ディル

右足の知覚異常・・・？

新しい症状が出現してきた。


右の足の裏の、指と土踏まずの間の部分が、しびれてて、感覚が鈍い。


厚い靴下３枚くらい履いてるような感じ。



これも膠原病の症状なのかなあ〜。


脳梗塞でもこんなことあるらしいけど、それならすぐに消失するらしい。

ずっと続いてるから、やっぱり血行障害のせいだとは思うんだけど。



こんなとき、ちょっと相談できる医者がいいんだけどなあ〜。

膠原病外来って、

長野市には、２つしかなくて、どっちも大病院だからねえ・・・。



なんてマイナーな病気になっちゃったんだろう。



今度もらった、血圧降下作用を兼用する血管拡張剤は、

初日はちょっとクラクラしたけど、

朝食後に１回飲むだけでいいので、

これなら忘れずに服用できそうである。



気温は３０度近くあって、背中や顔からは汗が出るのに、

手と足だけは別人格を持っている、ぱぷりかです。



加えて、仕事場は、やっぱり食品を扱っているので、

クーラーを入れている！！！



設定温度は、何と１９度！！


病気のひとじゃなくっても、ちょっとキツイと思いますが・・・(￣□￣；)

うーーーん。拍子抜け、というべきか・・・

昨日、やっと２ヵ月半ぶりに病院に行った。


予約を入れてからここのところの体調の、急激な悪化で、


たぶん強い薬を出される。

もしかしたら入院かも。とか、くらーく思ってて、


何てったって大病院なので、とにかく予約した日以外は、救急車でもよばない限り診て貰えないので、




昨日の朝は、


ああーーー

やっと今日診察してもらえるんだあ〜。

という感じで、むしろ落ち着いて家族を送り出したのですが、


何とダンナが出勤途中に、心配のあまり急きょＵターンしてきて(￣=￣；)


病院付き添っていく。


というので、



「うわあ〜〜〜。超迷惑。絶対、かえって気使うよ〜」



とは思ったのですが、まさか本人にそんなことも言えず、

まあ病院に向かいましたよ。



案の定、ダンナは落ち着かず、

パニックの発作が出そうになるらしく、

しかも市民病院というところは、

あの広大な建物、敷地内、駐車場すべてが禁煙なので、


耐えられないらしくて、うろうろしたあげく車にタバコ吸いに戻ったりして、



診察待ち、検査待ち、その他もろもろ。

全然側にいてくれないんだよね〜。



大丈夫かなあ〜。倒れてないかな〜とか、

こっちが心配になっちゃったりして、


まったく・・・。どっちが患者なんだかわかんないよー！


だから来なくていいよって言ったのにーーーー！！！！！( ･_；)( ；_；)( ･_；)( ；_；)




