ナースな妻のつれづれ日記

お知らせです

　参加しているMLからのお知らせです。よかったら周囲の方にも知らせてください。

　ＮＰＯ法人さくらクローバーの会と申します。いつもお世話になっております。重
複受信された方にはご容赦ください。



　本会の相談事に気軽に応じていただける京都大学の先生がいらっしゃいます。鈴木
真知子先生とおっしゃいますが、このほどＳＭＡ(脊髄性筋萎縮症)のお子さんの子育
てに関する様々な情報をまとめた冊子「超重症児の『子育て』を支えるための『在宅
療養支援』を作成され、いまそれを必要とされる方に無料で進呈する(送料等も含め)
活動を進めていらっしゃいます。

　今回、本会で鈴木先生の活動を応援させていただくため、この場を借りまして冊子
や先生のＨＰのご紹介をさせていただきます。



　冊子には発達に関する話からコミュニケーション機器の紹介、療育支援の実践例、
また海外の支援制度などについても事例と共に紹介されているなど、非常に有益な情
報が満載されています。



　ＳＭＡのお子さん以外の重症心身障害児者のお子さんを持つご家族などにも大変参
考になる資料です。



　また、鈴木先生はＳＭＡのお子さんを含む「超重症児」（障害が重く医療的ケアが
常時必要なお子さん）に関する療育相談もメール等で実施されています。つい先日、
相談受付を兼ねたＨＰを開設されたそうです。

　京都大学、というと少し敷居が高いようなイメージがありますが、鈴木先生はいつ
も気さくに相談対応していただける方です。



　以下に鈴木先生ご本人による冊子、ＨＰの紹介を転載いたします。



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「呼吸ケア」をご存知でしょうか？　自分で咳をしたり深呼吸がしにくい方々（神経
筋疾患や重症心身障害児者の方々など）には無気肺や肺炎等を予防するための大切な
ケアの一つです。


　お子様の場合は、胸郭や肺の発達を促すための日常的な呼吸リハビリテーションと
しての予防的な効果もあります。そのために用いられるカフアシストやカフマシーン
という咳を促すための器機を初めて使用する時や、気管切開をせずにマスクで人工呼
吸管理をする場合、特に、幼いお子様の場合には、子どもにも分かりやすく説明し、
その子なりに準備をする時間を取った上で導入することが、安全で効果的な導入につ
ながります。

　そこで、幼い子ども向けの導入本として、絵本や紙芝居を昨年制作しました。もち
ろん、導入を考える上で、ご家族や医療者の方々にも、どんなものを用いて、どんな
ふうに行うのか、具体的にイメージするための説明書としてもご使用いただけます。


　また、脊髄性筋萎縮症（SMA）家族の会の医療アドバイザーをさせていただき、今
年で７年近くになります。SMA・メーリングリスト（ML）の相談や回答で最も多く書
き込みのあった「コミュニケーション」の内容をまとめ、言語聴覚士（ST）や遊びの
専門家（HPS）からのアドバイス、コミュニケーション支援機器と制度、海外情報を
盛り込んだパンフレットを作りました。障がいのあるお子様の子育てに役立てていた
だけたら嬉しいです。


　「実践から課題を見出し、社会に還元する」ことをライフワークとして、SMAのお
子さんやそのご家族、いわゆる超重症児のお子さん達に関する相談活動を通じ、少し
でも皆様のお役に立ちたいと思います。



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  　　　　　　　鈴木　真知子
  Machiko Suzuki RN, PHN, PhD
〒606-8507 京都市左京区聖護院川原町53
　　　　京都大学大学院　医学研究科　
　　人間健康科学系専攻　　成育看護学
　　　　　　
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　冊子や相談を希望される方がおりましたら、以下のＨＰにアクセスしていただけれ
ば、と思います。



「超重症児の『子育て』を支えるための『在宅療養支援』」

http://www.hs.med.kyoto-u.ac.jp/childcare/
<http://www.hs.med.kyoto-u.ac.jp/childcare/>



　なお、上記のＨＰに関するより詳細な文書とさらに専門的な紹介がある文書を２通、
添付させていただきました。メール本文の鈴木先生のご紹介に関心をもたれた方がお
りましたら、ぜひそちらもご覧ください。



