混沌とした世界

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おさむちゃん募金詐欺にけいたくん募金団体代表逮捕と続き、ここに来て渡航移植募金への風向きが強くなってきている。そんな中、新たに滋賀県近江八幡市の会社員福本祐司さん(28)の長女穂香ちゃん(1歳2ヵ月)を支援しようと「ほのかちゃんを救う会(田中初代表)」が結成され、5日に記者会見が行なわれた。

渡航先: ドイツ心臓病センター
目標: 8800万円
HP: http://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/

【経緯など】
2006年12月、拡張型心筋症を発症。
2007年02月、拡張型心筋症と診断。心臓が通常の約2倍。24時間酸素吸入と薬剤投与。
*公式サイトでは「拡張型心筋症の疑い」が強いとされ、正式に診断されていない。
2007年07月26日、大阪大学医学部付属病院へ検査入院、治療。
2007年09月、近江八幡市立総合医療センターに入院し、小康状態。投薬効果なし。
主治医「発育にも大事な時期なので、できれば半年以内に移植手術を受けてほしい」


初期報道で情報は少ないですが、報道によって拡張型心筋症診断を昨年12月とするところと今年2月とするところにわかれている上に、主治医のコメントでは小康状態であったり、早期の移植必要性が感じられません。一方で薬剤治療の効果が無いとしています。また診断に関しても2月の時点では「疑いが強い」であり、細かく検査したのは大阪大学医学部付属病院になるものと考えられます。また補助人工心臓を装着していないにも関わらず、説明文や規約を過去の他団体が使用したものを流用しているという事でしょう。現時点では募金に正当性があるのかどうかは全く判断できません。

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8月7日大阪大学医学部附属病院にて「拡張型心筋症」と確定。 削除

2007/11/7(水) 午後 0:38 [ 公式サイト6日変更分 ] 返信する

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サイトは頻繁に更新しているみたいですね。

出生の時までほのかちゃんの性別がわからないなどは検診とか受けていらっしゃらなかったのかなと思いました。中核病院の近江八幡市立総合医療センターも今年の6月から新規分娩を受け付けていないなど産科医療が崩壊している地域でもあります。同病院は公式サイトでは全ての診療科が医師不足と窮状を訴えています。

それでもほのかちゃんの生まれた時点では検診・分娩などもしていたと思います。

記憶が曖昧ですが、確か20kmほど離れた病院へ行かなければいけなかったかと思います。長浜・栗東60km近辺は二次医療の危機ですが…。滋賀は琵琶湖を挟む地形上、救急搬送にはどうしても時間が掛かります。福本夫妻が検診を受けていたかどうかは別として、滋賀の妊婦の方は遠くまで大変でしょうが、いざという際に特にきちんと検診を受けておくことが望ましいと思います。

2007/11/8(木) 午前 9:56 [ liv**sid*_ci*y ] 返信する

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新聞記事では「できれば半年以内に手術」でしたが、
http://webnews.asahi.co.jp/you/special/2007/t20071105.html
こちらの番組では「余命半年」「15歳まで生きられる保証はない」と、どの程度の緊急性があるのかいま一つはっきりしません。

体重が生後3ヶ月の乳児と同じくらいで容態は芳しくないようですが
2ちゃんでトリオに電凸した人の話では、航空会社は関空からルフトハンザの直行便ではなく、成田経由?でJALを利用、子供もビジネスクラスのシートに座って行くとか。

記者会見では近江八幡の医師が同席していましたが、救う会に凸した人の話では
移植が必要と診断したのは?→阪大
どの医師が診断したのか?→個人情報なので答えられない
診断書を公開しないのか?→医師の許可が降りないから無理
と、1憶近いお金を集めるのにその根拠を明らかにできないという摩訶不思議な状況となっております。 削除

2007/11/23(金) 午後 0:42 [ May ] 返信する

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こんにちは。緊急性は不透明なままですね。

番組では「余命」の扱いなども実質にそぐわないいい加減な内容みたいです。航空会社については仰る通り、ルフトハンザ航空は医療用コンパートメントサービスを提供している会社です。また、関係先が滋賀・大阪という立地からも関西国際空港利用が普通です。成田へ移送という事は出国前に東京近辺での検査入院する必要があるなど、移送に伴う患者負担が増える事にも繋がります。患者を救う目的であるのに逆に負担を増やすのであれば本末転倒です(調査無しの他団体追随形式の弊害)。

必要のない補助人工心臓を計上する位なので、JALを選択するという事は救う会や病院側の職務怠慢としか言えません。シートに関しては医療用器具を乗せる場合に座席の着脱が容易なビジネスクラスというのは患者の状態によってあり得る話です。(家族にいたっては必要ありませんが)随行する医師と患者がビジネスシートで試算するのは問題ないと思います。

2007/11/27(火) 午後 0:25 [ liv**sid*_ci*y ] 返信する

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*患者の状態によりエコノミーでも渡航できる場合がありますが、それは実際の渡航時に選択すればいいのであって、想定する計上時にビジネスは問題ないという考えです。また航空機により要医療がエコノミー基本かどうかはここでは考慮しません(あくまで渡航が現実的になって最終的に判断のため)。

移植適応の判断を示したのは阪大の医師ですが、当初救う会関係者のブログでは(阪大で)「移植のための診断」という言葉を使用していました。この言葉は救う会の公式サイト開設後すぐに削除されています。また公式サイトでも「医師との相談により」移植となったなどという記述もあります。最初から移植ありきであるとは思えます。そういった点も不審な点です。

移植が必要でないなら患者自身の心臓を残す事が最良な選択です。今回のケースでは移植の必要性が判断できない為に募金の是非について判断できないのはこの記事の起稿時から変わりません。

2007/11/27(火) 午後 0:25 [ liv**sid*_ci*y ] 返信する

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いろいろとありがとうございます。
航空会社の選定や見積もりはトリオに委ねられており、HPに航空運賃がアップされているにもかかわらず、救う会側はJALを利用する事すら知りませんでした。
公式サイトにはメールフォームがないので、調べた上で後日回答するつもりもないようです。「目標達成後は今回の活動で得た情報を提供できるようなHPコンテンツを追加したい」とするなど、この救う会はサイトの作りからして単なる集金マシーンとして動いているような印象です。

少なくとも両親は今後の治療方針について医師から説明を受けているはずなのですが、活動を始めて3週間経った現在も補助人工心臓の費用が計上されたまま。
父親も「15歳まで生きられる保証はないから、日本で待つ選択はない」などと、15歳未満は国内移植が受けられないと誤解を生むような発言をし、先日の報道とも相まって故意に世論をミスリードしようとしているのかと思われる節もあります。 削除

2007/11/28(水) 午前 10:27 [ May ] 返信する

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移植の診断に関してもそうですが、PC版公式サイトではトリオジャパンの名を伏せる、父親が帰国まで付き添うのはトリオのアドバイス、治療費を全て募金で賄うのは救う会の方針である等、とかく意思や責任の所在を曖昧にしようとする傾向が見られます。 削除

2007/11/28(水) 午前 10:28 [ May ] 返信する

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http://mixi.jp/view_diary.pl?id=635506538&owner_id=550840
一方こんなやつも居る・・・

関係者か?

2007/11/28(水) 午後 11:41 [ byo*o*on ] 返信する

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こんにちは。すみませんが、この記事にトラックバックさせてください。

2008/3/23(日) 午後 0:07 abunonokodomowomamorou 返信する

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