キャッスルマン病 患者会 準備室

難病指定獲得を目的とした患者会立ち上げに向け活動してまいります

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アクテムラについて

アクテムラについて
 
 
最近、アクテムラを使用される方が増えてきました。
 
と、いっても私の知る患者さん、数十人の中でのお話です。
 
アクテムラは皆様ご存知の通り、一度使用すると一生止める事が出来ないとか、
 
大変高額である事から、患者さん、主治医ともに、アクテムラ治療を開始するに
 
あたって検討を重ね、大きな決断の後に開始される事が多いと思います。
 
その他にも不安は尽きず、例えば、数十年後にはどうなってしまうの?とか
 
生物製剤だからアレルギー反応が心配、とか
 
使用後の妊娠に関してとか、また子孫に及ぶ影響とか、
 
重篤な副作用があるかもしれないとか・・・・
 
心配な事は沢山ありますね。
 
 
 
ただ、今のところ、私の耳に入っている限りの情報では、
 
アクテムラ初回投与こそ、発熱した、気持ちが悪くなった、倦怠感が酷い、
 
などがあるものの、2度、3度と繰り返していくうちに、
 
体感的には健康そのもの
 
血液数値的にも健常者に限りなく近くなった
 
会社の健康診断で『要再検査』がでなくなった
 
風邪を引かなくなった
 
などの話をよく聞くようになりました。
 
 
 
逆に、悪くなった症例は表に出てこないだけかもしれない、という懸念はありますが。
 
実際に体験された方々の症例が事実の山となり、迷えるキャッスルマン病患者を
 
導いていくことは確かであります。
 
より多くの方に、より良いキャッスルマン病LIFEを送って頂けるよう、情報を投げて
 
頂けると嬉しいです。
 
そして皆さんで分かち合える場を作っていけるよう、これからも尽力してまいります。
 
 
 
 
 
 
 
 
 

閉じる コメント(4)

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こういう情報って、ホントうれいいですね。
この度は、メールにてお世話になりました。
ありがとうございまいた。

2011/8/14(日) 午後 0:51 [ kussi ] 返信する

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はじめまして。「キャッスルマン病とわたし。」を書いているmocoと申します。アクテムラ使用中です。
上記の記事中で「アクテムラで風邪を引かなくなった。」と言うのはちょっと語弊が有ると思ったのでコメントを寄せました☆
アクテムラは免疫力が低下するので、ステロイドなどと同様に感染症には十分な注意が必要になります。「感染症対策をしっかりするようになった」ゆえに「風邪を引かなくなった」が正しいと思うのですが・・・・・。
「アクテムラで風邪をひかなくなる」という認識はキケンだと思いますよ。ヾ(´ε`;)ゝ 削除

2011/11/1(火) 午前 11:40 [ moco ] 返信する

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正式に発足致しました。 削除

2015/8/26(水) 午後 6:23 [ 福島 ] 返信する

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患者会準備室は『キャッスルマン病患者会』として 削除

2015/8/26(水) 午後 6:26 [ 福島 ] 返信する

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