キャッスルマン病 患者会 準備室

難病指定獲得を目的とした患者会立ち上げに向け活動してまいります

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あんずさん、こんばんは。
私も診断されたばかりの頃は毎日が不安で仕方がなかったです。
でも慣れるものなんですね!
症状は皆それぞれ違いますし、副作用もそれぞれです。
大切なのは一人で抱え込まない事です。
あんずさんはどちらにお住まいですか?
近々都内でランチ会を開く予定です。様々な治療を受けている方々が集まりますが、年齢的にも環境もあんずさんと同じような方々です。
もしお近くでしたら参加しませんか?みんな『仲間』ですよ♪ 削除

2011/5/30(月) 午前 2:05 [ 福島 ] 返信する

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あんずさんこんばんは!
大丈夫!!きっと慣れますよ〜。
静岡なんですね。いつか皆で会いたいですね!
一人で抱え込まないで、これからもどんどんこの場で爆発してください! 削除

2011/6/3(金) 午前 0:05 [ 福島 ] 返信する

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大阪大学のMRA治療について情報はありませんか?
今どれくだい進化したるのでしょう?

2011/8/10(水) 午後 3:19 [ kelvin ] 返信する

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お久しぶりです。
お元気ですか?
私は、ステロイドの量をあげても、CRPの数値が下がらず。。。リンパの腫れている箇所が痛み・倦怠感・腰痛・左目の違和感などなど色々な症状がでてきて。
9月中旬から10月中旬までステロイドパルス療法のため、入院をしてきました。経過は、良好!で薬の量も減り・CRPも下がりました。
ですが〜薬の副作用:4時間おきの顔のほてり(更年期かな)・顔のしびれ・手のふるえ・左目の眼圧の上昇などがあり・・日々、辛いですが。。。家にいれる喜び。日常生活を普通に過ごせる喜びに満足しています。入院中は、家族の『協力』があって、のんびりとすごしてきました。
まだまだ!これから子供達にお金がかかるのでアクテムラを使用する前にパルス療法という治療がみつかり。ホッとしています。
いつ?CRP上昇・内服量の増加があるか?不安では、ありますが・・

元気です!!! 削除

2011/11/4(金) 午後 10:42 [ あんず ] 返信する

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こんにちは。
福島さん、お変わりありませんか?
私、3月下旬頃からアクテムラを始めました。
ずいぶんと体調は、よくなっています。
最近の情報が更新されないので福島さんのお身体が心配です。
何か手伝えることがありましたらご連絡ください。 削除

2012/5/19(土) 午後 0:10 [ あんず ] 返信する

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福島さ〜ん (*^_^*)お元気ですか?お久しぶりです!難病新法、概略が決ましたね。色々取り沙汰されてるけど、ここからです!キャッスルマン病患者会一丸となって頑張ってd( ̄  ̄) また、メールします。 削除

2014/5/30(金) 午前 4:08 [ mako ] 返信する

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こんにちは。
久しぶりに患者会を検索してみました。
すると❗️難病指定に…厚生省訪問をみました。いつの間にか…ここまできたんですねぇ。有難うございます。
アクテムラの点滴で…家計を圧迫している私には、すごく進歩した話でした。
手伝える事がありましたら教えて下さい。 削除

2014/7/8(火) 午後 9:10 [ あんず ] 返信する

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みなさまへ
たいへんご無沙汰しています
私事でブログ更新が困難な状況になっています。

難病指定については陳情したものの来年からの新法はまだ受けられない結論が出ています。現在、その前段階の「研究奨励分野」というところにエントリーできるよう、大阪大学と共に頑張ってるところです。

患者会も組織化するべく阪大と頑張っています。
少しずつでも活動は続けていますので、みなさま、どうぞ、今後ともよろしくお願いいたします 削除

2014/7/12(土) 午後 8:12 [ 福島 ] 返信する

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