変わらずOTの先生が何を目的にそういう遊びをさせているのか私にはわからないので、
私はただ一緒に遊んでもらいに行っているだけという感じ。

今度それぞれの遊びの意味や現在の目標を聞いてみようかな～

修正1歳4ヶ月　　生後1歳7ヵ月半

Thu, 21 Jun 2007 22:51:18 +0900

修正1歳4ヶ月になったので、最近の発達具合をまとめ。

・パチパチは勝手にやる。しかしパチパチをする状況は理解せず、勝手なときにやるか、親の真似。

・ハーイも勝手にやる。
　周囲の人（乗り物で会う見知らぬ人とか）にかまって欲しいときに特に。
　声は出さない。

・バイバイもやるが手は振らない。つまりハーイと一緒。

・別れたくないときはバイバイと言っても手は振らない。
　相手が去ろうとするのを怒って叫ぶことも。

・退院後から、パパからもミルクをだいぶ飲めるようになった。
　父親の育児休業に向けて好感触♪

・ベビーカーでたまには大人しく座ることができるようになった。極たまに(笑）

・キッチンで爪先立ちをし、シンクの横の天板（作業スペース）の上に手を伸ばす。
　爪先立ちをすれば無理やり手が届くものがあるので危険。
　天板のフチ近くには物は置かないようにする。

・今はママの膝の上に座りたい、というときは勝手に座り、ちゃんと椅子になってやらないと怒る。

・稀に、他人のひざにも勝手に座ることがある。

・あんよはだいぶ上手に。室内・裸足だとかなり安定。でもまだ完全じゃない。
　あんよ開始から安定するまでに他の子より時間がかかるようだ。
　別にいいけど、これが未熟児の発達ってものなのだろうなと思う。

・外でも眠い限界なら眠れるようになってきた。ただしママ抱っこオンリー。

・気に入った玩具や拾ったもの（玩具じゃないもの）をママに取られたくないときは、
　頂戴と言っても手に触らせるだけ。
　玩具じゃないから取り上げようとすると、取られまいと必死に逃げるので
　こちらも取り上げるのが難しくなった。

・帽子をかぶるのが嫌いですぐ脱いでしまう。
　親がリカの帽子をかぶると真似したくなって被ろうとするが当然上手くかぶれず。
　そのときにかぶせてやると嫌がらなくなったものの、2秒で脱ぐのは相変わらず。
　これから暑いからかぶって欲しいんだけど…（誰かいい方法知ってたら教えて下さい）

・ぐるぐるどかんの影響か、グルグルと腕を回すようになった。
　仕込んだ覚えはないが、まわすたびにグルグル言ってたらグルグルと言うとやるようになった。

・電話が鳴ると、「抱っこされてたのに立ち上がられてしまう！」と思うらしく、
　私が立ち上がろう等するより早く怒り声を出す（立ち上がって欲しくないらしい）
　電話の音を聞いてからの反応速度が速くて驚く。

・電話の相手が祖父母のとき、「リカちゃーん」と呼びかけてるのを受話器越しに聞かせると、
　電話に向かって「ハーイ」とやっている（が声を出さないので相手には聞こえてません）
　時々笑い声も。

・ぱ、ば、など唇を閉じて発する音も出るようになってきた。がマ行の音はまだ出ない

・転んだりすると「いったー」と言っていることが多い。
　関係ないときも言ってるし、意味がわかって言ってる様子は無いが、
　あまりに適切ななんごなので笑える。

・空腹時にミルク入り哺乳瓶を準備していると、勝手に口に持っていく。
　ごく稀にそのまま玩具なしで飲むこともあるが、せいぜい1/5くらい飲んだら玩具必須。

・チャック開けはかなり上達。

・抱っこしてほしいときは両手を上げて声を出して抱っこをせがみ、
　わきの下を持ってもらうためにグっ脇の下に力を入れて待機。
　一方抱っこして欲しくないときはわきの下の力を抜いて両手を頭上でクロスし、
　脇で支えられないようにして脱出を図る。　どこでそんな技を覚えるんだ…

