夢と希望を！

思う。2

　被災地　施設の仲間の事を考えたら、贅沢いってはいけないが思う事は書いていく
　東京都は、区　市によっていい部分悪い部分がある。
　今のところなんとか在宅介護は出来ている。問題は母にかかる負担を減らす事です。
　レスパイトケアは体調を崩すし病院はとうく病院嫌いの自分には耐えられない。すぐに病気になる。母の管理がいいから生きていられる。
　理想は住み慣れた地域に同じ病気その他の障害をもっている。人達が共同で生活出来る。グループホームが出来ればいいなと思います。最低限のプライバシーは守れる。災害が発生しても安心感があると思います。
　高齢者のグループホームがあるのだから、医療ケアがあっても対応出来ると思う。
　ハコモノは今の時代は財政難だから　普通の民家または廃校になった小学校を改装すれば予算を押さえられると思うのにと思いますね。
　しかし一人でいってもどうにもならない。

思う。

　最近　悩む、気管切開をし人工呼吸器をつけて生きる選択は、はたして正しかったのか、今回の大震災で必要とされている。人達が犠牲になり。
　僕みたく莫大な税金　医療費を使い　節電にも協力出来ない役立たず　生きていていいのか、母も高齢になり　そろそろ僕の介護も限界になってきたし　施設に行くか一人暮らしを考えないといけなくなる。
　施設は　高校生の時に母が病気で預けられた時に酷い扱いを受けたから施設行くなら死んだほうがまし　一人暮らしは、ヘルパーさん不足で今でも6社介護事業所が入っていても当てにならず　うちは、土日は、出来ませんとか、夜間　深夜は、出来ませんとか、おまえらサラリーマンか！
医療　消防　救急　警察　自衛隊が休んだらどうなる。
ヘルパーさんが入れる時間数が月320時間しかなくとても自立生活は、夢物語　僕の介護は、ヘルパーさん一人では、ヘルパーさんがビビり、僕が食事で少しむせても慌てたり、男性ヘルパーさんは家事調理がまともに出来ないとか、仕事が雑とか、「全てではないが」週1回が6人　週2回が約4人　1週間でヘルパーさんが10人　午前と午後と入れ替わり　人間だからしようがないけれど　それぞれ個性があり合わせるが疲れる。むしろ僕も疲れる。が母が心身ともに疲れはて　僕に当たりがきてケンカになる。
　現状を　区の福祉課　保健センターに相談してもどうにもならない。
　しかし自立生活をしている。仲間は、どうやって行政と交渉して動かして生活しているか不思議　ミステリー　ヘルパーさんが一人で人工呼吸器の管理　家事　調理　対応出来るのかな?
東京都は石原都知事では、もっと福祉は悪くなると思う。でも負けない。生きる。

医学書

　今でも医学書には、筋ジストロフィーデュシェンヌ型は、二十歳前後までの生命と書かれている。
　しかし人工呼吸器の進化！心臓の薬の進歩！経管栄養の進歩で　30代40代と生存出来るようになった。
　だから多分　行政は、ここまで寿命が伸びる事を想定していないから本人、家族を支えるシステムが時代に追いついていないのではないかと思う。
　それに、筋疾患は、マイノリティだからどうでもいい。存在、そして税金、医療費が掛るから国、自治体は、正直困っているように感じます。
　すまいるの区の福祉課の地区担当者は、話は聞くが聞くだけ！


　

20年

　今年で養護学校　高等部を（特別支援学校）卒業してから20年たちました。
　それから通所施設も作業所もなくずっと在宅生活です。
　区には、一応福祉センターに通所施設がありますが、知的障害　脳性まひ者が中心なのです。
　通所の希望を出しましたが当時のセンター長が、すまいるくんは、進行性の障害だから通所中になにかが起こったら困る。 という理由で拒否されました。
　しかし当時　先輩でデュシェンヌ型ではないけれど通所していました。なんとか通所出来ないか！かかりつけ病院の担当医　近所のお医者さん　医師会　保健センターが何回もセンター長を説得もケンカまでもしたけれで拒否されました。
　ようは、責任問題なのです。すまいるが今にでも死んでしまうような扱いでした。気管切開もしていないのに！人工呼吸器も付けていないのに！
　すまいるは、当時のセンター長を許さないし死んでも許しません。

　すまいるの区は今も医療ケアが必要な筋ジストロフィー　ALS難病者の通所施設　ショートステイ施設もありません。
（重度心身障害児者の通所　ショートステイは、江東区あります。）東京の中心がこの状態情けないです。なにが銀座　築地だ！
　日曜日は、5時間それ以外は約1日8時間は、ヘルパーさんが入っていても母は、休めません。人工呼吸器を付けているからヘルパーさん一人では、排泄大便ほう　清拭　着替え　シーツ交換は、出来ません。
　大便は、排泄用の車椅子に移乗これかのケアは、カニューレが抜けないように！注意が常に必要なのです。
　ヘルパーさんが入りすぎも家族　すまいるも疲れます。
　区には、この状態を改善してほしいと　要望書を区長宛てに昨年の4月に出しましたが一つ要望がとうりましたが肝心な要望は、おとさたがありません。
　よし！ツイッターでフォローしてくれた。政党は、関係なく区議会議員さんに協力してもらうしかない。

新しい人工呼吸器