みくるの気分障害克服できたらいいな日記

「ムコ多糖症のバトンについて」訂正記事です。

先日、「ムコ多糖症について」、転載をお願いしておりました。
しかし、その後訂正があったようです。
ご迷惑をおかけして申し訳ありません。以下のように訂正します。



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ムコ多糖症のバトンについて
以前掲載いたしましたムコ多糖症バトンのことですが、いつもここにおいで下さいますレオさんのお部屋でこの記事を見つけました。

ここでも記載させて頂きましたので、わたしからも訂正とお詫びを申し上げますとともに、コピーさせていただきます。


以降がコピーとなります。


へなちょこさんの所でムコ多糖症のバトンに訂正する箇所があったと書かれていましたので、コピーさせてもらいました。

以下、へなちょこさんのコピーです。

数日前に会社で『ムコ多糖症』の話が出た時に、このバトンの話をするとかなり怪訝そうな顔をされた。
その理由というのが誤報が混じっているということだ。

１．「５〜６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。」とバトンの文章中にありますが、彼らは既に成人であるということです。
『ムコ多糖症』の症状には、身長が伸びないことが挙げられるようです。
そのような方々やご家族の方の心をすごく傷つけてしまったようです。
・・・この部分は削除いたしました。

２．「《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が１０〜１５歳で亡くなります。」とありますが、軽度の方々はそんなことはないんです。
このことも記事にする前に確認し削除するなりして配慮すべきでした。
・・・この部分も削除いたしました。

３．ミクシィ内ではこのバトンと「ムコネット」は無関係であると言う話も出てきています・・・こちらはちゃんと確認が取れてませんが、バトン内にあった募金関連の部分は削除しました。
でも、『ムコ多糖症』のことを広く知ってもらうために、「ムコネット」のアドレスはバトン内に残しておきます。


色々と配慮が足らず色んな人の心を傷つけてしまったようです。
本当に申し訳ないです。


以上、へなちょこさんとこからのコピーでした。


レオさんが、「kazuママも仰っているのですが、私も同感ですのでそのままの文章で、下にコピーさせていただきます。」と仰っていらっしゃいますが、わたしも同じ思いですので、同じくコピーさせていただきます。


このバトンのせいではないにしても、メディアで知られるようになってこの病気と闘ってる方々や関係者の方々には実際に誤解を受けたりして辛い思いもあったと知りました、確認をせずにバトンをまわしてしまったことに申し訳なく思います。
でもこのバトン受け取ってくれた方々には見て見ぬ振りは出来ないと言う気持ち心の温かい血の通った気持ち、何か少しでもと言う気持ちがあったことと思います。それは間違いないです。
ここに、お詫びと訂正をさせて頂きますm(__)m

私としましても、実に申し訳ないと思います、お詫びと訂正をさせて頂きます。

ありがとうございました！

書き忘れてました。
先ほどおやすみなさいといったばかりなのに･･･

えるもさんに教えてもらって気がつきました。

２万人もの方が訪問してくれたようです。
２万人･･･２０００人じゃなく２万人･･･
ちょっとピンとこない数字です。

ちょっと調べてみました（早く寝ろって感じですよね。）

・パラオ共和国の人口　２．１万人

・毎年沖縄に移住をしてくる人

・沖縄国際映画祭　初日の来場人数

・Ｘ　ＪＡＰＡＮ　香港でのライブ動員数


と２万人という数を実感したくて検索をしましたが、余計に分かりにくくなってしまいました。
（しかもこれを探すのに３０分以上使ってしまいました･･･）


私はすごいネガティブな人間で、「褒め日記」の書庫を作る以前は
くら〜い記事しか書けませんでした。

それでもこうして訪問してくれた。

言葉では尽くせないほど感謝です。

沖縄の片隅で生きてます。
それなのに、いろいろな方と出会えた。

スゴイことです。


私も何か与えることのできる人になりたい。


まずは自分･･･分かってます。



う〜ん、上手い言葉が見つかりません。
気持ち、伝わったかなぁ。



ここは素直に、

ありがとうございました。
ですね。

私もみなさんも幸せな明日を迎えられますように。

模様替えしました！

ブログ開設して、初めて模様替え？しました。
ＴＯＰページもつくりました。
あみやけさん、ちぃーあさん、作り方を教えてくれてありがとうございました。

なんだか、自分のブログじゃないみたいで、背景などはまた変えるかもしれません。
私が住む沖縄はもう春なので、アバターも衣替えしなくては･･･。
明日その気力があるといいのですが･･･。

では、おやすみなさい。
みなさん、良い睡眠と、良い夢を！

名前のアイコン

最近、私の名前のアイコン、変ったの気がつきましたか？
水色の背景に白で「みくる」と書かれています。

ちょっと私を知っている方なら、私にそんな技があるはずないってお気づきでしょう。

そうです。
これは、私の大切なお友達が私のために作ってくれたのです。

実は、この、名前のアイコン、前からちょっと気になっていました。
どうやって作るのかな？
難しいのかな？
私にはムリでしょ？

そんな私の気持ちを読んでくださったあなた☆

感謝感激雨アラレです。

大切に使います。

こんな私のために、本当にありがとうございました！！

ごめんなさい！

こんばんわ。

皆様のブログに訪問、そして、私のブログに対するコメントへのリコメ、メッセージに対するお返事、できなくてごめんなさい。

今日はいろいろありました。
病院、お薬、その他もろもろ･･･。

書きたいこともたくさんあります。

でも、時間がないです。
もう寝なくてはいけないです。

明日は祝日。
お仕事なさっている方にとっては中休み。
良い息抜き日になりますように。
私のようにお仕事してない方も、いつものように良い１日となりますように。

ココロをこめて。

(唐突ですが）みなさん、大好きです。

おやすみなさい。