・ピジョンのトレーニングスプーンを、右手で口に入れるのが上手くなってきた。

・マグマグのストローで麦茶を口に入れ、その後飲み込まずに吐き出すことがある。
　飲み込めないとかじゃなく、どうもわざとやっている。やめて欲しい。

・ドアの影に隠れて顔を出し入れしていないいないばあを勝手にやっている。

ママランチ！！

Wed, 20 Jun 2007 17:32:43 +0900

週1で通っている音楽の発達教室は、開催時間がちょうどお昼時。
いつもは終わってすぐにミルクを注入したりするのだけど、
今日は次回タームの申し込みをするため、出発直前に注入してから参加したので、
申し込みをする間、多少の時間が稼げる。
申し込みをして、帰宅してからミルクでいいかな～と思って、ミルクも注入セットも持たずに出発。

いつもは注入してから退出するので、私たちが帰る頃には
同じクラスの子はみんな帰った後。
今日はみんなと同じくらいに教室を出たので、
「これからママランチしよう！」というお誘いを受けた。

このカルチャーセンターのあるビルは、レストランなんかもたくさん入っている。
注入してきたし、お腹すいちゃうかもだけど、ちょっとならまいっか･･･
と行っちゃうことにしました。

だってはじめてのママランチです！
せっかく育休中の専業主婦だというのに、注入やらミルクやらが大変すぎて外出も出来ず、
外出できるようになっても周りの母子とペースが違っちゃうのでそんな機会も余裕もなく…
という毎日。　あと少しで育休も終了してしまう今、
ママ友とランチっていう体験をしてみたーい！！

…という欲望に勝てなかった(爆）

いま参加しているクラスが、6ヶ月～1歳前後、というクラスで、
あんよができる子はそろそろ上のクラスへ、という状態。
つまりみんなリカより修正月齢でも年下さんなのですが、
そんな子とママがレストランでどうするのか、とっても興味ありました。

リカをレストランに連れて行くのは何度かやってみたけど、いつも夫と。
食に興味のないリカは、食器も食品もテーブルも備品も玩具にして
（遊び食べ、というレベルではなく、リカには玩具にしか見えてないのだと思う）大騒ぎ。
しかも椅子に固定されるのが大嫌いなので、いつも暴れるのを上手にごまかしながら抱っこ。

そんな私たち母子がママランチに…結果は…
大変だろうな、という予想通り大変でした(笑)

リカの病状を詳しく理解していない（断片的に話している感じ）ので、
「リカちゃんはご飯はもう普通に食べれるー？」という質問もあったりして、
なかなか理解を得るのは難しいんだけど、面倒なのでそのままゴー！！

他の子は子供用椅子にちゃんと座って持参の離乳食やママのとりわけを食べたりしていて、
あまりの偉さに感激。
遊び食べという言葉があるけど、あれは遊びではなく、
「食べ物で遊ぶ」と認識して遊んでいるんだなというのがよくわかりました。
リカは食べ物で遊ぶという認識がなく、玩具かなにかだと思ってますもの(爆）

席が狭くて、しかも椅子の要らないリカはなかなか身動きとりにくいソファ席になったため、
退屈とちょっと空腹でリカはグズグズしてました。
暴れるのもいつもどおりで(爆）
私のセットの白飯なんか、半分はひっくり返されましたからね…

大人しくしてる子のママさんが色々ヘルプしてくださいました～
私よりママ暦が浅いのにみなさんありがとうございますm(_ _ )m

そんなこんなで落ち着いて会話できたわけでもなし、
終わったら「疲れた…」って感じだったのだけど、
それでもなんだか大勢で食事なんて久しぶりで、
私は大変楽しく帰宅したのでした。

今度は注入セット持って行こうっと（←懲りてない）

あ、でも次回タームからリカは1つ上のクラスに混ぜてもらうことになるんだっけ。
いまのクラスのお友達とはさよならかもなぁ。
次のクラスでランチに行く頃には職場復帰だしなぁ。
最近、職場復帰で参加できないものがあることに気づいて残念だなーって思います。
やっと親子で外出できるようになったのに～

そんなランチをしていたら次回申し込みを忘れて帰ってきちゃったのでした。
どこかで申し込みに行かないと入れなくなっちゃうわ～っ

発達センター通園　6月　3回目

Tue, 19 Jun 2007 17:49:05 +0900

ちょっと私が風邪気味だから、通園はどうしようかなぁと思ったんだけど、
薬も飲んでいてだるい眠い以外に大した症状もないし、
自宅でリカの面倒を見ることを思えば連れて行ったほうがむしろ私は楽かな？
なんて思って参加することに。