　　　　　　　　　　＊　−　＊　−　＊　−　＊　−　＊　−　＊　−　＊　−　＊　−　＊　−　＊　−　＊




さて、診察の結果ですが、


レイノーがものすごく酷くなっているけど、

痛みも冷えから来る痛みで、関節に問題があるわけでもないらしく、

肺機能の検査と、肺のレントゲンは撮りましたが、


まあ血管を拡げる薬、血圧を下げる作用もあるやつに替えて、（どうせまた気休め（´｡｀)）また１ヶ月後。ということでした。




なーーーーーーんだ。


ほっとしすぎて力が抜けた状態でダンナを探しましたが、またどっかに行ってるし。



もう〜〜。こりごりーー。もう付いて来るなーーー。





でも、仕事の件では、

やはり冷凍室は避けてください。

と言われたので、


クビを覚悟でチーフに電話した。

持病により、今週から入るはずだった、１日中冷凍モノを素手で扱う揚げ物係りはできません。といったら、


そういうことなら仕方ないから、今までどおりお弁当係りと品出し中心で、続けてください。と言われた。



うれしかったけど、

実際に今揚げ物係りをずっとやってる人たちに、すごく申し訳ない。

いくら事情があるにせよ、角が立ちそう・・・。



まあ仕事は辞めなくちゃいけないと覚悟してたから、

ダメもとで、もう少し続けてみようと思います。



食費くらいは稼がないと、食べていけない。




レイノーはもうしょうがないらしいので、

あんまり気にしないことにしよう。


まあ久々に更新する気が起きたのも、病院に行ってホッとしたからかな。



これからはマジメに通院しまーす。



それにしても、

昨日保健所で、やっと揃った特定疾患の書類をもって手続きしてきたんだけど、


その後またまた、病院の連絡の不備で、

医師の記入欄がまだ完全じゃありません。とか言われたし。


もう保健所でハンコまで押してもらって、受理されてから、そんなこと言われても・・・。



毎度のことだけど、

あの市民病院、建物が立派なのはいいけれど、

職員同士の連携が、めちゃくちゃ。


公務員って、いったい何？いつもあきれちゃうよ・・・。(￣◇￣;)

指が・・・。

今ごろになって、ようやく自分の病気の重大さに気がついたみたい(-_-;)

腫れて痛む指先を見ていると、

ああ血管が炎症を起こしてるんだ。と実感する。


ひとりで家でじっとしてると良くない考えばかりが浮かび、だんだん落ち込んでくるので

何でもいいから。と外に出るんだけど、

人々の、健康な色した、きれいな肌色の手ばっかり目が行って、

自分の赤紫色の手と比べて、ますます落ち込みに拍車が・・・(￣◇￣;)



本屋の健康本コーナーで立ち読みした、

「爪もみだけで、ガンも膠原病も良くなる！」

とかいう、超マユツバものの本をじっくり読んだりして・・・。



でも爪もみすると確かにあったまった感じがするからしばらくやってみようかな〜と思う。



それにしても、


午前中のプチ鬱みたいな気分に比べて、午後になるとすこし気分が前向きになってくるのはどうしてかな。



そして悪いとはわかっていながら、

今日も冷た〜〜いビールを飲んでしまうワタシ(*￣∇￣)ﾉ


それから、

今日ひとつ興味深い記事を読んだ。



「膠原病患者には色白の、美人が多い」　



あっ、そうなの？　やっぱり！？

な〜んかナットクしちゃうわあ〜〜〜。

けっこうドン底の気分かも・・・。

２０度超してるのに、指先が痛い。

かなり悪化してるなー。


病院ほったらかしてても、暖かくなれば良くなると思ってたのに、ダメみたい。



来週の月曜に予約入れました。




あーーーー。

どんな検査してどんな薬処方されるんだろー。



今の仕事好きだから、続けたいんだけどなー。

なまじっか休みだと、悪いことばっかり考えて、ダメだ。

しかも家でじっとしてると、ますます指先が冷えてくる。



今日なんてどう考えても、外の方があったかいもんね。

ついに難病指定に。

混合性結合組織病。　




なんだーそれ。

という、感じですが

今日、市民病院の、膠原病外来で告げられた、わたくしの病名です。




かの有名な「膠原病」の中の種類が、複合的に症状に現れるということで、

１００いくつある難病のうちの、

４５の特定疾患のひとつということで、

医療費一部免除の対象だということで、

今日診断後に、さっそく


医療ソーシャルワーカー　


という人が、申請の手続きやらなにやら、いろいろ説明してくれました。



はいはい。と、いちおう、納得しながら聞いていましたが、


やっぱりさっき告げられたばっかりの


難病指定　



ということがショックで、いまいちうわの空・・・




覚悟を全くしていなかったわけではないけど、

自分だけはそんなことないだろうと、無理やり思ってたんだなあ・・・と、悟りました。




あまりにもムズカシイ病名だし、

膠原病にしては患者数が少ないらしく、マイナーな感じだよ。




でも掲示板でも、略した「ＭＣＴＤ」という病名で検索すると、いました。

やっぱり主婦年代の女性が多くって、

みんなすでにいろんなステロイド剤を服用して、副作用の経験もありながらも、

明るくて、前向きなんだなー



今日はまだ、けっこうショックだけど、

とりあえずは、毎年の申請さえきちんとやれば

医療費は、どんなにかかっても月２〜３，０００円でいいらしいし　(^.^)


受け止めなければ。





試練が多いなあ〜　ワタシの人生って。


神様から選ばれたんだと思うようにしよっかな。　（違うだろーーーーそれは！）