　また、鈴木先生からのご希望ですが、上記の先生ご本人による冊子のご紹介や添付
ファイルの文書などについて、みなさまが他に関連するＭＬ、あるいは作成されてい
るブログ、ＨＰなどがありましたらぜひ多くの方にご紹介いただければありがたいで
す。



　あるいは、お近くの重心児者やＳＭＡのお子さんなどがいらっしゃるご家族に積極
的にご紹介いただければ幸いです。



　ご不明な点につきましては本会でも、また鈴木先生ご自身ににＨＰ経由で直接でも
結構ですので、お気軽にお問い合わせください。



　以上、ご協力のほどをよろしくお願いいたします。



ＮＰＯ法人さくらクローバーの会

[e-mail]
<mailto:[e-mail]>

アンケート協力の依頼

　私の知人が、経済産業省からの委託を受けて、ナースの多様な働き方についての調査をすることになりました。締め切りが申し込みの締め切りが迫っていてすいませんが、協力できる方はよろしくお願いします。

　訪問看護ステーションだと２・５人確保できないと閉鎖とか、病院勤務をするなら休日や夜間の勤務があって無理とか、色々なことで潜在ナースを増やす要因になっています。

　訪問看護ステーションを一人開業が可能になれば、子どもが幼稚園に行っている間に午前・午後１件ずつの訪問でも月額３０万円ほどの収入は可能です。またほんの数時間の勤務でも可能にすることで、潜在ナースにならず、訪問看護ステーションの現象にも歯止めがかかります。
　
　私の場合は国立の学校だったので、格安の授業料で卒業させていただきました。つまりは多くの税金のお世話になりました。ナース一人を養成するコストを考えれば、潜在ナースが増えてしまうことは、社会的な損失だとも思います。

　国に意見を通すいい機会なので、忌憚のないご意見をたくさん寄せてください。よろしくお願いします。

１．　直接アンケートにご協力ください。アンケートを直送させてい
        ただきます。

　２．　地域にいるアンケートに協力してくれそうな方、ステーション
        がありましたらご紹介ください。
　　　　私達がアンケートを直送させていただきます。直送に必要な情
        報をメールにて確認させていただきます。

　３．　アンケートの協力を依頼してください。ステーション連絡会や
        勉強会で集まった時にでも結構です。地域の皆様に配布、アン
        ケート協力依頼を是非お願い致します。その際は何部送ればよ
        いかお知らせください。

　　 協力可能な方は１１月３０日までに、[e-mail]まで返信
  いただければと思います。対応は天野が行います。

　以下前回アンケート依頼メールより引用。
　
　　時下ますますご清栄のこととお慶び申し上げます。平素は格別
  のご高配を賜 り、厚く御礼申し上げます。

　　さて本年１１月より私達は、経済産業省の委託を受け医療専門職
  の多様な働き方調査委員会を設置いたしました。
　　この事業ではとくに訪問看護を軸に、ナースの多様な働き方の調
　査・研究　をして参ります。
　　この事業の目的は、訪問看護の新たなサポート体制の開発と仕組
　み　づくりの提言・実行をすることです。

　　この度、事業の一環として、「ナースの多様な働き方」に関する
　アンケート調査を実施したいと考えております。
　　そこで、皆様の協力をいただきたく、ここにお願いする次第です。

　
　　　　　　　　　　　　医療専門職の多様な働き方調査委員会事務局
　　　　　　　　　　　　　〒251-0024　神奈川県藤沢市鵠沼橘1-2-４
　　　　　　申請団体　　　　　　　　　　　　有限会社ナースケアー
　　　　　　協力団体　　全国訪問ボランティアナースの会キャンナス
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　開業看護師を育てる会
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　担当　天野　博

未来のナースさんへのエール

　職場の事務職の方のお嬢さんは、看護学校に通っている。そこでベッドメイクの試験があり、シワが１本あったということで落とされたとのこと。（クラスの半分は落ちたそうな）　彼女は看護学校の先生に向かって、「患者さんが寝れば、シワだってできます！」と言い訳し、更に怒られたらしい。家に帰ってきてから、憮然として文句を言っていたとのこと。