今日のメニューは近くの公園までバスで出かけてお散歩。
バスで5分くらいの距離の大きい公園です。
バス散歩で行く公園にはいくつかあるらしく、ここはその1つ。
うちの近くの公園もとても充実してるし、この発達センターの周囲もそうみたい。
つくづくうちの区は公園に恵まれているのだなぁと感心してしまいます。

リカはよたよたと歩こうとしたり、座ってクローバーをむしったり、相変わらずです。
私はちょっとお兄ちゃんのクラスの男の子から、クローバーを貰いました。
夫以外の男性からお花をプレゼントされたのなんていつ以来かしら～？！

今日から通園グループは定員8人。
今日は2人お休みだったけど、6人。
見学者は午前中だけの決まりなので、給食を大勢で食べたのは初めてです。
給食は先生も給食を食べながら子供を見ていて、
親は子供を食べさせ終わったら、食事の終わった先生に子供を見ていてもらって食べる。
という流れ。

先生が2人いて、子供はこれまではせいぜい4人、大概2-3人だったので、
食が大変なリカにはほぼ常時1人の先生がついてくれる感じだった。
でも今回は給食が初めての子が大勢！！

リカはいつもどおり触ってグチャグチャ、初期の離乳食の乗ったお皿をポイポイ！！
中身が飛び散ったりするわけですね…orz
ま、いつもどおりなんだけど、先生のヘルプがないと片付けるのも一苦労なんです。
片付けてるうちにリカがベチョベチョの手のまま他の子にちょっかい出しに行っちゃったり、
リカの手を拭いているうちにリカが新たなお皿をひっくり返したりするし。

そんなこんなで大変で、しかもミルクも大して飲まなかったので注入。
同じクラスのほかの子が「明らかに障害がありそうな子」がいないと書いたけど、
だからかどうだか、注入してたら新入生のママのものすごい視線が…
（いや、そもそもリカが皿をひっくり返してる時点でその方の視線はキツかった）

どこでも注入しなきゃいけないし別にそんな視線にはなれてるけど、
同じ母である立場の方に、ここまで不躾に凝視されたのは初めてで、かなり引いてしまった。
風邪気味で体力がないから、そういうマイナスな受け止め方をしているだけなのかも。
でもなぁ、ここ発達センターですよ？どういう場所かわかってますよね？

私が以前見学に行ったクラスなんかだったらあなたどうするつもりですか？！
全員をジロジロ見るの？？
それともリカの食事マナーが酷いからあきれてるのかな？
確かに酷いけどね(≧m≦)ぷっ　でもしょうがないんだよ。そういう子もいるの。
それもあってここに通ってるんだよ。

と自分の疲労もあってムカムカしつつ注入。

食後に内科検診。
こないだまで入院してたんだし別にいらないけど、一応流れに乗ってやってもらう。
先生の聴診器のながーい部分にながーいウサギのぬいぐるみカバーがついてて受けた。
「ほらここにうさちゃんがいるよー」だって(≧m≦)ぷっ
看護士さんなんかに「さすがリカちゃんは泣かないね」だって。
当たり前です。聴診とか喉みるとか慣れてますし、
色んなこと乗り越えてきたうちの子強い子ですからね～っ！！（←親ばか）

午後はまたトンネルなどで遊ぶ。
今日は朝から起きていて眠くなっていたリカは、積極的にトンネルをくぐりませんでした。
抱っこ抱っこ。
まぁ先週はずっと病院だったし、多少の甘えん坊ぶりは仕方ないかな～

その後、1人の先生に子供たちを見てもらって、
母親は隣のスペース（と言っても同じ部屋）で1年間の予定説明会。

たとえば食では食を楽しむ、椅子に座って食べること、色々なものを食べること、
食事中に席を立ってウロウロしないこと(立ったらゴチソウサマ）ということなどを
その子の段階に応じて学びます。

排泄では、トイレでできるようになるが目標だったり、決められた場所でオムツを楽しく交換、
が目標だったりします。

個々人の目標は設定されてません。
修正じゃない月齢でもリカは一番ちびっこ。
リカより1歳半くらい違う子もたくさんいる（つまり修正月齢だと2歳弱違う？）。
この目標設定はリカが達成するのはどうなんだろう…
食を楽しむことすら無理だと思うよ～っ
ま、参加することに意義があるから気にしないようにしよーっと。

