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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に 今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療 をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の 若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必 死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知っ てもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積するこ とで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重 症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 ★この本文を 日記に貼り付けてください。 ※マイミクさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * EMIさんの所から頂いてきました。 私も知りませんでした。
早く許可が下りて、一人でも多くの子供達の命が救われますように･･･。 |
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あまり聞かない病気ですね。
みんなにも知らせるためにも転載します。
2007/9/13(木) 午後 2:58
ぉお！こちらにも広がってますね。
私もミクシーで見ましたよ！
他にもたくさん認められていない病気があるのですよね。
そういう病気が早く認められるといいなと願ってます。
治療法も早く見つかるといいですよね。
2007/9/24(月) 午後 0:04
もっとも患者数が多い２型の新治療薬の承認が了承されましたね。多くの人が救われるといいなって思います。
2007/10/4(木) 午前 9:37
私もこのバトンで初めて知った病気でした。今回の承認で、少しでも多くの人が救われますように･･･。
2007/10/16(火) 午後 10:16