ひよこちゃんとピヨタンの長い旅

またまた、とてつもなく、久しぶりに覗いたら

Mon, 22 Oct 2012 13:52:17 +0900

メッセージを下さってる方がいたので、お返事をして、ついでに（笑）記事もＵＰ。

豆に書いてらっしゃる方に、ぐーたらと思われそうですね（苦笑）

ひよこは年長。

ぴよたんは1歳9ヶ月。

ふたりとも、すくすく、育っております。

ひよこの自閉症も、ちょっとだけ理解ができるようになったかな。

先日、ＩＱテストがあり。

知識は、人並みにあり、まぁまぁ、安心したというか。

お話をすると、ひよこワールドが全開になることもありますが。

それでも、多少は世間並みの会話が成立するようになったというか。

ひよこの場合、鳥居みゆきさんのような、雰囲気といいますか。

突然、本人のワールドが現れたり、現実社会に戻ったりと。

ううむ。

説明しずらい(-_-;)

一方、ピヨタンは。

お姉ちゃんがいるせいか、いろんな事が早い。

そして、お姉ちゃんにはなかった、要領の良さがあるというか。

”遠くの親戚より近くの他人”を実践して生きているようなたくましさを感じます。

そんなこんなで、平穏な毎日を過ごしております。

ほんとう～に、ご無沙汰しております。

Thu, 23 Feb 2012 12:04:57 +0900

ご無沙汰でございます。

はてはて。いつから書いていなかったのか…（苦笑）

忙しい、その一言の日々でした。

今はひよこも年中が終盤。

ピヨタンは1歳を向かえ、元気に歩きまわっております。

そして。

ことごとく実感していることがあります。

ひよことピヨタンの違いを。

あぁ、ひよこはこんなことしなかったな～、と。

たとえば、ピヨタンは色んなものに興味津々。

で、とにかく、指を指す。

指す。

これでもか、というくらい、指しまくり（笑）

これがひよこにはなかった。

そして、ピヨタンはまねをする。

私がすることを、まねる。

私を良く見ているということなんだな～と実感。

ひよこはなかったな～。

そして、先日あった発達センターでの受診で、

これらのことを話したら。ドクターは。

「こちらが期待する行動をピヨタンはとってくれるよね。」

と。

そう、そのとおり。

いけ好かない先生だけど、初めて、そうそう、そうなのよ～と心の中で同調。

今までは、ひよこのことを本当に理解できなかった。

ぼんやり、もやもやしていることばかりだった。

それが、ピヨタンのお陰でよく分かるようになってきた。

それで、最近、私もなんだか、気持ちがすっきりしてきた。

悶々としていたものが少し晴れていくような。

色んな事を悩んだけれど、

姉妹を作ってよかった。

一番最初に受診したときに、

唐突にドクターに言われたことを思い出す。

「こちらが何を言っているのかを、見て理解ようとしていない」と。

つまり。

ひよこは話している相手を雰囲気などから理解しようとしていないといった主旨なんだけど。

これが、そのときは、なんとなく分かったつもりだったけど。

今はよ～～～く分かる。

ピヨタンは私が話しかけると、

じ～～～～っと私を見て、私のしぐさを見て、

何を言おうとしているのかを理解しようとしている。

ひよこにはそんなに一生懸命、話していたっけな…

ふと、色んな後悔。

一時期幼稚園に入る前に入れていたプレだって。

ホントは辛かったのかもしれない。

毎学期ごとに、プレである一日の日常をビデオに撮ったのを

学期が終わる毎に、父兄に貸し出してくれるだけど。

3学期のビデオに、

遊んでいるみんなと離れて、教室の隅で、カバンさえ置かずに、上着も脱がずに

ただ、座っていたのが写っていたことがあった。

（↑貸し出しビデオが回ってきたときに、強烈にショックだったのを覚えている。

なぜ、先生はひよこに声をかけてくれなかったのだろう、と。）

誰も理解してあげてなかったな～と。

自分に例えてみたら。

外国人の教室に、日本語しか分からない自分がたった一人、、のような状態だっただろうに。

でも、あの時は、自閉症だと言うことさえ知らなかった。

気づけなかった。

色々あるけれど、

知ることができて、良かった。

今は、理解までできて、本当に良かった。

これからの課題は。

どうやったら、ひよこも、ピヨタンも良いところを伸ばしていけるか

ってところでしょうか。

まぁ、ぼちぼちやっていきます（笑）

＊＊＊＊＊

