全体表示

[ リスト ]

頭蓋咽頭腫1

                

                頭蓋咽頭腫


ある日突然、子供が脳腫瘍・頭蓋咽頭腫(クラニオcraniopharyngioma)です。
早急に手術をしなければなりません。また術後、高い確率で後遺症もでるでしょう。と言われたら動揺してしまい仕事も手に付かず、混乱する方が殆どでしょう?病気についてネットで調べているうちに、このブログに来た方もいるのではないでしょうか?
少しでも病気や今後の為に役立ててもらえればと思いブログに記載しました。
私は医者ではないので、治療については、お答え出来ません。
ここに記載されている記述は、私の子供の経験などを参考に記載しています事を
ご了承下さい。(腫瘍の大きさや場所により症状は個人差があります。)


1.頭蓋咽頭腫(脳腫瘍)
2.病気の前触れ症状
3.手術
4.放射腺治療
5.術後・後遺症
6.公費補助・医療費の負担(小児慢性特定疾患)
7.医師(主治医)選び


1.頭蓋咽頭腫(脳腫瘍)
頭蓋咽頭腫とは,ホルモンの中枢である脳下垂体の近くに発生した腫瘍で、お腹の中にいるとき(胎生期)に、頭蓋咽頭管(下垂体になる細胞)の細胞が一部残ってしまった為に発生すると言われ、良性の脳腫瘍です。
脳腫瘍の約5%がこの腫瘍であり、小児にも成人にも見られますが、小児に多い病気です。原因は不明ですが、子孫に遺伝する病気ではありません。
位置的には頭部の丁度真ん中あたり(第3脳室・トルコ鞍という頭蓋骨のポケットのような所にある、脳下垂体がある場所)にできます。
成人と小児では、腫瘍の出来方や症状に違いがあります。
小児に出来る腫瘍は、石灰沈着が見られ、黄褐色〜濃緑色のモーターオイル状の液体を溜めた腫瘍の袋(シスト)ができやすく、その中に、ギラギラしたコレステリンの結晶が浮いているという特徴があります。


2.病気の前触れ症状
a.脳に水がたまる水頭症による頭痛と吐き気
b.おしっこがたくさんでる尿崩症
c.視野欠損
d.身長が他の子より遅く低身長による成長ホルモン欠損症
e.気がなくなったり疲れやすい下垂体前葉ホルモンの不足
f.重度の症状では意識障害や痴呆(認知症)


3.手術
●.よほどの名医でなかったら、手術は受けないほうがいいだろう。(福島孝徳医師)
●.難しい特に子供はむずかしい。北海道大学病院(澤村豊医師)
●.手術的全摘出が困難で再発症例もみられる。 東京女子医科大学大学院(久保長生医師)

[脳の中心の視床下部と下垂体というところに発生し、悪性ではないのですが、厄介なことに脳底部にあるので、そこに食い込むことが多い。つまり脳の中で発育し、したがって、「脳下垂体腺腫」よりも性質が悪い。手術も極めて難しくなる。(福島孝徳医師)]
日本にいる脳神経外科医(名医)殆どの方が難しいと言っています。手術は簡単ではありません。腫瘍の大きさ、場所により一概に言えませんが手術は長時間かかります。



4.放射腺治療
分割照射で何回かに分けて照射するの治療やガンマナイフで一点に放射腺を集中する治療がありますが、小児に関しては脳の発達育成を考えると強く放射線を当てることが出来ず、再発してしまうことも!視神経などにくっついている場合は視覚障害になる可能性が高いので、放射線治療はできないようです。



5.術後・後遺症
殆どの患者が尿が多く出る尿崩症になりますがデスモプレッシンという鼻から入れる薬で
尿の調節をすることが出来ます。視神経近くに腫瘍があった場合・視神経を傷つけた場合は視野欠陥で見える視野(見える角度)が小さくなります。
ナトリウムバランスを崩すしたりすることもありますが、後々に安定していきます。
詳しくは澤村先生(北海道大学病院)のHPをご覧下さい。http://square.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/cranio.html
術後、頭蓋咽頭腫の子は新陳代謝がわるく、肥満になりやすい子が多いです。



6.公費補助・医療費の負担(小児慢性特定疾患)
小児脳腫瘍は小児慢性疾患の手続きをすると医療費が補助されます。小児慢性特定疾患患者の医療費等の自己負担額を公費負担する制度です。対象疾患(11疾患群)のうちの悪性新生物群に入ります。 この制度を受けるには申請が必要ですから申請書類を地域のお役所の窓口に提出してください。脳腫瘍と言われたらすぐにこの書類を主治医の先生に書いてもらわなければなりません。提出が遅れると最初にかかった医療費の自己負担分が返してもらえないことがあります。 承認の場合には医療受診券が発行されます。公費の有効期間は原則1年以内ですから,継続する場合には毎年申請が必要となります。2004年に制度が変わって,病気がほとんど治ったと見なされる状態では保護を打ち切られます。



