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2008年12月23日

2008年12月22日 | 2008年12月24日

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エモ・・・。

ＵＳＪのアトモスで終わるのが発表されましたが・・・。
エモーティコン終わっちゃうんですね＞＜
同じようなの、来年もしてくれないかなぁ～・・・。

昨夜ＦＭ８０２を聴いていたら、久々に８０２以外の番組を聴くことができました。
年に１回くらいかな、こういうのって。
日曜の夜はだいたいTALK無しでずっと音楽かかってるか、放送休止か、どちらかなのですが。
昨夜流れていた番組はTOKYO FM。
今年の第４回　日本放送文化大賞　ラジオ部門の準グランプリの番組でした。
「苑子ちゃんの手紙」という番組です。
ウィリアムズ症候群という障害をもつ松井苑子さん(中３)とその家族、学校関係者、
同じウィリアムズ症候群の友だちなどにインタビューしていく形式でした。
ウィリアムズ症候群という障害は遺伝子疾患だそうで、心臓や腎臓に先天的障害をもつ他、
発達の遅れや学習障害などがみられるそうです。
この番組では障害の説明もありましたが、メインは苑子ちゃんと周囲の人との関係性だったと感じます。
パーソナリティーの柴田幸子さんの進行もとても良かったです。

こういう内容の番組って、テレビではよくありますが、ラジオではあまりありませんよね。
しかもテレビの場合、「障害があるけど頑張っているよ！」という内容が多いと思います。
ですが「苑子ちゃんの手紙」では、とても深い内容でした。

柴田幸子さんは進路で障害者福祉も考えていたそうで、かなり勉強されている印象を受けました。
そのためか、事実を伝えるだけでなく、柴田さん個人の意見も取り入れられていて、とても共感できました。
「障害者と健常者の関係」
「障害者というくくりではなく人と人との関係」
このような曖昧で複雑な事項を掘り下げておられたことは、とても素晴らしかったです。
また、きれいごとだけではなく、
柴田さんが苑子さんと関わる中で感じたことを正直におっしゃっておられました。

ウィリアムズ症候群は日本ではあまり認知度が高くない、ということも話されていましたが、
確かに私も名前すら知りませんでした。
苑子さんとそのお母さんのちさ子さんは、日本から初めて、
アメリカのMUSIC CAMPというものに参加されたそうです。
このMUSIC CAMPは、ウィリアムズ症候群の子どもたちのキャンプ。
ウィリアムズ症候群の特徴の一つとして、音に敏感、というものがあって、
そのため音楽にはとても興味をしめす子が多いらしいです。
MUSIC CAMPはこのような理由であるようです。
障害をもつ苑子さんの将来について考えたときに、「音楽」という選択肢があって、
MUSIC CAMPに参加したことで「音楽の道に進ませる」ことを決心されたとありました。

このような話を聞いていて、やはり私は自身の１型糖尿病のことを考えてしまいました。
認知度が低い・・・ウィリアムズ症候群でもそうなんだ、と感じ、
日本よりアメリカのほうが進んでいる・・・これも１型と似ている、と思いました。
障害と病気の違いについては人それぞれの考え方があって、私がどうこう言えるものではないので、
ここでは深く追求しませんが、
やはり障害と病気は多少似ている部分もあるだろう、と私個人としては思っています。
そういう観点から考えると、この番組で伝えようとしていることは私自身にも当てはまる部分があるのだと思います。

私はウィリアムズ症候群について知ったばかりですし、偉そうなことは言えないのですが、
苑子さんが言っていた一言が、私の心に突き刺さりました。
「私いつまで生きていられるか分かりませんしね。・・・・１５年生きてこられたことに感謝です」
正確ではありませんが、たしかこのようなことを言っていました。
誕生日会(誕生日ライブと化していましたが。)でこのように言うんです。
誕生日って、プレゼントをもらえてうれしいとか、そういうふうに思いがちですが、
苑子さんは、生まれて、生きてきたことに喜びを感じているのだと思いました。
とても純粋です。
ウィリアムズ症候群をもつ人に限らず、誰でも生きていることって一番大切なはずなのに、
私たちはそれを忘れているんではないかと思います。

私は１型糖尿病という病気を持ったからこそ、そういうことにももっと敏感になっててもいいのに、
忘れていました。
１型のこと伝えるだけじゃなくて、そこからもっとマクロ的なことも伝えていけたら、と思いました。

まとまりのない文章になってしまいましたが、最後に紹介だけさせてください。
スマイリズム
↑苑子さんのお母さんが作られたプロジェクトです。
The Williams Syndrome Association
↑MUSIC CAMPを開催しているアメリカの団体です。

※もしこのﾘﾝｸが不適切であればお知らせください。
　また内容は本人様に了解を得ているわけではなく、あくまでラジオ番組に対する管理人個人の感想なので、不適切な内容等あるかと思います。ご了承ください。