久しぶりに書いて、

なんだかだらだらとスミマセン。

これからも、非常に「稀に」更新するかも、という感じになりそうです（苦笑）

ただ、便りがないのが元気な証拠。

と、思っていただければ幸いです。

では、今日はこれまで。。。

自閉症スペクトラム

Wed, 27 Jul 2011 12:33:41 +0900

って、自閉症を自分なりに学んだ際に出てきた言葉なんですが。

自閉症とか、アスペルガーとか、を

ここから、ここまでを自閉症！と、決めてしまうのではなく、

境目をなくして、ひとくくりにしてるようなことを言うみたいで。

はい、あなた、自閉症、

あなた、アスペルガー、と分けてるわけではないということらしいのですが。

ひよこが受診しているドクターも、２０１３年には、

自閉症と、アスペルガーと分けるのではなく

ひとくくりにするんじゃないかと、おっしゃってたのですが。

難しい話は良く分かりません。

ただ、スペクトラムってことで、グラデーションのように自閉症の症状が強い人から

弱い人までをぼ～んやりつなげていくと、

結局私も入るんじゃないか？と思うのです。（苦笑）

たとえば、とっても強い人が黒ならば、そのグラデーションは徐々に薄くなり、

私はうっす～いグレー？なんて。

自閉症児はこだわりが強かったり、人と視線を合わせなかったり、

呼んでもなかなか振り向かなかったり、一人で遊んでいたり、言葉が遅かったり…

色んな症状があるんですが、

人見知りの人は、人と視線を合わせなかったり、

恥ずかしがり屋さんはもしかしたら、呼ばれてもなかなか返事をしなかったり、

集団が苦手な人は一人で遊んでいたりすると思うんですよね。

それって、自閉症ではないけれど、個性だけど、

もしかしたら？

なんて、私は思うんですよね。

私も、集団が苦手だったり、

人の気持ちが把握できなかったりしますしね（苦笑）

だから、一人で遊んでるのが苦痛じゃなかったり、

簡単に人を怒らせたりしちゃったりして（苦笑）

だけど。

どうにか普通の人、こういう場合、健常者というのでしょうか、

その健常者として今まで生きてきてますもんね。

誰かに、あなた、自閉症かもよ～なんていわれたこともないですし。

だけど、言えば、自閉症の症状に当てはまるものも、ある。

最近ようやくひよこがトイレに行けるようになって、

言葉も他の子に比べれば断然ワケが分からないけれど（苦笑）

なんとか、なりそうな雰囲気もある。

確かに、園でも、言葉がイマイチ通じないからか、一人が好きだからか、一人でいることが多いらしいけれど、

それはそういう性格で、だったら、それはそれで、良いような気もするし。

現実逃避したい時もあったけれど、てか、今でもそうだけど、

個性の一つになりうる感じなのかも知れないな

なんて、今、思ってみたりしてます。

なんとなく、ひよこが自閉症と言われるのが、

ようやく今は分かりつつありますが、

こんな疑問がぐるぐるぐるぐる…止まらなくなるんです。

自閉症って言われて、

ほら、ここ見て、ね、レントゲンに写ってるでしょう～なんていわれれば、

あぁなるほど～なんてすぐに理解できるのだけど、

あんな占いみたいな感じで受診されると、

信じられないときもあるのです。

なんか、もう、もやっとするな～～～～～…　(-_-;)う～～～～ん…

ようやく、ようやくぅ～～～～（嬉し涙！！）

Mon, 11 Jul 2011 13:44:00 +0900

ひよこ、念願のパンツで登園、

本日果たしました！！

うれしいっす！

ひよこに買ってあげたスイートプリキュアのパンツ。

「ひよこ、いい、かなでちゃん（←スイートプリキュアに出てくる大好きな女の子のキャラの名前）が

汚れないように、トイレに行くんだよ～、」

と言うと。

神妙な面持ちでうなづいたひよこ。

幼稚園の先生にも、短めにトイレに誘ってやってくださいとお願い。

今頃、お昼ご飯も終えて、お昼からの授業。

どうしてるかな～。

もらしてなければいいけれど。

大好きなかなでちゃんを汚したことがあって。

そのときは、かなでちゃんが汚れたことで号泣…

あんなになったらかわいそうだけど、

ここは試練の時だよ、ひよこ。

がんばってね！！

今朝、

そんなことを心で思いながら、通園バスを見送りました。

あぁ、神様、このままトイレトレ終わりますように～～～

良い子になってきたひよこ

Wed, 06 Jul 2011 11:25:58 +0900

