  ゆうこりんの記事 （読んでない方はお願いです読んで下さい→ http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/59831642.html#59911002）で 沢山の方の応援、繋がりができました。 本当に、本当に感謝します。 涙一杯で読んでいました。 この時期は脳髄液減少症の方には本当に辛い時期ですね。。。 私も今、鎮痛剤飲んで痛みや痺れをごまかしています。。。 私も、先週、自らこの病と戦い、ブラッドパッチという治療法をつくって頂いた篠永先生に 受診してきました。 ゆうこりんの事を伝えました。。。記事も渡してきました。 先生は、寂しそうに「本当に、私を待っている間に自ら命をおとす人が結構いるんだよな〜〜〜」 と、寂しそうに言っていました。 でも、私は「先生、私は先生のお陰で確実に良くなっている！！！ だから、私は、まだどん底にいる人達の心を少しでも、救いたい！！！ 舛添大臣に会いにいける事になりました。 私に出来る事は伝えて行く事です。それが先生への恩返しです。。。いつか認めて貰える日がきます。」 と、伝えてました。 先生は笑顔で「ありがとう。。。」と言って下さいました。 私も、ブラッドパッチという治療法がなかったら、 もう生きていなかったです。（上のゆうこりんの記事を読んで頂ければ判ります） 本当に辛くて辛くていきていくのがしんどい方が、沢山います。 メールするのも出来なくなった。。。 ゆうこりんのいる天国に行きたい。。。とコメントしている方もいました。 でも、でも、お願いです！！！ 「生きていて下さい！！！お願いです。生きていて下さい！！！」 私も死を選んで生きた人間です。 でも、苦しさを越え、今がある。 本当に少しずつだけど、病と闘いながら、永い夢だった施設も建てれました。 奇跡のようです。 生きていれば、きっときっと幸せがきます。 幸せって、普通に生きていける事なんです。 普通に生きていられる事が幸せなんです！！！ 一緒に生きていって下さい。。。 今回、舛添大臣と会えるきっかけを創って頂いた九州にいるＴさんも、→ ある日突然、追突事故に遭い、その後一年以上、一人でもがき苦しみ続けました。 「生か死か」と問われれば、常に「死」が私の頭の中を占領し、いずれも未遂に終わりましたが、 １２回も自殺を試みました。 なぜなら、今思えば、私自信が弱い人間で、すべての現実を受け入れることができなかったからです。 この病気は、今も後遺症として、しつこく私の中に住み着いておりますが、それでも、 こんな自分が大好きなのです。 今では「この病気になってよかった」とさえ思います。 「なぜ？」と思われる方もいらっしゃるでしょう。 でも、答えは簡単でした。この病気にならなければ、 私は自分の幸せ、他人の幸せ、生きることの意味、生命の尊さを知らずに人生を終わるはずだった からです。 それでも将来を考えると、今でも悲観する日があります。 でも、そんな時、必ず「一人ではないよ」という声が響き、 不思議と何らかの救いの手が届けられるのです。。。。 →今も入院しながら署名活動を続けています。 お電話で話させて貰いました。 本当に生きていく希望を頂けます。 一緒に生きていきましょう。。。 ※６月１０日 許可をとりました。 今回舛添大臣とあわせて下さるきっかけを創って下さった鳥越ユリ子さんの記事 http://www.yuusuikai-nsk.com/message.htm と写真です。 純粋に宗教や、党派等関係なく、 署名活動 (１)脳脊髄液減少症の治療の促進 (２)研究班の研究促進 (３)治療費の一部公的助成 (４)難病指定 (５)ガイドラインの作成 昨年度の県への要請内容 (１)脳脊髄液減少症の啓発に取り組んでほしい。 (２)診断や治療のできる医療施設を県のＨＰで公開してほしい。 （現在２１施設公開） (３)実態調査を行って欲しい。 (４)専門家を招き県民への講演会を実施して欲しい。 (５)教育関係の周知徹底。 を行っています。 私のブログをみて再度、会わせてくださる機会を作って頂きました。 本当に尊敬します。 本当にありがとうございます。 |
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