キャッスルマン病 患者会 準備室

難病指定獲得を目的とした患者会立ち上げに向け活動してまいります

全体表示

[ リスト ]

勉強会

10月25日(日)新宿で『難病対策勉強会』が行われました。


テーマは『制度の谷間のない新たな福祉法制を考える』


−難病・慢性疾患では福祉が受けられない現状を変えるには−


各患者会、難病団体、約30名の出席でした。


イメージ 1



この様子は後日、沖縄テレビ、TBSで放送されるそうです。(ちょっとだと思います)



実生活面で支障のある障害者、難病者の方々が、国の定める障害者の定義、難病者の定義にあてはまらなく

障害者手帳がもらえない、難病指定にされないが為に、医療支援、就労支援、障害年金、介護福祉を受けられず、

どのような辛い生活を強いられているか。このような事態をさける為にはどうしていくべきか、

などを話し合いました。



先日記事にしました、補正予算、概算要求の件で、難病研究費用予算が100億円から79億円に・・・と

書きましたが、実際には25%カットの75億5000万円でした。

しかも、それだけではなく、適応外医薬品の開発支援653億円が概算要求からはずされた、ということです。

患者会、学会などから開発支援を求められている未承認薬は約370件、うち250件が適応外医薬品と

されています。つまり、250近い疾患の患者さんが、治るかもしれない薬を目の前にして使用ができない、

ということです。

政権が変わる時、現与党の方々は、みなさん「制度の谷間のない・・・」などとおっしゃっていましたが、

どの口が言ったんだーー!と思ってしまいました。



11月14日15日と、東京晴海で「全国患者・家族集会」というのが開催されます。

200名余の集会になるかと思います。そこには与野党5党から「今後の難病対策基本プラン」の発表や

患者家族の訴えもあり、まずは、その集会を口切に削られた25億円を取り戻そう!と合意をして終えました。





わたくしと致しましては、目まぐるしく変化してゆく情勢を尻目に、一日でも早く厚生労働省に対して

何らかのアプローチをしたい、と気が焦ってしまうこの頃でありますが・・・・

問題山積みで「患者会」結成にも遠く・・・

そんな中、準備段階から患者会立ち上げまで6年かかった、とか3年かかったとか、そんな先輩達の言葉を

聞いて焦る気持ちを鎮めるのが精一杯なのであります。




ところで・・・

皆さんは、キャッスルマン病であるがゆえの生活の支障などありますでしょうか。

合併症や薬害、働けないとか、ご飯がまずいとか、そんな意見がありましたら、どしどし書き込みをください。

次回の勉強会で発表する機会があったら訴えてきますので!

閉じる コメント(2)

顔アイコン

こんばんは、JKです。勉強会お疲れ様でした。現与党には本当にしっかりして頂きたいものです。「キャッスルマン病であるがゆえの生活の支障」について、実は私は今『ネオーラル』という免疫抑制剤を1日10錠(25mg×10錠)朝と晩5錠ずつ服用しているのですが、これが結構効いているのか分かりませんが、今のところ生活に大きく支障のある症状は幸い出ていないです。ただし、今後については全く予想できませんけど。強いて言うなれば、やはり疲れやすく、そんな時は大抵37.4℃〜37.7℃ぐらいの熱があります。あとは免疫力低下のせいもあるかと思いますが、どんなに注意していても以前より風邪や下痢などを起こす頻度が増えたように感じます。恐らく通勤電車や勤務先などで他人の菌をもらっていることも多々あるのかな推測しています。すみません、あまりインパクトのある症状がありませんでして…

2009/10/27(火) 午後 11:52 [ bas*c*llo*io*a ] 返信する

顔アイコン

ふふふ・・・。なんだか可笑しいですね!インパクトのある症状がない方が幸せなのに(笑)
普通にしてれば免疫過剰、薬を飲めば免疫低下。丁度いいモノはないのでしょうかねぇ。私も若い頃から熱を出すとすぐ40度です。でもそのうち慣れてきて40度あってもご飯をバクバク食べてたり外出したり・・・先は怖いでしょうけれども、「慣れ」という強い見方も出てきますよ!生活に支障のないのが1番です!不幸中の幸いですね!! 削除

2009/10/28(水) 午前 1:27 [ 福島 ] 返信する

コメント投稿

顔アイコン

顔アイコン・表示画像の選択

名前パスワードブログ
絵文字
×
  • オリジナル
  • SoftBank1
  • SoftBank2
  • SoftBank3
  • SoftBank4
  • docomo1
  • docomo2
  • au1
  • au2
  • au3
  • au4
投稿

.


プライバシー -  利用規約 -  メディアステートメント -  ガイドライン -  順守事項 -  ご意見・ご要望 -  ヘルプ・お問い合わせ

Copyright (C) 2019 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved.

みんなの更新記事