キャッスルマン病 患者会 準備室

難病指定獲得を目的とした患者会立ち上げに向け活動してまいります

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チラシ作りました

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チラシ作りました。


これは会員T氏のご提案で、ネット環境の無い方々にも知って頂く手段として、

取り敢えず、東京都内近郊で、アクテムラを使用されている大きな病院の、ソーシャルワーカー、

難病相談窓口を通じ、キャッスルマン病の患者さんに手渡して頂く為のチラシです。

本当は新聞にでもドカン!とアピールしたいところですが、今は費用をかけられないので

地道な作業です。

できれば、皆様にも同じ働きかけをお願いしたいどころですが・・・

まだ電話受付などの連絡先が不確定な為、かえってご迷惑になる可能性がありますので、

徐々に広めていこうと思っています。


今月は2つの病院にお願いをしてくる予定でいます。

もし、都内近郊にお住まいの方で、ご自身の通っていらっしゃる病院にチラシのお願いをしてもいい

と思ってくださる方がいらっしゃいましたら、是非、ご連絡をくださいませ!

宜しくお願い致します。



kor4112@nifty.com

閉じる コメント(4)

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ずいぶんご無沙汰しております。
チラシ拝見しました。活動頑張ってますねー
世の中善意の人ばかりではないので連絡先は難しいですね。ちなみに私は半年の抗がん剤治療を終え悪性リンパ腫は退治しました。抗がん剤の効果が切れるとキャッスルマンが復活の兆しがあり、ちょっと残念! 削除

2010/9/22(水) 午前 9:19 [ 極楽ウータン ] 返信する

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びっくりしました!お久しぶりです。随分心配したのですよ。
それにしても悪性リンパ腫の寛解、本当に本当によかったです!
おめでとうございます!そしてご連絡ありがとうございました!
キャッスルも一緒になくなるケースは少ないかもしれませんね。
不安は残りますが・・・
わたしはとにかく嬉しいです!! 削除

2010/10/6(水) 午後 6:25 [ 福島 ] 返信する

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自分の母がキャッスルマン病と診断されました!
私も難病指定になるような運動をしたいです。

どうすればよいでしょうか?

2011/4/18(月) 午後 10:10 [ ジェノア ] 返信する

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ジェノアさん、こんにちは。お母様ですか、心配ですね。
私も色々勉強してきましたが『難病指定』・・・かなりの難関です。
すぐに結果を出すのは非常に難しいですが、少しずつ、周りの方々の支援やご協力を得られるようになっていますので、頑張りたいと思っています。心強いお気持ちありがとうございます!! 削除

2011/4/22(金) 午後 8:10 [ 福島 ] 返信する

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