年間計画には遠足が2回もある。
しかも1回は電車で20分以上かかりそうな子供向けレジャー施設へ。
そこのレストランで食事とかあるそうですよ。
うひょーすごい。
でも全部、面白そうな企画は私の仕事復帰後…夫が行くことになりそうです。
残念だわー

来週からはプール。
水療育という専門の先生が来る日もあるそうですが、
それ以外はいつもの先生。
水療育の先生の来る日も職場復帰後。ああ残念残念。

帰りのバスでは定番になりつつある、ねんね。
帰宅後は風邪気味の私も注入をすませてそのまま一緒に昼寝しちゃいました～♪

リカの食道狭窄がわかるまで

Mon, 18 Jun 2007 14:54:00 +0900

あまりに色々あって自分でもわからなくなったので、
これまでの経過を抜粋しておくことにした。
単純に自分用記録です。
興味ない方はスルーしてくださいね。

いやー長かった。
ってまだ終わったわけではない。
これから治療ですから。
大変な手術になるのでしょう。

2005.10 　誕生　575g

生後4週間　　栄養チューブが通らない。点滴による栄養補給

その数日後　　栄養チューブは相変わらず通らないので、点滴用の細いチューブで代用する。　
　　　　　　　何度もミルクが詰まる

2005.12 　動脈管開存症の手術　体重520g
2006.1 チューブそのまま　動脈管開存症の問題が解決したのでミルクを増やす。　体重700g
　　　　　未熟児網膜症レーザー治療開始
　　　呼吸器はずす
2006.2　　体重1キロ　レーザー治療4回目

2006.3.6　　初めてお口からミルクを飲んでみる。哺乳瓶から4cc。
　　　　　吸うのはうまく出来るけど、飲み込むのが出来ない。
　　　　　　　この修正月齢で初めてのお口の練習というのは遅い。
　　　　　　動脈管開存症のため、体重が増やせなかったのが原因。

2006.3.7 2回目の哺乳瓶練習　上手く出来ないのでしばらくお休みとなる
　　　　　　

2006.3.20　　久々に、自分のお口からミルクをゴックンする練習。
　　　　　　　　多少のめるようになって、1日2回～4回練習できる。1回10cc前後。

2006.4 1回43cc飲んだ。まだまだ足りないが大進歩
2006.4.6 その後量は増えず、20cc程度。初めて母が哺乳瓶で授乳を許可される
2006.4.13 　初直母飲めず。その後色々工夫するも、結局一度も飲めず。

いくつか哺乳瓶を試してみる。どれも大差なし。NUKは嫌い。

　　　　　　自律哺乳にしてみるも、やはり量はギリギリ不足

2006.4.30 親の栄養チューブ入れの練習開始。　
　　　　　　それに伴い、チューブの太さを最細の3Frから、1つ太い4Frへ。
　　　　　　これでもかなりリカの大きさにしては細いチューブ。
　　　　　　4Frのまま現在まで来ています。

2006.5.23 体重3.3Kg チューブをつけたまま退院

2006.6 ～　昼間はチューブを抜いてみるなど各種の方法にチャレンジするが、
　　　　　ミルク経口摂取の量に変化なし
　　　　　　ありとあらゆる哺乳瓶を試すがこれもムダ

2006.7 益々飲まない。1日30mLいかない。
　　　　　食道狭窄と胃食道逆流の疑いで検査入院決定
　　　　　食道狭窄にしては涎が少ないと言われる。

2006.8 検査入院。嚥下機能検査(VF)　24時間pHモニタ検査実施。
　　　　　結果、嚥下障害を認めず、胃食道逆流症も非常に軽度
　　　　　　飲めない食べないの原因が振り出しに戻る
　　　　　逆流症対策としてガスモチン、ガスターなど開始。注入後の汗などに効果あり。
　　　　　　重湯開始　嫌がる

2006.9 初期の離乳食開始　嫌がる
　　　　　指で与えてみると舐めるが、口に入れて30分くらいは喉でギュウギュウ音
　　　　　ベビーフードのバナナプリンやフルーツヨーグルト、ベビーダノンなど
　　　　　トロトロふんわりの性状のものを食べる

