Krugのあんよ

寛解の時期

あまりにも久しぶりの書き込みですが、記録を一先ず。。。

４／１　
CTを撮り、現状の骨の状況をチェック。問題の頸椎は、骨膜らしきものがうっすらと出来てるように見えた。ゾメタの効用が多いのだろうか？　このまま少しずつでも再生してくれると、骨が崩れる心配がなくなるので、補強手術も免れるはず。
一番最初にゾメタをお注射した所が大学病院であり、継続して投薬の必要があったので、E先生から『大学では幾らでした？』と聞かれたので答えると、それはほとんど原価のような価格との事。
ゾメタのお薬代は、本来であれば、個人病院ではもっと高額らしい。安くしてくれたらなぁ、、と、気になっていたけど、先生の方から、大学病院の金額で、、、と言って下さり、感謝！！

４／１２
元気一杯、食欲もりもりの状態で受診。血液検査も特に問題なし。
ステロイドを半分に減らした。

４／２２
この調子なら、、、と、ステロイドを中止。御陰さまでお薬代も少々お安くなりました。

５／２
ゾメタと、いつものお薬。ゾメタは３０分以上かけてゆっくりお薬を入れるので、針をさしたまま動かさないように、大人しくさせていなければならない。なだめすかして。。。待合室に連れて来て、椅子に横に寝かせたままのスタイルで、お手てを動かさないように掴み、頭や背中をずっと撫で続ける事４５分位？テレビを見ながらではあるものの、疲れます。

５／１３
ガン患者には見えない元気さ。この調子ならと、お薬は２０日分だしてもらったので、次回は６月２日予定。ゾメタの日。

３／２４の診察

１０日ぶりに行ったE病院で、ショックな診断をされてしまいました。
肝機能は前回より良くなっていたのですが、目がおかしい理由は顔面神経麻痺という事でした。”ときどき日記”にも書きましたが、新たな病巣があるか、それともMタンパクのアミロイド変性による麻痺
という事が考えられるらしいです。一応、レントゲンを撮りましたが、そういう類いの病状はレントゲンには何も映りません。胸椎の骨溶解部分は良くなっているようでしたが、詳しい事は４／１のCTを受けなければよくわかりません。

顔面のCTやMRIは撮っていなかったのではっきりわかりませんが、もしかすると今回の症状が発覚した時にすでにあったとも考えられるのでは？と、素人ながら考えています。後ろ足の麻痺だったので首から下の検査になっていましたが、こういう場合は全身の検査をするべきではないでしょうか？　それとも、CTやMRIの検査は全身行なった結果、問題は胸椎のみという事だったのえしょうか？であれば、そういう説明を受けるはずなので疑問がわいて来ます。
今日の診察費は、点眼液、レントゲン６枚、１０日分のお薬、血液検査で、￥１９,５１２。治療費の表に後で加えておきます。
次回は、４／１にCTです。可愛そうだけど、また麻酔をしなければなりません。

治療費メモ

明日またE病院に行く予定ですが、取りあえず前回迄の治療費メモを作ったのでアップしておきます。前回行った時に右目が涙目だったので診察していただき軟膏を出していただいたのですが、ちょっと変です。左眼と一緒にまばたきしないんです。結膜炎という診断だったけど、何か違う気がする。お耳もなぜか右の方が立ってる感じ。何かおかしい。。。。。

一安心

１０日ぶりにE病院へ。
肝臓の数値も問題ない訳ではないけど、抗がん剤やステロイドに耐えられるという事でした。１０日分以上お薬は出せますと言われたけど、心配なのでやはり１０日後に又血液検査をしてから、お薬をいただく事にしました。体重は５００g程増えて９K。
右目が軽い結膜炎らしいので、軟膏も出して頂きました。
お薬１０日分、血液検査、軟膏代で、今日は￥13,707。

放射線終了と病名変更

３／３　６回目の放射線治療終了。必要に応じてまた通う事になるけど、もう、2度と来なくても済みますように。。。
ゾメタ（骨の吸収を抑制するお注射）と放射線治療で１時間半。
治療費は￥25159。

