私の宝物

名古屋港水族館

Sun, 20 Jan 2013 15:54:56 +0900

イルカショーにきています

着いた途端笑顔

ずーっとご機嫌です

MRSA

Mon, 15 Oct 2012 22:13:38 +0900

詳しくはわからんけど、

MRSAに感染した。

外耳炎から。。。

はぁ。。。

もしかしたら、病院のレスパイトもできひんくなるんかな。

自業自得

Wed, 10 Oct 2012 02:56:27 +0900

最近、生活が落ち着いてきて、尊の病気のこと、これからのことが、考えれるようになってきた。

だから、ここ数年してなかった
『リー脳症』

ってPCで検索してみた。

めっちゃブログしてる人増えてる

今のままで、家族で暮らせたら～と思ってのんびり構えるのと、情報収集や、尊の身体へ真摯に考えることをいい加減にするのとは違う、と気づかされた。

あ～なんか、ちょっと凹む。

進行性の病気

Thu, 04 Oct 2012 08:57:10 +0900

『進行性の病気』

いつまでも油断できない。

随所随所、聞かされる。

今回は、MRIの結果で。

『小脳の萎縮が進んでる』

発症当時はかたまりでうつってた脳も、今は枝のようになってた。

でも、とても大事な脳幹は保たれてるから、そこは安心。

っていうても、画像より、目の前にいる尊が大事

子供の脳は、可能性は無限やから

それよりも、この冬を何もなく乗りきりたい
尊に怖いのは、感染からの状態悪化。

久しぶりに！

Tue, 02 Oct 2012 15:08:17 +0900

ヨーグルト、果汁は経口接種していましたが、最近調子が良く、覚醒状態もいいので、練習を進めて、今日久しぶりに、おかずなどを食べた

ロールキャベツ
大根サラダ
トマト
おかゆ
なし

何年ぶりかな～
上手にむせずに、食べました
やっぱいい顔します
親に似て、食べることが好きな子です

でも、体重増加には気をつけないとね

109センチ 19キロ
介助するのがほんと大変になってきました

いい雰囲気

Mon, 24 Sep 2012 19:06:53 +0900

ここ数日寒くなってきて、寝まくってた尊

ヘルパーさんのお風呂が終わって、やっと目覚めたので、久しぶりにヨーグルトを

しっかり食べてくれました

検査2回目

Wed, 15 Aug 2012 20:50:21 +0900

今朝までの検査の結果、やっぱり数値的にはいいので、常時呼吸器はいらない。

という結論に

しんどい時に、測定してどうなるかはまたみましょう

って

とりあえずほっとした

進行性の病気やし、どっから蝕んでいくかわからんし、ちょっと怖かったけど。。。

PTには、機械に頼りながら身体自体のケアももう少しししっかりするのも必要と言われているので、今後は時間の使い方を工夫しながら尊の身体に向き合おうと思っています

ということで、レスパイトも兼ねて、月曜日に退院します

検査結果

Tue, 14 Aug 2012 14:11:50 +0900

昨日入院して、２２時から6時まで二酸化炭素の値を測定しました。

結果、数値的には悪くなく、20後半から30前半。（50を越えるとしんどくて、４５ぐらいが普通みたい）サチュレーションも常に100％。

あと1日検査をして同じぐらいなら、呼吸器は導入しないということになりました。

まだわからないけど、ひとまずほっとしました

施設見学

Thu, 09 Aug 2012 16:23:11 +0900

今日は、尊が今後ショートステイを利用させてもらう施設に見学＆ドクター診察に行ってきました

尊は、私のリフレッシュをかね、尊が行けない場所へ行くときに、病院のレスパイトをしています。

ただ今後何があるかわからないし、尊にとっても尊を知ってもらえる場所が多い方がいいので、ショートステイを考えました

お友達からの情報はあったけど、私はマイナスのイメージがありました。

それが実際見ると、みんな生活のスペースになっていて、おうちに行ったような感覚でした

尊も呼吸器の入院が終わったら、早速体験に行ったりと手続きを進めよう

真夏は病院で

Mon, 30 Jul 2012 16:48:20 +0900

結局、夜間ナーザルいれてると、分泌物増えて、頻回に吸引をしないといけない日があったりで、夜間呼吸器を使うこと決めました

なるべく早く楽にしてやりたいので、一番早い１３日から入院して、検査、調整をします。
約2週間の入院です

どうなるんやろ。。。

いつもの入院とはわけが違うので、ちょっとドキドキ(*_*)