本当に久しぶりに書いています。

なんやかや。ありまして。

一番の変化は、旦那の休日と、ひよこの態度。

旦那はその会社ではないのですが、

とある某自動車会社に出向しておりますので、

その会社の休日に合わせることとなり。

現在木曜、金曜のお休みに。

平日に一番手のかかるひよこがいないのに、

旦那は休み、

休日に、子供二人をかかえて、

旦那は出勤という、

なんだかもう、わけの分からない状態になっております。（苦笑）

ですが、

朗報といえば。

ひよこ、実は、トイレトレ完成に近付きつつあるんです！うふ！！

おしっこはもうばっちり！！

だけど、ウンチクンがまだ…

だけど、毎回毎回ブーブー文句たれていた頃に比べると、

格段に気分が楽です！

今日はそのことで、幼稚園に連絡です。

パンツで行かせたいということと、

もし、可能なら、プールもみんなと一緒に…ということ。

昨日は旦那と風呂に入ったひよこ。

旦那はそのひよこからプールに一人で入っていること聞いて。

「プールに一人ってひよこが言ってたから、気にしてるのかも。

明日、幼稚園にたのんでみたら？」

と、言ってきたので、駄目もとで聞いてみるのです。

そうそう、ひよこ。

先ほどは一番手がかかると書いたのですが、

ちょっと前に比べると、とてもおりこうさんになってきたのです。

まだまだわがままはあるものの。

ピヨタンにおっぱいをあげてたりすると、

ひよこは私にお願い事をしなくなったのです。

ちゃんと、状況をみて態度に出せるようになってきたようです。

ホントに一時期はひよこといるのが辛くて辛くて。

私はどうにかなってしまうんじゃないかというくらい追い詰められていましたが。

今はなんだか、一筋の光が見えているような日々です。

どうか、この良い日が続きますよ～に。

ひよこへの対処法

Tue, 21 Jun 2011 14:14:47 +0900

毎日毎日、ガミガミ怒っていたつい先日まででしたが。

最近、ひよこは少し変わってきました。

それは、ある張り紙をしてからなのですが。

ひよこがわがまま放題で、まったく言うことを聞かない。

プラス、言うことがまだまだ適切でないひよこの言葉で私が混乱して、

もう、精根尽きそうな感じだったのですが。

このままだと怒りすぎて、過ち（ひよこを思いっきり叩いてしまいそうなほどの怒りだったので…）を

起こしかねないと思い、ある日、

「もういい。ひよこ、ママ、もうおうち出て行くから。

ママの言うこと聞かないし、ひよこ、わけが分からないから、

もうおうち出て行くから。」

と、出て行くふりをしてしばらく身を隠していたんですね。

で、30分くらい身を隠して、

そ～っと戻って、ウールダウンしているひよこに、

「ひよこ、言うこと聞けますか？」

と聞いたら。

「はい…」と泣きべそで答えたので、

「じゃあ、これからも、おんなじことあったらお家を出るからね、

これ、書いておくね。」

と言って張り紙をしたんですね。

自閉症のひよこは文字にした方が理解が良いようで、

その張り紙をしてからは、

おかしな事を言ったり、言い続けたりすることが少なくなり。

トイレトレーニングも意味なく嫌がらなくなり、風呂で髪の洗い方を教えてもパニックにならなくなり、

そのお陰で、私も無駄に怒ることもなくなったのです。

張り紙の内容ですか？

ママは、ひよこが言うことを聞かなかったらおうちから出て行きます。

トイレに行くことや、お風呂の中のこと、きちんということ聞こうね。

といった感じです。

そして、たまにひよこは

「ママはね～、マンションから出て行くんだよ。」

と言います。

「そうだよ、ママはね、ひよこがわがままばっかり言ったら、出て行くんだよ～」

と、付け加えてやると。

「ひよこちゃんね～、トイレに行くよ～。」

とニコニコしながら言います。

ひよこのわがままの波は都度都度やってきますが、

私も切磋琢磨しながらひよこに鍛えられて

なんとか、乗り越えています。

張り紙作戦も張り続けてると効力がなくなるので、（苦笑）

また何かあったら、きっとまた私は悩むんでしょうけどね。

少し、穏やかな日々で、

今は気持ちが落ち着いてます。

障害が元でいじめられるって。。。

Wed, 01 Jun 2011 10:17:37 +0900

最近のひよこは幼稚園バスを降りると

幼稚園バスで一緒に通っている女の子と一緒にそのままマンションの前で遊び始める。