2006.10 1回に100cc飲めることも出てきた。しかし1日の摂取量に届かず。（7割経口で摂取）
　　　　　おかゆ、赤ちゃんせんべいも飲み込めない。

　　　　　口腔専門施設の受診開始

2006.11 口腔専門施設で仰向け飲みをやめるよう指示。斜めに座らせて飲ませる。
　　　　　
　　　　　急に飲むようになったので、チューブをぬいてみる。
　　　　　1日摂取量のギリギリを何とか飲める。
　　　　　しかしミルク1回1時間、2時間に1回授乳という非効率。
　　　　　数日で風邪で体調を崩し、チューブ復活

2006.12 卵ぼうろや、フリーズドライのおかゆを固めに溶いた物を食べる
　　　　　しかし口腔専門施設の受診では、それは口の中で柔らかくして食べているだけなので、
　　　　　もう少しトロトロのものにするよう指示
　　　　　喉の飲み込みの筋肉がなれていないのだろう。

2007.1. 毎回150cc前後飲めるようになり、一日の摂取量ギリギリを飲めるようになったので、
　　　　　チューブを抜く。
　　　　ただし1回1時間半、3時間おき、という非効率。
　　　　玩具で気を引きながら飲ませる

　　　　　セカンドオピニオンで小児専門病院を受診。経管依存症との診断

2007.2 1ヶ月のチューブ抜き生活だったが、リハビリ受診でミルクが飲めずチューブを入れる。

2007.3. 体重を増やすためにエンシュア開始
　　　　同時に嘔吐が増えた
　　　　　
　　　　　授乳時間を短くするため哺乳瓶の穴を広げることを主治医に指示され実行。
　　　　　効果があり、1回30分程度で飲めるようになる

2007.4 変なものを食べてゼロゼロしたりするので、吸入器を購入し、気管支拡張剤を吸入。
　　　　　再度の検査入院決定

　離乳食という考えを捨て、嚥下障害、摂食トレーニングと思うことにして勉強開始。

　　　　　ファミレスで急に茶碗蒸をたくさん食べる。
　　　　　赤ちゃんせんべいも食べるようになる
　　　　　口腔専門施設で1歳からのカッパエビセンも紹介してもらって食べるように。

2007.5 口腔専門施設に来ているZ大の先生に、Z大小児科の受診を打診
　　　　　トロミ剤、ポタージュスープ、乳歯ブラシや専用スプーン、介護食などにトライ

　　　　
2007.6 検査入院。嚥下検査（VF)、MRI、内視鏡。
　　　　　先天性の食道狭窄（膜様）がわかる

検査入院6月　4日目

Sun, 17 Jun 2007 14:29:51 +0900

この日の予定は退院のみ。

前日の午後に麻酔を使った検査だったので、1晩様子をみるわけですね。
リカは麻酔で眠った時間もあまり長くなかったし、その後昼寝もしなかったので、
夜はきちんと寝てくれました。

でも夜中のミルクを注入したらゴロンゴロンと寝返りしまくり。
胃がおちつかないみたいで、こういうことはよくあります。
しかしシングルベッドで一緒に寝ている私は大変。
もうバッチンバッチンと叩かれまくりです～
まぁいいけどさ。

それより、夜中にそうやって目がさめた私、喉が強烈に痛いことに気づいた。
これ、やばいんじゃ…？
実は入院した翌日くらいからおかしいなとは思っていたのです。
でも「病院って乾燥してるしね」と自分を納得させていた。
確かにマスクをしても、まるで何もつけてないみたいに口の中が乾燥するなぁと思ったな。

リカも入院2日目には鼻水をダラダラと垂らしていたので、同じ風邪だろうか…
4日目の退院日にはリカの鼻水はすっかり納まって、大したことなくなっていたのに、
私の喉は悪化の一途。

迎えに来てくれる夫に「早めにお願い！」と連絡し、
早々に退院。

自宅にたどり着く前に、耳鼻科の前で降ろしてもらい、私はまず受診。
土曜日の午前中の診察、滑り込みセーフで間に合いました！

ウイルス性感染だけでは収まらず、細菌にもやられてしまったらしいです。
喉にルゴール液を塗ってもらい、抗生物質を貰って帰宅…とほほぉ(T-T)
異変に気づいたときに早めに耳鼻科に行ければここまでひどくならなかったのになぁ。
病院に泊り込んでいるのにこんなことになるなんて～っ

