キャッスルマン病 患者会 準備室

難病指定獲得を目的とした患者会立ち上げに向け活動してまいります

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ご報告

だいぶ涼しく過ごしやすい季節となってまいりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか?
 
さて、キャッスルマン病患者会準備室は、いよいよ準備室を脱し、患者会として
 
スタート致します。
 
現在、ホームページを作成中で、間もなく移行していきますので、患者会の詳細など
 
は、そちらでご確認いただくようになります。
 
準備が整いましたら、またこちらのブログで告知させて頂きますので、
 
どうぞ、宜しくお願い致します。
 
 

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アクテムラについて

アクテムラについて
 
 
最近、アクテムラを使用される方が増えてきました。
 
と、いっても私の知る患者さん、数十人の中でのお話です。
 
アクテムラは皆様ご存知の通り、一度使用すると一生止める事が出来ないとか、
 
大変高額である事から、患者さん、主治医ともに、アクテムラ治療を開始するに
 
あたって検討を重ね、大きな決断の後に開始される事が多いと思います。
 
その他にも不安は尽きず、例えば、数十年後にはどうなってしまうの?とか
 
生物製剤だからアレルギー反応が心配、とか
 
使用後の妊娠に関してとか、また子孫に及ぶ影響とか、
 
重篤な副作用があるかもしれないとか・・・・
 
心配な事は沢山ありますね。
 
 
 
ただ、今のところ、私の耳に入っている限りの情報では、
 
アクテムラ初回投与こそ、発熱した、気持ちが悪くなった、倦怠感が酷い、
 
などがあるものの、2度、3度と繰り返していくうちに、
 
体感的には健康そのもの
 
血液数値的にも健常者に限りなく近くなった
 
会社の健康診断で『要再検査』がでなくなった
 
風邪を引かなくなった
 
などの話をよく聞くようになりました。
 
 
 
逆に、悪くなった症例は表に出てこないだけかもしれない、という懸念はありますが。
 
実際に体験された方々の症例が事実の山となり、迷えるキャッスルマン病患者を
 
導いていくことは確かであります。
 
より多くの方に、より良いキャッスルマン病LIFEを送って頂けるよう、情報を投げて
 
頂けると嬉しいです。
 
そして皆さんで分かち合える場を作っていけるよう、これからも尽力してまいります。
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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集合

集まれるだけ集まってみました。
 
 
7月20日(水)PM2:00   新宿   7人の患者さんが集まりました。
 
情報交換の為の気軽なお茶会です。
 
やはり皆さん、同病の方は周りにいないし、理解されない事もあって話ははずみ、
 
オンライン上や、メール交換では決して感じられない親近感を皆さん味わって下さっ
 
と思います。
 
 
 
キャッスルマン病は患者数が少なく、認知度もまだまだ低い為、治療方法も確立され
 
いない訳ですが、今日、皆さんの一人一人の話を聞いてみても、症状は全員バラ
 
バラ、診断に至ったケースも、生検の場所も、治療方法も様々。
 
7人7様といった感じで、これでは治療方法も確立されない訳で、改めてこの病気の
 
厄介さを痛感したのでした。
 
ただ・・・何が原因で発病したのかは不明ですが、心身的に大きなストレスが発症の
 
原因となった事は共通していたように思います。
 
 
 
今回は東京にお住まいの方々にご参加いただきましたが、皆さんの笑顔を見ている
 
うちに、「よし!今度は関西でお茶会をやる!!」と、勝手にやる気満々になってしま
 
ったのでした(笑)
 
その他の地域の方々にもどんどん横のつながりが出来ていけるように頑張る次第で
 
あります。
 
 
 
 
皆さんと逢える日を楽しみにしています♪
 
 
 
 
 

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患者会準備室の近況

久しぶりの更新です。
 
暑くなってまいりましたが、皆様体調など崩されておりませんでしょうか?
 
さて・・・現在の準備室の動向ですが、患者会結成に向け、着々と前進を致しております。
 
一番大きな出来事といえば、キャッスルマン病特有の『IL-6』の発見や、治療薬『アクテムラ』を開発された大阪大学の名誉教授と連絡を取り合えるようになったことです。
 
この事が実現できたのは、西にお住まいのキャッスルマン病患者さん方々からのご紹介があったからです。この場を借りて、心からお礼申し上げます。
 
大阪大学では、現在も引き続きキャッスルマン病の原因追求が行われており、アクテムラ治療に関しても、患者さんの身体的・経済的負担を少しでも軽くする為にご尽力くださっています。
 
そして、患者会結成の際には患者会の顧問になって頂く承諾も頂戴いたしました。
 
私達も研究に貢献できるよう、最大限に尽力していく次第です。
 
 
 
 
また、患者会結成へ向けてのミーティングなども行っています。
 
ただ、今後の活動を考えると、まだまだメンバー足らずといったところでして・・・。
 
そして話し合いの結果、再度、まずは東京都内の大学病院からチラシ(患者会メンバー募集)で声掛けを始めることにしました。
 
差し当たっての目標は、どんどん西へ北へと広げていければいいなと思っています。
 
 
 
 
キャッスルマン病の早期発見!早期治療!根治!を目指すためにもどうぞ、皆様、ご協力をお願い申し上げます!!!
 
 
 
 
連絡先
 
 
 
 

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ご報告

ご報告の前に・・・
 
 
東日本大震災の犠牲になられた方のご冥福をお祈りするとともに
 
被災者の方々におかれましては心よりお見舞い申し上げます。
 
 
 
 
 
今回の震災により、宮城県在住のキャッスルマン病患者さんのご家族と連絡がつかず、
 
大変心配をしていましたが、昨日やっと連絡が取れ、皆さん無事でいらっしゃるとの事、
 
大変安心を致しました。
 
ゲストブックにより、フォローしてくださいました『JJきんぎょ』さん、ありがとうございました。
 
 
 
 
 
 
 
前回、ご報告させて頂きました『高額療養費制度の自己負担軽減』に関する記事の
 
続報ですが・・・
 
残念ながら厚生労働省は、自己負担引き下げの案に対し、『見送り』との声明を出しています。
 
この件に関しましては、難病団体も怒りの声を上げ、断固、今後も訴えて続けていく予定です。
 
 
 
 
 
 
 
 
さて、最近また少しずつ、この患者会準備室にアクセスを下さる方が増えてきています。
 
北は北海道、南は九州まで全国から暖かいメッセージを頂戴しています。
 
やはり気になるのは皆さんのご体調もさることながら治療の現状です。
 
20名の方のうち、無治療が3名、プレドニンなどのステロイド治療をされている方が
 
10名、そして、アクテムラ治療をされている方が7名です。
 
アクテムラ治療をされている方の殆どが、最初はステロイドから始まり、体調的、
 
数値的に良くならない事からアクテムラに切り替えているようです。
 
キャッスルマン病=アクテムラ、と考えている医師も少なくないだろうと思っていましたが、
 
そこは少し胸を撫で下ろしたところであります。
 
キャッスルマン病と診断されて、治療方針などでお考えの方々も多いと思いますが、
 
今のところ、アクテムラ治療を始めると、極端な治療間隔の軽減、また治療を止めるなどが
 
難しいと言われています。どうぞ、最終手段としてお考え頂きたい、と切に思うのであります。
 
また、ステロイド、アクテムラ以外の治療法での効果などの情報がありましたら、
 
どしどし書き込みくださいませ!!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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