ついに難病指定に。

混合性結合組織病。　




なんだーそれ。

という、感じですが

今日、市民病院の、膠原病外来で告げられた、わたくしの病名です。




かの有名な「膠原病」の中の種類が、複合的に症状に現れるということで、

１００いくつある難病のうちの、

４５の特定疾患のひとつということで、

医療費一部免除の対象だということで、

今日診断後に、さっそく


医療ソーシャルワーカー　


という人が、申請の手続きやらなにやら、いろいろ説明してくれました。



はいはい。と、いちおう、納得しながら聞いていましたが、


やっぱりさっき告げられたばっかりの


難病指定　



ということがショックで、いまいちうわの空・・・




覚悟を全くしていなかったわけではないけど、

自分だけはそんなことないだろうと、無理やり思ってたんだなあ・・・と、悟りました。




あまりにもムズカシイ病名だし、

膠原病にしては患者数が少ないらしく、マイナーな感じだよ。




でも掲示板でも、略した「ＭＣＴＤ」という病名で検索すると、いました。

やっぱり主婦年代の女性が多くって、

みんなすでにいろんなステロイド剤を服用して、副作用の経験もありながらも、

明るくて、前向きなんだなー



今日はまだ、けっこうショックだけど、

とりあえずは、毎年の申請さえきちんとやれば

医療費は、どんなにかかっても月２〜３，０００円でいいらしいし　(^.^)


受け止めなければ。





試練が多いなあ〜　ワタシの人生って。


神様から選ばれたんだと思うようにしよっかな。　（違うだろーーーーそれは！）

[kuroneko_iii]

病気のこと、ブログに書けるのって強いですね。自分は去年、突発性難聴という、やはり難病で入院をし、毎日のステロイド点滴で回復をしましたが、医者に告げられた時は、認めたくなくて、文字に残す勇気ありませんでしたよ。ステロイドは副作用もありますが、良い方向に持っていってくれます！まずはリラックスです。

そうだったんですか・・・。耳の病気でも、ステロイド使うんですね。病気って本当にいろいろあって、健康な人にわかってもらうのってなかなか難しいですよね。励ましが心にしみました。ありがとう！kuronekoさんも、いろいろがんばってね。

[花形 アオイ]

始めまして！検索から着ました。僕は2月に整形外来で血液検査の結果膠原病と診断され今はステロイド服用治療を始めています。難病と言われていますが僕は気落ちしないようにブログの仲間から力をもらっています。お互いにがんばりましょう。

[aya*121*o*or*]

そうだね、とにかく前向きに生きることが大事だよね、 あまり抱え込みすぎないように・・・ 近いうちに帰るからねぇー！

花形さん。こんにちは。整形外来で診断されたんですね。ワタシも、異常なほどの肩こり、筋肉痛は昔っからの持病だとあきらめてたんですが、今思えば病気のせいもあったんですよねー。前向きに行きましょうねー。

ayaピーの顔もしばらくみてないなー。大丈夫。元気だよ。とにかく今は仕事が変化に富んでるのでくよくよしてるヒマはないって感じ。

病気のことはよくわからないけど、この際、病気と仲良く付き合っていくしかないでしょうね。部外者なので、変な同情とかできませんので、あまり言えません。

もっさん。本当に病気っていろんなのがあって、みんなそれぞれ症状も違うから、何だかんだと言ったり、聞いたりできないですよね。でもとりあえず家族と普段どおりに生活できることは幸せなんだな〜と実感します。健康なときはなかなかそんなこと考えないですけどね。

履歴からお邪魔しました。私と同じ病気と診断されたのですね。私も最初この病名、っていうよりも先にリウマチを宣告され医師の話もうわの空で聞いていた気がします。ショックで。でももう６年経ちました。今は病気と薬と上手く付き合っていけば問題ないと思っていますよ。ぱぷりかさんも大丈夫だから頑張って下さいね♫

みるくさん。コメントありがとうございます！ワタシなんか、まだ自分がこんな病気なんだってことに馴染めずにいるのに、みるくさんは、辛い症状で、大変だったんですね。励まされました。また訪問しますねー。ありがとう。

[ゆう]

ランダムブログよりはじめて訪問します
素敵なブログですね
更新を楽しみにしています
また訪問させてもらいますね