検査入院6月　3日目

Sun, 17 Jun 2007 00:21:38 +0900

この日の予定は喉～食道の内視鏡検査。

この検査も、前日のＭＲＩと同じく静脈麻酔なので点滴が必要。
前日の点滴のルート（針を刺しておく）を確保しておきたいので、前日の検査から固定しっぱなし。

足にルートがついているので、なんとか固定しておかなくては。
でもリカも気になって剥がしたくなっちゃうし、歩きたいしで、固定は大変。
プラスチック板で針の部分はドーム型にガードし、
かかとに曲がる板みたいなのをしっかり固定してもらい、さらに包帯などでグルグル。

リカが剥がしそうになるたびに看護士さんに付け直してもらってなかなか大変です。
それでも歩きたくなるようで、ヨタヨタしながら伝い歩きをしてました。

検査は小児病等の感染症じゃないほうの子用の処置室にて。
親は追い出されます。
麻酔が効いて静かになりました。
昨日と違って、部屋に戻ってきたときには既に起きてました。
電解質の点滴が減っていくにつれ、徐々にしっかりしてくる。

ミルクも飲めたので、1日つけていた点滴ルートをやっとはずすことが出来ました！
そしてオフロ～
ガッシリ固定されていたのでテープでベタンベタンで取るのが大変でした。

ここで主治医の先生登場。

説明はこんな感じ

・内視鏡でしか見つからない食道狭窄があった
・膜様の狭窄
・位置は喉の近く、気管と食道がわかれてから数ミリのところ
・検査は空気を入れて食道を膨らませて行うので、それでアノ程度の狭窄だとすると、
　普段の状態ではかなり狭いと思われる。

・様子からみて、先天性の狭窄と考えてまず間違いないだろう。
・どんな方法がよいのか、検査をしてくれた先生とこれから相談するが、外科的処置が必要
・バルーンを使う方法でも入院は10日。切開までするともっと長くなる。
・手術をするまでは無理に離乳食を進めないように。これまでどおり、食べられる卵豆腐などは可。
・お腹にガスもかなり溜まっている。狭窄のせいでゲップがしにくいのもあるだろう。
・ガスが原因で嘔吐につながるというのもあるので、たとえ便が出ていても
　テレミンソフト坐薬を2日に1回くらい使用するように。

・気管の近くなので手術のあと呼吸も心配。小児外科だけでなく、小児科管理の入院になるだろう
　（ヘルニア手術などは小児外科だけで管理されるそう）
・逆流の手術も同時に必要か聞いてみたが、小児外科の先生は不要との意見だった

・VFの結果、誤嚥はない。
・狭窄は気管の近くなのにリカは咳で出す力が強くてよかった。
・気管に入っちゃうと誤嚥性肺炎になるので危ない

食道狭窄は予想外だった。
去年の造影で見つからなかったし、そのことを伝えるとＺ大の医師も、セカンドオピニオンの医師も
「造影とＶＦやって見つからないなら狭窄じゃないしね」という意見だったのだ。
もう狭窄はないと思っていた。

Ｚ大歯学部の先生に、飲み込みの時の詰まったような音を聞いてもらったことがある。
そのときに「喉のあたりで音がしているようだけど」と言われた。
また、そんな詰まりがあったときにゼロゼロする件について質問すると
「チューブを使ってるとそういうことが起こる場合もある。でも何時間、何日も続いたりしない」
とのことなので、異常がないにしてはおかしな症状だと思ってもいた。

だから、喉に異常があるんじゃないかと思ってたのだ。

やっぱり狭窄だったのか。
それは飲み込めるはずがないし、症状としても納得がいく。
その昔、NICUにいた頃、栄養チューブの一番細いのすら入らなかったというリカ。
点滴の一番細いチューブなら入ったので、
ミルクさえ詰まらせる細いチューブを使って無理やり入れてたっけ…
あの頃は狭窄がもっと細かったのに違いない。
そう思うといろいろな症状やＺ大の先生の説明も納得がいく。

全て繋がった、と思う。

単純な嚥下障害ではなかった。
物理的に問題があったのだ。

正直、食べられないのは仕方が無い物理的理由があることがわかって、
親の私は少し救われたような気がする。

リカはと言えば手術をしなければならないし、
手術さえすれば安心と保証されてるわけでもない（術後に嚥下障害が起こる子もいるらしい）ので、
そうそう喜ばしい状況ではもちろんないのだけど。