私はピヨタンの事もあるし、夕食の準備もあるのである程度で引き上げたいのだけど。

ひよこはそうは行かない。。

それで、5時過ぎくらいまでは付き合うのだけど。

同じマンションの小学生がいる。

4年生の子と2年生の子。

二人とも女の子で、

最初のうちはひよこを一緒に遊ぼうとしてくれたけれど。

最近4年生の方が、ひよこを「変な子」扱いしているのが分かる。

そして、それを2年生の子の方にも言っている感じで。

当事者の母親としては、

とっても、気分が悪い

（大人気ないけど、はっきり言っちゃう　苦笑）

そして、ひよこがふざけてか、ワケが分かってないからかはわからないが

幼稚園バスから降りて、その4年生の子の方に「おはよう！」って言うと

とっても冷たく「おはようじゃないよ…」という。

あぁ、これかぁ、と思う。

小学生になれば、こういう子もいるのだ。

こうやって、あいつはおかしいと、吹聴し、自ら率先して無視したり、冷たくしたり。。。

今は幼稚園と小学生だから接点はないけれど、

2年後、彼女が6年生の時にひよこは同じ小学校に入学する。

いや、彼女と同じじゃなくても。

このままのひよこなら、少なからず、こういう嫌な扱いを受けることになるのだろう…

まだまだ先のようだけど、

考えれば考えるほど不安になる。

もし、障害でいじめられたら、

それは、どういう風にするべきか。

ちょっと前に「ハガネの女」でアスペルガーの題材でドラマをやってたけれど。

あの程度ならまだかわいげがある。

もっとえげつないいじめにあったりするのが現実なんじゃないか。

と。

そう遠くない日を思って、

昨日はなんだか眠れませんでした。

子供の世界は子供に任せるのが一番だし、

私はその主義なんだけど。

我が子がいじめられている、

しかも障害が理由で。

となると。

どこまで介入するべきなんでしょうね。

オコラナイ、オコラナイ…

Mon, 16 May 2011 14:25:44 +0900

手こそ出してないけど、これは虐待？というほど、

ひよこを叱ってしまう。と、いうか、怒ってしまうというべきか。

今朝はウンチをなんどもされて（お腹がゆるかったみたいで…）、

もちろん、オムツが外れていないひよこは、オムツの中にですが。

しかも、いつもどおり食べる時間も遅くて。

ついつい、イライラして何度も注意、ガミガミと。

言っても仕方ないのだけど。

だけど、一個前の記事にコメントしながら。

もう怒るのをやめてみよう…と思いました。

怒ってる間中、私はひどい顔をしていたと思います。

怒ってる間中、怒りが怒りを呼んで、ひどい精神状態でした。

だから、ちょっと、怒るのをやめてみます。

食事が進まないのなら、最初から少量にしてみます。

オムツもやってしまっても、今日からしばらく、一言も加えないことにします。

ただ、淡々と汚れたオムツを換えてみます。

こうやって、

一度、ガス抜きします。

ちょっと、ひよこに熱くならない日々を一週間なり数日なり過ごしてみて、

どんな心境の変化になるか、試してみます。

今日ひよこが幼稚園から帰ってきてから実行です。

オコラナイ、オコラナイ…

唱えてないと忘れそうですが、やってみます（苦笑）

自閉症の子供会話って、こうなの？

Fri, 13 May 2011 13:09:09 +0900

昨日、幼稚園から帰ってきたら、近所の小学生の子達が。

一緒に通ってるひよこのお友達に

「○○ちゃ～ん」と呼んで。

ひよこも、そのお友達と一緒にその小学生に近付いていった。

小学生はそのひよこのお友達とひよこを相手に話しをし始めたが、

うまく話し相手になれないひよこ。

小学生がひよこの意味不明な受け答えに困惑し、私を見る。

「ひよこちゃん、なに言ってるの～（笑）」と、私に聞いてくるが、

こんなときに、私の心は小さく痛む。

家でも、まともな会話にならないことが多々ある。

突然、全く関係ない話をしたり。

そんなとき

「ひよこ、ちゃんとママの話を聞いて。

ママ、今そんなこと言ってないよ。

ママの話してることをちゃんと聞いて、ちゃんと答えてよ～」

と注意する。

すると、ひよこはむきになって、その関係ない話を続ける。

たとえば、こうだ。

「この絵本のくまさん、なんで泣いてるんだろうね～」

と聞くと、

「イチゴケーキがなくなっちゃったんだって～」

という。

