キャッスルマン病 患者会 準備室

難病指定獲得を目的とした患者会立ち上げに向け活動してまいります

患者会会員の募集

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までお気軽にご連絡ください。

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患者会 会員の募集

ここでは、キャッスルマン病を患っていらっしゃる方、またそのご家族を募りたいと思います。

今後、数年先に来る、厚生労働省への要望書出願に向けて一緒に動いてくださる方や、

その為の署名運動などにご協力をしてくださる方がいらっしゃいましたら、是非連絡を頂けると幸いです

準備室の段階では、お住まいの都道府県とニックネーム、よろしければ現状などをお聞かせください。

ある程度の人数が固まりましたら、【患者会】として発足する訳ですが、その時には患者会会員として、

実名、住所、連絡先などの名簿を作成致します。

活動は時間的、資金的に無理のないところから始め、主な活動地域は東京になります。

(全国の患者さん、またご家族の方に東京へ足を運んでいただく訳ではありません)

一人でも多くの方々のご協力が必要です!

何卒宜しくお願い致します。



連絡先 メールアドレス 

kor4112@nifty.com

福島

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