終末期医療・・・大腸癌だった母の場合

毎日の介護に追われ、なかなか他のテーマで書く余裕がなかったんですが
ecoecoさんのお悩みになっていることについて何かお役にたてれば、ということで
少し母のことを・・・。

母の場合は最初に診ていただいた時点でステージ4の大腸癌ということで、
リンパ節、肺への転移もあり、手術は不可能ということだったんですが
正常な排泄が不可能だったためストーマ造設の手術のために入院。
Ｓ状結腸ストーマで、大きさは術後からかなり大きめで60ミリを前後するような状態。
ストーマの心理的な受け入れ自体は、かなりスムースだったように思います。
癌のことは勿論、余命（当初は良くて3ヶ月、悪くて1ヶ月とのことでしたが）も
本人の希望で術前に医師から告知を受けていました。
退院してから亡くなる当日病院へ行くその日まで約1年5ヶ月、
全ての期間にわたって自宅での介護で、病院は外来で行ったのみ。
ただ術後3ヶ月で担当医師が転勤してしまい、その後の医師と折り合いが悪く
殆ど登校拒否のような状態に。
検査以外は私が外来で状況を説明しているような状態でした。

当初は抗がん剤治療も受けていて（約9ヶ月ほど）TC434とTC447、
いわゆるユーエフティーとユーゼルを。
痛み止めはMSコンチンとオキシコンチンを体調の変化に合わせて使い分け
最終的には（最期の3ヶ月ほど）MSコンチンを60mgとポルタレンを併用という状態でした。
吐き気止めに関しては、いくつか試したものの殆ど効果があったと言えず
父が胃癌で手術した後に処方されたゾフランザイディスを借りて
内服すると調子がいいことがあるようでした。
ただ、母の主治医に話しても、処方していただけませんでしたが・・・。

また副作用で大きかったのは味覚障害。日によってはまるで味覚がないようで
とんでもない量の塩を使ったり、醤油をどばどばかけだしたり
ほうっておくと滅茶苦茶なものを食べてしまったり。
気分が悪いのは日常茶飯事という感じでしたが日によっては
調子が良く、味覚が戻ることもあったようです。
最期の時期は気分が悪いというより、どちらかというとモルヒネの強さで
ぼーっとしてしまうことのほうが多かったように思います。
痴呆というほどではありませんが、MSコンチンが多くなるに従って
自分のしていることがわからない、というような状態になることが多く
放っておくと何をしでかすかわからない怖さはずっとありました。
夜中に暗い玄関に座っていたり、ベランダへ出たり
意味もなくガスコンロの火をつけてみたり・・・。
最期の1ヶ月ぐらいは起きているのに、眠っているかのような様子で
手を空中で泳がせ、何かを掴まえようとしているような動作ばかりしていたのが
非常に記憶に残っています。

制吐剤や痛み止めについては色々なサイトや論文を参考に
医師に相談しつつ変えてもらおうとしたものの
医師をうまく説得することができず、非常に苦労した覚えがあります。
最終的に希望のお薬を出していただけるのに2,3ヶ月同じような話しばかりしていました。
ただ、そうして処方していただいたものが合う場合もあれば
合わない場合もあって、このあたりは本人の様子を伺いながら
家族が気をつけていくしかない、というような気がします。

ウチの場合は本人が自宅での療養を希望していたので
まぁ、私が気をつけるしかなかったわけですが
恐らく病院にいたとしても、看護師さんがつきっきりで様子を診て下さるという
状況にはなりにくいと思われますので、痛み止めのコントロールに関しては
家族が様子を見ながら判断するしかないんじゃないか、と思います。
医師も最新の情報を全て知っているわけではないので
自分で調べて勉強するしかない、といいますか。
ただ、それでも本人を見ていた当時
痛み止めのコントロールはできていなかったように思えてなりません。

ストーマに関しては汚れが多いようであれば
ワンピースから２ピースに変えてみる、あるいはその逆とか
（糊の材質が違うものを使うといい場合があるので）メーカーを変えてみたり
ヘルニア気味であればサポートベルトのようなものがあるので
これを使うと汚れが減る可能性はあります。
母の場合は末期は腹筋の衰えから完全にヘルニア気味でしたが
このベルトをしてから少し楽になったように見えました。
このあたりは色々なサイトを見ながら
本人の状態と照らし合わせて、いくつかの選択肢を考え
その上で本人に負担がかからないような手段を選ぶということの繰り返しで
常に家族が本人の状態を確認しながらというようにしないと
なかなかうまくいかないような印象が残っています。

私の場合は、母の状態が厳しくなってきた頃に父も胃癌で入院というようなことになり
その父の入院先（母の主治医はいわゆる癌専門の病院で
父は街の総合病院）の看護師さんや医師、相談室の方々が
みなさん素晴らしい方で、色々と相談にのってくださっていたので
終末期は比較的母も楽な時期があったように見受けられました。

私自身の印象として癌の終末医療というのは
たとえ緩和ケア病棟やホスピスを利用したとしても
最終的には家族が様子を見ながら医師や看護師に相談する、ということを繰り返さないと
どうしても本人は楽な状態になりにくいという気がします。
逆に言えば非科学的な言い方ですが
医師よりも家族の努力や環境が与える影響の方が
余命を延ばす可能性が高いのではないか、という印象といいますか・・・。

当時のメモを見て思い出しながら書いているので
少し不正確なところがあるかもしれませんが
また思い出すようなことがあれば書き足していくつもりです。
ただ科学的なデータを根拠にした話しではなく
あくまでも素人が1人の親を介護していた上でのことなので、
ほんの参考程度に思っていただければ、ということで・・・。