ちなみに去年の小児外科の先生から聞いた説明から抜粋。

食道狭窄症は先天性、　後天性に分類される。

先天性は　
1.膜様　（食道の内側の粘膜が一部膜をつくったようになり、食道が狭くなる）
2.筋性肥厚　（食道の筋肉の部分、つまり食道の外側の食道壁が厚くなり、食道が狭くなる）
3.気管原基迷入　（軟骨組織がまちがって食道壁に入ってしまってそれが原因で食道が狭くなる）
に分類され
後天性は、
・逆流性食道炎（胃の内容物が食道に逆流してしまう症状）の結果、
  食道の傷が出来たり治ったりを繰り返すうちに傷の場所がひきつれを起こし
  食道が狭く なってしまう(瘢痕性狭窄)

先天性の場合の治療法は
1.バルーンのようなものを入れて膨らまし、膜を除く
2.　上記と同様の治療。効果がないことも多い。その場合は狭窄部を切除
3.狭窄部を切除

ちなみに小児外科学会の食道狭窄の説明はこちら

10万人に一人の食道狭窄。
今回、NICU卒業の同窓生がこの狭窄の手術をしたと言っていた（病棟で会った）。
その子は食欲があって離乳食も食べていたらしいけど。
そんなにあっさり会うなんて、食道狭窄って未熟児にばかり発生してるんじゃないかと思ってしまう。

ちなみに１の膜様タイプは10％、２が40％、3が50％だそう。マイナーだな…
小児外科の先生はこういう病気のプロらしいので、信用します。

Ｚ大に受診する計画は、後回しだなぁ。
手術して狭窄が無くなってから、回復しなかったら通うのかなぁ。

まずは今月中の予約で、主治医と話をしないとね。

検査入院6月　2日目

Sat, 16 Jun 2007 23:29:15 +0900

この日の予定はＭＲＩ検査。

朝6時にしっかり起きたリカ。
便秘用のテレミンソフト坐薬をまた使用し、ナウゼリンも使ったのに、
今日も朝のミルクを注入したら吐いた（チューブは出なくてよかった！）。

お昼前に昼寝もできるようになった。少し余裕出た??

検査まで暇なのでプレイルームへ。
プレイルームは充実している。
玩具もあるし、区立図書館の協力らしい絵本もたくさんある！
病室に窓もあるけど、プレイルームの天井から外も見えるのだ。

リカも楽しく遊びました。

検査の前に入浴を済ませ（夫に入れてもらった）、
14時過ぎに点滴のルートを確保。
暴れてなかなかうまく入らなかったらしくて両手の甲に針の痕。
でも結局足に入れました。

検査前にトリクロを注入。
これで眠るかと思ったけど、眠くなった様子なのに眠らなかった。
ＭＲＩ検査室に移動し、検査台に寝かせたら親は追い出される。

ギャン泣きしていたのに急に静かになったので、
点滴の麻酔が効いたな、というタイミングがよく分かった。
検査の結果は1週間たたないと出ないので、全く不明。

検査が終わって部屋に戻ってもずーっと寝ている。
結局20時まで寝ていた。
その間、夫に見ていてもらって私は外食しちゃったよ～

やっと起きたけど、こんな時間に｡｡今夜はどうなるのだ…
とりあえずお茶を飲ませて飲むか様子を見て（麻酔が覚めているか見る）、
問題がなかったのでミルク。

薬の時間もミルクの時間もちょっとずつずれる。
そんなことのために起きていたら私の体が持たないので、
夜中のミルクを完全に注入にして看護士さんにお願いした。

ところがリカは21時に消灯されたら案外眠くなった。
22時にはちゃんと寝てくれたのだ！！やったぁ。

吸入なんかもあるからすぐには眠れないけど、私もこの晩は6時間眠れたのです～

そうそう吸入。
入院患者の吸入は酸素ボンベでシューシュー出るやつを使うみたい。
自宅で使ってる吸入器はすごく音の小さいもので、リカでも起きない。
でも病院で使ってるのは全部音がうるさいタイプだったので、自宅から持参したのを結局使いました。
看護士さんによっては「こんなのあるんだー」なんて逆に観察されちゃったりして(笑）
音が静かなのは珍しいのね。

出生体重575gの超未熟児 リカ

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小児外科受診 検査結果について

OT 6月2回目

修正1歳4ヶ月 生後1歳7ヵ月半

ママランチ！！

発達センター通園 6月 3回目