小さな郵便物の中の大きな思いやり ( 子どもの病気 ) - かおちゃん便り～ワシントン州の田舎暮らし～

我が家の郵便受けは道路向かいにあります。
小さな道路ですが、ここの住宅の集合郵便受けに行くには道路を渡らなければいけません。
毎日そこへ郵便物を取りにいくのが、二男のかいたんのお仕事の一つです。

ここ数年のことでしょうか、何となく右左をキョロキョロを見渡して道路を渡るようになったのは。。。
それまでは首を左右に振ってるだけでした。
多分本人は左右に振ることが安全を確認することだと思っているようだったので、道路を１人で渡るということはあまりにも危険なのでさせていませんでした。
その後、何度も練習を繰り返し、車の通りの少ない時間にはそこを渡っていいことにしました。
(進歩！）

自閉症君は毎日のスケジュール通りに行動します。
毎日、同じ時間帯にカギを冷蔵庫の上のカゴから取り出し、「お母さん郵便物チェックに行っていい？」と言って道路向かいの集合郵便受けに向かいます。
雨の日も雪の日もちゃんと行くので、結構この仕事を気に入っているんだと思います。
もちろん、たまに自分宛に何かが来るのも楽しいのでしょうが。。。。
特に日本からの郵便物ね！

「オカアサン、パッケージ、ユア　オトモダチ」と昨日はちょっと興奮気味で帰ってきました。
小包は特にワクワクするのでしょう。
小さな小包が東海岸のバージニア州に住むようこちゃんから届いていました。

開けてみると星条旗柄のエプロンとお財布が入っていました。
実は私、アメリカの国旗柄グッズのコレクターなのです。
そしてエプロンコレクターでもあります。(長男の日本からのお土産も築地市場のエプロンでした！）
同封の手紙を読んで、鼻がツーンとなってウルウル。。。。ヤラレタ！

ようこちゃんの子供の病気のこと、それからお財布の中に＄２０入っているので自閉症募金に使ってくださいとのこと、沢山の募金が集まることを祈っていますと書いてありました。

ようこちゃんとはハワイ在住時に数年間よく一緒に過ごしました。子供達を一緒に遊ばせたり、買い物に出かけたり、夜集まってクラフトの会なんかをやったり、クッキングをしたり。。。。
お互い、配偶者の海軍の転勤に伴って彼女の家族は横須賀勤務を経てバージニア州へ、私達はワシントン州へ。。。。

なかなかお互い子育てで忙しかったり、配偶者出航中の母子家庭で時間に余裕がなかったり、時差でタイミングが合わなかったりで連絡も全然マメにとれてないのに、ブログをよく読んでくれているらしく、今回こんなサプライズで泣かせてくれました！！！

皆さん、「シャルコー・マリー・トゥース病　Charcot-Marie-Tooth disease: CMT」をご存知でしょうか？

ようこちゃんの二男君はこの病気と闘っています。
シャルコー・マリー・トゥース病は、下腿と足の筋萎縮と感覚障害を特徴とし、進行すると上肢や手にも障害を生じる、遺伝性の進行性神経疾患です。
バージニアに彼女達が移住してしばらくしてから、二男君がこの病気を診断を受けました。

去る９月１９日から２５日は、ＣＭＴ　ＡＷＡＲＥＮＥＳＳ　ＷＥＥＫ（シャルコー・マリー・トゥース病の認識強化週間）でした。
その時にＣＭＴの認識度を上げるべく、ＣＭＴの記事をブログに書こうと思っていたのですが、ついついタイミングを逃してしまっていましたので、今日ここに書こうと思います。

シャルコー・マリー・トゥース病はゆっくりですが進行性であり、現在の時点では有効な治療法がありません。
今のところは理学療法と作業療法、装具の装着、車椅子の利用が主に行なわれているようです。
ようこちゃんの二男君もリハビリを続けています。
学校では時々車椅子を使うこともあるようです。

下記のサイトでこの病気の事をもっと知ることが出来ます。

http://www.j-cmt.org/index.html
日本シャルコー・マリー・トゥース病友の会

http://www.cmt-japan.com/index.html
シャルコー・マリー・トゥース病の診断、治療、ケアに関する研究

http://www.charcot-marie-tooth.org/
アメリカのシャルコー・マリー・トゥース病協会

医者に診断名を言い渡され、自分の子供が一生病気を背負って生きていかなければならない、という現実と向き合わざるを得ないということは、言葉では言い尽くせないほどの苦難です。
世話をしてくれる親が居なくなった後も、子供はどうにかして病気と共存しながら生きていかなければいけません。
そのためのスキルを今のうちにどうにか少しでもと思い、子供をリハビリに連れて行くのです。

うちの自閉症の二男坊も、未熟児で脳性麻痺とともに仮死状態生まれた直後から週に何度も理学療法、作業療法、言語療法に連れて行きました。
医者にもしかすると歩けないかもしれないから車椅子の購入を考えたほうが良いと言われてからの私は、ますますムキなって、ギャーギャー泣い喚いて声が枯れ、顔に発赤ができても、それを無視して毎日足を動かしたりマッサージをしました。
３歳になり、やっと一歩二歩と歩けるようになってからは、特別な靴を履かせ平行棒につかまらせ、鬼母（星一徹の母ちゃんバージョンですよ）は歩く練習を何度何度もさせました。
本当に、藁をもすがる思いっていう奴ですよ。。。
やっと歩けるようになった！と喜んでいたら今度は４歳半の時に自閉症の診断でガ～～～ン！！！
まったくもって、ショックで奈落の底。。。。
現在も身体のバランスは悪いですが、今じゃ立派なスイマーですからね。
飛び込みがうまく出来なくても上等、上等！

ようこちゃん、コツコツ頑張ってればいいことが絶対ありますよ！
母の愛は子供にちゃんと伝わりますよ！
愛がちゃんと伝わっていれば、病気があってもハッピーな子供に育ちますよ！
二男君の周りに居る人たちが、シャルコー・マリー・トゥース病のことをもっともっと理解してくれて、いろんな面で彼をサポートしてくれるといいですね。

ようこちゃん、自閉症募金、本当に有難うございました。

はい、そこで本日の私のブログを読んだあなた！
そうそう、あなたですよ！

シャルコー・マリー・トゥース病　（ＣＭＴ）。。。。初めて聞いたという人が多いと思います。
頭の片隅にちょっと記憶しておいてください。
遺伝性の進行性神経疾患で、末梢神経が損傷されることで、主に手・足の機能の一部が不自由になる病気です。

知識があれば、周りの誰かがこの病気に罹っていることに気付くこともあるかもしれません。
その人の症状が悪化する前にリハビリや薬などで緩和することができるかもしれません。
もしかしたら、同じ職場や学校や、コミュニティーにこの病気に罹っている人が身近にいるかもしれませんよ。

本日は、かおちゃんの「シャルコー・マリー・トゥース病」認識度強化日といたします！！！

１００人読んでくれたら、１００人の認識度アップってことよね。。。
そして１００人の人が誰かと話してるときにＣＭＴの話題を出してくれたら相乗効果よね。
「そういえば、今日だれとかのブログにＣＭＴのことが書いてあってさぁ。。。末梢神経が損傷される病気なんだって。。。」

ヨロシク！

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