３／４　E病院にて、病名の説明を受けるも、結局よくわからない。私の頭はウニ状態。というのも、ネットで調べた事と、先生の説明が混乱してしまって、その場ではわかったつもりが、後で考えると疑問だらけになり、よくわかっていないという訳だ。
今日の治療費は、血液検査と１０日分のお薬で、￥13948

3週に１回程度、ゾメタをお注射するとのこと。このお注射はE病院でするより、大学病院の方がかなりお安いという事で、E先生が大学病院でする事をすすめてくれた。（大学病院では、９０００円、１１２５９円（量の違い））でも、今後はどうするのだろう？
放射線治療のついでにしてもらっていたけど、放射線治療が一旦終了した今、ゾメタをお注射するときだけ大学病院に行って良いのか？　E病院までは３０分、大学病院迄は５０分。
金額に大きな差があるのなら、やっぱりお安い方に行きたいのが当たり前。Aデパートでお買い物中に、Bデパートで同じ物がお安かったら、普通はお安い方でお買い物をするけど、同じ様にはいかないのか？どうするべきか、、、

治療法は、リンパ腫の『UW-Madison』プロトコールから、形質細胞腫用の『MP療法』に変更。
M＝メルファラン（抗がん剤）　P=プレドニゾロン（副腎皮質ホルモン、ステロイド）
ネットで調べたら,MP療法の他に『VAD療法（ビンクリスチン、アドリアシン、デキサメタゾン）』というのもあった。

骨髄腫の場合、サリドマイドを使用する事を最初聞いていたので、
今回も使うのかと思って聞いてみたら、順番があるらしい。要するに、形質細胞腫の中に骨髄腫があるけど、今回は骨髄腫という診断が出ていないからなのか？　調べるうちに疑問質問が湧いて来たので、後日確認してみようと思う。でも、今日の血液検査でも、ALKP（アルカリフォスターゼ）の数値が５２３（正常値 ２３〜２１２）と言う事で、かなり高い数値。ステロイド使用で更に肝臓の数値が悪くなるのはわかっているので、素人調べではあるものの、長くMP療法を続けるのは無理だと思う。

がん情報サイト（米国国立がん研究所(NCI)が配信する、世界最大かつ最新の包括的ながん情報、というサイトの説明）
http://cancerinfo.tri-kobe.org/index.html
ここで記載している事をコピペ
↓
形質細胞腫
この種の形質細胞の腫瘍では、異常な形質細胞（骨髄腫細胞）は一箇所に集中し、形質細胞腫と呼ばれる単一の腫瘍を形成します。形質細胞腫は骨髄で形成されるか、または骨髄外（骨髄の外の軟部組織）で形成されます。骨の形質細胞腫は多くの場合、多発性骨髄腫になります。髄外性形質細胞腫は一般的に咽頭や副鼻腔の組織で発生し、通常は治癒が期待できます。
症状は腫瘍の部位により異なります。

↑その後調べた結果、『がん化した形質細胞が腫瘍をつくった場合には、形質細胞腫と呼び、骨にできる孤立性形質細胞腫、骨以外の部位にできる髄外性形質細胞腫の２つに分ける』という説明するサイトを見つけた。そこでも、その後、多発性骨髄腫へ移行する場合があると書いている。Krugの場合は、胸椎に出来てるので、孤立性形質細胞腫という事か？ 　結局の所、形質細胞腫は多発性骨髄腫になるという事は、その前段階？ということであろうか？　今は形質細胞腫なのでMP療法。その後多発性骨髄腫に移行した場合、サリドマイド。。。ウン、ここまでくると、私がサリドマイドを使うのか？と聞いた時に、E先生が『順番がある』という事がわかったような気がする。図で書くとわかりやすいかも。とにかく、形質細胞腫は形質細胞腫瘍の前段階ということで、多発性骨髄腫になる迄は時間があるという解釈で良いのか？先生に聞いてみよう。

いずれにせよ、とんでもない病気である事には変わりないけど、krugの命の時間が少しでも延びたような気になってきた。
ステロイドを使うので、見た目にはもっと元気になるという。ちゃんと肝臓を見ていてあげなくちゃ。。。