キャッスルマン病 患者会 準備室

難病指定獲得を目的とした患者会立ち上げに向け活動してまいります

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集合

集まれるだけ集まってみました。
 
 
7月20日(水)PM2:00   新宿   7人の患者さんが集まりました。
 
情報交換の為の気軽なお茶会です。
 
やはり皆さん、同病の方は周りにいないし、理解されない事もあって話ははずみ、
 
オンライン上や、メール交換では決して感じられない親近感を皆さん味わって下さっ
 
と思います。
 
 
 
キャッスルマン病は患者数が少なく、認知度もまだまだ低い為、治療方法も確立され
 
いない訳ですが、今日、皆さんの一人一人の話を聞いてみても、症状は全員バラ
 
バラ、診断に至ったケースも、生検の場所も、治療方法も様々。
 
7人7様といった感じで、これでは治療方法も確立されない訳で、改めてこの病気の
 
厄介さを痛感したのでした。
 
ただ・・・何が原因で発病したのかは不明ですが、心身的に大きなストレスが発症の
 
原因となった事は共通していたように思います。
 
 
 
今回は東京にお住まいの方々にご参加いただきましたが、皆さんの笑顔を見ている
 
うちに、「よし!今度は関西でお茶会をやる!!」と、勝手にやる気満々になってしま
 
ったのでした(笑)
 
その他の地域の方々にもどんどん横のつながりが出来ていけるように頑張る次第で
 
あります。
 
 
 
 
皆さんと逢える日を楽しみにしています♪
 
 
 
 
 

閉じる コメント(6)

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本日はお疲れさまでした!!皆さんに会えて本当に良かったです!これから色々と大変な作業もあると思いますが頑張りましょうね☆関西での開催も本当に実現出来たらいいですね!また次回の集合を楽しみにしています。(ペンネームで分かりますかね?本日参加の最年少です(笑)) 削除

2011/7/21(木) 午前 0:51 [ Smile ] 返信する

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どうも初めましてということで・・・
全身性キャッスルマン病を患っているぷくぷくです。
情報交換のための気軽なお茶会を同病者でするっていうのいいですね〜♪西の方ですが関西でのお茶会実現頑張ってくださいね(笑) 削除

2011/7/21(木) 午後 7:09 [ ぷくぷく ] 返信する

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お疲れ様でした。初コメですかね?ゲストブックには登場してましたが。
Smileさん?誰ですか?(笑)
ぷくぷくさん最近の更新は??(笑)では、関西で。なんてね。。

2011/7/21(木) 午後 9:05 [ ] 返信する

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Smileさん、先日はお疲れ様でした。
大変な思いをされてきましたね。同じような思いをされる人を少しでも減らしていけるよう、皆で頑張っていきましょう!
お逢いできて嬉しかったです。ありがとうございました。 削除

2011/7/22(金) 午後 11:48 [ 福島 ] 返信する

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ぷくぷくさん、
体調はいかがですか?
台風が去ってまた暑くなってまいりますので、どうぞ無理をなさらずに夏を乗り切ってください。
それと・・・
お茶会の為に是非パスポート取得もお忘れなく。 削除

2011/7/22(金) 午後 11:55 [ 福島 ] 返信する

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Wさん、先日はお疲れ様でした。
忙しいところ参加していただいてありがとうございます。
お茶会はいかがでしたか?
またセッティング致しますので、宜しくお願い致します! 削除

2011/7/23(土) 午前 0:02 [ 福島 ] 返信する

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