　神経難病で、寝ていてもシワができない患者さんもおり、そうした人にとって１本のシワでも、激痛になる。そうした方は、自分で体を動かせないし、自分の意思を伝えることも困難になってくる。だからシワ１本だってダメなんだけどね〜、と私は同僚の人に言ってみた。

　同僚のお嬢さんは健康優良児で、入院した経験もなく、病院に行くこともほとんどない。だからそういう弱い立場の人のことってあまり分からないと思うんだよね〜。なんであの子が看護学校に行ったのか分からないもの、と同僚の人はこぼしていた。

　きっと臨床に出て、色々経験して苦労して、そういうのを学んでいくタイプなのかもね〜、と同僚の人と話してみた。未来の後輩さんが、無事卒業し国家試験をパスして、臨床で色々学んでくれますように、と心の中でエールを送りながら、同僚の話に付き合う私だった。



＊お弁当は職場の勉強会でいただきました。大変おいしゅうございました。

臓器移植 平和を仲立ち

　鎌田　實　医師のブログより：http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=13273
　色々考えさせられた記事だったので、より多くの人に読んでいただければと思い、紹介します。
　　　　　　　　　　　　　　　

パレスチナの少年からイスラエルの少女へ

　今年７月１７日に改正臓器移植法が全面施行された。脳死臓器提供は施行から約２か月で１０例に達した。改正前に比べると、かなり多いペースだ。１０例のうち９例は本人の書面による意思表示はなかった。改正法施行前には臓器提供ができなかったケースである。

　本来なら、法改正後の臓器提供例の検証が行われ、経過や結果をできる範囲で公表すべきだと思う。もちろんプライバシーが守られたうえでのことである。

　本人の意思が不明で、家族が臓器提供を承諾した後、家族の心のケアは十分に行われているかなど心配な面がある。まず大切なのは、本人が自分の命のあり方を明確にしておく習慣をつけることだと思う。

　臓器移植をしてまで生きなくてもよいと考える人や、臓器提供はしたくないと考える人がいてもいい。ぼくは臓器提供意思表示カード（ドナーカード）を持っている。ドナーカードは多くは臓器提供をするための意思を表明するためにあるのだが、ぼくは臓器提供はしないとカードに明示している。ぼくは臓器移植が必要になっても、臓器をもらうことまでして生きなくてもいい、そのかわり臓器も提供しないと考えてきた。

　この夏、イスラエルとパレスチナを旅してきた。５年前にパレスチナの１２歳の少年が、イスラエル兵に撃たれ、脳死状態になった。少年のお父さんは、イスラエルの病院で臓器提供を提案され、承諾した。殺した側の国の子どもを救うために、よく臓器提供を承諾したと思い、お父さんの気持ちを聞きたくてパレスチナに行った。

　心臓移植を受けた１７歳の少女にも会ってきた。心筋症のために彼女は階段を上ることができなかった。学校にも行けなかった。移植後、学校に通えるようになった。ぼくは「夢は何か」と聞いた。「来年、医学部を受験する。医師になって人の命を救いたい」と答えた。大人になったら、イスラエルとパレスチナの平和のために働きたいとも語った。この少女の家には、殺された少年アハメド君の写真が掲げられていた。家族全員が少年のことを忘れないようにしているという。ここで、ぼくの臓器移植の考え方が変わった。

　殺された少年のお父さんのことを、「２人目のお父さん」と少女は語った。殺された少年のお父さんは、少女と抱き合い、「まるで息子が生きているようだ」と言った。憎しみ合っている国と国の間で臓器提供が行われた。臓器移植という命のバトンタッチが憎しみの連鎖から、あたたかさの連鎖へ変わる可能性を秘めているように思えた。心臓というモノが、移植されただけでなく、心もバトンタッチされていると感動した。

　こんな臓器提供が行われているとすれば、自分が死んだ後、役に立つならば自分の臓器を使ってほしいと思うようになった。今ぼくは新しいドナーカードに書き換えようかと迷っている。

　政府が経過や結果をもっと公表すれば、臓器提供希望者はさらに増えると思う。命のあり方を考えるのは、時期によって変わってもいい、揺れてもいい。ただそのときそのとき本人が意思表示をしていることが大事。ドナーカードは役所やコンビニ等にも置いてある。健康保険証や車の免許証にも、これからは書き込める。