でも、そのくまさんの話には、１㎜もイチゴケーキは出てこない。

「イチゴケーキは今、関係ないね～。お友達がいなくなって泣いてるんでしょ～？」

というと、

「えぇ～、ちがうよ～。イチゴケーキだもん。チョコケーキもなくなっちゃうんだもん。」

てな、具合。

分かってか、分からずかは、分からない。

ふざけてるのか、ふざけてなくて、何かの記憶の一部が自閉症の症状でそういう風にふらっと出てくるのかなのか、分からない。

ホントは、受診の時にそういうことを、聞きたいのだけど。

受診の時には忘れちゃって出てこなかったり、

先生の威圧感に負けてできなかったり。

他にも、毎日のように、鬱憤がたまる話が沢山。

ひよことまともに話がしたい。

これはなに？

だけじゃなくて、

どうして、こう思うの？

とか、なんでこうなの？

という質問にひよこがちゃんと答えられるような会話がしたい。

いまだに、それができない。

焦っても仕方ないのだけど。

たまに、ひよこの『超現実』に、逃げ出したくなる。

小学生になったらもう少しまともになるのだろうか。

大人になったらどうなるんだろうか。

考えても答えはでないし、

そのときがこなければなんとも…

外は雨。心もじとじと…

Thu, 12 May 2011 14:03:02 +0900

結局、ＧＷは、ひよこの胃腸風邪、それがうつった旦那の体調不良のせいで、

ほとんど何もしないでおわり。

で、今は、私が風邪になり。

今日も雨で、

なんだか憂鬱な日が続いています。

せめてお天気だけでも良くなってくれたら良いのに～。

相変わらず、ひよこはオムツマンで。

そのことに羞恥心を感じることもなく、全く変化なし。

なんとか、オムツを外したいと思いつつも、

無理にパンツを履かせて部屋中を汚される心の余裕もないし（苦笑）

同じ自閉症の子供を持つママに相談すると、

「小学校に行ってもオムツの子はいないから～」と笑って励ましてくれたけれど。。。

全く外れる兆候も、ひよこ自信の自己啓発もない状況で、

そこまでのほほ～んと構えてられるほどの器量もないので、

なんだか、毎日、オムツでオシモを終わらせるひよこを見るたびに、

溜息ばかり…

今の心の癒しは、ピヨタン。

いつか、もしかしたら、ピヨタンもひよこと同じような自閉症が発覚するかもしれないけれど、

（↑前回の受診で先生は大丈夫みたいなこと言ってたけれど…）

今はニコニコ笑顔に癒されています。

泣く顔さえもかわいらしい…

でも、ひよこだって、かなり可愛かった。

ピヨタンの可愛い顔を見るたびにそう思うのです。

発達センターの先生は、過去のひよこについて色々聞いて、

自閉症と判断したのだけど。

実のところ、それほどピヨタンと変わらない。

自閉症の程度によっては、

ぐったりとして表情に乏しく、おっぱいさえ吸おうとしない赤ちゃんもいるそうだけど。

ひよこはそうじゃなかった。

おっぱいもぐびぐび飲んだし、笑いもした。

スーパーに行くと大脱走はあったけれど、

それも、他所様のお子さんよりちょっと激しいかな～くらいだったし。

気になるほどひどいわけじゃなった。

言葉も遅く、いまだに幼稚園であったことをきちんと報告できないけれど、

幼稚園で覚えた歌を大きな声で歌ってくれる。

これがグレーゾーンと言われる子供なのだろうか？？

ホントはそういうことも聞いてみたかったけれど、

なんせ担当してくれる先生が質問しづらい人で…

前回の受診の時に、本で見て自分なりに理解を深めて、

その上で質問したいと思ったことをまとめていたけれど、

どうやら、その先生の考えとその本の内容が一致しなかったのか

「誰が書いた？」とか詰問するみたいに聞いてくるし。

知るか？！んなもん、と思いながら

「い、いや～、名前までは～、あはは～」と誤魔化すしかなかった感じで。

したい質問もできやしない。

先生は他にもいるようだけど、

一度かかった先生がずっと担当していくようで。

自閉症の子供のいるママ友曰く

「私は色々聞いていたから、絶対あの先生はいやだって言ってたんだ～」と。

そうか。

私は、まさかひよこが自閉症だなんていわれると、受診をして、その症状名を言われるそのときまで疑ったことがなかったので、

そんな事前情報もなくて。

あぁ、そんなこんなで、お天気と一緒、

すっきりしないわ。。

明日は少し晴れると良いけれど。

早く、雨が上がりますように。

そして、心のじとじとも晴れますように…