7.医師(主治医)選び、どこで治療を受けるのが良いか?
頭蓋咽頭腫の場合、最初の手術が予後を左右すると言っても過言じゃないと専門医は言っています。こちらでは北海道大学病院(澤村医師)のHPから記載しています。
[私は最近,再発した頭蓋咽頭腫の手術を頼まれることが多いのですが、2回目,3回目の手術はさらに難しいものになっていて、ほとほと困っています。 最初の手術で下垂体の機能を温存するのは大切な目標ですが、同時になんとしても腫瘍を治す見込みがもてるような手術結果を出さなければなりません。 そうしないと再手術を繰り返すドロヌマに入ることになるかもしれない腫瘍なのです 。]
よく考えて下さい。家を建てるときに腕の良い大工さんもいれば、そうじゃない大工さんもいますよね!医者も同じです。福島先生の講演で「外国の人は病気になると、その専門医師を探すが、日本人は地元の病院で治療する方が殆どです。難しい病気になれば尚更、地域に拘らず腕の良い医者を探す必要があるのです。」と言っていました。

※参考 
テレビ東京で紹介された主治医が見つかる診療所で脳腫瘍手術の名医が紹介されています。腫瘍の場所や状況により個人差がありますので紹介した医師に手術してもらえれば必ずしも完治するとは限りませんが、日本トップクラスの名医であることは間違いないと思います。腕も人間的(性格)にも、すばらしい医師です。


【脳腫瘍手術の名医】
堀 智勝 医師 (東京女子医科大学病院)  森田 明夫 医師 (東京大学医学部附属病院)  澤村 豊 医師 (北海道大学病院)
寺坂 俊介 医師 (手稲渓仁会病院)  河野 道宏 医師 (東京警察病院)  大畑 建治 医師 (大阪市立大学医学部附属病院)
有田 和徳 医師(鹿児島大学病院)



※難病とは
昭和47年の難病対策要綱に、「(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」と定義されています。



※ 頭蓋咽頭腫は手術が非常に難しい
脳腫瘍の5%を占めるのが、「頭蓋咽頭腫」である。脳下垂体は、母親の胎内で卵細胞が分裂し成長していく過程で、半分はのどの組織から作られている。
その脳下垂体のほんの少し上のところに残っているのが、「頭蓋咽頭」であり、そこに出てくる腫瘍が頭蓋咽頭腫である。
症状としては、目がかすむなどの視力障害が起きる。
また頭痛や内分泌障害による頻尿などの症状も出てくる。
この「頭蓋咽頭腫」は広い年齢層にわたって見られるものだが、比率的には子供に多く見られる。
腫瘍は少しずつ芽が出てきて成長するが、悪性ではない。だが、厄介なことに脳底部にあるので、そこに食い込むことが多いということだ。つまり脳の中で発育していくのだ。
したがって、「脳下垂体腺腫」よりも性質が悪い。手術も極めて難しくなる。
よほどの名医でなかったら、手術は受けないほうがいいだろう。
良性でありながら、助からないことが多いのだ。
全治するか後遺症が残るか、最初の手術で決まってしまうから、よほど慎重にしなければならない。むろんこの腫瘍もMRI検査で発見することが可能である。


                         脳の病気で死なないために 
                         脳外科医 奇跡の指先 福島孝徳
                         2005年 2月16日第一版第一刷発行 

この記事に

閉じる コメント(2)

顔アイコン

訪問アザース♪
またちょいちょい除きにきます!更新楽しみにしてますよん♪ 削除

2008/2/14(木) 午後 0:17 [ 銀狼 ] 返信する

顔アイコン

大変,参考になりました、有難う御座います。私の孫、現在6歳ですが、1っ才のとき、 頭蓋咽頭腫と診断され、三重の大学病院でこれまで3回オペしましたが、結果は、澤村 豊 先生のご指摘どうりです!今後何か良治療法が有りましたら、アドバイス宜しくお願い致します。 削除

2012/8/2(木) 午前 2:32 [ kiyo ] 返信する

コメント投稿

顔アイコン

顔アイコン・表示画像の選択

名前パスワードブログ
絵文字
×
  • オリジナル
  • SoftBank1
  • SoftBank2
  • SoftBank3
  • SoftBank4
  • docomo1
  • docomo2
  • au1
  • au2
  • au3
  • au4
投稿

.


プライバシー -  利用規約 -  メディアステートメント -  ガイドライン -  順守事項 -  ご意見・ご要望 -  ヘルプ・お問い合わせ

Copyright (C) 2019 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved.

みんなの更新記事