ゆっくり・いそいで

2010 12/15 02:01 2844gの男の子誕生 ^^v

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パスタではありません

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そうめんです。
でもミートソースをかけてあります。
豚挽肉・玉ネギ・人参・ナス・セロリを炒めて、チョップドトマトを入れて、塩コショーで味を整えてあります。
そうめんは、少し固めの湯で加減がいいですね。

で、付け合わせに山菜と野沢菜を梅とワサビで和えたものです。

そして、デザート。
スーパーで賞味期限間近で安く売っていた、コーヒーゼリー・キャラメルソースかけ。
ゼリーが苦く、ソースが甘く絶妙な美味しさでした。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、、
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします!!

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。




ムコ多糖症支援ネットワーク



★この本文を 日記に貼り付けてくださると嬉しいです。



※ブロガーさん達が何か力になれれば・・・とバトンを手渡ししてます。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。



1人でも多くの方に知って頂きたく今回バトンと言う形で繋げてみました。
皆様のご協力をお願いいたします。

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これから、未来のある子供達がひとりでも多く助かるように、少しでもはやく動いてほしいです。

自分も結婚を控え、お互い子供を望んでいるので、他人事ではないと感じました。

愛車紹介

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トヨタ:ランドクルーザー80[E-FZJ80G](1997年式)
グレード:GX(一番下)
エンジン:1FZ-FE(4500cc)
ミッション:(意外にも)AT

主な改造内容
脚:6インチ(約150mm)アップ(コイルスプリング・ショック・その他補正部品多数)
タイヤ:315-75R16  ホイール:8JJX16(-25)色・ハイパーブラック
外装:前後パンパー・キャリア・リアラダー・クリアテール他
エンジン:ATクーラー・マフラー・キノコ型エアクリ・インテークパイプ・点火コイル・プラグ&プラグコード・アーシング他     
内装:HDDナビ&DVDシアターシステム(スピーカー・アンプ・サヴウーファー)・ レカロシート・4点式シートベルト・
   キャンパーキット・消火器・ETC
その他:セキュリティー・アシストランプ他

脚・タイヤに関しては、数セット買い換えています(汗)オーディオは、4回組み替えています。
10年でかなりの改造費かかっています。最上級のランクル+αが買える位。
年末、11年目に突入します。本当に欲しくて買った車、いまでも全然飽きることなく、進化を続けています。
今後は、メンテに力を入れつつ、家庭に負担を掛けない程度にしていかないとですね(汗)

今週末、彼女の愛車も脚周り変更で、車高をチョイ上げします。



さて、今日は仕事がそれ程忙しくないので、仕事しつつ洗濯・掃除します(笑)

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