　改正臓器移植法が適用され、臓器移植が増えているが、このまま本人の意思が明確でない症例だけがどんどん増えることは決していいことではない。臓器をあげたいと思う人の臓器が、きちんと臓器移植に利用される時代が来たらいいなとぼくは思い始めている。（この回は、２０１０年１０月１７日掲載の読売新聞から転載しました）

糖尿病の成人男性、糖尿病発症後15年以内に死亡するリスクは健康男性の3倍

　日経メディカルオンラインより：
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/easd2010/201009/516728.html

　糖尿病と診断された人を平均15年間追跡したコホート研究で、糖尿病の成人男性は、糖尿病発症後15年以内に死亡するリスクが健康な男性の3倍に上ることが示された。スウェーデン・マルメ市のC.T??rn氏（写真）らが、9月20日から24日までスウェーデンのストックホルムで開催されている第46回欧州糖尿病学会（EASD2010）で発表した。

　これまでのいくつかの研究で、糖尿病患者は早期の死亡リスクが高いことが指摘されている。T??rn氏らは、こうした事実がスウェーデンでも確認されるかどうか調べるために、スウェーデンの糖尿病患者を診断時から15年間追跡して、全ての死因および死因ごと死亡率、死亡した場所、死亡した日付を調べ、健康な対照者と比較した。

　1992〜1993年にかけて、診断時に15〜34歳の患者を国内登録研究であるスウェーデン糖尿病発生率調査（Diabetes Incidence Study in Sweden）に登録した（n=879）。対照者は、患者が糖尿病と診断された時に、生年月日と性別が一致する健康な人を患者ごとに選んで設定した（n=837）。

　追跡においては、記録をスウェーデン死因登録と照合して、2009年3月2日まで患者群（n=879）と対照群（n=837）両方の生存状態を確認した。追跡期間は中央値15.9年（範囲1〜17年）、合計2万7173患者年であった。

　 15年間の追跡期間中、患者群の3.3％（879人中29人。男性24人、女性5人）と、対照群の1.1％（837人中9人。男性7人、女性2人）が死亡した。糖尿病患者が死亡するリスクは、糖尿病でない患者のほぼ3倍であった（ハザード比2.9、95％信頼区間：1.4-6.2）。この傾向は特に男性で著しかった（ハザード比2.8、95％信頼区間：1.2-6.5）。

　死亡時の年齢は、患者群（29人）では、平均年齢が37歳（18〜48歳）、対照群（9人）では、平均年齢が38歳（20〜49歳）だった。

　患者群では糖尿病が第1の死因で、34％（10人）で死亡原因と特定された。さらに糖尿病が死亡の一因と考えられるケースが5件あった。患者群で2番目に多かった死因は、循環器疾患の17％（5人）だった。

　患者群では、過半数の55％（16人）が自宅で死亡し、残りは医療機関で28％（8人）またはその他の場所で17％（5人）が死亡した。これに対し、対照群では33％（3人）が自宅、33％（3人）が医療機関、そして33％（3人）がその他の場所で死亡した。

　なお、死亡証明書に死亡日が明記されていたのは、対照群で100％だったのに対し、患者群では45％にとどまっていた。

　これらの結果をもとにT??rnは、「特に糖尿病の成人男性は、糖尿病発病後15年以内に死亡するリスクが糖尿病でない健康な男性の3倍であった。また、大半が自宅で死亡し、そのうち約半数は、死亡日が特定されないようなかたちで死亡していた」と指摘。「糖尿病の成人男性は、若年での死亡リスクが高い可能性がある。若年、中年の糖尿病患者をケアする際には、このような事実があることを認識し、自宅での生活に留意すべきだろう」と話した。

　死亡日が特定されないようなかたちでの死亡とは、つまり孤独死のようなものをさすのでしょうか？　独居となり、糖尿病もコントロールと不良となり、死亡リスクも上がり、死亡日が特定されない状態で発見されるのは、人生の最後で寂しい気もします。
　糖尿病を患うような、生活・食習慣があり、家族とも別れたり社会との付き合いがなく、独居で食生活も乱れていくのは、本人の性格や生き方も病気に影響を及ぼしている気がします。

　研究はスウェーデンでの調査ですが、日本でも十分当てはまりそうな結果です。